Hallo Ihr Lieben, ich bin ganz neu hier. Habe die Diagnose seit 10 Wochen. War ganze 8 WOchen bei meinen Eltern. Mein SOhn ist 2,5 Jahre alt und ein Wirbelwind. Bin jetzt wieder zu hause und habe glaube ich wieder einen Schub. Ich habe schon eine Cortison-Schub-Therapie hinter mir und konnte tagelang nicht schlafen und war im Prinzip ausgeknockt.
ICh kann mir der ganzen sITUATION ÜBERhaupt noch nicht umgehen, habe aber Probleme beim laufen und pipi machen und bin sooooo hundemüde, wie noch nie. Gibt es auch andere Möglichkeiten, den Schub zu behandeln?? TaBLETTEN etc. was ambulantes??
ICh hab sooo viele Fragen…
Hallo Peggi,
auch wenn ich das schon öfter geschreiben habe, gegen diese schrechliche Müdigkeit nehme ich seit einem halben Jahr L-Carnitin. Das ist ein Eiweiß das der Körper auch selber herstellt. Er braucht das zur Fettverbrennung. Wenn er nicht genug davon hat, stellt der Körper auf Kohlenhydratverbrennung um. Die Folge ist schnelle Müdigkeit. Ich nehme 1000mg am Tag. Ich habe vier Kinder. Sonst bin ich oft bei den Hausaufgaben eingeschlafen, oder beim Arzt im Wartezimmer. Auch im Bus oder im Gottesdienst. Kein Arzt hat mich ernst genommen.
Ich weiß, Eiweißmangel in Deutschland ist eigentlich lächerlich, aber anscheinend habe ich den. Ich nehme morgens und mitags je 500 mg. Die Wirkung hat nach sechs Wochen angefangen. Ich habe schon viel Geld für Magnesium Zink oder Vitamin E und so etwas ausgegeben, aber noch nie war das Geld so gut angelegt.
Vielelicht geht jetzt erst das Kortison aus deinem Körper raus. Bei mir haben sich dann die Symptome auch erst wieder verschlechtert. Es dauert, bis sie ganz wieder weg sind. Gönn die auch genug Ruhe. Schläft dein Sohn mittags noch? Dann schlaf doch auch. Oder mach etwas was du schon immer machen wolltest. Ich habe auch während der Schwangerschaft vom dritten Kind angefangen Klavierunterricht zu nehmen. Ich mache das heute noch.
Viele Grüße Heike
Heike, ich habe eine ganz andere Frage an dich und hoffe, dass das nicht zu persönlich ist.
Was mich unheimlich freut ist die Tatsache, dass du trotz Diagnose MS vier Kinder hast. Meine Angst ist nämlich, dass ich mit dem Kinderkriegen Probleme haben werde, weil man doch so viel Negatives über die Zeit nach der Schwangerschaft etc. und MS hört und liest. Ich wünsche mir so sehr Kinder (habe selbst drei Geschwister und hätte auch unheilich gerne eine ähnliche große Familie). Meine Diagnose habe ich seit drei Jahren und bin 20 Jahre alt. Gesundheitlich habe ich glücklicherweise nach meinen Schüben keinerlei Einschränkungen. Noch kann und will ich keine eigene Familie gründen (Studium, finanziell noch von den Eltern abhängig…), weiß aber auch nicht, wie lange ich noch warten soll.
Wie lange hast du die Diagnose und wie kommt deine Gesundheit mit dem Alltag als Mutter von vier Kindern klar?
Würde mich sehr über ein paar Erfahrungen von dir freuen.
Liebe Grüße, Julia
Hallo Julia,
ich wünsche Dir , daß Du nicht zu lange wartest so wie ich. (Bin 34 und habe letztes Jahr die Diagnosen MamaCa und MS bekommen) Da mir eine Therapie mit Mito empfohlen wurde sollte ich mich durchchecken lassen und die beste Lösung wäre eine Schwangerschaft, weil die die MS ablenke. Bei den Gyns bei denen ich gewesen bin wurde gesagt, daß eine Entbindung mit Kaiserschnitt am Besten für eine MS-Patientin wäre -> wg. dem Geburtsstress. Danach hab ich leider keine Infos.
Liebe Grüße
Antje
Hallo Julia,
die ersten Symptome haben bei mir Herbst 1982 angefangen. Ich habe ein paar Monate später in einem Altenheim angefangen zu arbeiten. Nach fast drei Jahren habe ich noch mal gekündigt und die Ausbildung als Altenpflegerin gemacht. Neurologie war mein absolutes Lieblingfach. Aber MS? Ich? Nie! Das ist doch ganz klar. Nach dem Anerkennungsjahr habe ich geheiratet. Ich bin auch sofort schwanger geworden. Während der Schwangerschaft fing die Müdigkeit an. Aber die Ärzte und ich hatten immer eine gute Erklärung dafür. Als meine Tochter ein Jahr alt war, hatte ich monatelang ein taubes linkes Bein. Die Neurologin meinte, auch wenn der Befund nicht so wäre, es würde wohl von der Bandscheibe kommen. Dann hatte ich 14 Jahre keinen Schub mehr. Die Müdigkeit ist immer schlimmer geworden.
