Hallo

Ich bin Heute zum ersten mal in diesem Forum und überhaupt das erste mal im Internet zum Thema MS. Ich weiß seit dem 21.12.2004 das ich MS habe (Echt Tolle Weinachten) und habe echt versucht mit der Diagnose gut umzugehen. Ich weiß nicht warum aber MS war eine Krankheit vor der ich immer sehr große Angst hatte als hätte ich etwas geahnt. Ich habe 11/2 Jahre gebraucht bis entlich heraus gekommen ist was ich habe. Ich habe schon lange geahnt das ich MS habe wurde aber von den Ärzten nicht ernst genohmen. Welch ein Glück bin ich dann bei einem sehr guten Neurologen gelandet der dann alle Test durchführen lies. Ich hab die ganze Zeit vesucht das Thema MS nicht in mir hochkommen zu lassen aber das verdrängen ist auch nicht gerade hilfreich gewesen. Jetzt habe ich mir einige Themen von Euch durch gelesen und hab jetzt noch mehr Angst und Panik. Ich könnte nur noch weinen. Wie geht Ihr denn mit der Krankheit um und wie kommt Ihr mit den vielen Eindrücken und der Angst um das es einen vieleicht auch bald so schlecht geht wie einigen von Euch. Ich weiß das die Krankheit bei jedem anderst verläuft, aber das beruhigt mich momentan überhaupt nicht. Ich hab voll die Panik. Bin ich hysterisch??? Bitte schreibt mir wie Ihr mit dem ganzem umgeht. Vielen Dank Tatjana

Hallo Tatjana,
ich habe die Diagnose MS auch erst seit Ende November 2004. Ich bin auch 16 Jahre von einem Arzt zum anderen gegangen. Jeder hat mir gesagt, daß ea alles bei mir pychosomatisch wäre. Nach dem ersten Hochgefühl (ich bin wirklich krank) bin ich in ein tiefes Loch gefallen. Ich habe auch immer gedacht: mit so einer Diagnose kann man nicht leben. Ich als Altenpflegerin habe auch immer die Schwerstpflegefälle vor Augen gehabt.

Jetzt nach ein paar Monaten kann ich nur sagen, daß man damit leben kann. Ich habe zwar in der Zwischenzeit einen Schub gehabt der sich nicht wieder zurück gebildet hat, aber bei Dir kann das ja ganz anders sein. Hast Du schon mal gefragt ob Du noch eine Langzeittherapie machen kannst? Dann kannst du Einfluß auf den Krankheitsverlauf nehmen. Bei mir ist das zu spät.

Ich habe mir auch gleich zwei Bücher gekauft. Ich will einfach beim nächsten Besuch beim Artzt informiert sein. Ich lese auch in verschiedenen Foren. Das hat mir alles gegen meine Angst geholfen.

Viele Grüße Heike

Hallo, Heike!
Wieso glaubst Du, dass der Beginn einer Langzeittherapie nach einem halben Jahr schon zu spät sei? Auch bei Dir lässt sich noch einiges durch Betaferone o.ä. vermeiden, beziehungsweise wieder herstellen. Ich würde Dir raten, mal bei Deinem Neuro nach einer Basistherapie zu fragen.
Ciao
Maija

Hallo, Heike!
Warum meinst Du, dass es nach einem halben Jahr Krankheit schon zu spät wäre eine Langzeittherapie zu beginnen? Auch bei Dir lässt sich besimmt durch Betaferone o.ä. noch einiges vermeiden bzw. wieder herstellen. Sprich doch einfach mal mit Deinem Neuro über eine Basistherapie. Je eher Du damit beginnst, desto besser.
Ciao
Maija

Hallo Heike

Bei mir haben es die Ärzte auch gesagt das es pychosomatisch wäre, es hätte nur noch gefehlt das sie mir gesagt hätten ich wäre ein Hypohonder. Ich nehme jetzt Compaxone hoffentlich hilft es etwas. Sag mal warum ist es bei Dir für eine Langzeittherapie zu spät? Bei mir hat es nach der Behandlung von meinem Schub auch ganz schön gedauert bis er sich einigemaßen zurückgebildet ( ca.3 1/2 Monate) hat. Hab Geduld vieleicht dauert es bei Die auch etwas länger. Ich warte jetzt auf ein neues Buch das soll im April heraus kommen von der Univ.Prof.Dr. med Eva Maida und ist jetzt das neuste was heraus gegeben wird. Was gibt es denn noch für Foren? Liebe Grüße Tatjana

