Hallo Ihr da draußen!

Ich habe vor 5 Wochen MS diagnostiziert bekommen.
Im Arztbrief der behandelnden Ärztin steht aber “wahrscheinliche” MS.
Im Brief schreibt sie aber dauernd von einer Therapie mit AVONEX.
Ich bin mir nun unsicher, was ich davon halten soll: ist es nun so und ich sollte schnellstmöglich beginnen oder lieber doch noch nicht - weil es ja vielleicht doch etwas anderes sein könnte?
Ich fühl mich irgendwie allein gelassen mit der Entscheidung…

Könnt Ihr mir einen Rat geben?

Grüßle.

Jessi

Spritzen -Ja oder Nein?? Soviel zum Thema frühzeitiger Beginn einer Therapie mit Interferon oder Copaxone: (siehe “together” - Mai 2005)

"Patienten sollten sich klar machen, dass die Schübe nur die Spitze des Eisberges darstellen und dass Entzündungsaktivität fortwährend im Untergrund schlummert und Nervenzellen zerstört.

Die Daten aus den Klinischen Studien zeigen eindeutig, dass die Patienten am meisten profitieren, die früh mit einer Behandlung beginnen und die hohe Dosierung bei den Interferonen ausnutzen. Aus dem Verständnis der Entstehungsmechanismen der MS ergibt sich zwingend die Notwendigkeit einer frühen, möglichst hochdosierten und möglichst häufigen Anwendung der Interferon-Therapie.

Es gilt die Regel: Was einmal an die MS verloren wurde, kann nicht wiedergeholt werden!!"

Also ich würde mir einen möglichst frühen Therapiebeginn nicht entgehen lassen!!

Torsten

Hallo Jessi,
ich rate Dir, unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Mein Neuro - der übrigens sehr MS-erfahren ist - meint z.B., dass die vorhandenen Studien nicht sehr aussagekräftig sind und seines ERachtens nicht erwiesen ist, dass ein früher Beginn der Therapien sich langfristig besser auswirkt. (Wohlgemerkt, er ist nicht grundsätzlich gegen Interferone, es kommt auf den Einzelfall an)
Mach Dich schlau, lass Dir Zeit und höre auf Dein Gefühl.
Alles Gute

Hallo Jessi,

wenn du noch die Möglichkeit hast mit spritzen anzufangen, laß dir die Möglichkeit nicht entgehen. Bei mir hat es von den ersten Symptomen bis zur richtigen Diagnose 23 Jahre gedauert. Jetzt ist es zu spät für eine Therapie.

Ich hatte zwischendurch 14 Jahre keinen Schub. Trozdem hat es eine schleichende Verschlechterung gegeben. Wenn ich öfter einen Schub gehabt hätte, wäre es wahrscheinlich eher erkannt worden.

Du hast die Möglichkeit für eine Therapie. Nutze sie. Wie gerne würde ich etwas aktiv gegen die Krankheit machen.

Gruß Heike

hast du alle untersuchungen gemacht?
also liquor untersucht? mrt? vep? eeg? eep? usw.?
wenn danach die diagnose ms gestellt wird, ist es auch so.
sind auf dem mrt weiße kleine schleier zu sehen(entzündungsherde)? ist der immunglobulinquotienten, die oligoklonale banden erhöht oder positiv, dann liegt wohl eine ms vor.
mein neurologe hat 120 ms patienten und meinte, wie die neurologin im krankenhaus, sowie der professor, daß eine schnelle therapie, das zeigen die studien, sehr wichtig ist. also die häufigkeit der schübe mindern, vielleicht ganz eindämmen und auf die neuen therapiegenerationen, die schnell kommen mögen, hoffen.
rauchen aufhören, gesünder essen, fischöl kapseln mit omega-3 fettsäuren, die entzündungshemmend wirken usw.

alles gute
sascha

Hallo, ihr alle!

Danke für eure Meinung.
Meine ersten Anzeichen waren Kribbeln und Taubheit in der rechten Hand mit leichter Lähmung. Das hat sich ausgebreitet auf den ganzen Arm, die Schulter, den Hals, den Rumpf, oberer Teil des Oberschenkels und den vorderen Fußteil - alles rechts. Durch das Cortison ist ein Teil schnell wieder weggegangen, nur nicht in der Hand, gegegentlich in der schulter und im Fuß.
Ich hab alle Untersuchungen gemacht. Im MRT hatte ich 6 Herde. Dann wurde sofort Liquor untersucht - der OA der Klinik hat nichtmal auf die oligoklonale banden im Liquor gewartet, für ihn war es eindeutig.
Gestern war ich bei meinem Neuro. Er meinte, das er mit einer Therapie noch warten würde bis sich ein 2.Schub zeigt.
Vorletztes Wochenende ist es in der Hand wieder schlimmer geworden - er meinte, das Cortison würde jetzt komplett aus meinem Körper sein, deshalb eventuell wieder etwas schlechter.
Jetzt soll ich 2 Wochen beobachten. Dann wird entschieden, ob ich nochmal Cortison bekomme - wenns schlechter geworden ist - oder garnichts.
Gesund lebe ich scon immer. Ich rauche nicht, ich trinke nicht (nicht mal gelegentlich) und ernähre mich vorwiegend vegetarisch. Viel Sport treibe ich auch. Von demher muss ich mich kaum umstellen.

