Hallo @all,
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, und hab mich gefreut, dass es gerade junge Leute anspricht! Ich bin 20 und hab meine Diagnose seit ca. 6 Wochen. Seit letzter Woche hab ich meinen zweiten Schub, bin aber achon wieder auf dem Wege der Besserung! Seit letzter Woche spritze ich Avonex, und zum Glück hatte ich auch noch keine Nebenwirkungen!
Ich schreibe eigentlich, um mich mit anderen ein wenig über das Leben mit/trotz MS auszutauschen!
Ich studiere im 2.Semester Biologie und im Moment ist es durch die Krankheit ziemlich anstrengend! Ich würde gerne von euch hören wie ihr euch motiviert trotz Krankheit weiter zu machen? Ich hab mir gesagt: “Jetzt erst rech!” aber das ist gar nicht so einfach! Woher nehmt ihr Mut und Zuversicht?
Ich freu mich schon auf eure Antworten!
Alles Liebe
H.T.
Hatto!
Ja, da hast Du recht: es ist gar nicht so einfach…
Mir wird immer gesagt: “Kopf hoch! Das wird schon!” “Du musst lernen, darüber zu sprechen, das ist ganz wichtig!” “Immer positiv denken! Wenn´s schlecht geht, geht´s bergauf” (haha)…
Solche Sprüche… unnötig, wie ein Loch im Kopf!
Ich bin 23 und habe die Diagnose auch seit ca. 6 Wochen - das war wie ein Schlag ins Gesicht für mich.
Mein Onkel mütterlicherseits hat auch MS, und zwar in einer sehr ausgeprägten Form. Er sitzt im Rollstuhl, kann sogut wie nichts mehr selbst machen und spricht auch noch dazu sehr schlecht. Wenn ich das alles dann sehe, muss ich mich immer sehr beherrschen, nicht in Tränen auszubrechen… schließlich kann man die Entwicklung der Krankheit nicht vorhersagen.
Da bin ich immer froh, wenn ich nicht zu Hause bin und davon erzählt bekomme… So hart es auch klingt.
Ich muss die Krankheit für mich erst noch annehmen.
Im Moment herrscht bei mir noch Verdrängen an oberster Stelle.
Als ich dann vieles über MS gelesen habe, habe ich Angst bekommen. Z.B. vor Muskelsteifigkeit - diese Angst motiviert mich, viel Sport zu treiben, in Form von Ausdauertraining und allg. Fitnesstraining.
Und ich versuche tatsächlich immer zu sagen: Es ist so unfähr, dass gerade ich MS bekomme. Ich lass mich daurch nicht" kleinkriegen".
Mut und Zuversicht nehme ich aus “Fällen”, die wirklich einen gutartigen Verlauf haben. Ich höre viele Erfahrungen von Bekannten, deren Bekannte usw.
Ich hoffe dann in solchen Momenten immer: vielleicht habe auch ich das Glück, eine “milde Verlaufsform” zu haben.
Und was für mich auch wichtig geworden ist, ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Ich dachte, dass wäre nichts für mich, aber mir bringt es viel!
Also, ich wünscheDir alles Gute!
Grüßle.
Jessi
Hallo Jessi,
danke für die Antwort!
Ich denke es geht den meisten so, dass sie zuerst verdrängen oder sich fragen:“warum gerade ich?”
Aber igrendwann kommt die Situation, da wird einem klar, dass man vor der Krankheit nicht wegrennen kann, das sie einen ein Leben lang begleitet, auch man sie vielleicht gar nicht wahr nimmt, weil man eben zu den “Glücklichen” mit positiver Verlaufsform gehört! Für mich ist das schlimmste dieses ungewisse. Nicht sagen zu können wie es weiter geht… Ich glaub das schlimmste was man tun kann ist, sich in seinem Kämmerlein zu verkriechen und zu hoffen, dass sich alle Probleme von alleine lösen!
Am meisten hab ich davor Angst, dass meine kognitiven Fähigkeiten abnehmen. Das beunruhigt mich viel mehr als die Möglichkeit, vielleicht mal im Rollstuhl zu sitzen!
Ich weiß noch nicht, wie ich mit dieser Angst fertig werden soll! Aber ich hab mir ganz fest vorgenommen nicht zu verzweifeln!
Darüber zu reden bringt schon einiges…
Alles Liebe
H.T.
