Hallo @ all,
bin z.Z. etwas ratlos, mein Sohn hatte eine Sehnerventzündung. In der Klinik wurden mehrere Entzündungsherde im Gehirn festgestellt. Er bekam eine Stosstherepie über 5 Tage. Diagnose Verdacht auf MS. Der Dr. meinte bei der Entlassung das es sich zwar um eine Autoimunkrankheit handelt aber man nicht weiß woher es kommt, er sagte keine MS(Liquor aber erhöhtes Eiweiß). Mein Sohn darf keinen Leistungssport mehr machen und soll sich gesund ernähren. Allerdings hat mir jetzt ein anderer Arzt bei dem EEG gesagt, dass man erst von MS spricht, wenn er einen zweiten Schub hätte. Deshalb soll er ja auch immer weider zu den Untersuchungen kommen (VEP, EEG, MRT). Bin voll durch den Wind weil ich jetzt überhaupt nicht mehr weiß was los ist, viele bekommen doch ihre Diagnose ziemlich schnell. Das mit dem Auge hat sich gut gebessert, es fällt mir nur auf das er auf einmal sehr vergesslich wird. Ansonsten hat er bis jetzt keine Symtome.
Habe tierischen Bamel vor dem kommenden MRT, nach der Entlassung das erste.
Wie seit ihr mit der “Ungewissheit” umgegangen, bzw. wie lange hat es bei euch gedauert bis ihr eine eindeutige Diagnose bekommen habt?

LG

Anja

bei mir selbst, anja
und auch bei docht recht vielen anderen, mir teilweise persönlich bekannten, aber auch bei manchen in versch. boards, dauerte es JAHRE
bis die endgültige diagnose feststand, denn dies hängt von vielem ab.

bei sehr milder verlaufsart gehen manche eben auch garnicht zum arzt, andere wiederum…auch ich…erhalten die verschiedensten anderen diagnosen, weil auch in falsche richtungen geschaut wird und der verlauf eher atypisch ist.

ich würde dir durchaus auch den rat geben, dir eine 2. unabhängige ärztliche meinung einzuholen, denn nach meiner meinung deutet schon viel auf ms hin und manche ärzte stellen die diagnose auch nach dem 1. schub!

AUCH DER FRÜHE BEGIN einer med. therapie wäre wichtig um folgeschäden möglichst gering zu halten!

günni

Hallo Günni,
danke für die schnelle Antwort. Mir ist durchaus bewusst das es manchmal Jahre dauern kann bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird, aber wie geht man mit der Ungewissheit um? Ich habe das Gefühl je mehr ich mich mit der Krankheit auseinander setze um so mehr bin ich der Meinung er hat MS. Ich denke aber auch das mir die Ärzte das so nicht sagen wollen da mein Sohn erst 10 Jahre alt ist. Meines Wissens gibt es noch keine Erfahrungen oder zu wenige was die Therapie bei Kindern angeht. Das mit einem zweiten Arzt habe ich mir auch schon überlegt, nur welcher Neurologe hat auch Erfahrung mit Kindern? Die einzigen mir bekannten sind nun mal die in der Uni Klinik und da sind wir in Behadlung. Werde mich wohl nochmal auf die Suche machen. Gerade habe ich erfahren das er beim Schwimmen (Schule) auch motorische Schwierigkeiten zeigt.
Ich wünsche dir alles Gute.
Gruß
Anja

Hallo Anja,

Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht. Allerdings ist nicht mein Kind betroffen, (was ich jetzt noch viel schlimmer finde für die Psyche) sondern ich selbst.
Habe letztes Jahr August nach 14 tägiger Abklärung beim Augenarzt Krankenhauseinweisung nach MRT Bild mit Verdachtsdiagnose MS. Ebenfalls 5 Tage Schubtherapie x-Untersuchungen einschl. Nervenwasser (mit vermehrter IGG-Produktion). MRT Bild mehrere Läsionen alte und neue jedoch keine eindeutige Diagnose auch die Aussage nach 2. Schub können wir ihnen die Diagnose sichern. Ich habe mir in dieser Zeit bis jetzt viel info übers Netz geholt DMSG, Amsel etc. auch die Gespräche mit Betroffenen hat mir geholfen und ich gehe regelm. zum Neuro wegen Verlaufskontrolle.
Jedoch wenn ich Günni so höre, glaube ich das ich auch bald die Krise bekomme wenn es so lange dauert und ein damokeles Schwert über deinem Haupt schwebt.
Du solltest dir wirklich noch ne zweite Meinung einholen, frag doch mal bei der DMSG nach ob es Spezialisten für Kidis in eurer Nähe gibt.
Ich wünsche Dir und deinem Sohn viel Kraft und alles erdenklich gute.

LG
Andrea E.

