Hallo Ihr MS`ler
Bin wohl einer der ältesten hier, habe keine MS aber wohl meine Frau. Möchte Euch mal einen Teil meines Lebens berichten, natürlich in Kurzfassung.
Wir haben 3 Kinder, nach der Zwillingsgeburt meiner Frau hat man bei Ihr eine MS festgestellt. Sie war 33 Jahre, wir waren bis zu diesen Zeitpunkt auch recht Glücklich. Ich habe mich natürlich sehr gesorgt, meine Frau war 6 Monate im Krankenhaus, ich mit drei Kindern 9,+9, -Monate und 7 Jahre allein, auch danach habe ich mir einfach große Mühe gegeben, alles und jeden gerecht zu werden. Habe in meinen Eheleben versucht, Rücksicht zu nehmen, war bestrebt aus meinen Kindern was zu machen
( ist mir gelungen und bin sehr Stolz darauf)
Leider ist es mir im Alter erst klar geworden das ich zu viel Rücksicht genommen habe, vieles ist zur Selbstverständlichkeit geworden. Man kümmert sich um alles, meine Frau bedauert sich, pflegt ihre Krankheit.
Wenn man dann älter ist, Zeit hat nachzudenken, nachdenken was gewesen währe wenn meine Frau nicht krank geworden währe.
Ich habe es immer nicht verstanden, das Ehemänner ihre Kranke Frau verlassen haben. Heute sehe ich es anders. Man hat auch ein eigenes Leben, Liebe, Zuneigung, Sex ist wohl das auf das man wohl verzichten muss, eigene Bedürfnisse die man sich sehr selten und wenn heimlich erfüllt, enden mit einen schlechten Gewissen.
Heute bin ich 62 Jahre, lebe immer noch mit meiner Frau zusammen, sie hat inzwischen eine Demenz dazu bekommen und frage mich was das Leben noch für einen Wert hat. Pflegegeld wurde abgelehnt, was soll es. Für die Jugend hat unserer Staat nichts mehr übrig und die alten und kranken sind eben nur noch lästig.

Sollte für Euch MS betroffenen nur mal was zum nachdenken sein

Tut mir wirklich leid für dich, wenn du ein Leben gelebt hast, das du nicht leben wolltest. Die Schuld dafür trifft aber ganz sicher nicht deine Frau, denn DU hast die Entscheidung getroffen, sie zu heiraten, Kinder zu bekommen, auch in der Krankheit bei ihr zu bleiben. Es gibt leider viele Menschen, die mit dem Leben, das sie gelebt haben nicht zufrieden sind - und es ist so einfach die Schuld einem anderen zu geben. Das nur zum Nachdenken an dich. Ich lebe mein Leben mit MS - und dafür mache ich niemand verantwortlich, keine Medizin, kein Virus, keine Bakterie, kein Umfeld - Es ist wie es ist und mit den mir zur Verfügung stehenden Ressourcen werde ich gut wirtschaften - und das Leben leben, das ich liebe - denn ein neues Leben kann man nicht anfangen, aber jeden Tag einen neuen Tag. Vielleicht solltest du es damit versuchen. Ich wünsche dir, dass du erkennst, dass jeder eigenverantwortlich lebt - auch du. Ach ja, bevor du aus lauter Bitterkeit zu deiner Frau zu ecklig wirst - verlass sie lieber, denn sie hat dann besseres verdient! Das nur zum Nachdenken für dich Gesunden!