Meine Kinder sind jetzt nicht mehr so ganz klein. Sie sind 16, 13, 11 und 9 Jahre alt. Eigentlich wollte ich immer sechs Kinder haben, aber vier reichen mir jetzt doch.
Meine Diagnose habe ich seit November 2004. Zweischendurch war es mit der Müdigkeit ganz schlimm. Ich bin immer und überall eingeschlafen, auch bei den Hausaufgaben. Ich war zwischendurch so müde und so ungeduldig mit den Kindern. Das ist jetzt alles besser geworden. Mit dem L-Carnitin geht es mir wesentlich besser. Wenn ich micht mittags aus Gewohnheit hinlege, kann ich nicht mehr schlafen. Jetzt komme ich wunderbar mit dan Kindern klar.
Gesundheitlich gibt es mir nicht so gut. Draußen nehme ich einen Rollstuhl. Meine Schübe haben sich noch nie wieder zurückgebildet. Trozdem habe ich noch Zeit für mich. Ich nehme seit 12 Jahren Klavieunterricht. Ich gehe einmal in der Woche in ein Sportcenter und einmal schwimmen. Auch wenn ich meine Diagnose eher bekommen hätte, würde ich mich wieder für die Kinder entscheiden.
Ich hoffe, ich habe dir mit meinem Bericht geholfen. wenn nciht, kanst du ruhig noch mehr fragen.
Viele Grüße Heike
Hallo Peggy
Wenn ich das von Heike lese kann ich nur sagen, dann ist sie eine starke Frau. Ich bin es nicht. Ich habe die Diagnose seit 2 Jahren und habe ein Kind von 8 Jahren und ich bin froh das ich kein Kind mehr habe, ich würde es nicht durchstehen. Das meine Symptome bei Anstrengung schlechter werden, ich glaube mir würde es mit mehr Kindern schlechter gehen. Ein Kind würde ich mit Deiner Diagnose wagen, aber Unterstützung brauchst Du von Eltern, Geschwistern, Mann etc. immer, alleine schafft man es kaum. Ich habe niemanden der mir unter die Arme greift wenn es mir nicht gut geht und qäule mich bei der Hitze ins Schwimmbad, weil sie es sich doch so wünscht und sonst mir nur auf die Nerven gehen würde. Aber gut tut die Hitze mir nicht. Ich hoffe sie wird bald groß, aber es wirde noch ein harter langer Weg bis sie erwachsen ist.
Das war meine Erfahrung.
Viele Grüße Melanie
Hallo Juila,
da kann ich dir vielleicht etwas weiter helfen. Hatte vor 1 1/2 jahren mit Mitox begonnen musste letztes abbrechen weil ich Schwanger geworden bin und das Kind auch behalten habe was ich auch heute nicht bereue. Mir ging es in der Schwangerschaft super keine MS-Symtome als wäre ich Gesund. Hatte auch auf anraten meines Gyn einen Kaiserschnitt machen lassen alles prima gelaufen mein Sohn fast 12 Wochen geht es gut mir auch habe auch bis jetzt keine schübe und so bekommen, mache zur zeit garnichts. Ichkann für mich sagen ich werde noch weiter kinder bekommen denn jetzt nach der schwangerschaft geht es mir viel besser als vorher ich bereue garnichts. ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen.
Ich habe seit 1988 MS bin 35 Jahre alt und habe zwei Kinder (4 und 7), weiss also wovon hier die Rede ist.
Zuerst: Du solltest dir Hilfe organisieren: Scheu dich nicht offen um Hilfe zu bitten (Freunde, Bekannte, Eltern) Es gibt in jeder Stadt die sog. Nachbarschaftshilfe von der AWO, dem Rpoten Kreuz, Caritas, …
Zweitens: Ich nehme Cortison imm Schub (5 Tage/ 1 ml). Ausserdem mache ich noch eine MItox-Therapie. Ganz zu Anfang habe ich Azathioprin genommen. AUßerdem gibt es noch die Moglichkeit, verschiedene Betaferone zu spritzen. Da solltest du unbedingt mit deinem (guten) Neurologen reden.
Viel wichtiger scheint mir aber ein ganz anderer Ansatz: Bring dein Leben in Ordnung, konzentriere dich auf dich. Das heißt nicht, dass du deine kleinen Sohn nicht mitdenken sollst, aber du bist GENAUSO wichtig. Schau einfach mal unter www.sowi-therapie.de nach.
LG Repansedeschoje