Hallo alle zusammen!

Seit ein paar Wochen weiß ich jetzt erst von meiner Krankheit. Nicht schön, aber ich akzeptiere sie (bleibt mir eh’ nix anderes übrig).

Mich beschäftigen jetzt natürlich einige Fragen. Zum Beispiel: muß eine Prophylaxe wirklich sein, oder mache ich jetzt erstmal gar nix, und warte ab, was passiert? Meine Mutter hat in ihrer Verzweiflung die Kontaktgruppe der Amsel angesprochen, und meint nun, daß ich mich einer Selbsthilfegruppe anschliessen soll. Aber für so schwerkrank halte ich mich jetzt noch nicht.

Da hier ja einige “alten Hasen” unter euch sind, wäre ich dankbar, wenn ihr mir vielleicht mal ein paar Tipps oder Ratschläge geben könntet. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Vielen Dank schonmal!

Viele Grüße
Petra

Hi Petra!

Ich weiß von meiner MS zwar auch erst seit einem Jahr, kann Dir bei einigen Fragen aber bestimmt weiterhelfen. Also, wenn Du magst, schreib´ einfach an: Schnullerbacke1982@gmx.de

Grüße und alles Gute
Julia

Hallo Petra,
ich weiß es zwar seit 4 Jahren, aber bewußt ist es mir erst seit 1 Jahr (mangels Symptomen). Ich bin Mitglied bei AMSEL, aber ich nehme den Kontakt eher dosiert auf. Ich denke wenn man nur leichte Symptome hat, kann vielleicht die negative Belastung, wenn man direkt vor Augen geführt bekommt was alles kommen, ziemlich schlimm sein.
Ich versuche langsam in die Krankheit hineinzuwachsen und werde deshalb erst im November zu einigen Veranstaltungen gehen.
Ich bin auch noch relativ neu und kann Dir denke ich auch Fragen beantworten.

Alles Gute und viele Grüsse

Andrea

Hallo Petra ich heiße Markus und habe die MS seit
12 jahren und bin Mietglied bei der Amsel seit 15 Mo.
Überstürze nichts du mußt dich erst mit der Krankheit
befassen. Den tip gebe ich dir.

Viele grüße Markus.

Hallo ihr!

Vielen Dank für eure Antworten. Das mit einer Selbsthilfegruppe sehe ich genauso wie Andrea. Meine Neurologin meinte auch, daß mir das nicht viel bringen würde. Mitglied bei der Amsel bin ich jetzt auch. Ich denke, dadurch kriegt man auch schon viel Neuigkeiten mit. Bei der DMSG gibt es einige Broschüren zum Bestellen. Taugen die was? Könnt ihr mir da was empfehlen?

Viele Grüße und einen schönen Tag!
Petra

Hallo Petra!

Habe seit 3 Jahren MS mit Höhen und Tiefe. Ich bin 24. Seit kurzem Mitglied in der Amsel. Am Mittwoch hatte ich mein erstes Gruppentreffen: juge Initiative. Hat mir sehr viel gebracht. Wenn du Fragen hast, ich gebe dir meine Email-Adresse. gini2002@gmx.de.

Was ich dir als Tip geben kann: eine Gruppe bringt nichts, solange du noch nicht bereit bist für so einen Schritt. Bei mir hat es 3 Jahre gedauert bis ich Kontakt zu anderen Betroffenen haben wollte. Man muß erst mal fertig werden mit dieser Krankheit. Ich war 20 als ich die ersten Symptoma bekam!

Bei der jungen Initiative: wir waren 10 Leute. Bei 5 hast du gar nichts gesehen, die anderen 5 haben einen Stock (inklusive mir). Wenn du damit jetzt noch nicht fertig wirst: kein Problem. Gehe erst zu den Treffen, wenn du das kannst und es dir nichts ausmacht!

Grüsse, Franziska

Hallo Petra!Ich habe seit 7 Jahren MS und bin 29. Habe auch erst seit gestern Internetanschluß und bin ganzhappy, das ich mich auch austauschen kann. Ich bin auch erst seit ein paar Monaten Mitglied bei der Amsel und war auch bei einem Treffen von der “jungen Initiative”, das mir sehr viel Spaß gemacht hat. Ich kann auch sehr gut nachvollziehen wie Du jetzt denkst. Ich hatte damals niemand an den ich mich wenden konnte. Mittlerweile lebe ich ganz gut damit und habe einen 2-jährigen Sohn.Wenn Du fragen hast oder einfach reden willst, DANN SCHREIBE!!!Gruß Carmen

Hallo Carmen,
danke für deine Antwort und dein Angebot. Ich bin auch ganz froh, daß man sich hier austauschen kann. Man fühlt sich ja anfangs doch etwas alleine und hat noch keine Ahnung.

