Hallo miteinander,

vielleicht wurde diese Frage schon oft gestellt, dann sorry und ein Link oder Hinweis wäre o.k.
Ich weiss dass sie mich braucht, und ich gebe ihr die Unterstützung gerne. Was ich selbst aber nicht haben kann ist dass manche Dinge (z.B. mangelnde Kondition beim Sport) einfach auf MS geschoben werden. Dies lasse ich sie auch spüren - kein Mitleid.
Nun meine Frage: ist dies fair, oder hat man mit MS wirklich so Probleme am gesamten Körper.
Sie hatte Lähmungserscheinungen in der kompletten Linken Seite, die aber mittels Medizin momentan vorbei sind.
Klar hat sie mometan im Kopf damit zu kämpfen, die Diagnose ist erst ein paar Monate alt, ich lasse es aber nicht gelten und fordere dass man einfach weiterlebt und sein (unser) Leben hat.

Danke.
Beppo
(Der zwar seit dem letzten Bandscheibenvorfall hinkt, aber dieses einfach nur aktzeptiert, bzw. dagegen ankämpft).

durch die lähmung hat sie sicher auch schmerzen in den beinen. Und sport benötigt ein gut ausgebildetes nervensystem, das bei ms ja gestört ist. So fällt es schon schwer sport zu machen.
Tip: darüber reden.

Lieber Beppo,

was Du als “mangelnde Kondition beim Sport” beschreibst, kann durchaus etwas mit der MS zu tun haben. Eines der häufigsten Symptome bei MS ist die Fatigue, die schnelle Ermüdung. Von mir selbst kenne ich, daß ich z. B., obwohl ich sehr gerne und sehr viel radfahre, keinen steilen Berg hochfahren mag. Das war schon Jahre vor der Diagnose so (bevor ich’s “auf die MS schieben” konnte) und hatte mich immer etwas gewundert (früher hab ich auch Leichtathletik gemacht, war also durchaus ganz gut trainiert). Ein anderes: Wenn ich Muskeln sehr anstrenge, die ich sonst nicht so sehr brauche (z. B. bei manchen Yogaübungen), fangen die Muskeln ein wenig an zu zittern. Im übrigen schwankt meine Kondition sehr. Neulich hab ich bei einem Umzug zwei Tage lang schwere Kartons und Möbel geschleppt und fühlte mich super dabei - ein andermal werden mir zwei Einkaufstüten nach einem langen Arbeitstag zu schwer. Hab Verständnis und Geduld mit Deiner Freundin! Und wenn Sie das Gefühl hat, sich ausruhen zu müssen, dann lasse sie auch - um so schneller gehts wieder besser!

Herzliche Grüße,
Mareike

Du solltest Dich erstmal RICHTIG über diese Erkrankung informieren! Und NEIN, es ist nicht fair! Du kannst Dir nicht eine Meinung bilden, ohne Ahnung davon zu haben!!!

Hallo Beppo,
Julia spricht mir aus der Seele. Du schreibst zwar Deine Freundin hätte Deine Unterstützung, aber Dein ganzes Mail liest sich als hätte sie so ziemlich alles als Deine Unterstützung. Was weißt Du über MS ? Wichtig ist, es gibt Symptome: Müdigkeit, Erschöpfung, Depression, da steht man als MS-Kranker völlig hilflos da. Mir geht es persönlich so, ich frag mich immer wieder bin ich jetzt so müde, weil ich so spät ins Bett bin, bin ich so erschöpft, weil ich so eine faule Socke bin usw. - immer wieder ist die einzige logische Erklärung, es ist ein MS-Symptom ! Und die Antwort ist für den Betroffenen wirklich sehr frustierend ! Da machts dann besonders Freude jmd. an der Seite zu haben, der keinerlei Verständnis hat. Mein Freund weiß, daß ich alles im Rahmen meiner Möglichkeiten mitmache und mich nicht hängen lasse. Und wie bitte soll man gegen eine Krankheit ankämpfen, die eine riesige Palette an Symptomen beinhaltet, die wie aus heiterem Himmel auftreten und wie ein Phantom wieder verschwinden, deren Verlauf frühestens nach 15 Jahren vorhergesagt werden kann und gegen die es garkein Mittel gibt ??? Soweit ich weiß, siehts bei Bandscheiben-Vorfällen etwas anders aus.

Tut mir leid wenn ich euch auf den Schlips getreten bin. Das nächste mal, wenn ich mit sowas konfrontiert werde (z.B. Aids, hatte ich auch mal bei ner Freundin, ich hatte Glück und sie nicht) lese ich erst mal ein halbes Jahr.

