Hallo Melanie,
es bilden sich Quaddeln an den Einstichstellen, die nach 3-4 Tagen verschwinden. Sonst habe ich keine Nebenwirkungen, außer, daß sich eine leichte Akne auf meinem Rücken eingestellt hat. Aber vielleicht kommt die auch vom Kortison??? Ich hoffe jedenfalls, daß die bald wieder verschwindet.
Danke für Deinen Bericht!
Viele Grüße
Sascha

Hallo Sascha!
Ich heiße Ivonne, bin 41 und wohne in Oberbayern. Ich hatte von 1993 (auch Diagnose) bis 1995 fünf Schübe. Von 1996-1998 habe ich Imurek genommen. Ostern 1995 habe ich mein erstes Seminar im Stillen Qi Gong gemacht, das ich seitdem übe. Ich hatte keine Schübe mehr und die MS schränkt mich in keiner Weise ein. Außerdem hat sich mein Leben natürlich durch die Berentung und eine neue, positive Partnerschaft grundlegend geändert.
Viele Grüsse von
Ivonne

www.ivonne-radtke.de

Hallo Sascha,

bei mir haben die ersten Syptome 1982 angefangen. Zu dem Zeitpunkt war ich 20 Jahre alt. Ich hatte auf einmal Gleichgewichtsstörrungen. Aber mit 20 fährt man kein Fahrrad, da fährt man Auto. Blasenstörrungen und Schlafstörrungen haben da auch angefangen. Aber ich war deshalb nicht beim Arzt.

Ich habe dann eine Ausbildung als Altenpflegerin gemacht. Da hatte ich auch Ms Leute zu pflegen, aber so eine Krankheit würde ich ja nie kriegen. Bei der Schwangerschaft vom 1. Kind fing die Müdigkeit an. Aber es ist ja normal,das man müde ist wenn man schwanger ist. Wenn das Baby da ist ja auch. Als das 1. Kind eine Jahr alt war, hatte ich monatelang eine taubes Gefühl im linkem Bein. eine Neurologin sagte, auch wenn der Befund nicht so wäre, würde das wohl von der Bandscheibe kommen.

Ich habe dann noch drei Kinder bekommen. Aber ich hatte 14 Jahre zwischendurch keine Schübe. Aber es hat sich alles verschlechtert. Die Müdigkeit wurde immer schlimmer. Ich konnte immer schlechter gehen.Die Konzentrationsstörrungen wurden immer schlimmer. Aber jeder Arzt hat gesagt, das alles psychosomatisch wäre. Ich wäre vollkommen gesund.

Ich habe zwischendurch immer wieder als Altenpfegerin gearbeitet. Bei der Übergabe hatte ich mit dem einschlafen zu kämpfen. Wenn ein Arzt kam wußte ich nicht mehr was mit den Bewohnern war.

Letztes Jahr im April wollte ich von der hausärztin eine Überweisung zum Neurologen haben. Die würde ich nicht kriegen weil ich vollkommen gesund wäre. So schlecht laufen würde ich nur in ihrer Praxis. Wenn ich draußen wäre, würde ich wieder ganz normal gehen. Müde wäre auch jeder. Das käme von unserem Lebensstiel. Die Ärztin hat mich nie wieder gesehen. Und im November, nach einem Krankenhausaufenthalt, kam die Diagnose MS.

Viele Grüße Heike

Hallo Sascha,
schon mal sehr gut, dass Deine Ärzte die MS gleich erkannt haben! Ich habe zwei Jahre schlimmste Demütigungen hinter mir, weil sich die Ärzte einig waren, dass mir gar nicht fehlt! Anti-Depressiva sollte ich nehmen… 1997 stellte ein Neuro die Diagnose. Dieser Arzt hatte die Krankheit im Griff. Bei ihm stand an erster Stelle die Seele des Patienten. Im sportlichen Bereich bin ich zur Höchstform aufgelaufen: Täglich Studio vom Step über HipHop + Aerobic. Daneben Inlinen und Line-Dance. Medikamente habe ich nicht genommen, meine Therapie war der Sport. Bis Ende 2004 hatte ich 2 Schübe, die ich sofort durch verschleiertes Sehen bemerkt habe. Sofortige Kortison-stosstherapie und ich war wie neu geboren. Im Sept. 2004 merkte ich eine Schwere im linken Bein. Ich wollte sofort zu meinem Arzt, doch der war leider gestorben. Ich bekam trotz Schub keinen Termin bei einem Neuro in der gleichen Praxis, bin also bei einem neuen Neuro gelandet. Der stellte dann erst mal fest, dass ich an ADHS !!! leide. Ohne neurol. Untersuchung erhielt ich dann Cortison - viel zu spät und viel zu wenig. Spastiken im Bein sind geblieben. Was ich Dir sagen möchte: Wichtig ist bei dieser Krankheit ein guter Arzt, dem Du voll und ganz vertrauen kannst. Mittlerweile spritze ich Copaxone aber ich habe den Eindruck, dass ich allergisch dagegen bin. Die Einspritzstellen schwellen derart an, dass man die Bollen unter der Jeans noch erkennt. Nach zwei Tagen sind sie noch so heiss, dass ich Spiegeleier drauf braten könnte. Die Knubbel unter der Haut halten sich wochenlang. Ich finde bald keine Stelle mehr zum stechen. Wie verträgst Du denn Copaxone? Ich hoffe, besser als ich. Gib den Mut nie auf! Tu immer, was Dir Spass macht und frage erst gar nicht, ob Du das mit der Krankheit auch kannst… Ich habe trotz Spastiken wieder Line-Dance angefangen und nach anfänglichen Schwierigkeiten klappt es inzwischen supergut! Musik an und das Hinkebein läuft von selber… Ich bin übrigens 53 Jahre alt und lebe in Tuttlingen. Ich wünsche Dir alles Gute

