Hallo
In mir hat sich in den letzten Tagen so eine Wut angestaut, dass ich mich jetzt einfach hier einklinke und ein paar Worte schreibe.
Zu allererst finde ich es immer wieder beruhigend die Beiträge vom Forum zu lesen, weil ich es noch in keine Selbsthilfegruppe geschafft habe, um mit anderen Betroffenen zu sprechen. Die Gruppe in meiner Nähe trifft sich immer zu Terminen, an denen ich keine Zeit habe. Trotzdem hoffe ich, es mal zu einem zu schaffen…
Meine Situation gerade ist die: gestern erst war ich erst bei meiner Neurologin und habe ihr noch gesagt, dass das Kribbeln in meiner rechten Seite, das mir neulich erst aufgefallen ist, wieder weg ist. Hatte ich mir auch eingebildet. Heute allerdings ist es wieder da und ich krieg die Krise, wenn das wieder ein neuer Schub ist!
Die Diagnose habe ich noch nicht lange, dass ich mich an die Tatsache gewöhnt habe, der letzte Schub liegt auch noch nicht lange zurück. Mit dem Spritzen komme ich zwar soweit zurecht, aber anscheiend habe ich mich noch nicht so weit im Griff, dass ich Stresssituationen entschärfen kann (was bei mir wohl gerne der Auslöser für einen Schub ist).
Ich habe verdammt nochmal gerade sowas von genug von den ewigen Artzbesuchen! Im Moment könnte das Leben so schön sein: ich habe meine ersten Semesterferien und ein Urlaub mit meinem Freund steht an. Aber nein, neben meinen Weisheitszähnen (die bald raus müssen) jetzt eben auch noch ein neuer Schub. Also ein neuer Artztermin mit Kortison und blablabla.
Wieso kann ich nicht einfach ein ganz normales Leben leben? Ich bin so wütend!
Wie kommt man aus so einem Loch wieder raus? Ich weiß manachmal einfach nicht weiter.
Liebe Grüße, Jule
Tja, gute frage! Bin auch noch ziemlich “neu im geschäft”.
Hab im okt 04 die diagnose erfahren. Muss aber zum glück noch nichts spritzen.
Bis jetzt hab ich noch die hoffnung, dass es bei dem einmaligen schub bleibt. Ungewissheit und angst sind trotzdem immer da.
Vor allem das kribbeln das du beschreibst kenn ich gut. Letzte woche war ich beim neurologen und sagte ihm noch, dass ich keine beschwerden mehr hab. Jetzt aber merke ich wieder, dass mein fuß doch noch kribbelt. Manchmal denk ich dann aber auch wieder, dass ich mir das nur einbilde. Total verückt!
Was studierst du denn?
Bin nämlich auch studentin. Hatte im sep 04 mein schriftliches staatsexamen in jura. Und eigentlich wäre im jan 05 das mündliche gewesen. da kann mir dann aber die scheiß krankheit dazwischen.
Nun gehts mir zwar wieder so halbwegs gut, aber lernen kann ich trotzdem nicht.
Hab nun das mündliche ende juni und sollte schon so langsam wieder anfangen mit lernen.
Aber meine konzentration ist gleich null und dauernd muss ich an die krankheit denken.
Sorry, ich wollt jetzt eigentlich nicht auch noch jammern. Denn eigentlich wolltest du ja irgend ne art von aufbau und unterstützung.
Aber vielleicht hilft es dir ja wenn du siehst, dass es vielen wie dir geht. Im moment häng ich auch ziemlich durch.
Wenn du lust hast, kannst du mir ja schreiben.
Denn in so ne selbsthilfegruppe geh ich auch nicht. Mir bringt das glaub nichts.
Ich glaub, dass es einfach ne gewisse zeit braucht, bis man die krankheit akzeptieren kann.
Bin 25 und hab mir bis jetzt nie gedanken über meine gesundheit machen müssen. Hab während der studentenzeit keine party ausgelassen und mein leben genossen.