Hallo
bei mir wurde die Diagnose auch vor drei wochen gestellt das war für mich genau wie für alle anderen als ob e3in Amboss auf mich fällt ich mache grad die Ausbildung zur Altenpflegerin ich und eine woche vor der Diagnose im Unterricht hab ich mir noichj gedacht mein gott die MS kann alle bereiche des Lebens beeinflussen hoffentlich werde ich sie nie mals kriegen und genau eine woche später die Diagnose und mein Kopf war leer ich wusste rein gar nichts mehr , was mich am meisten stört alle sagen jetzt zu mir Daniela du musst dringend umschulen . obwohl ich nochnicht einmal die Ausbildung abgeschlossen habe und die trauen sich gar nicht offen mit mir darüpber zu reden obwohl ich das so bräuchte . und der hammer war ich war so blöd so bescheuert das ich das auch noch meiner Chefin erzählt habe und nächten tag rief sich mich an ich darf ab sofor nicht mehr darüber reden mit keinen auch nicht in der schule sonst werde ich gefeuert aber ich habe eine frage an dich wie lang hat es gedauert bis du den Arztbrief hattest ich habe gestern in der Uni angerufne weil der Aerztbrief immer noch nicht da ist und die haben gesagt das kann bis zu 8 wochen dauern ich hab jetzt voll angst das ich in der zeit ein schub kriege ohne Med. Therapie
Hallo Daniela,
Ich weiß nicht genau, was du mit Arztbrief meinst…
Ich war beim Neuro, und die hat gesagt ich sollte ein wenig kürzer treten, wenigstens so lange bis ich alles aus die Reihe bekommen habe… Ich hab dann einen Atest von der Ärztin bekommen, wo die Diagnose und die Empfehlung, das Studium fürs erste zu minimieren, drin stand. Damit bin ich dann glaich zum Studienberater. Der hatte total viel Verständnis und wir haben geklärt, was ich im Moment alles machen kann bzw. machen muss um das Studium so gut wie möglich weiter durchzuziehen.
Ich kenn mich leider mit rechtlichen Dingen nicht so aus… Aber darf dir gleich gekündigt werden? Vielleicht ist es wirklich besser, wenn du noch ein wenig wartest… Ist die Diagnose denn richtig gesichert? Vieleicht solltest du dich mit deinem Neurologen in Verbindung setze, der kann dir bestimmt weiterhelfen.
Mensch, Altenpflegerin ist auch ein doofer Beruf mit MS!! Ich wollte Ergotherapeutin werden, und jetzt bin ich froh, dass ich die Ausbildung nicht begonnen habe…
Du solltest dich nicht zu sehr auf die Angst verstefen, morgen einen Schub zu bekommen… das kann nicht gut sein!!!
Wenn du ein offenens Ohr brauchst oder nur mal jemanden zum quatschen, dann kannst du mir gerne eine Mail schreiben!!
Ich freu mich auch über Kontakt. Denn gemeinsam kann man Probleme bestimmt besser bewältigen!!!
Alles Liebe
H.T.
Hallo!
Über Zufälle in diesem Forum freue ich mich immer wieder 
Lese die Beiträge schon eine ganze Weile - seit ich eben von meiner Diagnose weiß.
Kann dich und deine Gedanken sehr gut verstehen, auch wenn ich schon eine Weile länger an der Sache zu knabbern habe. Deine Dioagnose ist noch sehr frisch und ich weiß genau, wie einen das aus dem Tritt bringt.
Aber ein paar Worte zu mir: bin seit kurzem auch 20 und auch im 2. Semester (Geschichte und Germanistk). Die Diagnose habe ich seit September 04. Meine Eltern wissen es schon länger (seit Dez 02), aber haben bis zu meinem zweiten Schub gewartet, es mir zu sagen.
Seither lebe ich (zum Glück ohne Schub, dafür mit Betaferon) irgendwie zwischen allem. Ich stelle mir auf einmal ganz andere Fragen, als vorher. Wer weiß, wie es dir in fünf Jahren geht? Bist du dann noch so gesund, dass du ein normales Leben führen kannst?
Seit meinem letzten Schub hatte ich gesundheitlich keine Probleme mehr, dafür denke ich über meine Zukunft ganz anders.
Zwischendurch dachte ich, mach eine Ausbildung, Uni dauert zu lang, dann kannst du mit der Familienplanung beginnen, solang du noch “gesund” bist.
Inzwischen plane ich jedoch meine Studienfächer zu wechseln (Bio g). Studieren wollte ich doch immer!
In den ersten Wochen habe ich alle Infos über MS verschlungen und wollte wissen, was da bei mir anders läuft und mit was ich rechnen muss. Inzwischen lebe ich ganz gut mit der Sache und versuche auf Warnsignale meines Körpers zu achten, um dann gleich einen Gang zurückzuschalten. Damit komme ich einigermaßen zurecht. Zugegeben, ich verdränge es auch gerne (wenn ich nicht alle zwei Tage durch das Spritzen daran erinnert werden würde).
Habe inzwischen aber langsam eingesehen, dass man sich nicht ganz von seinem bisherigen Weg abbringen lassen sollte (soweit es die Gesundheit eben zulässt).
Rede auf alle Fälle über deine Ängste (genug davon hat man ja leider)!
Die “jetzt erst recht”-Einstellung habe ich allerdings auch und komme, wenn ich immer einen Gang zurückschalten kann, einigermaßen damit zurecht. Es ist nun einmal so, dass wir die Krankheit zu einem vergleichsweise günstigen Moment gekriegt haben (wir sind jung und im 21. Jahrhundert->Forschung macht Fortschritte) und dass uns geholfen werden kann.
MS heißt nicht gleich Rollstuhl und andere Behinderungen. Halte dir das vor Augen, wenn’s dir mal wieder schlechter geht.
