Verschlechterung mit (durch) Betaferon???

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Hallo Welt !
seit Ostern '05 weiß ich, daß auch ich jetzt zum CLUB MS gehöre.
Angefangen hat es bei mir mit ner NNO, die die Sehkraft meines rechten Auges auf nahezu 5% reduziert hatte (zum Glück habe ich heute ca. 50% zurück, eine Hoffnung auf weitere Besserung besteht >jubel<). Seit Ende April bekomme ich jetzt Betaferon und bin mir zur Zeit absolut nicht mehr sicher, ob dieses Zeug mir hilft oder nicht. Abgesehen von den “normalen” Nebenwirkungen beschleicht mich mich langsam das Gefühl, daß sich die Symptome eher verschlechtern. Vor Betaferon hatte ich nicht unbedingt das Gefühl krank zu sein, jetzt aber fühle ich mich manchmal richtig malade.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Betaferon oder bilde ich mir das nur alles ein.

Liebe Grüße Tamara

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Hallo Tamara,

tut mir leid, dass auch Du die Schattenseite vom Betaferon kennenlernern musstest.
Es ging mir vor rund einem dreiviertel Jahr ähnlich.
Auf anraten eines Neurologen habe ich eine Pause beim MITOXANTRON eingelegt und das war auch i.O. denn durch MITOX ist die MS bei mir definitiv zum Stillstand gekommen und ich sollte Betaferon spritzen um diesen guten Zustand zu erhalten.
Wir haben dann Betaferon eingeschlichen und bis 0.75 ml pro Injektion war alles gut. Aber dann bei der endgültigen Dosis von 1,0 ml ging es mir schlagartig miserabel … alte Symptome brachen wieder durch und ich konnte kaum noch laufen. Die Hilfehotline von Betaferon meinte nur das könne garnicht sein und ich solle erstmal weitermachen.
— Pustekuchen … es ging immer schlechter und ich habe in Absprache mit meinem Neurologen das BF abgesetzt. dann ging es noch mieser. Mittlerweile bin ich wieder auf Mitoxantron und jetzt geht es mir supergut.
Medikamente lehne ich nun ab, es sei den es handelt sich um Hustensaft oder ähnliches, aber MS-Medikamente nehme ich derzeit keine, bis auf gelegentliche Infusionen mit Mitoxantron.

Worauf ich alledings niemals verzichten möchte, ist Physiotherapie, denn da hilft mir sehr.

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Hallo Tamara, Ostern '05 war auch meine Sehnerventzündung.
Wie hat man das festgestellt, daß Du nur 5% Sehleistung hattest?
Ich war zwar auch kurz beim Augenarzt, um Infektionen am Auge etc. auszuschließen, meine Sehleistung war wohl auch stark runtergesetzt, Gesichtsfeld war stark eingeschränkt und das VeP war miserabel, aber nach der Kortison-Stoßtherapie hat sich meine Sehleistung relativ schnell wieder erholt.
Auch das VeP war normal.
Ich habe auch gelesen, daß es angeblich keinen Unterschied zwischen einer mit Kortison behandelten und nicht behandelten NNO geben soll. In einer Studie konnten die, die behandelt wurden, und die, die nicht behandelt wurden gleich gut sehen.
Tamara, ich hoffe, daß Du Deine Sehleistung wieder zurückerlangst.
Ich nehme Copaxone und hatte am Anfang auch Schwierigkeiten, weil ich ja jeden Tag spritzen muß, mit den Quaddeln.
Also, halte durch, die Nebenwirkungen sind wohl normal bei Betaferon, die werden bestimmt auch schwächer mit der Zeit.
Viel Glück
sascha

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Hallo Tamara,

ich habe kurz nach meinem Befund im Okt. 04 - nach Sehnerventzündung - mit Betaferon angefangen und musste nach 3 Monaten abbrechen. Mir gings von Woche zu Woche schlechter, soll ja sonst umgekehrt sein.
Mein Neuro meint, ich gehöre zu den Menschen, die sehr negativ auf das Mittel ansprechen und hat mir zum Abbruch geraten. Ich hätte aber auch ohne so aufgehört, zum Schluss brauchte ich 3 Tage, bis ich mich von der Spritze erholt hatte - da stand die nächste schon wieder an.
Nehme jetzt Azathioprin, d.h. Tabletten. Ob´s hilft zeigt sich lt. meinem Neuro erst nach Monaten. Die ersten 4 Wochen gings mir super, jetzt habe ich schon wieder Probleme beim gehen. Aber diese Therapien soll man ja langfristig betrachten.
Jedenfalls vertrage ich die Tabletten gut und habe das Gefühl, irgendwas zu tun. Das Prinzip Hoffnung ist hier für mich das wichtigste. Grüße Corinna

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hallo tamara

ich hatte auch mal betaferon gespritzt. mir ging es auch von woche zu woche schlechter bis ichfast garnicht mehr laufen konnte. hatte mit meinen neuro darüber gesprochen und auch mit der hotline beide meinten das geht wieder weg sei alles normal. aber nach 2 monaten immer noch keine besserung. da hab ich für mich abgebrochen und habe mitox bekommen und seit dem geht es mir echt super, ich werde auch keine anderen medikamente mehr nehmen denn ich für mich bin kein versuchskaninchen nur damit man mal ausprobiert welches medikament bei mir anschlägt. mit mitox fahre ich super.
gruß sandra

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Halo Tamara,
im Jahr 2000 beschloss ich, dass ich nicht mehr meine Augen vor der MS schließe und begann mit Betaferon.
Schulbuchmäßig arbeitete ich mich durch die gesamte Liste der Nebenwirkungen.
Aber nach 3 Monaten hatte ich keine mehr. Seit dem ist mein Gesundheitszustand vehement schlechter geworden - was meiner Ansicht nach an dem Stress meines Lebens lag.
Jetzt hatte ich wieder eine MRT gemacht - und das Ergebnis war sehr positiv. Aber vor dem Rolli bewahrte es mich trotzdem nicht.
Ich werde es aber auch nach über 5 Jahren weiter nehmen.

Kraftspendende Grüße
Arno

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Hallo…
Ich habe sehr ähnliche Erfahrungen gemacht wie geschildert. Nach der Diagnose fing ich 4 Monate später auf Rat der Ärzte mit der Betaferon Therapie an. Die heftigen Nebenwirkungen ( starkes Fieber) hörten schlagartig nach 3 Monaten auf. Ich fühlte mich völlig “normal”. Mit der Zeit fühlte ich mich leider immer schlechter ( Probleme mit den Augen und andere kleine aber unangenehme Veränderungen). Mir wurde trotdem weiterhin empfohlen aufgrund meiner schon existierenden Spin bifida die Therapie weiter zu machen. Ich habe vor ca. 2 Monaten o. weitere Befragung meines Neurologen Betaferon abgesetzt. Nachdem sich meine Probleme anfangs nicht verbesserten war ich schon drauf und dran wieder mit Betaferon anzufangen aber ich tat es nicht. Inzwischen fühle ich mich wieder so gut wie vor der Behandlung ( ich führte sie etwa 18 Monate durch). Ich werde sicher in Kürze noch einmal mit meinem Arzt sprechen und ich denke auch darüber nach erneut ein MRT machen zu lassen und möchte mit meinen Erfahrungen niemanden beeinflussen denn wer weiß schon ob alles so weiter geht wie jetzt. Wie gesagt, es geht mir z.Z. so gut wie vor der Therapie. Alles Gute und liebe Grüsse