Bye
Beppo

Noch ein Dank an Mereike und an ‘no name’ für die Antworten. Mit Kondition meinte ich auch nicht aussergewöhnliche Anstrengungen sondern eher so dass eine mittelalterliche Erwachsene unter einem Niveau von Greisen liegt.
Aber ich hab jetzt gelesen, dass das Forum kompentente Mitschreiber möchte,

deswegen Bye. Viel Glück und Gesundheit
Beppo

Hallo Beppo,

schade, daß nun Du Dich auf den Schlips getreten fühlst…

Bzgl. der Kondition noch eine Anmerkung - ja, wenn man als MS-Betroffener unter Fatigue (krankheitsbedingte, außergewöhnliche Müdigkeit bzw. "Erschöpftheit) leidet, dann hat man auch als “mittelalter” Erwachsener ein Leistungsniveau, das sogar z.T. weit unter dem eines Greisen liegt.

Und das ist für den Betroffenen nicht gerade lustig…

Drum wahrscheinlich auch die eher etwas harscheren Antworten bisher, da aufgrund Deines Postings doch ein wenig der Eindruck entstand, daß Du das Gefühl hast, Deine Freundin würde “simulieren”.

Glaube mir, es ist leider nicht so und bei MS kann man die Einschränkungen bzw. das Empfinden des Betroffenen sehr oft auch nicht an fehlenden “sichtbaren” Behinderungen oder wieder zurückgegangenen Symptomen festmachen.

Habe also Verständnis für Deine Freundin, versuche Dich vielleicht wirklich noch ein bißchen mehr über MS zu informieren (mein persönliche Eindruck ist, daß Du vielleicht doch noch nicht so viel darüber weißt - aber ich kann mich natürlich aufgrund der Kürze Deines Postings auch täuschen) und komm’ wieder aus dem Schmollwinkel raus, denn hier sind natürlich nicht nur “kompetente” Mitschreiber erwünscht.

Beste Grüße,

Peter

Hallo Peter,
danke für die Antwort an Beppo, ich überleg schon seit Tagen, ob ich ihm nicht was ähnliches schreiben sollte - ich wollte nicht so verletzend sein.
Das Problem ist immer das Unverständnis, teilweise auch, das man seinen eigenen Symptomen entgegen bringt.
Hallo Beppo,
ich schließe mich Peters Mail an

Andrea

Hallo Andrea,

nachdem ich selber unter ziemlich heftiger Fatigue leide, konnte ich die Intention Deiner Antwort nur allzu gut verstehen - da ich ja genau die gleichen Erfahungen auch schon gemacht habe.

Man bewegt sich da immer auf dem schmalen Grat, daß man von anderen als Simulant betrachtet wird (da man doch gar nix sieht…) und den eigenen Zweifeln, ob die anderen nicht vielleicht doch recht damit haben.

Ich habe das als sehr belastend empfunden und zeitweise stark mit meiner Erkrankung und deren Verlauf gehadert. Manchmal wäre es mir lieber gewesen für jeden sichtbar eingeschränkt im Rollstuhl zu sitzen, anstatt dieses “unsichbaren” Symptom Fatigue zu haben, das mir manchmal das Gefühl gab nicht minder eingeschränkt zu sein.

Im Moment habe ich die ganze Sache Gott sei Dank durch Medikamente ganz gut im Griff und die Tage, die ich aufgrund der Fatigue als Totalausfälle verbuchen muß, mittlerweile wieder in der Minderzahl.

Nachdem ich also im Moment wieder unter die “Lebenden” zurückgekehrt bin, kann ich also etwas entspannter mit dem Thema umgehen und verstehe schon, daß sich Beppo durch die Antworten ziemlich angegriffen und auch blöd gefühlt haben muß - denn wenn ihm seine Freundin wirklich so piepegal wäre, dann hätte er sich wohl kaum die Mühe gemacht hier mal nachzufragen.

Er hat dann wohl nur bei der Formulierung seiner Frage die Tatsache unterschätzt, daß bei Betroffene die unter exakt der gleichen Symptomatik leiden dies wieder Salz auf die Wunde “Simulant” streuen könnte.

Viele liebe Grüße,

Peter

PS: Beppo, ich würde mir wirklich sehr wünschen nochmal von Dir zu hören!