Und plötzlich soll alles anders sein. Plötzlich soll ich aufpassen wie lang ich weg gehe, was ich esse, wieviel ich trinke… Und dauernd die angst vor einem neuen schub.
Das ist schon hart.
Aber ich hoffe, dass ich irgendwann lerne mit der krankheit umgehen zu können. Und den kontakt mit gleichgesinnten find ich dabei sehr wichtig.
Also, ich wünsch dir alles gute und würd mich freuen, mal wieder was von dir zu hören.
LG Paddy
Hallo Paddy!
Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber irgendwas kam mir immer dazwischen. Zuerst mal hab ich mich wirklich gefreut, dass du mir eine so lange Antwort geschrieben hast.
Bin im Vergleich zu dir ja regelrecht ein alter Hase mit der Diagnose. Hab sie ganze zwei Monate länger als du;-)
Es kommt bei mir immernoch auf die Tagesverfassung an, was das Akzeptieren angeht. Manchmal mein ich, dass ich alles wunderbar gebacken krieg und dass alles schon nicht so schlimm ist (einfach deswegen, weil die Krankheit bei mir bisher einen harmolen Verlauf hatte). Aber immer wieder hab ich eben so Einbrüche (siehe mein Beitrag), wo mich dann die ganze Geschichte ganz schön ankackt.
Auch wenns ein wenig fehl am Platz ist, aber sei froh, dass du mit deinem Studium schon fast am Ende bist und die Diagnose erst jetzt kam (passte jetzt natürlich kurz vor den Prüfungen auch überhaupt nicht rein, aber wann passt sowas schon).
Klingt blöd, aber ich denk mir immer wieder, hätte die ganze Sache nicht noch ein wenig warten können? Hat mich nämlich zwecks Studium ganz schön aus der Bahn geworfen und ich weiß nicht, ob ich bei meinen Fächern so wie sie jetzt sind, bleiben soll (Geschichte, Germanistik, MA). Hatte mein Abi grad in der Tasche und dachte, wirst schon den richtigen Weg finden, aber dann kam eben die Diagnose. Jetzt werd ich bald 20 und ich eier manchmal immer noch ganz schön rum. Hm. Jetzt zieht es mich von den Geisteswissenschaften weg und zu Naturwissenschaften, oder vielleicht sogar ganz von Studium weg. Wer weiß, wo mich das noch hinführt.
Dich hats trotzdem auch im richtig schön falschen Moment erwischt. Kurz vor Prüfungen, die so ziemlich über die ganzen letzten Jahre Studium entscheiden - wunderbar abgewartet und passend zugeschlagen. Raubt einem, wie du passend sagst, wirklich die Konzentration auf Dinge, die im Vordergrund waren. Mal ist das Kribbeln da, mal bildet man sichs nur ein. Manchmal wirklich zum verrückt werden.
Ich wünsche dir aber auf trotz allem eine gute nächste Zeit und vor allem einen Weg, der die Krankheit und die Prüfungen halbwegs unter einen Hut bringt.
Wie sich das Studium bei mir weiterentwickelt weiß ich erst zum nächsten Wintersemester. Bis dahin veruche ich Uni, Alltag und Krankheit so zu akzeptieren, dass ich gut mit leben kann. Wird sicher für uns beide nicht lustig, aber wie wir sehen müssen, sind wir leider nicht die einzigsten in dieser verfahrenen Sitution. Mich beruhigt die Tatsache immer ein wenig, oder muntert sogar auf. Wie sagt man da immer so schön: Das Beste draus machen - wenns denn nur so einfach wär…
Was mich auch immer ganz schön ärgert ist das Problem mit dem “wem sag ich was davon”. Wer darf/sollte es wissen? Wem sag ichs lieber nicht? Fällt mir manchmal echt nicht leicht, das zu entscheiden. Immerhin steck ich in die Krankheit seit Herbst letzten Jahres ganz schön viel Zeit und Nerven rein. Wie erklärt man die komisch vielen Artztermine? Schon manchmal ärgerlich. Wie gehst du zum Beispiel damit um?