danke für deinen beitrag, aber verstanden hast du mich nicht

Ich machs mal kurz, weil ich gleich ins Bett muss, aber wenn Cornelia dich nicht verstanden hat, dann hat dich hier wohl kaum jemand verstanden, sprich, du hast dich falsch ausgedrückt.
Ich glaube einfach, dass du enttäuscht bist, dass ausgerechnet dich das Leben so hart getroffen hat. Deine Frau hat MS, ihr Leben wird - deiner Beschreibung nach - nur noch von der Krankheit und ihrer Pflege bestimmt. Der Punkt ist, dein Leben wurde lange Zeit auch nur noch davon bestimmt, und heute scheint dein Leben auch nch davon bestimmt zu werden, darum scheinst du heute sehr unglücklich. Vielleicht verbittert?
Vielleicht verstehe ich dich auch falsch, aber als ich deinen ersten Beitrag las, dachte ich, du wolltest allen MSlern hier Schuld zusprechen. So etwa: “na schön, ihr leidet ganz schön, aber letztlich geht ihr mir mit dieser ewigen Leidensgeschichte ganz schön auf den Senker.”
Ich persönlich habe kein MS, aber fände es schön, wenn du etwas besser ausführen könntest, WAS Cornelia und offenbar auch ich, nicht richtig verstanden haben…Ich gehe mal davon aus, du wolltest nur mal die Sicht eines Partners eines Menschen mit MS beschreiben, leider kam alles sehr persönlich und irgendwie angreifend rüber.

lieben Gruß Mario

Hallo,
ich verstehe es. Kann gut nachvollziehen, wie so etwas entsteht.
Sicher ist jeder erwachsene Mensch für sein Leben verantwortlich, aber oft greifen da winzige Mechanismen, die sich erst nach langer Zeit erkennen lassen. So wie jeder MSler etwas anders mit seiner MS umgeht, ist auch jede Beziehung verschieden und jeder Partner eines MSler reagiert anders. Jeder von uns MSlern sollte sich darüber freuen, wenn sie/er die Krankheit in sein Leben integriert, ohne sich davon auffressen zu lassen und sie nicht als Waffe einsetzt. Genauso sollte man sich darüber freuen, wenn man in einer Beziehung lebt, in der die Kommunikation und das Miteinander so gut funktioniert, daß solche Erpressungsmechanismen oder so ein 100% anpassen nicht notwendig sind. Liebe Grüße und alles Gute Andrea

Hallo Holger,
verstehen kann ich Dich, aber ich verstehe auch ein bischen, was den Unmut der anderen erregt. Krankheit bedeutet nicht unbedingt eine schlechte und unerfüllte Beziehung und muß auch nicht in Trennung enden. Nachdem Du erkannt hast, was in der Vergangenheit schief lief, solltest Du in die Zukunft schauen. Reagiere nicht mit Resignation oder Hauruck-Aktionen, versuche die Politik der kleinen Schritte. Vielleicht kannst Du ja Dinge für Dich finden, die Dir Freude machen und Dir so eine befriedigerende Zukunft verschaffen. So schlecht ist unser Staat garnicht, im Vergleich zu anderen vielgelobten, sind wir deutlichst besser dran. Auch wenn es Ungerechtikeiten gibt. Das Leben ist immer so gut oder so schlecht, wie die Menschen, die es ausfüllen. Liebe Grüße Andrea

Ich würde mich freuen, wenn du mir erklärst, was ich an deiner Ausführung nicht richtig verstanden habe. Es wäre schön, wenn wir dieses Mißverständnis klären könnten.

Hallo Holga,
ich bin auch krank und mein Mann ist gesund. Mein Mann hat auch ständig das Gefühl das das Leben an ihm vorbei geht. Dabei bin ich diejenige die ihr Leben nicht so leben kann wie ich das gerne hätte. Er redet ständig davon das er geht und dann kann er endlich sein Leben leben. ICH bin die jenige die ständig zurückstecken muß. Wir haben 4 Kinder. Als die Kinder kleiner waren bin ich zu Hause geblieben. Du bist ja sowieso viel zu müde.

Du bist für dein Leben verantwortlich. Du kannst nicht die Krankheit diener Frau vorschieben. Du kannst auch jetzt noch mit etwas neuem anfangen. Geh in einen Kegelklub oder einen Sportverein. Ich habe während der Schwangerschaft vom dritten Kind angefangen Klavierunterricht zu nehmen. Das wollte ich als Kind immer schon gerne, aber meinen Eltern war es zu teuer. Warum lernst du nicht noch eine neue Sprache? Es ist nie zu spät noch etwas neues zu machen.

Hol Dir Hilfe bei der Betreuung deiner Frau. In deiner Gemeinde gibt es doch bestimmt einen Besuchsdienst. Wenn die da sind kannst du doch vielleich eine oder zwei Stunden etwas machen was du gerne machen willst.