Hallo Peter,
danke für Dein langes ausführliches Mail.Schön, dass Deine Symptom sich in Grenzen hält. Ich habe bisher noch nicht an Fatigue gelitten, zumindest nicht bewußt. Ich habe allerdings auch nur versteckte Symptome, Kribbeln, Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen (merke aber nur ich), Schwindel. Was für mich schlimm ist, dass ich immer wieder in mich hineinhorche, ob gerade was da ist und intensiv darüber nachdenke, ob es andere Ursachen hat oder ob ich mir was einbilde. Mir gehts auch manchmal so, dass ich mir wünschte ich hätte was sichtbares (zwar nicht für immer, aber als Beweis). Ich habe bei Beppo am meisten darauf reagiert, dass ich das Gefühl hatte er versucht MS und Bandscheiben-Vorfall gleichzusetzen. Ich finde Bandscheiben-Vorfall auch sehr schlimm, aber im Gegensatz zu MS ist es eindeutiger - bei MS kann man sich dauernd überraschen lassen, was wann als nächstes kommt und wie lang es bleibt. Mein Freund fragt mich, wenn er was nicht versteht und wenn ich ihm sage, mir gehts nicht gut - dann glaubt er mir auch und nimmt sehr viel Rücksicht. Deshalb war ich bei Beppo wohl etwas überrascht. Nimmst Du nur Medikamente gegen Deine Fatigue oder spritzt Du auch Cop oder Interferon ?
Liebe Grüße

Andrea

Danke für die Entschärfung.
Aber eure Antworten haben mir durchaus weitergeholfen.
Ich fahr jetzt mal ne Woche weg, und werde mich dann wieder melden.

Beppo (der auch Peter heisst).

Hallo Beppo,

schön, daß Du wieder da bist :o)

Schönen Urlaub und erhol’ Dich gut, ich freu’ mich schon drauf, wieder von Dir zu hören wenn Du zurück bist.

Hallo Andrea,

ich gönne mir sozusagen das volle Programm - zum einen Beta-Interferone inkl. 2 x 500 mg Paracetamol pro Injektion, da ich auch noch nach über einem Jahr üble Nebenwirkungen habe. Und dann wegen der Fatigue noch täglich 250 mg Vigil (Wirkstoff: Modafinil, leider noch off-label bei MS).

Meine Leber freut sich also ständig… :wink:

Mit dem Vigil ist die Fatigue jetzt wieder einigermaßen erträglich, wobei die Balance zwischen Wohlbefinden und Absturz ziemlich fragil ist (muß immer gut aufpassen, was ich mir so zumute) und mir die Hitze auch ganz ordentlich zu schaffen macht.

Zusätzlich treten dann bei mir je nach Tagesform auch immer wieder ganz gerne “alte” Symptome auf, wie z.B. Gefühlsstörungen, Schwindel, Spastiken. Aber auch wie bei Dir - für andere eben leider unsichtbar…

Allerdings sind diese nun aufgrund der doch deutlich gelinderten Fatigue für mich nun erträglicher und das, was sie ja eigentlich (im Moment noch) sind - Kleinigkeiten.

Von Schmerzen bin ich bisher noch verschont geblieben und hoffe auch, daß das so bleibt, da ich im Aushalten von Schmerzen eher eine Memme bin. Finde daher Beppos Bandscheibenvorfall auch nicht gerade verlockend - was sich im Laufe der Jahre vielleicht auch wieder ändern wird ;o)

Liebe Grüße,

Peter

Hallo Beppo,
schön, dass Du Dich nicht ganz zurückgezogen hast.
Ich wünsche ebenfalls einen schönen Urlaub.
Ich kann auch ganz nett sein. Vielleicht noch einen Tipp zu Deiner Freundin. Dadurch, dass mein Freund sehr verständnisvoll ist, versuche ich immer unser Leben so zu gestalten, dass ich mithalten kann und es ihm Spass macht. Ich mache jetzt auch viel, was ich früher mangels Lust verschoben habe.
Viele Grüsse
Andrea

Hallo Jürgen,

o je, ist ja alles nicht so toll. Hast Du das Gefühl, Dir bringt Interferon etwas ? Wie lang hast Du die Diagnose schon ? Ich hab die Diagnose seit ca. 4 Jahren, allerdings erst seit letzten September mit 100% zuordenbaren Symptomen. Ausserdem tritt alles nur sporadisch auf. Die Schmerzen kommen auch bloß ab und zu (und da bin ich keine Memme).
Ursprünglich hatte ich mir vorgenommen, beim nächsten Schub eine Liquor-Untersuchung durchführen zu lassen und mich dann für Intereferon oder Cop zu entscheiden. Nehme immer mehr Abstand, ich denke es schränkt mein Leben viel zu sehr ein. Hab mich nur von der Ernährung umgestellt.
Liebe Grüsse
Andrea

Hallo Andrea,

haja, wenn ich ehrlich sein soll, soooo schlimm finde ich’s im Moment gar nicht…

Die Diagnose habe ich jetzt seit knapp einem Jahr und seitdem spritze ich auch Interferone. Bestätigt wurde die ganze Sache mit MRT & Liquoruntersuchung und es gab dann (leider - oder doch Gott sei Dank?) auch keine Zweifel mehr hinsichtlich der Diagnose.

