Hallo,
habe seit circa 6 Jahren MS. Da zunächst davon ausgegangen wurde, es handle sich um den schubförnigen Verlauf, habe ich 3 1/2 Jahre Beta-Feron gespritzt. Nachden es seit dem letzten Jahr immer drastischer bergab ging, bin ich auf Rebif 44 umgestiegen. Hatte granatenmäßige Nebenwirkungen, die immer schlimmer statt besser wurden. Also habe ich es wieder abgesetzt und war zum noch mal durchchecken in der Klinik. Anhand der Kernspin-Aufnahmen kam dann der Verdacht auf, es handle sich um die primär progrediente Form. Habe jetzt die erste Ladung Mitoxantron bekommen und muss sagen, es geht mir verhältnismäßig gut. Bin jetzt etwas verunsichert über diese neue Diagnose. Kein Mensch kann mir Genaues über diese Verlaufsform sagen. Wer von Euch hat diese Form oder weiss etwas darüber? Ich freue mich über jede Zuschrift.
Gruß Tina

Hallo Bettina,
bei mir wurde erst dieses Jahr MS diagnostiziert. Haben tue ich es aber vermutlich seit mindestens 5 Jahren. Es wird bei mir ebenfalls die primär progrediente Form vermutet. Ich hab mal eine bildhafte Beschreibung gelesen, die diese Form mit einem Schwelbrand vergleicht, der langsam fortschreitet. Das Problem dieser Verlaufsform ist, daß sie selten und wenig erforscht ist. Es gestaltet sich schwierig, diesen Schwelbrand zu stoppen. Mito war auch die erste Empfehlung, die ich bekommen habe. Mir kam dann leider Brustkrebs dazwischen, so daß ich nicht in den Genuß von Blue Curacau (:wink: Joke, Mito ist ja blau) kam. Ich habe gelesen, daß sie nicht berechenbar ist. Aber ist MS das wirklich?
Ich habe im Moment das Thema primär progredient verdrängt, da alles so negativ war was ich darüber gelesen habe -> Rollstuhl und so. Mit diesen Gedanken möchte ich mich zur Zeit wirklich nicht beschäftigen, vor allem weil eine früher riesige lage komplett verschwunden ist. Vielleicht ist es doch eine andere Form.
Grüße
Antje

Hallo, ihr …

tja, ich hab den strikt prim. prog., schubfreien verlauf auch, kenne auch noch einige andere mit gleicher verlaufsform.

eins wird dabei deutlich: die geschw. der synmptomzunahmen sind dabei auch sehr unterschiedlich!
eine frau, z.b., sie ist schon ca. 75 jahre alt, hat seit 50? jahren pp-ms, geht immer noch auf ihren füssen! es gibt pp-ms verläufe, denen man auch nach vielen jahren (FAST NIX) anmerkt oder an einschr. sieht!
EINIGE DAVON machen therapien, andere, wie auch ich, keine!
auffallend dabei ist, dass viele auf DIESE IHRE THERAPIE schwören und überzeugt sind, das jeweils richtige zu tun!

mir teilte mal meine damalige neuro mit, dass bei nem pp-ms verlauf dann medies wie CYTOSTATIKA, die ursprünglich aus der krebsbeh. kommen, wie z.b. IMUREK, endoxan oder MITOXANTRON eingesetzt werden, wenn die zunahme der beh. (EDSS SKALA 0-10) bei über ca. 0,5 zunahme pro jahr läge.

an einer uni in belgien, ich hab gerade die genaue info nicht, soll auch ein cytost. mit geringeren nebenwirkungen als mitox getestet worden sein, ich glaube, es hiess PIXANTRON oder so ähnlich…

auch der schubweise, üblichere verlauf “kann” trotz behandlung zu starken “abstürzen” führen, leider, solche verläufe kenne ich auch!

meiner meinung nach ist auch wichtig, sich selbst “so wie man ist” ANZUNEHMEN und zu versuchen, DAS BESTE aus der jeweiligen situation zu machen! ich selbst versuchs, trotz mittlerweile stärkerer lädierungen. ( seit ca. 18 jahren pp-ms, arbeiten mit rolli bis 98)

günni

Ich habe die pp MS seit knapp 4 Jahren. Im letzten Jahr verschlechterte sich mein Zustand, insbesondere in Bezug aufs Laufen und die Feinmotorik der Hände. Ich habe dann 2 Schubtherapien mit Kortison bekommen, hat aber nichts genutzt. Mir gings vielmehr aufgrund der Nebenwirkungen des Kortisons schlechter. Nächste Woche bekomme ich zum ersten Mal Mitoxantron. Meine Ärztin meinte sie hätte in ihrer Praxis sehr gute Erfahrungen damit gemacht und sie könnte es nur empfehlen. Also hoffe ich, dass dies bei mir auch anschlägt. Gruß Dodo