Ich kann dir nur wünschen, dass du die Krankheit irgendwie akzeptieren kannst. Leichter gesagt, als getan, keine Frage. Ich habe die Diagnose zwar ein halbes Jahr länger als du, aber die Sorgen sind die gleichen wie am Anfang…
Würde mich über Fragen, Sorgen, Anregungen, Ideen, Antworten freuen.
Alles Gute! Jule
Noch was: gemeinsam kann man Probleme wirklich besser bewältigen! Der Austausch von Erfahrungen durch das Forum kann sehr helfen. Wir sind nicht die Einzigen mit diesem Problem
Liebe Grüße, Jule
Hallo Jule,
vielen Dank für deine Antwort!
Natürlich hat man auf einmal ganz andere Gedanken… Z.B. frage ich mich, ob ich mit meiner MS noch an ein Stipendium komm!?! Die meisten Organisationen verlangen ein großes (soziales) Engagement außerhalb des Studiums. Früher war das kein Problem für mich. Hab immer irgendwo etwas gemacht. Aber jetzt bin ich froh, wenn ich mein bisschen Energie fürs Studium zur Verfügung habe.
Meine größte Motivation ist im Moment die Tatsache, dass ich ja später selbst an der Forschung teilhaben kann. Ich möchte mich im Haupstudium auf Neurobiologie spezialisieren…
Ich glaube, wenn man ein konkretes Ziel vor Augen hat, fällt es einem leichter “durchzuhalten”!
Heute war eigentlich ein Tag, an dem ich mich endlich mal nicht krank gefühlt habe. Hatte ja erst einen Schub und bin erst langsam wieder Fit! Aber im Hinterkopf ist immer der Gedanke, dass es sich auch schnell ändern kann!
Es bring nicht viel sich große Gedanken über die Zukunft zu machen… es kommt bestimmt alles ganz anders, als man es möchte! Am besten nutz man jede glücklich Sekunde und lebt von einem Tag in den nächsten…
Alles Liebe
H.T.
Wieder hallo
Genau den gleichen Gedanken habe ich mit Biologie auch. Die Entscheidung für das Fach hat eine längere Vorgeschichte bei mir, aber seit der Diagnose weiß ich, dass ich in meinem Leben etwas ändern muss.
Schwankte für einige Zeit sogar Richtung Medizin (mit der Diagnose kann man mit einer Härtefallbewerbung Glück haben), weil ich einen ungeheuren Antrieb habe, etwas für die Forschung auf dem Gebiet Neurologie zu tun. Überlegte mir auch Humanbiologie, aber es wird wohl zum nächsten Semester auf Biologie rauslaufen.
Wünsch dir alles Gute, dass du mit deinen Studienzielen wie du es dir vorgestellt hast, vorankommst.
Gerne bis bald!
Liebe Grüße, Jule
Hallo Jule!!!
Anscheinend haben wir einiges gemeinsam!
Ich würde mich riesig freuen, wenn du mir mal mailst!
Alles Gute
H.T.
Mach ich doch gerne. Aber Morgen. Sollte heute nicht schon wieder so spät ins Bett…
Schönen Abend noch und bis bald, Jule
Hallo Jule,
freu mich schon auf Post von dir… dann guck ich morgen alle fünf Minuten nach meinen E-Mails! gg
Gruß
H.T.
Komisch, ich fragte mich nie, warum es ausgerechnet mich treffen mußte. Es hört sich vielleicht dämlich an, doch gönne ich niemandem solche Krankheit. Es war für mich natürlich im Jahr 2003 auch ein gewaltiger Schock, brauchte einige Zeit, um das alles verarbeiten zu können. Immer wieder konnte ich in diverser Lektüre nachlesen, daß die innere Einstellung stimmen muß und dementsprechend kann ich mittlerweile mit MS zwar umgehen, jedoch werde ich sie niemals als etwas von mir akzeptieren können. Ich könnte schließlich genauso wenig einen Armbruch akzeptieren, würde alles tun, damit ich wieder hergestellt werde. Das ist bei MS leider nicht möglich, demnach trete ich halt kürzer und akzeptiere, daß mein Körper und Geist nicht mehr so belastbar wie früher sind.
Gruß
Nandu
Hallo Nadu,
ich glaube um etwas zu bekämpfen, muss man es schon akzeptieren! Natürlich möchte niemand MS haben und keiner wünsch jemanden anden soetwas! Wir sind nun leider davon betroffen, aber um mit der Krankheit umgehen zu können, müssen wir doch erst akzeptieren, dass sie nun ein Teil von uns ist!
Liebe Grüße
H.T.
Hallo H.T.,
glaube mir, ich bekämpfe die Krankheit nicht mehr, da ich weiß, das es hoffnungslos ist. Eine Akzeptanz fand in meinem Hirn aber dennoch nicht statt. Ich muß mit der Krankheit leben, aber ich muß sie in meinen Augen nicht akzeptieren. Jeder hat seine eigene Vorstellung von diesen Dingen.
Gruß
Nandu