Fragebogen an MS-Betroffene im Rahmen einer wissenschaftlichen Arbeit

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Ich fiinde die Beiträge der Vorredner sehr interessant zu lesen und lese meinen eigenen Erfahrungen darin. Also:

Wie reagieren andere Menschen auf ihre Krankheit??
Ich habe keine sichtbaren Symptome und mein Umfeld unterschätzt regelmässig meine Einschränkungen, da ich nicht jammere und versuche ein normales Leben zu führen. Dann kommen natürlich die langen Gesichter, warum ich abends nur ausgehen kann, wenn ich den Tag mit entsprechend vielen Ruhepausen bestückt habe - warum ich häufig eine Ganztagesaktivität nicht durchhalte - warum ich als absoluter Kinderfan nur ein Kind habe - warum ich beruflich nur ein paar Stunden in der Woche neben Familie arbeiten kann. us.w.
Ich versuche dann zu erklären, aber merke meistens, dass die Leute nicht verstehen können oder auch wollen, weil man es eher einem gebrochenen Bein abnimmt, dass es beim Laufen Schmerzen erzeugt als einem “MS” bedingten Schmerzbein.

Später vielleicht mehr. Jetzt habe ich keine Zeit mehr.

LaLeLu

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Hallo Melly, tschuldige wenn ich dich einfach so anschreibe, aber ich habe das Gefühl das sich bei dir die MS ähnlich bemerkbar mach wie bei mir. Ich habe gelesen das du eine Rente beziehst. Ich habe auch eine Diskussion ins Forum gestellt, bei der ich mich über eine Antwort von dir besonders freuen würde.
“Kann ich schon Rente beantragn?”

Danke im vorraus…lg Sabine

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hi

  1. halbseitige verkrampfungen von haarwurzel bis fußspitze (1992). diagnostiziert wurde sie drei jahre später, als die selben sympthome auftraten.
  2. nein
  3. männlich / ein
  4. GdB 100 ag H B und pflegestufe I, seit einem jahr in rente. - komplett auf rolli angewiesen. sehr starke einschränkungen

gruß howie

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hier sind wenigstens betroffene, deren erhebung die facharbeit ergänzen kann.
das theoretische gesülze kriegt sie aus büchern.

gruß
howie

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hi
1 unterschiedlich - oft mitleid - bis sie merken, dass ich trotz rolli nicht bemitleidenswert bin, oft kommt auch “ich kenne jemanden, der das auch hat…” - was sie natürlich zu absoluten “fachleuten” macht.
auch reagieren mache nur dumm: “sie müssen sport machen, treppen laufen…” (ich sitz komplett im rolli)
spannender ist mein autolift, da interessiert die krankheit weniger.
2. bin in rente, ich weiß was ich an frau, kind und freunden habe. weniger oberflächlichkeit in den beziehungen. einige “freunde” blieben auf der strecke, die blieben waren die zum pferdestehlen
3. die einschränkung beginnt bei der ersten stufe, bei zu schmalen türen,…
4. ich habe viele aufgaben und gefechte (ämter, etc), sodass meine ms so wenig zeit wie möglich bekommt. trotz meinen behinderungen geht es mir gut, da ich mich im kreise meiner kleinen familie gut aufgehoben weiß.

gruß
howie

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Hallo howie,
mir hat es sehr gefallen wie Du über Deine Situation geschreiben hast und kann Dir nur recht geben. Vor allem was Du über die absoluten “Fachleute” geschrieben hast. Ich habe auch in meinem Bekanntenkreis so ein paar ”Schlaumeier”, die mich innerhalb einer Woche gesund machen würden (mit schlauen Ratschlaegen). Warum? Weil diese Idioten überhaupt keine Ahnung über unsere Krankheit haben. Deswegen finde ich es ja toll, das es Leute wie Laura gibt, die sich etwas naeher mit unserer Situation befassen. Dir howie wünsche ich noch alles Gute
Es grüsst Dich
x-girl

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freue mich total über die vielen antworten hier :slight_smile:
ihr habt mir wirklich alle wahnsinnig weitergeholfen :slight_smile:
am 29.1. steht die facharbeitsabgabe an, bis dahin werd ich noch paar kleinigkeiten ändern müssen, aber so im großen und ganzen bin ich mit meiner arbeit fertig!!
ich freue mich natürlich weiterhin, interessante beiträge zu lesen, falls sich jemand noch äußern möchte :wink:
werde auch weiterhin sicher des öfteren mal hier im forum vorbeischauern, weil mich die letzten 2 wochen hier doch sehr zum nachdenken angeregt haben und mich auch sehr bewegt haben!!
ich wünsche euch hier schonmal alles gute für eure zukunft und dass ihr euch alle nicht unterkriegen lasst :wink:
ich werde mich aber sicher nochmal melden :slight_smile:
schon allein um von den reaktionen derer zu berichten, die meine facharbeit lesen werden!!

liebe grüße
laura