Mein Mann sagt auch immer ich lebe meine Krankheit. Ich lebe nur so wie ich es durch meine Krankheit noch kann. Mein Mann versteht auch nicht warum ich bei dem schönen Wetter nicht rausgehe. Es ist mir einfach zu anstrengend. Meine Gehstrecke wird immer kürzer.
Mein Mann hat nicht das Recht mir in alles reinzureden, auch wenn er es gut meint.

Das ist auch etwas zum nachdenken

Viele GRüße Heike

Hallo Holger,
ich habe deinen Namen falsch geschrieben. Entschuldige bitte.
Heike

Herzlichen Dank für deinen klaren Beitrag und viel, viel Kraft bei der Auseinandersetzung mit deinem Mann. Mein Mann ist zum Glück (noch nicht) so weit und versteht mich sehr gut, en fait, es scheint für ihn einfacher meine Krankheit anzunehemen als für mich. Aber ich stelle es mir schrecklich vor, nicht nur mit meiner Krankheit leben zu lernen sondern auch noch mit einem Mann, der mich nicht versteht. Womit ich nicht gesagt aben will, dass das bei DIR der Fall ist, ich meine das im Allgemeinen.

Hallo alle zusammen!!

Habe wirklich sehr nachdenklich mehrmals eure beiträge gelesen. Und muss sagen, ich kann jeden auf seine Art verstehen.

@conelia + M.L. Ich denke ihr habt Holger wirklich nicth ganz verstanden. Mag sein das seine Rede wie ein Vorwurf klang, aber nicht an die MS’ler sondern eigentlich hat er sich selbst die vorwürfe gemacht, dass er seine Verantwortung in den Vordergrund stellte. Logo das er jetzt nach so vielen Jahre verbittert ist, aber Holger du hast für NIEMAND Verantwortung ausser für dich selbst, also wenn du es nicht mehr aushälst dann geh, bevor deine Frau wirklich einmal darunter leiden muss.

Ich kann nur von meiner Seite aus sprechen, undmuss sagen, auch ich habe Probs mit meiner Familie. Jeder einzelne sieht nicht die Krankheit, weil ich hab ja keinen Gips oder sonst was, noch geht es mir ja gut, und meine Müdigkeit, meine Schmerzen in den Beinen etc.etc. sieht ja kein Aussenstehender. Ich kann aber auch das verstehen, denn meistens steckt die angst dahinter, also wird erst mal alles verdrängt noch ist ja alles nicht so schlimm. Ich hab das für mich akzeptiert, natürlich kommen auch Tage an denen ich es nicht verstehen kann. Deshalb habe ich für mich beschlossen mein Leben so zu leben das ich im Einklang mit mir bin und auch mal das tue was anderen gerade nicht gefällt.
Ich lerne/habe gelernt NEIN zu sagen, und nicht mehr uneingeschränkt für jeden da zu sein.

Wünsche allen trotzdem ein schönes Osterfest

Andrea E.

Hallo Holger,
achte darauf das deine Frau 2-3 Liter am Tag trinkt. Flüssigkeitsmangel macht auch dement. Ich bin Altenpflegerin,ich weiß wovon ich spreche. Vielleicht hat auch eine Nachbarin Lust ab und zu mal für eine Tasse Kaffee zu kommen. Vielleicht können sie auch zusammen Strümpfe stricken, auch wenn bei deiner Frau keine Strümpfe rauskommen. Das ist doch egal. Haupsache du wirst entlastet. Ich weiß, Demenz zählt für die Pflegeversicherung nicht. Dabei ist eine bettlägerige Person wesentlich pflegeleichter als eine demente Person, die noch rumlaufen kann.

Wenn du das Geld hast gib deine Frau ab und zu in eine Tagespfegestätte. Dann hast du mal einen ganzenTag für dich.

Du hast den ersten Schritt gemacht in dem Du in das Forum geschrieben hast. Jetzt mußt du die nächsten Schritte machen.