Man hört und liest so viele verschiedene Erfahrungen und Meinungen von Betroffenen.
Ich glaube, eine 2.Meinung von einem MS-spezi ist nicht das schlechteste.
Nur wie finde ich einen wirklich einen ms-erfahrenen Neuro?
Es gibt so viele Neuros und ob die nun ms-erfahren sind - wer weiß das schon im Vorhinein…

Hallo Jessi,
also ich würde an Deiner Stelle nicht auf einen zweiten Schub warten und so schnell wie möglich mit einer Therapie beginnen! Wer weiß, wie heftig der nächste Schub sein wird und was er alles zerstört! Mit einer sofortigen Therapie hast Du immerhin eine Chance einen weiteren Schub eventuell zu verhindern!!

Wie oben schon mal geschrieben gilt: “Was einmal an die MS verloren wurde, kann nicht wiedergeholt werden!!”

Ich selbst habe die Diagnose seit März 2004! Bei mir wurde das ganze mehr oder weniger zufällig festgestellt und ich hatte bis jetzt auch zum Glück noch keinen einzigen Schub! Trotzdem zeigen sich in der MRT immer wieder aktive Entzündungsherde die eindeutig zeigen dass die MS “aktiv” ist!

Deshalb rät mir mein Neurologe (und ich habe einen sehr guten) auch unbedingt zu einem möglichst frühen Therapiebeginn um eventuelle Schübe oder Schädigungen zu vermeiden!

Ich bin erst 30 Jahre alt und werde natürlich alles tun und jede Chance nutzen um möglichst noch sehr lange ohne Behinderungen zu leben! Im Moment stehe ich vor der Entscheidung ob ich Avonex oder Rebif22 spritzen soll! Copaxone habe ich Anfang Februar schon ausprobiert und musste es leider nach 6 Wochen wieder absetzen weil die Nebenwirkungen einfach zu heftig waren!! :frowning:

Ich würde an Deiner Stelle nicht auf einen zweiten Schub warten!!

Liebe Grüße
Torsten

Hallo Thorsten,
Du hast doch offenbar selbst zunächst zugewartet. ERst als klar war, dass neue Läsionen aufgetaucht sind, hast Du mit einer Therapie begonnen. Das halte ich für richtig.
Ich hatte bei Diagnose nur 2 Herde und habe mich zunächst gegen eine Therapie entschieden. Es sind nun über 2 Jahre vergangen und ich habe keinen neuen Herd. Sollte sich das ändern, würde ich erneut nachdenken. Aber ich glaube, zunächst kann man doch einmal schauen, ob die MS überhaupt weiterhin aktiv ist. Ich denke, eine individuelle Betrachtung ist angesagt.
Weiterhin alles Gute

Hallo Torsten, hallo Chris!

Ich bin jetzt auf der Suche nach einem guten Neurologen und sehr gespannt, was er mir “raten” würde.

Einerseits denke ich auch, dass man eine Therapie so früh wie möglich beginnen sollte - andererseits kanns ja tatsächlich sein, dass sich die Herde nciht mehr weiterentwickeln bzw. keine neuen entstehen.
Man ist völlig hin- & hergerissen…

Für mich ist es sehr schwer, eine Entscheidung zu treffen.
Mein Onkel (50) hat seit 13 Jahren die Diagnose und ihm geht es wirklich sehr schlecht. Er hat viele verschiedene Therapien “ausprobiert”, weil nichts geholfen hat - man muss auch bedenken, dass es bei Diagnosestellung schon recht weit fortgeschritten war bei ihm. Es ist so erschreckend für mich zu sehn, wohin mich das alles im schlimmsten Fall führen kann.

Danke für eure Meinungen.

Alles Gute.