Schönes Wochenende wünsche ich dir!

Gruß
Petra

Liebe Petra, auch ich wünsche Dir eín schönes Wochenende und genieße jeden Tag auf`s neue.
gruß carmen

Hallo, ich habe vor 4 Monaten die Diagnose bekommen und mir wurde mal zu einer Prohpylaxe geraten (vorsichtiger Neurologe) und dann wieder nicht. Nach dem ersten Schub ist noch nicht gewiß, ob es chronisch wird (so die Ärzte im KH). Aus einem Buch für natürliche Heilverfahren habe ich Tipps für eine gesündere Lebensweise bekommen. Die haben keine Nebenwirkungen, wie die Medikamente. Mein Neurologe verwies mich an die Kontaktgruppe “AMSEL”. Ich habe telefonischen Kontakt aufgenommen und viele Antworten bekommen (Naturheilverfahren, wann gehe ich zum Arzt, Spezialisten in der Nähe u.a.). Einige Gespräche waren Balsem für die Seele. Vieleicht hilft das auch dir und deiner Mutter. Außerdem habe ich nach dem Alter und Gesundheitszustand und Aktivitäten gefragt, um mir ein Bild von der Gruppe zu machen. Ich fand da die “Jungen Initiativen” am einladensten. Der Gruppentreffpunkt der “Jungen Initiativen” ist für mich 1,5 stunden entfernt. Daraufhin hat eine Kontaktperson mir eine Fußgängerin in meinem Alter und in meiner Nähe vermittel. Wir treffen uns erst mal alleine und unverbindlich.

Hallo Petra,
Für schwerkrank brauchst Du Dich wirklich nicht zu halten. Ich glaube aber nicht, daß Du alles verdrängen darfst, denn sonst hast Du, wenn es Dir vielleicht schlechter gehen sollte, zu wenig Zeit, um Dich für die richtige Therapie zu entscheiden. Selbsthilfegruppen sind unterschiedlich, können aber sehr hilfreich sein. Wenn Du dort Menschen findest, denen es schlechter geht, als Dir, kannst Du Dich auch freuen, daß es Dir so gut geht, anstatt Angst zu haben, daß es Dir auch mal so geht, denn das muß nicht sein. Für viele hat die MS nicht den Schrecken, den Du Dir vielleicht jetzt vorstellst.
Ich habe für mich festgestellt, daß es sehr viel bringt, sich gründlichst zu informieren und dann selbstbestimmt zu entscheiden, was geschieht.
Zuallererst solltest Du vielleicht auch Deine Diagnose in Frage stellen und noch andere Meinungen einholen.
Die MS hat zum Beispiel ganz ähnliche Symptome, wie die Borreliose, über die nur wenige Ärzte wirklich Bescheid wissen. Ich selbst habe auch an die MS-Diagnose geglaubt und mußte nach 16 Jahren feststellen, daß es eine Borreliose war, deshalb empfehle ich Dir und allen anderen MS-Patienten, sich von einem Borreliosespezialisten auf Borreliose testen zu lassen. Darüber hinaus solltest Du im Internet unter Julius-Hellenthal.de nachsehen.
Auf jeden Fall solltest Du nichts übereilen, denn bei einer Borreliose sind Cortison oder andere Immunsuppressiva sehr schädlich.

Viele Grüße von Arthur

Hallo Arthur,

ich finde es ehrlich gesagt nicht so prickelnd, daß Du hier im Forum die Leute verunsicherst und ihnen falsche Hoffnung bzgl. Ihrer Diagnose machst (á la - es ist gar keine MS…).

Ich war auf der von dir angegebenen Seite des Dr. Hellenthal und mußte leider feststellen, daß er zum einen anscheinend sehr wenig Informationen über MS hat (einfaches Beispiel - mitnichten haben 90% aller Patienten eine Opticus Neuritis als erstes Symptom) und zum anderen seine Theorie der “Initialzündung” der MS durch eine Kortikoidbehandlung allein schon dadurch ad absurdum geführt wird, daß etliche Patienten zu Beginn ihrer Erkrankung eben gerade wegen der fehlenden bzw. schwierigen Diagnose der MS keine Kortisonbehandlung während eines Schubes erfahren.

Desweiteren sind die beiden von ihm genannten “Erfolgsberichte” seiner Behandlungsmethode mit einer schubfreien Zeit von 3 und 7 Monate als geradezu lächerlich anzusehen.

Nebenbei bemerkt geht im Moment keine anerkannte wissenschaftliche Publikation davon aus, daß die MS ihren Ursprung in einer Bakterieninfektion haben könnte - und bekannterweise wirken Antibiotika ja nur bei selbigen. Sollten zu den auslösenden Faktoren für MS wirklich Viren gehören wäre somit eine Antibiotikabehandlung hinfällig.