Hallo Heike
Es ist ungeheuerlich. Also manchmal glaube ich die so mancher Arzt hat seinen Beruf verfehlt.
Außerdem eine Unverschämtheit zu behaupten draußen könntest Du laufen. Ich kann es nicht glauben. Ich habe auch schon gemerkt, dass ich selbst den Ärzten sagen muß was sie zu machen haben. Wenn ich nicht gesagt hätte ich brauche noch eine Kernspintomographie von der Hals-Wirbelsäule, hätte es keiner gemerkt, dass die noch gar nicht gemacht worden ist. Danach hat sich rausgestellt, dass dort auch alte Herde nachweisbar waren und ich Bandscheibenvorfälle habe.
Es ist erachtlich was Du mit dieser Krankheit geleistet hast mit Deinen Kindern und beruflich. Ich bin jetzt 37, habe ein Kind von 8 Jahren und kann nicht mehr arbeiten.

Alles, alles Gute für Dich
Melanie

hallo Melanie,

ich arbeite inzwischen nicht mehr. Ich habe im Anschluß an eine Raha schon mal Rente auf Zeit bekommen. Der Folgeantrag wurde abgelehnt, Widerspruch auch. Jetzt hat mir die BfA Rente ab 1.1.05 angeboten. Damit bin ich nicht einverstanden. Was ist mit den zwei Jahren dazwischen? In ca. zwei Monaten kommt es zu einer mündlichen Vehandlung.

Gruß Heike

Hallo Heike
Wir haben ja schon 01.01.05, da müßtest Du sie ja jetzt schon bekommen. Wo fehlen jetzt 2 Jahre, zuvor. Wie geht so eine mündliche Verhandlung von statten. Habe total Bammel davor, das im nächsten Jahr die Rente nicht verlängert wird. Ist bei Dir es denn besser geworden oder mit was für eine Begründung keine Verlängerung mehr.

Viele Grüße Melanie

hallo Melanie,

ich hatte zu dem Zeitpunkt die Daignose Ms noch nicht. Zu der Zeit hat jeder Arzt gesagt, das alles psychosomatisch wäre. Im Anschluß an eine Reha habe ich für eindreiviertel Jahre Rente auf Zeit bekommen. Die ist im Juni 2003 ausgelaufen. Bei mir har sich alles verschlechtert, aber die Gutachter der BfA haben ein Gutachten ganz im Sinne der BfA geschreiben.

Alles was ich gesagt habe, wenn ich überhaupt dazu gekommen bin, haben sie umgedreht. Anderes, wie zum Beispiel die Müdigkeit haben sie gar nicht erwähnt. Ich konnte da schon wesentlich schlechter laufen, aber das steht nirgentwo. Sie haben mich auch gar nicht groß zum Reden kommen lassen. Die Diagnose stand für sie doch schon fest:alles psychosomatisch. Ich hatte zu dem Zeitpunkt auch 13 Jahre keinen Schub, nur immer eine schleichende Verschlechterung.

Ich bekomme jetzt noch keine Rente, weil das Verfahren noch nicht abgeschlossen ist. Wenn ich jetzt auf das Angebot eingegangen wäre, würde die Rente wieder neu berechnet und ich würde weniger bekommen. ich habe doch jetzt nur ein Jahr Arbeitslosengeld für eine halbe Stelle bekommen. Und das wurde auch schon gekürzt. Also habe ich nicht viele Sozialleistungen bekommen. Die werden dann wieder mit der Rente verrechnet.

Viele Grüße Heike

Hallo Heike
Vielen Dank für Deinen Bericht. Jetzt verstehe ich so einiges. Wollte noch wissen wieviel Prozent du auf Deine Behinderung bekommen hast. Gab es da auch so Probleme ??