Jessi

Hallo Jessi
Ich kann Dir nur raten nicht so schnell zu spritzen, denn auf der Packungsbeilage von Avonex steht erst angezeigt ab einem 2. Schub. Ich weiß von einer Freundin die dieses Zeug genommen hat und es war die Hölle für sie. Ihr vielen die Haare aus. Sie hatte wöchentlich schwere Grippensymptome, schwankte nach der Spritze wie betrunken herum. Sie bekam ihre Regel nicht mehr. Es hat gar nichts gebracht. Sie sagt, seit sie Avonex nicht mehr nimmt geht es ihr besser. Dies hat mich davor abgehalten so schnell zu spritzen. Es kann auch bei einem Schub nur bleiben und mir geht es seit ich keinen Streß mehr habe ohne Medikation recht gut. Mach wenig Sport, schwimme, alles in Maßen. Ich weiß die Nebenwirkungen würden mich erst richtig krank machen.

Alles Gute Melanie

die nebenwirkungen sind aber bei allen anders.
es gibt viele leute, die damit gut zurechtkommen. nur, weil deine freundin leider eine von denen ist, die nebenwirkungen bekommt, sagt das ja noch nix aus, wie es jesse bekommen würde.
nach dieser logik dürftest du überhaupt keine medizin mehr nehmen, weder antibiotika noch sonst irgendetwas.
@jesse: hol dir ne zweite meinung rein, das ist wichtig und kostet auch nicht soviel zeit, aber die therapie von anfang an zu verteufeln ist auch nicht der richtige weg.

@ Jessy:
Ich weiß ja nicht aus welcher Ecke Deutschlands Du kommst, aber ein sehr guter Neurologe ist Dr. Prof. Wiethölter im Bürgerhospital in Stuttgart! Er ist sehr erfahren auf dem Gebiet der MS und auch menschlich ein ganz toller Arzt! Leider ist er nur für Privatversicherte zugänglich oder man muss die Beratung / Untersuchung eben selbst bezahlen!!

Mit dem letzten Beitrag hat Chris recht! Natürlich kann/sollte abgewartet werden bis die Diagnose eindeutig ist! Aber ich würde nicht unbedingt auf einen 2. Schub warten!

So lange keine weiteren Symptome auftauchen würde ich in einem halben Jahr wieder eine Kernspintomografie zur Verlaufskontrolle machen! Wenn dann keine weiteren Veränderungen aufgetreten sind ist eine Therapie nicht zwingend notwendig. Sollte sich aber zeigen dass Aktivität da ist, sollte nicht gewartet werden bis es eskaliert und zu einem weiteren Schub kommt!

Ich denke allerdings dass es individuell entschieden werden sollte. Eine große Rolle spielt z.B. auch die Anzahl der Herde beim ersten Schub!!

Auf jeden Fall ist eine zweite Meinung von einem guten Neurologen wichtig. Das hat auch mein Fall deutlich gezeigt!!

Warum es bei mir so lange gedauert hat bis ich eine Therapie angefangen habe ist eine längere Geschichte! Wenn Du Interesse hast kannst Dich gerne mal per Email melden!!

Hallo Sascha!

Ich werde mir eine 2.Meinung einholen.
Die Mutter von einem Freund ist Ärztin. Die vermittelt mir entsprechnde Kontakte.
Bei meinem Neuro fühl ich mich so ziemlich allein gelassen was die Entscheidung bezüglich einer Behandlung ja/nein angeht.
Das kann so nicht bleiben.
Ich hoffe, dass sich da bald etwas tut…

@torsten: ich meld mich mal per Mail.

Alles Gute weiterhin.

Grüßle.
Jessi

@ Jessi:
Würde mich freuen… :slight_smile:

Bis dann!!!

Hallo Jessi

Ich bin zufällig auf deine Frage vom Mai gestossen. Die Frage, die du dir da beantworten musst, ist natürlich schwierig. Nur so viel. Bei mir wurde 1999 eine Läsion und ein schlechter Liquorwert festgestellt, also “wahrscheinliche MS”. Ich habe mich gegen eine Betaferontherapie entschieden - zum Glück, denn ich bin auch so seit über 6 Jahren beschwerdefrei. Entscheidend war wohl die Haltung meines Neurologen. Er sagte, wenn Sie mental mit einem Risiko gut umgehen können, rate ich Ihnen von der Betaferontherapie vor dem zweiten Schub ab. Ansonsten rate ich Ihnen dazu. Das war für mich eine grössere Hilfe, als es zuerst aussah. Aber ich denke schon, dass du diesen schwierigen Entscheid selber fällen solltest. Ich wünsche dir dazu viel Kraft, und hoffe, dass dir mein positives Beispiel etwas Zuversicht geben mag.

Liebe Grüsse aus Zürich

Luigi