Schlimm :-(

21

Hi DaumenHoch,

das selber nicht verstehen, ist teilweise normal.

Vielleicht hört man zu, sieht auch aufmerksam aus, versteht aber nicht wirklich was passiert.

Das ist dann eine Frage der Kommunikation, hier wurde es auch schon untersucht:
http://ms-stiftung-trier.de/studienergebnisse-kommunikation-bei-multipler-sklerose-koms-veroeffentlicht/#more-297

Teilweise verwenden die Ärzte auch Fachbrgriffe, dann versteht man nichts mehr. Und wenn dann keine Fragen gestellt werden, ist das Gespräch schnell vorbei.

Leider ist auch ein frühzeitiger Beginn mit einer MS Therapie nicht immer die beste Wahl, vor allem wenn seit über einem Jahr anscheinend nichts mehr war.

Hier sind zwar nur die Ergebnisse der Studien zusammen gefasst, aber doch sehr Anschaulich dargestellt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Und hier gibt es die für die neueren Wirkstoffe:
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/patienteninformationen/patientenhandbuecher/

Ich war bei der Diagnose 18 und hatte schon die ersten Probleme mit 13.

Grüße
Lucy

22

Ich nehme mal schwer an, die TIMS Truppe wird auch in Österreich
Kontakte haben, ein Versuch ist es wert.

Cool gibt es die, da kann man mit gutem Gewissen verlinken.

lg

Philipp

23

*Leider ist auch ein frühzeitiger Beginn mit einer MS Therapie nicht immer die beste Wahl, vor allem wenn seit über einem Jahr anscheinend nichts mehr war. *

Danke für deinen differenzierten Blick und Beitrag Lucy!
M.E. verursacht die hit hard and early - Strategie die in den deutschen Leidlinien zementiert ist in vielen Fällen zusätzliches Leid. Individuelle Beratung und Aufklärung ist daher wichtig und wünschenswert, bleibt aber wohl desöfteren aus Effizienzgründen auf der Strecke. Gut, dass es die TIMS gibt. Ob es in Österreich eine vergleichbare Organisation gibt , weiss ich nicht.

Mir persönlich sind z.B. einige Fälle bekannt, wo MSler jahrelang nutzloserweise Basistherapien ertagen haben, obwohl sie von Beginn an eine PPMS hatten. Da lief und läuft so einiges schief…

24

bist du sicher, dass du ihr einen gefallen getan hast? sie muss ja noch eine anstellung bekommen, eine erwerbsausfallversicherung u.ä., das ist ganz schwer zu bekommen mit der diagnose MS.

meine diagnose liegt viele jahre zurück, ich bin heute noch froh, dass mir nicht gleich die diagnose um die ohren geschlagen wurde.

als ich dann verschlechterungen hatte, wurde mir dringend zu betaferon geraten. da gings erst richtig los. rückblickend, mit dem heutigen stand des wissens, ist klar, dass interferon kontraindiziert war.

25

bist du sicher, dass du ihr einen gefallen getan hast?

++++++++++++++++++++++++++++++++

Eine sehr wichtige und berechtigte Frage, moritz!

Insbesondere, da die angeboteten MS-Medis nur bei einer Minderheit zu wirken scheinen, wobei erschwerend hinzukommt, dass die Zulassungsstudien für diese Medikamente von den Herstellern selbst durchgeführt und finanziert werden…Total neutral und objektiv…:wink:

26

Wenn sie Fragt was das alles zu bedeuten hat was da steht, es ihr niemand wirklich erklären kommte/hat …
Würdest du sie anlügen oder sie zum Nächsten schicken, alla frag den nächsten Arzt?

Btw
Haste meine Posts gelesen? :wink:

27

ja, ich pflege posts zu lesen, bevor ich antworte.

was ich tun würde ? eine qualifizierte anlaufstelle nennen. in meiner umgebung wüsste ich, wo die zu finden ist. ich bin kein neurologe, du bist es auch nicht, wir sind beide nur mehr oder minder informierte betroffene.

28

Selbst wenn sie eine frühere Diagnose bekommen hätte, gibt es keine Garantie keine Black Holes zu bekommen. Ich habe unter Tysabri welche bekommen.

29

vielleicht ist es besser alles mal ruhen zu lassen.
Ich war 17 Jahre als dieser Mist anfing, da ich noch nicht volljährig war, bekamen nur die Eltern die Diagnose mitgeteilt und das war gut so. Hatte keine Schmerzen, die Symptome gingen nach Cortison wieder zurück und ich meinte, ich bin wieder gesund.
10 Jahre ohne Medis ohne Angst, bin tanzen gegangen usw. die möchte ich nicht mehr missen, erst nach 10 Jahren kamen die Symptome langsam und für immer wieder zurück.

Gu

30

na da ist mir ein Fehler unterlaufen,

und für immer wieder zurück, ist falsch, es sollte heißen gingen nicht mehr zurück.

Gu

31

Also update:

Babe sie heute zufällig getroffen.

Sie war bei meinem Arzt und hat die Diag. MS erhalten. Ja jetzt gehts halt weiter wie bei jedem anderen von uns.