Meinen ersten Schub hatte ich allerdings bereits vor 3 Jahren, da aber einen superschlechten Neurologen, der mich eher als Simulant abgetan hatte - wobei bei diesem Schub die Symptome wirklich eindeutiger auf MS hingewiesen haben (Gefühlsstörungen - allerdings im Gesicht) als der Schub im letzten Jahr, wo dann die Diagnose gestellt wurde (Schwankschwindel - iss zu 90% eigentlich psychosomatisch…). Aber da hatte ich dann einen wirklich super Neuro erwischt - naja, auch ein blindes Huhn findet mal ein Korn und ab und and darf man ja auch ein bißchen Glück haben :o)

Mit den Interferonen - 's ist halt so eine Sache. Im Moment ist das wohl die einzige Chance überhaupt evtl. auftretende Nervenschädigungen zu verhindern, bzw. zu verzögern. Und das ist dann doch für mich das schlagende Argument zum Einsatz. Ob’s denn dann wirklich wirkt, kann man halt leider nur im Langzeitverlauf im MRT sehen - bei mir steht diese Kontrolle zum Jahresende an, da habe ich dann knapp 1 1/2 Jahre gespritzt.

Bzgl. der Einschränkungen durch die Therapie - an die Spritzerei gewöhnt man sich erstaunlicherweise vollkommen. Ich brauche noch knapp 2 Minuten um mir die Sache reinzuknallen - kann das auch mittlerweile mitten in der Nacht, wenn ich grad so auf dem Sprung bin und nur noch mal kurz zu Hause vorbeigeschaut habe oder sogar wenn ich vollkommen abgehetzt aus der Arbeit komme. Das wäre am Anfang vollkommen undenkbar gewesen - wie man sieht, der Mensch ist halt doch ein Gewohnheitstier.

Und wg. der Nebenwirkungen - was ich so mitbekommen habe, läßt das bei dem meisten Leuten innerhalb der ersten 6 Monate deutlich nach, so daß sie auf die Begleitmedikation zur NW-Unterdrückung (Paracetamol o. Ibuprofen) verzichten können. In der Praxis meines Neuro bin ich der einzige Patient, der das auch nach so langer Zeit noch braucht - wobei ich sagen muß, solange ich “2 Paras zur Spritze einschmeiße”, habe ich überhaupt keine Nebenwirkungen.

Man sollte halt bei der ganzen Sache nur aufpassen (aber das ist jetzt nur meine persönliche Meinung und wissenschaftlich nicht belegt), daß man die Nebenwirkungen wirklich sauber unterdrückt, um Fieber zu vermeiden, auch wenn man vom “Gefühl” her, die Nebenwirkungen eigentlich aushalten würde. Ich denke nämlich, daß ich mir mit dem ständigen Fieber (konnte ich an ständiger Herpesinfektion meiner Nase erkennen) nämlich meinen 3. Schub zu Beginn dieses Jahres hausgemacht hatte. Seitdem nehme ich wieder brav mein Paracetamol (bin allerdings auch auf eine höhere Interferon Dosis umgestellt worden - und da halte ich die Nebenwirkungen wirklich nicht ohne aus…) und voila - seitdem geht’s mir eigentlich gut.

Naja, ok - eigentlich erst wieder, seit ich mir Vigil gg. die Fatigue einwerfe ;o)

Aber im Endeffekt, mußt Du das wirklich selbst für Dich entscheiden. Nachdem der Verlauf bei Dir in den letzten 4 Jahren anscheinend doch fortschreitet (wenn auch langsam…), würde ich mir das mit den Interferonen doch nochmal überlegen.

Und bzgl. der Ernährungsumstellung - habe seit der Diagnose nur drauf geachtet, daß ich mein bisheriges Übergewicht (naja, so’n bißchen halt…) abgebaut habe um mir nicht noch eine Vaskuläre Zusatzerkrankung einzufangen. Aber ansonsten halte ich nicht soooo viel von strengen Diäten, insb. da diese bisher klinisch einfach nicht gut genug belegt sind. Bin halt einfach ein Freßsack :o)