Hallo Anja,

die DMSG hat vor nicht allzu langer Zeit ein Expertenforum zum Thema “MS im Kindesalter” veranstaltet. Vielleicht kannst Du Dich ja mit Frau Dr. Daniela Pohl, die damals als Expertin auf Fragen geantwortet hat und offenbar auf MS bei Kindern spezialisiert ist, in Verbindung setzen.
Ungewißheit aushalten zu müssen - und noch dazu, wenn es das eigene Kind betrifft - gehört zum Schlimmsten überhaupt. Leider habe ich da auch keinen Rat oder Trost für Dich. Dir und Deinem Sohn alle guten Wünsche,
Schnecke

hallo anja,

soweit ich gelesen habe, hat man an der uni göttingen, einen ms-schwerpunkt, speziell auch für ms im kindesalter gegründet.

da war auch mal im DMSG forum, im expertenforum, wenn ich mich recht erinnere, war das der prof. gold, auch ein ähnliches thema abgesprochen. schau doch mal auf der hauptseite des bundesverbandes!

OH JA
verstehe deine ungewissheit ziemlich, denn ich hab auch 4 kinder, zwar schon erwachsen, aber ich kann dir nachfühlen.

den bundesverband diesbezgl. asprechen, wie bereits geschrieben, wäre natürlich auch hilfreich.

es gibt aber auch gerade bei ms im kindesalter doch eher pos. aspekte, denn die chancen für z.b. remyelinisierung sind wohl grösser, als bei erwachsenen! KLAR!
erstmal stoppen, die blöde ms…(wenns es denn eine ist, ist denn borreliose ausgeschlossen worden und untersucht, kann recht ähnliche befunde-symptome machen)

günni

habs wohl verwechselt…

ja, es war frau dr. daniela pohl, die da im expertenforum fragen beantwortet hat.

günni

Danke erst mal für eure Beiträge Andrea, Schnecke und günni,
meines Wissens haben sie die Boriolose ausgeschlossen, hab schon langsam keinen Überblick mehr über die ganzen Untersuchungen.
Habe mich mit DMSG in Verbindung gesetzt, vielleicht wissen die ja einen Neurologen in meiner nähe die sich mit Kindern auskennen. Die Klinik in Göttingen ist mir bekannt für Kids, nur ist das etwas weit weg von uns, wohne in Nürnberg und in der Uni Klinik in Erlangen sind wir z.Z. in Behandlung.
Ich finde es nur in Kliniken etwas umständlich, da man zig verschiedene Ärzte hat die einen behandeln und jeder etwas anderes erzählt. Für mich ich es einfacher sich mit ein und den selben Dr. zu “unterhalten”.
Am 9.5 ist das Kontroll MRT, hoffe ich erfahre dann mehr und überstehe die Zeit bis dort hin.

LG

Anja

drücke dir ganz fest die daumen, anja!

hab ja selbst 4 kids, o.k. schon erwchsen…kann dir aber nachfühlen…!

günni

Hallo Anja!

Die neurologische Abteilung in der Uniklinik Erlangen ist aber wirklich gut. Ich war auch dort in Behandlung, ich bin aber kein Kind mehr. :wink:

LG Karin

Hallo Karin,
für die Kids gibt es eine eigene Neurologie. Mich stört es halt das dort jeder Arzt etwas anderes sagt. Und wenn die eine Ärztin von der “Erwachsenen” Neuro mir diesen Verdacht nicht gesagt hätte, wüsste ich es wahrscheinlich überhaupt nicht.
LG
Anja

Hab heute eine MRT bekommen und es wurde ein 1cm großer Herd in der HWS festgestellt - vermutet hab ich das schon seit meinen Beschwerden von vor ca 5 Wochen.
Kann mir jemand die Telefonnummer von der MS Ambulanz der Erlanger Uni geben? Ich wohne da und werd da wohl auch hingehen, denn mit meinem Neuro binich nicht so zufrieden…

Danke euch!
LG Recci

hi @all
ich beschäftige mich grade auchmit dem thema nachdem bei meiner tochter schon verschiedene tests(eeg schlaf eeg und blutabnahme gelaufen sind im kh). die ärzte sagten das kind sei gesund konnten nix feststehlen obwohl ihr zittern und so weiter sichtlich zu sehen war.es wurde aber noch kein ct keine kernspinn oder eine punktion gemacht das will der kinderarzt als nächstes machen. zudem kommt noch hinzu das eine tante von dem kind im alter von 5 jahren vor ca 20 jahren gestorben ist und ich keinerlei aussagen von der familie meines mannes erhalte was es war. es beunruhigt mich alles auch ich weiss zwar wie es istmit jemanden zzu leben der ms hat. aber glaube es ist etwas nderes wenn es das eigene kind ist.

Hallo Anja wie geht es deinem sohn heute ,mein sohn war 7jahre alt beim ersten schub 8.2005 ,bis jetzt nicht mehr .herde sind immer wieder da aber ich will noch keine terapie mit sprize.A 20.2.08 ist mrt bitte antworte mir .liebe grüsse aus salzburg