Mach mich dann aber mal vom Acker. Muss noch packen.
Liebe und verschneite Grüße (morgen gehts mit meinem Schatz ins Skifahreng), Jule
Schreib einfach wieder, wenn dir danach ist, oder wenn dich was nicht in Ruhe lässt, oder wenn dich was freut… Würd mich freuen.
Hallo Jule, ich kann Dich gut verstehen, dass Du total genervt von der ganzen Sache bist!.. und dann die vielen Arztbesuche - soviel war man noch nie beim Arzt,… und dann das Cortison, was einen doch auch körperlich ziemlich schafft! Mir ging es das ganze letzte Jahr genauso! Habe meine Diagnose seit Februar letztem Jahr und auch immer wieder kommende Sensibilitätsstörungen- wo man sich fragt bilde ich mir das nur ein oder ist es echt so, aber sie sind definitiv da, zwar nur ganz leicht, aber da sind sie! Bei mir ist es so, das sie ein mal im Monat kommen, aber es kommt kein Schub! Mein Frauenarzt kann mir das auch nicht erklären, da ich dachte es konnte was mit dem Zyklus zu tun haben. Ich für mich habe mir jetzt vorgenommen, dass es kein Schub ist und ich mich da nicht mehr reinstresse-hihihi, wenn man sich das so einfach vornehmen könnte! Meine Nerven halten das schlecht auf Dauer aus und ich glaube, daß ich dadurch immer ziemlich viel Stress habe - mal sehen ob´s klappt! Du bist nicht alleine! Laß Dich nicht klein kriegen!
Hallo Sabine!
Danke für deinen Beitrag. Mir gehts wirklich manchmal so, dass ich nicht weiß, ob diese Kribbeln einen neuen Schub ankündigt, oder obs wieder vorbeigeht. Das macht es nämlich manchmal. Gut zu wissen, dass es andren auch so geht. Ich seh es inzwischen nämlich wirklich nicht mehr ein andauernd zum Arzt zu rennen.
Wir müssen glaube ich einfach lernen, mit der Tatsache umzugehen und sie nicht unterkriegen zu lasse - wenns aber nur so einfach wäre. Wenn man sich und seine Belastbarkeit gut einschätzen lernt, kommt ich einigermaßen gut mit allem zurecht. Es stimmt wohl wirklich, dass man besser auf seinen Körper hören muss, damit man Schübe verhindern, oder rauszögern kann. Bei mir ist das Kribbeln momentan zum Beispiel da, wenn ich im Stress bin und es geht weg, wenn ich einen Gang zurückschalte. Beobachte bei dir vielleicht, ob es noch eine andere Erklärung gibt, auch wenn das mit dem Zyklus irgendwie auf der Hand liegt. Reinsteigern hilft nämlich, wie ich auch öfter erfahren darft, nichts, da man dich und den Körper nur noch mehr stresst. Dummer Teufelskreis und man muss glaube ich versuchen sich abzulenken. Positive Gedanken bewirken manchemal einiges.
Wünsch dir alles Gute! Liebe Grüße, Jule
Hey Jule!
Bin grad an der uni und hab kein bock zu lernen! 
Machs aber diesmal ein bißchen kürzer.
Wollt dich fragen, ob du lust hast, den kontakt per e-mail weiter aufrecht zu erhalten. Ist vielleicht besser und einfacher!
Meine e-mail adresse: paddy.kohler@gmx.de
Wünsch dir viel spaß beim skifahren; ist wohl zur richtigen zeit die richtige ablenkung
So, geh jetzt zum essen in die mensa, bin gespannt, was es heut mal wieder “leckeres” gibt.
LG paddy