Schade finde ich es auch, daß Dr. Hellenthal mit keinen Wort auf die z.T. nicht unerheblichen Nebenwirkungen (z.B. Zerstörung der Darmflora, Pilzbefall, anaphylaktischer Schock, Superinfektion gerade bei langfristiger Anwendung usw. - und nicht zu vergessen, die Ausbildung von Resitenzen bei Bakterienstämmen) einer hochdosierten Antibiotikabehandlung.

Neben den von mir aufgeführten offensichtlichen Schwächen der Publikation des Hr. Dr. Hellenthal, muß ich schon sagen, daß ich wirklich außerordentlich verblüfft bin, auf welchen medizinischen Gebieten der gute Mann als Augenarzt bewandert sein will…

Es wäre daher wirklich schön, wenn Du hier im Forum den Leuten künftig nicht mehr aufgrund jener zweifelhalten Aussagen des Hr. Dr. Hellenthal von einer Behandlung ihrer MS abrätst.

Beste Grüße,

Peter

Hallo Peter,
auf Grund Deiner Ausführungen muß ich feststellen, daß Du die 90 Seiten von Dr. Hellenthal nicht gründlich genug gelesen hast, oder Du bist nicht in der Lage den Text zu begreifen. Da Du ja so auf die Schulmedizin schwörst und Anhänger wissenschaftlicher Grundlagen bist,
mußt Du Dich schon fragen lassen, was diese Wissenschaft für uns MS-Betroffene bisher erreicht hat. Wenn ich mir die ganzen Krankengeschichten ansehe, so kann ich nur sagen, daß sie nicht nur nichts erreicht hat, sondern daß sie auch für viele Leidensgeschichten mitverantwortlich ist. Komischerweise sind die am schlimmsten Betroofenen so vernagelt, daß sie andere Wege nicht mehr erkennen können oder wollen. Ich würde also an Deiner Stelle nicht so arrogant und abwertend über andere Theorien hinwegfegen. Immerhin hat Dr. Hellenthal mir und vielen anderen wirkungsvoll geholfen, was man von der, von Dir verteidigten schulmedizinischen Richtung nicht behaupten kann. Außer Arroganz und Unvermögen habe ich aus dieser Ecke noch nichts erfahren. Wenn Du von den vermeintlichen schädlichen Wirkungen einer Antibiose sprichst, verschweigst Du sträflich die kurz- und langfristigen zum Teil irreversiblen Schäden von Cortison und betaferonen. Du verschweigst auch, daß sie langfristig nicht den geringsten Einfluß auf den Verlauf der MS haben. Wehn das alles nicht interessiert, der soll ruhig so weitermachen, wie bisher. Meine Absicht ist nicht, irgenwehn in irgendeiner Richtung zu beeinflussen. Ich stelle Informationen zur Verfügung, die mir geholfen haben, weil ich mir vorstellen kann, daß sie andern auch helfen. Wer glaubt, so damit umgehen zu müssen, wie Du, den habe ich damit nicht gemeint und der ist mir auch keine weiteren Diskussionen wert.
Ich glaube darüber hinaus, daß die Anderen in diesem Forum für sich selbst denken können, auch die Ausführungen des Dr. Hellenthal selber lesen können und daher Deiner Bevormundung nicht bedürfen.
Wie voreingenommen muß eigentlich jemand sein, wenn er glaubt, daß ein Augenarzt nicht in der Lage ist medizinische Zusammenhänge zu erkennen.
Und wieviele Schulmediziner und andere Wichtigtuer gibt es, die dies nicht können?

Gruß Arthur

Hallo Arthur,
was mich sehr überrascht, dass jemand, der nicht einmal einige wenige Sätze richtig lesen kann, einem anderen vorwirft, er hätte viele Seiten nicht aufmerksam gelesen. Für mich spricht das Bände !
Gruß Andrea

Hallo Andrea,

Du nimmst mir die Worte aus dem Mund…

Hallo Arthur,

nachdem Dir mein Beitrag keine weitere Diskussion Wert ist, möchte ich auch nicht im Detail auf Deine Antwort eingehen, sondern nur Deine Aussagen hinsichtlich der langfristigen und irreversiblen Schäden von Cortison und Beta-Interferonen in den richtigen Kontext stellen.

Auch nach mittlerweile über 10-jährigen Einsatz von Beta-Interferonen sind keine gravierenden, irreversiblen Schädigungen bekannt. Wenn Du hier allerdings mehr weißt, wäre ich Dir für die Angabe einer seriösen Informationsquelle äußerst dankbar.