Liebe Grüße,

Peter

Hallo Peter,
??? was ist nicht sooo schlimm ? Nach Lesen von Deinem und meinem Text, fehlt mir der Zusammenhang. Da es sich zwischen uns langsam zu einer privaten Unterhaltung entwickelt - ohne Geheimnisse zu haben - hier meine E-Mail-Adresse andrearappold@web.de, vielleicht sollten wir unser Gedankenaustausch verlegen - was meinst Du ?
Einschränkung durch Interferon: Da ich gern in heisse Länder reise, scheint das Problem die Kühlung zu sein. Warum eigentlich nicht Copaxone ?
Ich habe vorallem meine Lebenseinstellung geändert, sehe vieles gelassener und habe meinen Fleisch und Wurstkonsum (das mit den tierischen etten scheint ja doch eher erwiesen) sehr eingeschänkt (als reinrassige Fleischfresserin ;-)). Bis jetzt wirkt (noch) alles sehr positiv. Da bei mir zw. dem vermutlich 1.Schub und dem 2. fast 4 Jahre lagen, hoffe ich noch. Du bist der erste, der schreibt, dass durch die Spritzerei die Nervenschädigung nicht so schlimm sind. Nach meinen bisherigen Infos, erreicht man das mit Cortison, bei einem Schub und Interferon ist dafür da (warum/wie auch immer) die Abstände zw. einzelnen Schüben zu vergrößern. Das mit dem LPT haben meine damaligen Neurologen “verpennt” und der letzte Schub wurde erst festgestellt, als die Entzündungen nicht mehr aktiv waren.
Liebe Grüsse

Andrea

Hallo Andrea,

meine Bemerkung, daß es nicht so schlimm wäre bezog sich darauf, daß Du am Anfang Deines vorherigen posting meintest “oh je, ist ja alles nicht so toll…” - aber vielleicht hast Du mich ja auch gar nicht gemeint, da mir im Nachhinein aufgefallen ist, daß Du “Hallo Jürgen” geschrieben hattest :o)

Bzgl. unseres Austausches - bin mir gar nicht so sicher, ob der für Beppo (und auch so manchen anderen) nicht doch ganz interessant ist, da hier ja durchaus ein paar ganz interessante Aspekte unserer Erkranung und deren Behandlung angesprochen werden. Aber vielleich kann Beppo sich hierzu mal äußern, wenn er wieder da ist. Wenn’s ihn allzu sehr nervt, dann können wir ja immer noch mailen.

Also Beppo - Dein Votum ist gefragt!

So, nun zum Thema “warum Interferon” - lt. EVIDENCE Studien wirken Interferone eine kleine Spur besser, als Glatirameracetat (Copaxone). Wobei hier die hochdosierten Beta-1a Interferone, die mehrmals wöchentlich zu spritzen sind, noch einen Tick besser abschneiden als Beta-1b Interferon und die schwächere, einmal wöchentlich i.m. zu injizierende Beta-1a Interferon Dosis.

Soviel aber zur grauen Theorie, denn wenn ich ehrlich sein soll, konnte bei keiner Studie wirklich ein Medikament als wirklich “überragend” identifiziert.

Das für mich Ausschlaggebende war ehrlich gesagt folgendes - es gibt unter den Interferonen ein Präparat, daß wunderbar in Fertigspritzen geliefert wird und das man sich dann relativ flott dreimal die Woche selbst s.c. reinknallen kann.

Bei allen anderen Lösungen hat mich zum einen der Punkt geschreckt, daß ich die Medis selbst anmischen muß und dann z.T. auch der Intervall (Glatirameracetat = täglich, Beta-1b Interferon = jeden 2. Tag) bzw. die Art der Applikation (Beta-1a Interferon wöchentlich = intramuskulär).

Wie Du siehst, sind meine Beweggründe trotz aller wissenschaftlichen Studien doch eher banal…

Hinsichtlich der Temparaturempfindlichkeit ist es übrigens so, daß mittlerweile alle Interferonprodukte bei Zimmertemparatur zumindest einen gewissen Zeitraum gelagert werden können. Somit sollte Deine Reiseleidenschaft also auch kein echtes Hindernis mehr darstellen. Wobei man ja im Moment auch gar nicht wegfahren muß um übel zu schwitzen…

Und zur Wirkungsweise - ja, sicherlich sollen Interferone oder Glatirameracetat die Zeit zwischen den Schüben verlängern bzw. deren Verlauf abmildern. D.h. also den Krankheitsverlauf mildern.

Und nachdem ja leider unsere Erkrankung langfristig zu Nervenschädigungen führt, tragen Interferone also indirekt dazu bei diese zumindest zu verzögern, da sie auf den Kranhkeitsverlauf einen positiven Effekt haben. Es ist also nicht so, daß Interferone einen direkten axonalen protektiven Effekt haben - sorry, wenn ich hier mißverständlich war…

Cortison hat übrigens nur den Effekt, daß die akute Entzündung, die beim Schub ja vorliegt, eingedämmt und die Blut-Hirnschranke wieder undurchlässig gemacht wird. Was ein weiteres Eindringen von Immunsystemzellen ins Liquor verhindert und damit wiederum die Chancen auf ein Abklingen der Entzündung steigert.