Hallo Maija,
die Ärzte im Krankenhaus haben gesagt das ich in der chronisch progedienen Form wäre. Und da gäbe es keine vernünftiges Medikament mehr. Mein Neurologe hat das auch gesagt. Beim letzten Besuch hat er gefragt, ob ich auch Imurek nehmen würde. Aber ich muß im April erst zur MS-Ambulanz. da ich da noch nicht war und das erst Gepräch immer etwas länger dauert, habe ich erst im April einen Termin bekommen.

Die Müdigkeit hat bei mir im Herbst vor 16 Jahren angefangen. Das war während der Schwangerschaft vom 1. Kind. Aber wenn man müde ist weil die Nerverzellen geschädigt sind, muß es noch eher angefangen haben. Im Herbst 1982 war mal was.Ab da hatte ich Gleichgewichtsstörrungen. Ich bin ab da kein Fahrrad mehr gefahren. Da war ich gerade 20 Jahre alt. Aber mit 20 fährt man kein Fahrrad mehr: da fährt man Auto. Ich mußte seit dem auch ständig auf Toilette gehen.
Ich habe die ganzen Jahre nicht viele Schübe gehabt. Aber kein Schub hat sich jemals wieder zurückgebildet.

Ich wünsche dir noch schöne Ostern Heike

Hallo Tatjana,
ich bin immer noch im DMSG, der deutschen Multiple Skerose Gesellschaft und im MS Life Forum. Das von den Hamstern finde ich nicht so gut oder ich habe mir noch nicht die zeit genommen um dort richtig duchzusteigen.

Von der Eva Maria Maida habe ich auch ein Buch. Das ist die Ausgabe von 2002.

Viele Grüße Heike

Ist ja eine ganz normal Reaktion. Wir haben eine grausame unheilbare Krankheit, oder? Ich auch hatte nasse Kopfkissen und Niedergeschlagenheit. Aber nach ein Paar Wochen merkte ich, das Leben geht weiter, und mir geht es gar nicht so schlecht wie manchen - mein Kollege der Contergangeschädigt ist, oder der, der im Rollstuhl sitz seit dem Unfall am Polterebend - ich kann gehen, sehen und reden.
Ich hatte am meisten Angst davor zu enden wie meine Schwester, für die MS gleich Hobby und Beruf ist, und die Ausrede für alles was je schief gelaufen ist. Aber das werde ich nicht. Ich bleibe mich selbst. Auch wenn ich manchmal über Teppich stolpere.

Hallo Heike

Was meinst Du mit den Hamstern? Geht es Dir ein wenig besser?
Liebe Grüße

Tatjana

Hallo Sally

Vielen Dank für Deine Worte. Ich versuche die Dinge auch Positiv zu sehen, klappt leider nicht immer. Aber Du hast Recht es geht sehr vielen Menschen wesentlich schlechter als es uns geht, die auch sehr oft an ihren Krankheiten sterben. Ich denke das sollte man sich echt öfter mal vor die Augen halten vieleicht geht es ja einen dann wieder ein wenig besser.
Liebe Grüße

Tatjana

Hallo Tatjana,
die lustigen Hamster findest du unter: www.hdmss.de
Vielleicht findest du das ja besser als ich.

Nein es geht mir immer noch nicht besser. Ich kann immer schlechter laufen. Beim Sitzen falle ich imer nach rechts und nachts muß ich immer noch 7-8 Mal auf Toilette.

Gruß Heike

Hallo Heike

Ich wünsche Dir gute Besserung und schicke Dir ganz liebe Grüße aus Frankfurt am Main. Sag mal woher kommst Du denn und wie Alt bist Du denn ( nur wenn Du es sagen willst)? Ich bin 37 Jahre alt. Also vieleicht bis bald

Tatjana

Hallo Tatjana, ich bin 43 Jahre alt , habe 4 Kinder und komme aus dem Kreis Lippe. Das ist ungefähr 1 Stunde von Bielefeld entfernt.
Ich gebe die E-Maikl Adresse mit an. Du kannst mir auch gerne privat schreiben.