Was das Cortison angeht, ist es wohl richtig, daß langfristige Einnahme, sogar von geringen Dosen, zu nicht unerheblichen, irreversiblen Schädigungen führen kann. Bei der Cortison-Stoß-Therapie, wie sie bei MS durchgeführt wird, kommt es jedoch aufgrund der Behandlungskürze und hochdosierten Einmalgabe nicht zu den genannten Langzeitwirkungen.

Beste Grüße,

Peter

Hallo Arthur,

auch ich würde dich um Angabe einer seriösen Informationsquelle bezüglich irreversibler Schäden von Cortison und Betaferonen bitten. Ist das doch ein Thema, was viele, die sich mit dem Für und Wider des Spritzens beschäftigen, sehr interessant ist.

Herzlichen Dank und viele Grüße
Tina

… sorry, ich meinte natürlich nur die Schäden bezüglich Betaferone, Cortison ist mir schon klar.

Tina

An Peter und Tina,

Als ich das erste Mal Cortison oral nehmen sollte, hat man mir auch nichts von Nebenwirkungen gesagt. Obwohl ich es nur 4x angewendet habe, darf ich mich heute mit Osteoporose herumschlagen. Die Stoßtherapie wird noch nicht so lange angewandt, daß man die langfristigen Schäden kennen kann, mir will aber nicht einleuchten, daß das was vorher schädlich war, nur deshalb unschädlich sein soll, weil man es in wesentlich höheren Dosen über einen kürzeren Zeitraum verabreicht. Da klingt bei mir die Alarmglocke.
Was das Betaferon anbelangt, gibt es mittlerweile eine Studie, die belegt, daß es nur im ersten Jahr die Schubanzahl verkürzt, doch langfristig hat es keinen Einfluß auf den Verlauf der MS. Für mich sind jedoch Studien, die oft von interessierter Seite erstellt werden und die sich ständig widersprechen nicht von großer Bedeutung. Ich habe hunderte von Krankengeschichten studiert und sie sagen mir mehr als jede Studie. Das kann ich nur jedem empfehlen.
Ich selbst war kurz vor dem Rollstuhl, habe während der ersten 2 Jahre Cortison genommen und danach kein Cortison und kein betaferon. Um Neurologen habe ich einen großen Bogen gemacht. Das Ergebnis ist, daß ich außer einer schnelleren Ermüdbarkeit, keine MS-typischen Symptome mehr habe.
Die Antwort von Peter kenne ich schon, denn er wird mir sagen, daß die MS ja so unterschiedlich verläuft.
Ich behaupte, daß die MS nur unterschiedlich schlecht behandelt wird und die Menschen unterschiedlich krank davon werden. Uns allen ist doch bekannt, daß die Schulmedizin die Ursachen der MS nicht kennt und eine reine Symptombehandlung durchführt. Also habe ich zu entscheiden ob ich für die Verkürzung eines Schubes Schäden, wie Glasknochen, Pergamenthaut, Störung der körpereigenen Kortisolproduktion, Wasserkopf, Bauchringe, Hautstreifen und und und… in Kauf nehmen will. Will ich für weniger Schübe, für ein oder zwei Jahre, Depressionen, Leberschäden, Brechreiz und Schwindelgefühle in Kauf nehmen?
Ich glaube, wenn es um solche schwerwiegenden Lebensbeeinträchtigungen geht, lohnt es sich schon nachzudenken. Bei 15000 EURO pro Patient und Jahr, die Folge-Medikamente gegen die schäden und Nebenwirkungen nicht mitgerechnet, geht es für die Pharmaindustrie um einen Milliardenmarkt. Da fallen ethische und humanitäre Gesichtspunkte schnell unter den Tisch und für solche Summen ist man auch gerne bereit einige Falschinformationen zu streuen, sogar mit Hilfe von pharmagesponserten Internetforen. Wir sollten uns also das eigenständige Denken nicht durch eine Medizin-Mafia abgewöhnen lassen. Das bringt neuen Lebensmut und neue Wege.
Auf den Beitrag von Andrea möchte ich mich nicht einlassen, denn er erinnert mich an Menschen, die mir unheimlich auf den Geist gehen.
Ich hoffe, daß die Diskussion, sofern sie nicht von höherer Stelle verboten wird, eine sachliches Niveau annehmen wird, ohne Meinungsführerschaft und ohne Claqueure.
Grüsse von Arthur

Hallo Arthur,
auch wenn ich Dir auf den Geist gehe - warum versuchst Du mir mir Mut zu zusprechen, wg. Werten von einem LPT, dass ich noch nie habe machen lassen. Da ich vor 2 Wochen leider auf dem Sprung war, konntre ich nicht ausführlicher antworten.
Gruss Andrea