Je nachdem wie lange allerdings bereits die Entzündung vorangeschritten ist (es dauert u.U. ziemlich lange, bis man es durch Ausfälle bemerkt) kann es sein daß es leider bereits zu irreversiblen Schädigungen gekomment ist und die Symptome auch nach Abklingen der Entzündung nicht mehr zurückgehen.

Bisher hatte ich auch das Glück, daß immer alle Symptome eines Schubes wieder vollständig zurückgegangen sind - aber nachdem auf jeden klinischen Schub (also einen, wo Du was merkst) ungefähr 5 - 10 subklinische Schübe (wo Du selbst nichts merkst, aber Nervengewebe geschädigt wird) kommen, gab es für mich schon ein starkes Argument mich zu spritzen.

Auch wenn es mir ähnlich wie Dir ergeht - bisher erst 3 Schübe und zwischem dem ersten und zweiten lagen 2 Jahre. Im Vergleich zu anderen Betroffenen also doch eher ziemlich easy…

Wenn man aber die Schädigungen durch subklinische Schübe (woher hätte ich sonst 6 Läsionen im Kopf und eine in der BWS? Beim ersten MRT vor 3 Jahren war gar nix zu sehen - drum auch erst die “späte” Diagnose) bedenkt, welche über die Jahre hinweg aufgrund der Akkumulation eben doch auch zu Einschränkungen führen können, sieht für mich das Bild schon wieder ganz anders aus.

Aber, das muß nichts desto weniger jeder selbst für sich entscheiden, da man eben bei MS leider nicht so einfach nach dem Ursache-Wirkung Prinzip verfahren kann.

Übrigens - wenn bei Dir die Diagnose bereits gesichert ist, würde ich mir an Deiner Stelle die Lumbalpunktion sparen, denn so prickelnd iss die ja nun auch wieder nicht.

Beste Grüße,

Peter

Hallo Peter,
wie peinlich, ich hoffe Du verzeihst - ich hab Dich gemeint, allerdings hatte ich es etwas eilig und hatte vorher einem Jürgen geschrieben… :-((.
Entweder Du hast einen sehr gut Neurologen oder Du hast Dich sehr gut informiert. Das mit dem Mailen ist eine gute Idee. Vorallem, Du scheinst ja ein wanderndes Lexikon zu sein, was MS betrifft. So wie Du die Spritzerei begründest, bzw. warum Interferon erscheint mir sehr logisch. Ich bin seit der ersten Diagnose von Neurologen zu Neurologen gepilgert (lange Geschichte, teilweise unfreiwillig) und soooo ergiebig waren die Gespräche nicht. Bisher sind bei mir im Gehirn keine Narben sichtbar (hat das was zu sagen?) und dann habe ich gelesen, dass es es nur bei ca. 50% hilft. Ausserdem trifft man bei Neurologen auch die unterschiedlichsten Ansichten. Hmmmm - ich merke auch, obwohl ich eher eine logisch/sachliche Natuir habe, glaube ich mehr an gesunder Ernährung, als an Spritzen. Und früher dachte ich, ich könnte für einen Schweinebraten sterben. Apropos Diagnose gesichert, wann ist sie denn gesichert ? So eine wirklich eindeutige Antwort habe ich auch nicht bekommen. MRT hat beim 1. Mal Entzündungsherde im Gehirn und beim 2x, im Gehirn und BWS ergeben.
Symptome waren beim 1. Mal fast garnicht vorhanden - Doppelbilder aber nur wenn ich hundemüde war und noch versucht habe zu lesen.
Beim 2. Mal 3 Monate lang Taubheitsgefühl und Kribbeln im linken Arm. Bandscheiben sind ok. Und jetzt seit Januar, ganz sporadisch verschiedene leichte Symptome, leichte Schmerzen, Brennen, Kribbeln im linken Arm, ab und zu Kribbeln in den Beinen,wenn ich schwören könnte, meine Füße sind eiskalt, fühlen sie sich mollig warm an,dann Lhermitte-Zeichen, Blasen-Probleme, aber alles nur so zw. mal max. einen halben Tag lang. Mir erscheints fast logisch, dass ich es habe!? Bisher habe ich ausser hier aus den Foren, aus einem Buch von Dr.med Günter Krämer/ Prof med Roland Besser: Multiple Sklerose - Antwort auf die häufigsten Fragen. Ich fand es sehr übersichtlich und sehr sachlich und logisch. Irgendwie fühle ich mich auch teilweise durch die Infos erschlagen, vorallem, weil vieles so vage ist. Soll ich zusätzlich Fischöl-Kapseln nehmen oder doch lieber Nachtkerzenöl, oder vielleicht beides oder was ganz anderes … und, und - weißt Du was ich meine ? Manchmal streßt mich das ziemlich und Streß sollte ich ja auch meiden ? Auch wenn ich mich mit der Diagnose nicht hängenlasse bin ich doch manchmal ziemlich ratlos. Und zum Arzt ziehts mich von Natur aus, nur wenn ich was wirklich schlimmes habe (naja, bin schon ein bischen am Umdenken).
Noch was positives (zumindest für mich), mich ziehts nur indirekt wg. der Wärme in andere Gefilde,
da ich tauche a) wg. der Wassertemperatur, b) tropische Fische machen einfach etwas mehr her, als Forellen, Hechte und so.
Mach Dir die Hitze was aus ? Man liest/hört immer wieder man mit MS höhere Temperaturen nicht mehr so gut verträgt. Was ist an der Lumbalpunktion so schlimm ? Da gibts auch die unterschiedlichsten Meinungen.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Andrea,