Gruß Heike

Gruß Heike

Hallo, ich bin heute auch zum ersten mal in diesem Forum. Habe schon länger immer mal wieder im Netz nach sowas gesucht. So langsam habe ich ein sehr starkes bedürfnis mich mit Leidensgenossen auszutauschen. Ich bin nämlich ein Profi im Verdrängen, nur leider nützt mir das garnichts. Angst zu haben ist ganz normal. Wenn ich die ganzen berichte lese, könnte ich auch immer heulen. fang an zu zittern und habe einfach die nackte Panik, deshalb habe ich mich nur auf die nötigsten Infos beschränkt . Aber mitlerweile glaube ich das das die Angst eher verstärkt. Ich habe seit Sept 1999 MS, es ist an dem Tag ausgebrochen als ich zuhause ausgezogen bin, mein Studium in einer neuen Stadt anfing und ich mein eigenes Leben genießen wollte. Doch ich bin von einem Arzt zum andern. Zum Glück hat man dann schnell, innerhalb von nem halben Jahr die MS festgestellt. Nach drei Schüben (alle 1/2 Jahr einer) habe ich dann Rebif bekommen und Spritze jetzt schon seit 4 jahren . Erst Rebif 22 und dann Rebif 44. Und seit ich 44 bekomme bin ich schon einige Jahre Schubfrei. Das ist sehr gut, was ich persönlich so schwer finde ist das ich erst 27 jahre bin und schon so schwer krank bin. Ich wollte mit 22 die Welt erobern und nicht erkranken. dazu kommt das ich sehr fröhlich und Lebensfroh bin und das immer wieder zu konflickten zwischen mir und der MS führt. Auf der einen Seite versuche ich mich nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen, indem ich mir sage: Ich bin nicht die MS sondern die MS ist nur ein Teil von mir . Und ICH dominiere, aber das klapt nicht immer und ich glaube selbst mit dem besten Verlauf , es bleibt immerdiese Angst im nacken, weil einem niemand sagen kann wie es wird und was kommt oder auch nicht kommt. Wache ich morgen früh auf und kann nicht mehr laufen? Mache ich den Ausflug oder bin ich zu schwach? Ist dieser Sport zu anstrengend für mich? Fragen Fragen Fragen und keine Antworten. Und genau das versetzt eine so in Panik. deshalb suche ich jetzt auch Kontakt. Gemeinsam ist man einfach stärker. Ich bin jetzt auch in eine neue stadt gezogen und habe meinen ersten Job und weiß nicht ob ich das alles schaffe und fühle mich manchmal ziemlich überfordert. Ich tröste mich manchmal damit das man nach so einer diagnose einfach auch bewußter lebt und alles Gute mehr genießen kann. Auch wenn das vielleicht kitschig klingt, die guten sachen machen doppelt soviel Spaß. Mir gings aber auch schon oft so schlecht. Deshalb würde ich mich freuen mehr Kontakt zu Leuten mit MS zu haben. Also ,bis bald. Ellen

Hallo Ellen
Hast Du durch die Medikation Rebif irgendwelche Nebenwirkungen ??? und wie machen sich Deine Schübe bemerkbar. Mit geht es jeden Tag anders und ich denke dann immer ist das ein Schub ??
Viele Grüße Melanie. Übrigens ich bin 37 und habe seit 2 Jahren die Diagnose MS.

hallo ellen…
ich musste kurz überlegen, ob ich liebe lachen und heulen soll über deinen ausspruch “mit 22 wollte ich die welt erobern und nicht erkranken”… aber ich hab mich fürs lachen entschieden…das kommt mir nämlich sehr bekannt vor. ich wollte auch eine neue welt (australien) erobern und hab diese “todesnachricht” erhalten… dachte allerdings, dass es vorläufer von nem infarkt oder so wäre… aber wer kommt denn da auf ms??? argh… naja, ich werde mich auch mal langsam der diagnose (auch wenns nur ne vorläufige ist bzw. der verdacht besteht). mir gehts auch so… aber verdrängen bringts auch nicht…
würd mich freuen, wieder von dir zu lesen und etwas “auszutauschen”… bin demnächst auch mit dem studium fertig und muss dann auch jobsuche gehen.,
lg stefanie

