Hallo alle zusammen, ich habe kurz vor Weihnachten die Diagnose der MS erhalten. Eigentlich wollte ich nur zum Arzt um mir etwas gegen das Zittern meiner Hände verschreiben zu lassen. Den weiteren Verlauf der Behandlung kann sich hier ja fast jeder vorstellen. Es folgte eine MRT-Untersuchung bei der ich zwar die Röntgenbilder gesehen und auch ein wenig erläutert bekommen habe, aber keine genaue Erklärung worum es sich handeln könnte. Dann folgte die Überweisung zum Neurologen der eine Lumbalpunktion als sinnvoll hielt und sämtliche Elektotests. Und dannach gleich die Einweisung ins Krankenhaus und eine Kortisontherapie. natürlich macht man sich schon vertraut mit der Möglichkeit was auf einen zukommen könnte. Die genaue Diagnose war für mich jedoch niederschmetternd. Da diese Krankheit sehr vielfältig ist, kann auch niemand einen genauen Verlauf vorherbestimmen. In meiner Diagnose wurden Abweichungen im Gehirn festgestellt und nicht im Rückenmark. Da ich im Bewegungsbereich fast keine Einschränkungen habe (außer im Schulter- und Ellenbogenbereich), bin ich auf der Suche mit Leuten die dieselbe oder ähnlich Diagnose erhalten haben um in einen Erfahrungs-/Meinungsaustausch zu treten.
Hallo Tino!
Ich hab MS seid 2001. Einschränkungen habe ich keine. Nur wenn ein Schub da ist, Taubheit im Bein. Habe bis jetzt 3 Schübe gehabt.
Wenn Du mehr wissen möchtest, würd ich mich über eine Mail von Dir freun;-)
Gruß Alexandra
Hallo.
Ich kann sehr gut mit dir mitfühlen,denn ich habe es letzte Weihnachten erfahren. Es ist erst mal ein Schock, aber man darf seinen Humor und sein Lachen nicht aufgeben. Auch wenn es einfacher gesagt ist als getan. Das Leben geht weiter!
Bin 20 und es war ein großer Schock für alle vor allem für mich. Man fühlt sich alleine, aber das ist man nicht.Glaube mir!
Verlerne nicht zu lachen und gebe nicht auf
Hallo Timo,
auch ich weiss wie es Dir Weihnachten gegangen sein muss. Ich bin 35 und habe die Diagnose am 24.12.1992 bekommen.
Ich wurde damals am 16.12 in die Klinik eingeliefert und hatte ebenfalls eine Lumbalpunktion gemacht bekommen und wurde mit Cordison vollgepumpt. Die Symphtomatik waren bei mir hauptsächlich in den Beinen und Armen zu merken. D.h. eigentlich nicht mehr zu merken. Ich bin dauernt eingeknickt und mir wurde schwindlig obwohl ich lag. Was auch noch sehr stark beeinträchtigt war, war meine Blase.
Damals war ich 23 Jahre, frisch verheiratet und ich wusste gar nicht wie mir geschah. Mein Mann hat mich damals sehr unterstützt und tut es auch noch heute. Der Arzt hat mich damals erstmal in ein schwarzes Loch gestossen in dem er mir die Diagnose hinschmetterte. Da es ja kurz vor Weihnachten war und ich nicht in die Klinik zu anfangs wollte, ärgerte er mich immer indem er mich nur mit den Worten “Weihnachten nach Hause???” konfrotierte. Jedesmal hatte ich das Gefühl ihn freut es mehr, wenn mir dann die Tränen liefen.
Ich wurde dann am 24.12. entlassen mit den Worten" Sie haben MS, damit müssen Sie leben, es macht ja nichts, dass sie bald im Rollstuhl sitzten, Sie haben ja einen lieben Mann der kann sie ja dann schieben, Frohe Weihnachten". Ich war damals total fertig, zu einem weil ich ja nicht wusste was es ist zum anderen durch diese tollen Worte.
Das war wie gesagt 1992. Ich habe schnell gelernt, war MS bedeutet. Nämlich bewusster und Zielsicherer durchs Leben zu gehen. Mein Mann und Schwiegerfamilie haben mir sehr dabei geholfen.
Schübe habe ich nur noch selten. Der letzte ist zwar erst drei Wochen her, aber davor hatte ich mal für zweieinhalb Jahr Ruhe. Ich spritze mir Copaxone und fühle mich jetzt wieder “SEHR WOHL”.