Viele Grüße Melanie

Hallo Melanie,

ich habe letzten Herbst 70% und eine G bekommen. Da sich aber alles wesentlich verschlechtert hat werde ich jetzt einen Verschlimmerungsantrag stellen. Weihnachten hatte ich einen Schub, der sich nicht zurück gebildet hat. Ich bekomme jetzt einen Elktrorolli. Ich möchte jetzt gerne ag haben. Ich kann ganz schlecht gehen. Es ist mir zuviel, in die Stadt zu gehen, oder bis zur Bushaltestelle.

Heike

Ich bin 48 und wohne am Bodensee. Meine Schwester is 53 und hat MS seit 20 Jahren, für sie ist das Hobby, Beruf, und der Ausrede für alles was je schiefgelaufen ist. Vor ein Jahr wurde der Sicht in meinem linken Auge ganz schwach. Die Augenärztin überwies mich sofort zum Neurologe, und machte sogar einen Termin aus für mich zum MRI. Da war ich 2 Tage später, die haben überall Nadeln reingesteckt (faszinierend, eigentlich) und auch Flüssigkeit aus dem Rücken genommen. Der Neurologe sagte, das ist MS, aber ich wollte das nicht glauben. Er sagte, komm in 6 Monate wieder. Also, gehe ich heim, und gucke am Internet nach, was das sein soll. Da finde ich all meine kleine Beschwerden, das Kribbeln im Fuss und Hand, Stolpern überm Teppich, sich Verschlucken, usw. Aber ich will nicht. Aber 6 Monate später, bin ich wieder beim Neuro, diesmal glaube ich ihm, kriege Copaxone. Seitdem keine Schübe, die Symptome gehen zum grössten Teil zurück, kann wieder richtig Klarinette spielen. Ich bin nicht meine Schwester, ich habe MS und lebe weiter. Ich habe gerade die A1 Führerschein gemacht, und einen Roller angeschafft. Ich mache eisern 3x die Woche Sport, auch wenn ich aus Blei gemacht bin.
Lass Dich nicht runterkriegen! Du schaffst es! Du kannst noch sehen, gehen und schreiben. Es gibt schlimmeres, wirklich. Man gewöhnt sich auch an Copaxone mit der Zeit.

Hallo Heike
bei mir wurde 2001 MS festgestellt, habe auch 70% und ein G. Durch die REHA im Sommer 2001 hat sich vieles gebessert. Meine MS verläuft im wesentlichen Schubfrei, ich hatte noch nie einen richtigen Schub. Leider hat sich mein Gangbild und meine Wegstrecke(allerhöchstens 5km) wieder wesentlich verschlechtert. An Rolli oder sonstige Gehhilfe möchte ich jedoch nicht denken. Das erste MRT und Lumbalpunktion wurde bereits 1991 gemacht.
LG
Helmut

hallo… habe mir momentan einige berichte von euch durch gelesen. ich schreibe aus dem grund, da ich seit langem schwindel, orientierungslosigkei, herzrasen usw hab. immer als anfälle. mal lang mal kurz. sie haben auch behauptet es sei psychosomatisch. ist es aber nicht. ich suche momentan eine spezialklinik, die das gehirn untersucht, da ich mal ne hirnentzündung hatte. kann mir jemand weiter helfen? vielleicht im umkreis heidelberg, mannheim, stuttgart? wenn jemand eine gute weiter weg kennt, würd ich mich über links oder adressen freuen. bitte antortet mir auf meine e-mail little-stofel@web.de da ich nich weiß ob ich das hier nochmal find. bin durch zufall hier drauf gestoßen. schon mal danke im voraus. MFG Steffi

So wie man hier im Forum liest, kommt das in den meisten Fällen wohl vor…

Sorry für meinen obigen Beitrag…
Den Betreff blendet es nicht ein. Meinte damit eine Sehnerventzündung.
Wie bemerkt man solch eine?

@tobi(Wie bemerk ich eine Sehnerventzündung?):
bei mir nahm der kontrast ab, das gesichtsfeld war stark eingeschränkt und im augenhintergrund gab’s einen leichten schmerz beim bewegen des auges.
was sehr ähnlich meiner symptomatik ist, ist der effekt, der eintritt, wenn du länger auf dein auge drückst.
@heike, elfi: das sind harte arztgeschichten. ich drück euch die daumen auch gerade für den zank mit der bfa.
@alle: vielen dank für eure berichte!
@ die, die noch nicht geschrieben haben: los-los, hier müssen noch mehr berichte rein:)