Hallo Heike
ich habe gelesen das du Altenpflegerin bíst ich selbst bin Altenpflegeschülerin bei mir wurde vor 2 wochen MS festgestellt ich habe mit der WBL gesprochen deshalb und sie hats dem PDL erzählt sie hat mich dánn gleich angerufen und gesagt das ich mit der schule und sonst mit niemanden darüber reden darf weil ich sonst nicht das Examen machen dürfe nächsten tag bin ich ins Altenheim zum gesprech mit PDL und WBL die haben mir gesagt das ich überhaupt mit niemanden darüber reden darf anderenfalls darf ich nicht das Examen machen und werde auch nicht übernommen was mich interisieren würde wie ging es dir im Altenheim damit ?

gruss Daniela

Hallo Ellen,

bei mir wurde jetzt auch MS festgestellt, befinde mich aber mit meiner Familie in USA. Mein Neurologe hat mir auch das Medikament Rebif empfohlen so ich hab da auch absolut keine Ahnung. Wie bekommt dir das Medikament?

Hallo Ellen

Ich kann das was Du empfinmdest sehr gut nachvollziehen. Ich erfuhr vor 2,5 Jahren von der MS. Ich war Leistungssportler " wenn ich die Zeit dazu hatte". Sicher wissen wir nicht was kommt aber ich denke wie viel andere auch ´die betroffen sind ( auch in Büchern und Zeitschriften) eines sehr wichtig: Die positive Einstellung zum Leben. Positiv denken und handeln also positiv leben. Ich habe nach einer sehr langen Zeit voller negativer Gefühle und Gedanken inzwischen wieder zu meiner eigentlich sehr positiven Einstellung gefunden und es geht mir sehr viel besser. Sicher hat dies auch mit meinem Abbruch der Therapie ( nach unangenehmen Nebenerscheinigungen) zu tun aber ich bin überzeugt das es sehr stark an der Umstellung meines “Denkens und Fühlens) zu tun hat. Nach meiner Erfahrung mit dem Sport ( und auch allgemeinen Erfahrungen darüber) bin ich überzeugt das Sport in einem vernünftigen Umfang gut ist. Man sollte sich aber auch dabei wie allgemein bei anderen Dingen damit nicht überfordern bzw. an die Grenzen gehen. Ich habe dies vor etwa einem Jahr probiert und bekam dann auch die Antwort meines Körpers in Form eines Schubes ( nicht schwer und fast zu 100% ohne bleibende Auswirkungen). Ich denke man soll einfach " ein vernünftiges Maß” finden. Dieses muss aber jeder für sich finden. Ich habe jetzt mit dem Leistungssport aufgehört, mache aber immer noch Sport ( bin z.B.: diese Woche über 60 km Bike gefahren in einem "gemütlicherem Tempo als ich es früher getan hätte). Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören z.B. wie es Dir geht. Hab keine Angst, freue Dich auf morgen und tue das was Dir gut tut und vor allem schaffe Dir ein gutes positives Umfeld. Alles liebe…

Halli hallo vorerst viele liebe grüsse

MS Heilung ist bisher nicht möglich ist so nicht ganz richtig.

Es gibt in Österreich eine stille Organisation die sehr erfolgreich ms Patienten heilt.

Jedoch ist diese Organisation sehr klein und nimmt deshalb nur schwere MS fälle an diese Organisation arbeitet nur im stillen da in Österreich Heilpraktiken verboten sind und daher sehr bekämpft werden vor allem von Menschen die glauben die Klugheit mit dem löffeln gefressen zu haben.

Ich habe selber meine Erfahrungen mit diesem verein gemacht allein aus meinem Freundeskreis wurden drei freunde behandelt die jetzt

Schon seit fünf Jahren frei von MS sind und bisher auch keine anzeichnen dafür mehr hatten.

Viele liebe grüsse und kopf hoch es gibt immer Möglichkeiten