Hallo in den Januartag, meine Fragen an Euch sind folgende:
Hattet Ihr schon einmal als Untersuchung eine motirisch evozierte Potentiale (MEP) und wie sich auffällige Befunde zu bewerten?
Ist es ungewöhnlich, bereits 2 Jahre nach Dignose an einer Spastik zu leiden?
Vielen Dank, Sonja.

Hallo Sonja,

die MEP wurden bei mir bei den Untersuchungen anlässlich der Diagnose abgeleitet. Genaue Werte habe ich nicht mehr parat, da das 14 Jahre her ist. Jedenfalls waren sie “pathologisch”.

Ob und wann du eine Spastik bekommst, hängst davon ab, ob und wann du die auslösenden Läsionen bekommst. Ich hatte sie schon 1 - 2 Jahre vor der Diagnose. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert (damals GdB 80).

“Gewöhnlich” ist bei MS alles und nichts. Solange es keinen Klon von dir gibt, verbieten sich Vergleiche von selbst.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate, danke für die Antwort.
Was hältst Du eigentlich vom Coimbra-Protokoll?
liebe Grüße von Sonja

Hallo Sonja,

sorry, ich hab zwar mal davon gelesen, habe aber längst vergessen, was das ist. Ich weiß nur, dass es in Portugal liegt.

LG Renate

Hallo Renate, es geht um das Vitamin D. Da gehen hier im Forum die Meinungen sehr auseinander.
Liebe Grüße, Sonja.

Hallo Sonja,

irgendwann hatte ich das mal, es zeigt halt beschädigte Nerven in diesem Bereich. Du wirst also auch im MRT vom Rückenmark Herde haben.

Spastik kommt wann sie will und gewöhnlich gibt es bei der MS nicht. Unsere angebliche Interessenvertretung verbreitet zwar es ist alles total easy und gar kein Problem, aber trotz mittlerweile diverser Medikamente muss sich die Krankheit nicht daran halten.

Ganz wichtig ist bei Spastik eine gute Physiotherapie und als aktiver Reiter kann ich noch die Hippotherapie empfehlen, aber die wird hier leider nicht bezahlt.

Vitamin D ist nicht schlecht, aber bei zu viel können Nierenschäden auftreten.

Hallo Eva, danke für’s Antworten.

Hallo Sonja,

Vitamin D nehme ich täglich 6.000 I.E. Aber was hat das mit Portugal zu tun?

LG Renate

Das hat mit Portugal recht wenig zu tun.

Coimbra so heißt ein Brasilianischer Arzt, der wohl Studien und Behandlungen mit Ultra hochdosiertes Vitamin D3 Therapien macht.

Mein Apotheker hat vor ein paar Wochen als einzigster Apotheker unter 100 Ärzten an einer Tagung Teilgenommen hat.

Mittlerweile gibt es in Deutschland auch einige Ärzte, die auch die Hochdosis Therapie durchführen. In Mannheim soll es auch einen geben.

Der Vorwurf der dem Dr. Coimbra gemacht wird ist, das er keine Studien Daten veröffentlicht hat.
Die soll es aber demnächst geben.

Leider sperrt sich die Pharmeindustrie gewaltig.

Wichtig ist, das der Nierenwert regelmäßig überwacht wird.

Was mir neu war ist, das es Menschen gibt, die eine Vitamin D3 Aufnahme Störung haben. Diese müssen dann schon mit höheren Dosen versorgt werden als die max. Üblichen von 4000 IE.

Und wo bekommt man höher Dosen von den Vitaminen D3. Habe bis jetzt immer nur 4000 IE gefunden.

Die höheren Dosen sind rezeptpflichtig. Privatrezept.

Es gibt Rezepte über 25000 oder über 10000 IE und auch noch höher, es gibt wohl auch auch Rezepte über 100000 und 150000 IE. Aber da gibt es alte Strategen im Forum die sich da auskennen.

Manche besorgen sich auch Medikamente im Ausland, oft aus den Niederlanden oder teilweise je nachdem in der Tiermedizin. Wobei da zu prüfen wäre wie rein die Medikamente sind.

Hallo Sonja,

ja MEP wurde mehrfach gemacht bei mir und es paßt objektiv zwar zur “Spastik”, nur habe ich es immer anders empfunden.

Als das MEP bei mir das erste Mal auffällig war bemerkte ich keinerlei Spastik oder was auch immer. Erst ein Jahr später sprach ich mit meiner damaligen Physio darüber und sie sagte, es sei für sie schon fühlbar gewesen, dass die Muskelspannung damals schon erhöht war.

Als ich es dann einige Jahre später beim Gehen deutlich spürte (Schub) gabe es wieder eine MEP. Da meinte der Arzt die Werte wären jetzt nicht großartig unterschiedlich zum vergangen Mal. Nur ich empfand es deutlich und war damit konta zur Messung.

Als dann viele Jahre später die erste richtige schwere Spartik kam war ich ersteinmal erstaunt was so ein Gelenk aushält und was die scheinbar schlaffe Muskulatur mit so einem Gelenk macht.

Ich würde auch hier immer mehr deiner Empfindung vertrauen als einem Gerät.