kein Problem, schließlich hatte ich mich ja angesprochen gefühlt und geantwortet - wobei’s mich schon ein wenig schmerzt, daß Du mit “Jürgen” fremdgehst… ;o)

Bzgl. meines Wissens über die MS läßt Du mir wirklich zuviel der Ehre zuteil werden [erröt]. Zum einen habe ich wirklich eine sehr guten Neurologen und zum anderen hat mich Biologie bzw. Medizin auch schon vor meiner Erkrankung sehr interessiert. Außerdem gibt’s ja noch das gute, alte Internet…

So, nun aber wieder zu den Hard-Facts. Zur Diagnosestellung wurden 1983 die sog. “Poser-Kriterien” aufgestellt, die seitdem immer wieder angepaßt wurden und denen 2001 die Kriterien nach McDonald et al. zur Seite gestellt wurden. Im wesentlichen geht man nach Poser von einer gesicherten Diagnose aus, wenn

a.) 2 “klinisch sichere” Schübe & 2 “klinisch sichere” Herde and verschiedenen Stellen des ZNS vorliegen. Oder

b.) mindestens 1 “klinisch sicherer” Schub, 1 “klinisch sicherer” Herd, 1 paraklinischer Herd vorliegen & positive Oligoklonale Banden im Liquor nachgewiesen werden können.

Genaueres kannst Du auch hier finden:

http://www.leben-mit-ms.de/ms/template/
patienten%2Ctherapie%2Cdiediagnose
2Cdiagnose_befunde.jsp/m/s

Nun zu Deinen “Narben” - nachdem ich die Bilder vom MRT nicht vorliegen habe, bin ich mir nicht so ganz sicher, was Du damit meinst - insbesondere, da Du weiter unten schreibst, daß beim ersten MRT Läsionen im Gehirn und beim zweiten MRT neben denen im Gehirn auch welche in der Wirbelsäule zu finden waren. Normalerweise sind diese Läsionen eben “Narben” (eigentlich Sklerosen, d.h. verhärtete Ablagerungen um die degenerierten Axone).

Und hinsichtlich der von Dir beschriebenen Symptome und deren Verlauf über die Jahre hinweg - ich will Dir ja wirklich keine Angst machen, aber nachdem du seit Januar immer wieder sporadsich auftrende Probleme hast, hört sich daß für mich nun aber doch nach einer schleichenden Verschlechterung an. Zwar denke ich, daß man vom Übergang in eine Progression noch nicht reden kann - aber an Deiner Stelle würde ich mir gut überlegen, ob eine Ernährungsumstellung wirklich die alleinige Behandlung bleiben soll. Bitte vergiß aber nicht, daß ich hier zum einen natürlich nur “Ferndiagnostik” betreibe und auch kein Arzt bin, geschweige denn ein Neurologe. Nimm mich da also vielleicht eher nicht sooo ernst…

Bzgl. der Ernährungsumstellung bei MS liegen mir persönlich zu wenige gesicherte Daten hinsichtlich der Wirksamkeit vor und nachdem Essen für mich sehr stark mit Lebensqualität und -freude verbunden ist, möchte ich mich hier nicht über das als medizinisch sinnvoll erwiesene Maß hinaus einschränken (wie gesagt, habe auch ganz ordentlich abgespeckt - allerdings waren meine Leidenschaft die Süßigkeiten). Näheres bzgl. der Einschätzungen zu speziellen MS Diäten (und auch weiterer komplementär Therapien wie Fischöl- und Nachtkerzenölkapseln) kannst Du hier finden:

http://www.msif.org/de/symptoms_treatments/
ms_the_guide_to_treatment_and_management/index.html

