Liebe von MS-Mitbetroffene,
wir sind eine Initiative von MS-Betroffenen, die vor geraumer Zeit dank dem Engagement eines von MS Betroffenen über ein Medikament informiert sind, das in den USA seit längerer Zeit u.a. bei MS erfolgreich verwendet wird.
Hierbei handelt es sich um Naltrexone (Nemexin), ein Wirkstoff, der ursprünglich zur Behandlung von Opiatabhängigen eingesetzt wird, und mit dem seit vielen Jahren Erfahrungen vorliegen.
Auch wenn man wie bei fast allen Medikamenten nicht genau sagen kann, wie er wirkt und was die Einnahme für Folgen hat, gilt als sicher, dass Opiatrezeptoren (reversibel) blockiert werden. So wird auch bei anderen Erkrankungen wie z.B. AIDS oder HIV inzwischen mit diesem und anderen Rezeptorblockern experimentiert.
Vor allem auch in den USA liegen inzwischen umfassende Erfahrungen damit vor, dass eine niedrige Dosierung von Naltrexone in Form von Low Dose Naltrexone (kurz LDN) sich bei vielen Betroffenen sehr positiv auf ihre MS-Symptomatik auswirkt. Zwar ist auch LDN kein “Wundermittel” und somit nicht in der Lage bei allen Betroffenen jegliche Symptome zum Verschwinden zu bringen. So können leider nicht alle Benutzer von positiven Ergebnissen berichten, aber der Prozentanteil von denen, denen es hilft ist sehr hoch.
So ist die Wirkung von LDN in großen Studien nicht gesichert, da leider keine großen Studien vorliegen und es muss auch erwähnt werden, dass einige (manche Quellen sprechen von ca. 30%) eine Verstärkung ihrer Spastik durch das LDN verspüren. Ansonsten geht aber aus den vielen Berichten hervor, dass LDN eine Besserung vieler Symptome wie Spastik, Ataxie und Blasenstörungen bewirken kann.
Darüber hinaus gibt es Stimmen und berichtete Erfahrungen aus den USA, die davon ausgehen, dass LDN sich positiv im Sinne einer Progressionshemmung der MS auswirkt. Auch hierzu liegen allerdings noch keine konkreten Studien vor, deren Fertigung aufgrund hoher Kosten solcher Studien und aufgrund mangelndem Interesses der Industrie (mit LDN lässt sich nach erfolgtem Ablauf des „Kopierschutzes“ kein Geld verdienen) vorerst leider auch nicht zu erwarten sind. Vielmehr scheint die Pharmaindustrie eher daran interessiert zu sein, dass LDN unter uns MS Betroffenen nicht weiter bekannt wird, und z.B. auch die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) warnt ausdrücklich vor angeblichen Gefahren des LDNs.
Wir teilen diese Befürchtungen nicht, und unsere positiven Erfahrungen lassen es uns für wichtig erachten, allen Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich über Möglichkeiten der Behandlung zu informieren.
Leider ist es bislang nicht gelungen, MS Medikamente zu entwickeln, die die MS stoppen. Die “Erfolge” bekannter Präparate wie z.B. Interferone, Glatirameracetat oder Mitoxantron beziehen sich auf statistische Werte (im Bereich unter 50% “Schubreduktion”) und im Einzelfall ist es bislang in keiner Weise möglich festzustellen, ob ein Medikament “wirkt”. So bleibt den jeweils Betroffenen nur der Glaube und die Hoffnung an eine Verringerung der Progression oder einen Stopp. Einen Nachweis dafür, dass irgendein Medikament, eine Lebenshaltung, eine andere Ernährungsform oder ein anderer Einfluss sich positiv oder negativ ausgewirkt hat, ist im Einzelfall unmöglich. So ist es auch mit dem LDN, und mehr als eine durchaus vielleicht berechtigte Hoffnung und den Glauben, dass das LDN hier einen positiven Einfluss auf die Progression hat, wäre zum gegenwärtigen Zeitpunkt vermessen.
Ganz anders verhält es sich bei den symptomatischen Erfolgen des LDN. Hier durften wir alle die Erfahrung machen, dass sich das LDN eindeutig sehr positiv auf eine erstaunliche Vielzahl von unseren Symptomen ausgewirkt hat. So konnten vielfältig z.B. Beeinträchtigungen der Augen, der Blase oder auch Spastiken nachhaltig gelindert werden. Auch wenn das LDN keine 100% Erfolgsquote vorweisen kann, so sind die Besserungen dennoch vielfach so erheblich, dass wir es als unsere Pflicht erachten, unser Wissen und unsere Erfahrungen hiermit weiterzugeben.
Wir möchten dabei keinesfalls jemanden zum Versuch mit LDN überreden. Wir selbst erleben jedoch im LDN eine bislang ungewöhnliche Chance und Möglichkeit unsere Symptome zu bessern, und möchten diese Information hiermit öffentlich zugänglich machen.
Das LDN ist sehr einfach zu konsumieren. Es ist wasserlöslich und wird geschluckt. Da es keine Indikation speziell für MS gibt, ist es in Deutschland, Österreich und der Schweiz nur möglich Natrexone über ein Privatrezept zu bekommen. (1500 mg Naltrexone kosten in Deutschland augenblicklich 136 Euro. Hieraus ergibt sich ein Preis von ca. 25 Euro pro Quartal bei der Einnahme von 3 mg täglich. Bislang konnten wir viele Hausärzte davon überzeugen, das Naltrexone zu verschreiben, sodass finanzielle Interessen keine Rolle spielen). Durch die niedrige Dosierung sind bei uns keine wesentlichen Nebenwirkungen aufgetreten. (Selbst 100-fach höhere Dosen haben keine schwerwiegenden Nebenwirkungen hervorgebracht).
Wie bei jeglicher bewussten Medikamenteneinnahme bleibt es beim Patienten, die Verantwortung für sein Tun letztendlich selbst zu tragen. Jedes Medikament birgt gewisse Risiken. Wir haben uns bewusst für das LDN entschieden, da wir die Nebenwirkungen für sehr ungefährlich erachten. Wir sind dankbar für die Möglichkeiten mit LDN ein Erfolg versprechendes Medikament zur Verfügung zu haben, und wir sind gerne weiter bereit, unsere Erfahrungen auch kritisch zu diskutieren. Ein vielerorts praktiziertes Totschweigen oder eine Panikmache halten wir auch angesichts der mangelnden Alternativen der Behandlung von MS schlicht für skandalös und inakzeptabel.
Weitere Informationen finden sich im Internet unter:
LDN bei MS- Forum:
http://f27.parsimony.net/forum67727/index.htm
Unterschrieben:
Steffen Petterlich
Petra M. (Pe)
Anke Klinner
Theodor Christow
Sabine W.
Dieter Preiss
Monika Barth
Thomas T.
Regina M.
Bernd Schmieder
Volker Schünemann
Thomas Koeppen
Dr. med. Manfred Fuhrmann
Jürgen S. (Yönnie)
Günther V. (günniV)
Dr C. Ulrich
Harald W.
Gertrud W.
Nannette H.
Ingrid W.
Friedrich Koeppe
Alice M.
Gaby M.
Eva B.
Stefan S.
(vollständige Namen liegen vor).