Du darfst die Freude am Leben nicht verlieren und positiv denken. Das wirkt Wunder. Ich weiss es ist manchmal schwer wenn der Körper nicht das macht, was man selber will, aber…
Viel Glück dabei
Gruß
Ela
P.S. Wenn Du noch fragen hast und ein Erfahrungen austauschen willst, schreibe einfach an meine E-Mail.
Hallo Tino,
die Diagnose “MS” wurde mir vor 5 Jahren gestellt. Der Schock war groß und ich kann Deine Angst nachvollziehen. Ich dachte “so, das war’s, nun geht’s bergab!”. Aber ich bin eigentlich ein äußerst positiver Mensch, der schnell wieder zu sich findet, wenn er erst einmal den Ernst der Lage “von außen” betrachtet.
Mittlerweile lebe ich mit der Krankheit. Und dies ist ein wichtiger Aspekt, ich lebe damit aber ich gehe nicht darin auf. Ich identifiziere mich auch nicht mit dieser Krankheit. Ich gehe weiterhin meinen Interessen nach -> Sport, Fernreisen, Fotografie usw. Und ich bin wirklich ein sehr vielseitiger Mensch, der in seinen Hobbys aufgeht. Man sieht mir meine Krankheit nicht an. Ich arbeite 8 Stunden am Tag, ohne Einschränkungen. Das einzige was ich vermeide, ist negativer Stress. Dem versuche ich - wo immer es geht - aus dem Weg zu gehen. Seit über 3 Jahren hatte ich keinen Schub mehr.
Gib’ nicht auf und halte Dir diese Diagnose nicht immer wieder vor Augen. Sieh’ die positiven Aspekte und gönne Dir einfach mal mehr Zeit für Dich und Deinen Interessen.
Ich wünsche Dir alles Gute
liebe Grüße
Manu
Hallo Tino
Ich habe die Diagnose am 24.11.03 bekommen einen Tag vor meiner Tochter ihrem 15ten Geburtstag ich dachte auch eine Welt bricht für mich zusammen da ich schon Erfahrung in der Familie mir MS gemacht hatte meiner Schwester ihr Mann hat es schon seit 97 .
Ich hatte dann von Nov.03 bis Anfang Feb.04 alle 4 Wochen einen Schub also 3 Stück hintereinander ich dachte das kanns nicht sein.
Dann habe ich mal anders angefangen über die MS zu denken und nun bin ich schon fast ein Jahr Schub frei.
Wenn du mehr wissen möchtest kannst du mir gerne auf meine E-Mail Adresse schreiben.
Du darfts niemals den Mut verlieren und immer Positive denken,aber ich weiß es ist nicht so einfach.
Hallo Tino,
bei mir war die Diagnose im Sommer - allerdings - im Gegensatz zu dir, wurde sie mir von einer tollen Ärztin sehr einfühlsam mitgeteilt. Ich bin lange bei ihr gesessen und habe nur geheult und sie hat gewartet und zugehört. MS war immer ein Phantom in meinem Leben, war die Krankheit, vor der ich mich immer am meisten gefürchtet habe. Jetzt habe ich sie - und ich habe gelernt, dass dieses Phantom nur so groß werden kann, wie ich es zulasse. Ich habe gelernt, dass wenn es mir gut geht, es meiner Familie gutgeht. Und ich setzte alles daran, die Dinge zu tun, die mir guttun und dabei wird das Phantom so klein, dass es mich zwar begleitet und das auf Schritt und Tritt, aber es kann mich nicht mehr bedrohen.
Ich wünsche dir Kraft, Mut und den Glauben daran, dass das Leben weitergeht. Lerne jeden Tag neu zu begehen und lebe im JETZT.
Viel Glück dabei
Annik
Hallo Tino, ich habe seit 1 Jahr meine MS und mitlerweile 5 Schübe bekommen, die ersten 4 relativ schnell hintereinander - hatte mich ziemlich stark über die MS aufgeregt und mich sehr damit beschäftigt. Seit ein paar Monaten bekomme ich regelmäßig jeden Monat altbekannte Symptome die sich aber nach ca 5 Tagen wieder veflüchtigen - nicht ganz angenehm, aber noch zu ertragen. Vor 5 Tagen ging es wieder mit Sensibilitätsstörungen los, die sich aber ausweiteten - ein neuer Schub - Mist! Das kann es doch nicht sein! Kannst Du mir einen oder mehrere Tipps geben?! Wie kann man anders über die MS denken?? Würde mich freuen von Dir zu hören!