alles gute
sascha

Hallo an alle,
ich bin Anja, 32 Jahre, verh. und hab 2 Kinder im Alter von 5 und 7, wohnhaft sind wir im Allgäu.
Ich habe meine Diagnose MS seit dem 13.05.05,klar, war Freitag der 13. :-), bin jetzt erst ein paar Tage wieder aus dem KH raus, nachdem ich die Kortisontherapie bekommen hab und sitz bissi auf dem Trockenen, weil ich net weiß, wie es weitergehen soll,man erfährt ja nix und lesen tu ich ohnehin schon zuviel über die Krankheit, da wird man ja noch mehr krank.
Angefangen hat alles mit Doppeltsehen und Schwindel, nun hatte ich erst seit kurzem einen anstrengenden Job, also lag es nah, es darauf zu schieben. Dann bekam ich einen tauben Arm, mit Kribbeln und allem Unangenéhmen, was es gibt. Tja, jeder meinte, ich hätt mir einen Nerv eingeklemmt, nur der Orthopäde meinte ich muß zum Neurologen, ja und der hat mich sofort in die Klinik eingewiesen. Da dann Liquo und MRT und die ganzen Untersuchungen, ja, jetzt weiß ich was ich hab. Nur sind auch nach der Therapie noch alle Symptome vorhanden, Benommenheit, rasches Ermüden, tauber,kribbeliger Arm, Sensistörungen auf den Oberschenkeln. Ich bin von Natur aus ungeduldig und mich stört das gewaltig. So, das war jetzt meine Geschichte. Ich wünsch euch alles Gute.
Viele Grüße
Anja

Hallo ich bin die Daniela 23 Jahre in der Ausbildung zur Altenpflegerin. bei mir wurde vor ca. 2 wochen MS festgestellt das hat alles in der schule angefangen ich hatte zwar schon einige wochen davor am li Auge so ein Schleier und ein Doppelbild na dann bin ich von der schule früher gegeangen zum Augenarzt der hat mich zum CT und zum Neurologen über wiesen beim CT kam nichts raus (ich dachte erst ich hätte ein gehirnbtumor ) dann nächten tag wollte ich ein Termin beim Neurologen machen aber in ganz Mainz und Wiesbaden war der erste Termin in 6 wochen frei das hat mir zulange gedauert also bin ich dann Freitags nach der Schule nach Mainz in die Uni gefahren die haben eine Lumbalpunktion gemacht da wurde im Liqor eine entzündung nachgewiesen daraufhin bin ich Stationär aufgenommebn worden und es wurde eine 5 tägige Cortiosonstoßtherapie gemacht sämtiche untersuchungen und Mittwochs nachmittags kam der Arzt zu mir und sagte das ich MS habe das war so ein schock und vor allem über Ms weiß ich eigentzlich durch die Ausbildung bedingt sehr viel ich hab schon Tausendfach Bewohner, Angehörige und so beraten aber als ich hörte das ich MS hab wusste ich rein gar nichts mehr darüber und das schlimmste meine Familie draut sich nicht mit mir darüber zu sprechen und ich habe mit meinen Chaf geredt er hat gesagt wenn ich darüber über haupt nicht rede dann darf ich die AUSBILDUNG WEITERMACHEN UND WERDE ÜBERNOMMEN DU FRAGST DICH JETZT BESTIMMT WARUM DAS SCHLIMM IST ABER JETZT DARF ICH NOCH NICHT MAL DARÜBER REDEN IN sCHULE UND aRBEIT WENN MIT DANACH IST ICH KÖNNTE SO HEULEN

gruss Daniela

Hallo Daniela!

Ich heiße Bianca, bin 26 Jahre alt, verheiratet und habe eine 7 jährige Tochter.

Ich weiß seit dem 12.05.2005, dass ich MS habe. Habe vor 4 Jahren schon einen Schub gehabt, aber diesen nicht für voll genommen. Hab auf dem einen Auge alles etwas verschwommen gesehen. Mir aber keine Platte gemacht. Jetzt hatte ich ein taubes Bein gehabt. Als diese Taubheit dann in den Bauch und Rücken sich zog, hab ich mir Sorgen gemacht und bin zum Arzt. Ich dachte ja, ich hätte einen eingeklemmten Nerv, aber das war dann leider nach den ganzen Untersuchungen nicht der Fall.
Wie Du schreibst, verbietet es Dein Chef, dass Du darüber reden darfst, aber das ist doch genau verkehrt. Wenn Dir danach ist, dann mußt Du reden, sonst frist Du alles in Dich hinein und verzweifelst daran. Meine Eltern haben gesagt, sie warten, bis ich reden möchte und von selbst anfange. Was ich auch kurz danach schon tat. Vielleicht geht es Deinen Eltern ja genauso. Versuch doch einfach, das Thema anzuschneiden.
Falls Du dann immer noch niemanden hast zum Reden, ich hätte Lust dazu.

LG Bianca