Frag beim Pastor nach einem Besuchsdienst. Der kommt auch wenn du sonst nicht in die Kirche gehst.

Viele Grüße und viel Kraft Heike

ich habe es einfach nicht verstanden mich so auszudrücken wie ich fühle, ist auch sehr schwer zu erklären

ich habe eine ähnliche situation, nur nutzt mich meine frau aus und verhindert mit allen mitteln meine freizeitaktivitäten, selbs freunde von mir werden vergrault

ist ein netter rat von dir, habe ich schon versucht, meine frau lehnt jeden und alles ab, ich bin ja schon froh das ich sie noch regelmäßig zum arzt bekomme.
Meine Frau ist zum letzten krankenhausaufenthalt unter eine gerichtlich angeordnete betreuung gestellt worden die ich erst nach großen kampf selbst übernehmen konnte, man kann es einfach nicht verstehen, heilhilfsmittel muß man selbst bezahlen ( mein frau muß sich unter meiner hilfe katetern) was das finanziel bedeutet muß ich hier keinen sagen

Hallo Holger,

hast Du schon einmal darüber nachgedacht, Dir bei einem Psychotherapeuten professionelle Hilfe zu holen? Das ändert zwar an der Problematik nichts, zeigt Dir aber vielleicht neue Wege im Umgang mit den enormen Belastungen.

Hallo Holger,
das mit dem Psychotherapeuten ist keine schlechte Idee. Eine gute Alternative ist eine Beratung in einem Amsel-Zentrum. Hab da allerdings mit einer anderen Problematik recht gute Erfahrungen gemacht.
Liebe Grüße, einen Licht am Ende des Tunnels und alles Gute Andrea

habe ich, war ein halbes jahr in behandlung mit dem rat das ich mich von meiner frau trennen sollte, ich sollte daran denken das ich auch noch ein eigenes leben habe

Deine Einstellung gefällt mir sehr, ich habe den Fehler gemacht das ich zuviel Verständnis gehabt habe und dadurch hat meine Frau ihre selbständigkeit verloren, wenn ich gehen würde müßte sie irgendwo untergebracht werden und das will ich nicht. Bin jetzt 39 Jahre verh. und das 25 Jahre mit MS

Hallo Holger,
willst Du mich nicht verstehen? Ich rede doch nicht davon das du deine Frau abgeben sollst. Ich rede nur davon, daß du dir Freiräume verschaffen mußt um deine Frau auch weiter pflegen zu können. Wenn du so weitermachst bekommst du über kurz oder lang einen Herzinfakt. Ist es das was du willst? Wer versorgt deine Frau dann?

Was machst du wenn du dir ein Bein brichst und ein paar Wochen im Krankenhaus sein mußt? Versorgst du deine Frau dann auch noch alleine? Ich will dir dir doch nur helfen damit du deine Frau noch lange versorgen kannst. Was ist so schlimm daran wenn deine Frau einmal im Monat für einen Tag in einer Tagespflege untergebracht ist? Du bringst sie nach dem Frühstück und holst sie vor dem Abendbrot wieder ab. Außerdem ist es für deine Frau nicht gut wenn sie nur dich als Bezugsperson hat. Ich habe das oft genug erlebt. Die Leute haben den ganzen Tag nur die eine Person gesucht.

Du tust so als ob du etwas zu verheimlichen hast. Warum darf denn keiner zu euch kommen? Wenn vom Krankenhaus eine Betreuung angeleiert worden ist, muß deine Frau schon etwas mehr verwirrt sein. Ich denke du willst nur das Beste für deine Frau. So wie du das machst ist das nicht das Beste.

Schreib dir auf wie lange du für was brauchst, wie lange das waschen dauert, das anziehen, das kämmen die mundgerechte Zubereitung des Essens. und so weiter. Stopp die Zeit mit der Stoppuhr. Ich weiß nicht mehr genau wie lange die Pflege sein muß um in Pflegestufe 1 zu kommen. Schreib dir das über mehrere Tage auf. Wenn du so etwas schriftlich hast hast du vor evt. dem Sozialgericht viel bessere Chancen.

Viel Ostergrüße Heike