Solltest Du noch ein bißchen mehr über die Schulmedizinischen Therapieoptionen wissen wollen, kannst Du diese hier finden

http://www.rehawelt.de/MS/html/therapien.html

Nachdem diese bisher die einzigen, durch wissenschaftliche Doppelblindstudien abgesicherten, Therapieoptionen sind (wobei sich ja auch hier die Geister scheiden, was wissenschaftlich bzw. gesichert ist…), scheinen Sie mir die einzig vernünftige Alternative bei der Behandlung zu sein. Insbesondere, wenn man bedenkt wie lange ja bereits versucht wird die MS mit wissenschaftlich unbewiesenen Methoden (die meisten “Diäten” gibt es bereits sei mehr als 60 Jahren!) zu behandeln und wie wenig erfolgreich diese doch waren. Während die Schulmedizinischen Ansätze der letzten 10 Jahre doch immerhin hier gewisse Erfolgsraten vorweisen können.

Bzgl. der Wirksamkeit ist es übrigens nicht so, daß bei 50% der Behandelten die Interferone nicht ansprechen, sondern sich bei schubförmiger MS die Anzahl von Schüben um bis zu 50% (andere Studien sprechen von 30%) reduzieren läßt. Der Anteil der Patienten ohne Schübe stieg lt. letzter EVIDENCE Studie bei Behandlung um 31 Prozent. Die subklinische Krankheitsaktivität konnte wesentlich verringert werden.

Vielleicht nicht viel - aber immerhin etwas…

So, nun zum Streß. Ganz sicher ist es so, daß “negativer” Streß eine große Belastung für den menschlichen Körper darstellt, unabhängig davon ob man nun krank ist oder nicht. Das Entscheidende am Streß ist jedoch, daß das krankmachende Element nicht das “pure” Vorhandensein von Streß ist, sondern der Umgang des einzelnen damit. Es kann also sein, daß man durchaus gehörigen Streß hat, dieser aber aufgrund geeigneter Strategien im Umgang, keinerlei gesundheitliche Auswirkungen hat. Hier also keine Panik bei Streß und MS. Und wie sagt ein altes Sprichwort so schön - es wird nicht alles so heiß gegessen wie es gekocht wird ;o)

Und um auf das von Dir angesprochene Arztproblem zu kommen - besonders scharf drauf hin zu gehen bin ich auch nicht gerade und es ist auch beileibe nicht einfach einen guten Arzt zu finden, wo sowohl die fachliche Qualifikation als auch die persönliche “Chemie” stimmt. Nachdem Du ja aber anscheinend schon eine echte Odysee in Sachen Neurologe hinter Dir hast, würde ich Dir empfehlen Dich an ein spezielles MS-Schwerpunktzentrum zu wenden. Ich bin mir sicher, daß die Amsel hier mit entsprechenden Adressen weiterhelfen kann.

Nun zur Wärme - ich habe ehrlich gesagt Wärme noch nie so besonders gut vertragen, habe aber (zumindest glaube ich, daß es so ist - der Mensch vergißt ja so leicht…) durch die MS keine größeren Probleme mit der Hitze. Ab und an treten vielleicht mal wieder ein paar alte Symptome auf (kribbeln, oder so…) aber ansonsten merke ich jetzt (noch) nichts. Aufgrund meiner Fatigue ist der Grat hin zum Unwohlsein sowieso sehr schmal, so daß es bei der in letzter Zeit aufgetretenen Hitze schon so ist, daß ich ganz schön platt bin. Habe aber genügend “gesunde” Kollegen, denen es jetzt nicht wirklich besser geht…

Abschließend noch zur Lumbalpunktion. Meine eigene war erstaunlich Schmerzfrei (sowohl die Punktion an sich, als auch hinterher - Stichwort: Kopfschmerzen), aber nachem ich ja, wie schon erwähnt, eine echte Memme in Sachen Schmerzen bin, kann ich gerne auf eine Wiederholung verzichten, denn wer weiß, vielleicht wird’s ja das nächte mal schlimmer ;o)

Soviel einstweilen von mir, wie immer beste Grüße,

Peter

Hallo Peter,
danke für die vielen Infos, ich sollte mich wohl wieder etwas ernsthafter mit dem Thema beschäftigen - in letzter Zeit war mir das Thema “Leben” wichtiger. Hast Du ein Hang zum Understatement ? Ich fühle mich auch ohne Hitze nachdem Lesen ziemlich platt ;-). Vielleicht flüchte ich deshalb, ab und zu, zu Jürgen, Frau muß sehen wo sie bleibt. Ich werde mich jetzt mal Deinen Links zuwenden. (jetzt sollte ich nur noch wissen, ob der abrupte Wechsel von “liebe” zu “beste” was zu sagen hat).
Viele Grüsse

Andrea