Hallo Leute, mein Doc meinte gestern zu mir, dass ich wohl in kürze ins Krankenhaus muss und dort für 2 Jahre je vierteljährlich eine art von Chemotherapie machen muss. Die Risiken sind u. a. dass dies das Herz sehr stark angreift und man in 1 von 10000 Fällen vom Hals ab gelähmt werden könnte. Ich spritze Rebiff und so und war bislang immer wesentlich stärker, selbst bei allen Schüben, als die MS. Aber jetzt habe ich das erste mal richtig Angst. Hat jemand Erfahrungswerte oder irgendwas zu berichten? Ob gut oder schlecht, würde gerne alle Meinungen hören. Vielen Dank für Eure Hilfe!

Hallo Sven,
ich vermute Du bekommst Mitoxantron. Im Vorfeld solltetst Du einen Kardiologen aufsuchen um dein Herz durchchecken zu lassen. (Falls bei Dir noch Kinderwunsch besteht solltest Du Dich auch darum kümmern, bei Männern ist nach einer Chemo dies nicht mehr möglich ->definitiv) Bei mir wurde in diesem Zuge eine leichte Herzinsuffizienz festgestellt. Gut für mich, da ich bei meiner BK-OP zusätzlich Antibiotika bekommen habe um einer eventuellen Herzmuskelentzündung vorzubeugen. Die Risiken, die mit medizinischen Behandlungen verbunden sind sind nicht prickelnd. Hast Du schon mal den Beipackzettel von Deinem Rebif gelesen? Panik vor einer Chemo ist nicht sinnvoll, wie ich in einem Vorgespräch mit meiner Ärztin bzgl. meiner Chemo erfuhr kommt es auch viel auf die Einstellung an. Sie meinte, sie hat Patienten, die mal kurz zur Chemo kommen und danach wieder ganz normal gehen andere die sehen blos die Chemo und fangen das Ko… an.
Schau mal wieviele Krebspatienten Chemo bekommen, es ist net schön aber es hilft. Die Chemo die ich bekomme ist wohl eher ein Klopfer wie ich heute erfahren habe, aber gut, es muss halt sein und ich muß da halt durch. Die Chemo ist wohl besonders wirksam was die Krebsvorsorge betrifft, da die Chemos alle ähnlich funktionieren hat meine MS auch was davon. Da ich der absolute Spargeltarzan bin werde ich wahrscheinlich eher der Kandidat für Angriffe auf den Körper sein. Aber ich bin zäh, und sehe nicht ein, daß die Chemo mich umhaut.
Wenn Du Mito bekommst, so meinte eine Freundin von mir, die bei einem Onkologen arbeitet, daß die relativ gut vertragen wird.
Also laß Dich nicht zu sehr von diesen beiden Möglichkeiten beeinflussen. Seh die Chemo positiv, sie fährt sämtliche Entzündungsprozesse in Deinem Körper herunter.
Liebe Grüße
Antje
PS: Da ich 6x alle drei Wochen eine Chemo bekomme krieg ich ein Port implantiert. A bissele Angst hab ich davor, weil ich mir wahrscheinlich dann Heparin spritzen muß. Aber es ist Winter, da werde ich eben mehr Rollkragenpullis tragen :wink:

Hallo Sven,

im Forum von MS-life findest Du mehrere Beiträge, die sich mit dem Thema Mitoxantron beschäftigen. Das wird Dir sicher weiterhelfen und hoffentlich auch die Angst nehmen.

Viele Grüße,

Schnecke

Hallo Sven,
gestern war ich bei meinem Onko-Doc. Die Nebenwirkungen, die Dir so Angst machen treten in ganz seltenen Fällen auf. Bei Statistiken gilt leider der Grundsatz glaube keiner Statistik die Du nicht selbst gefälschst hast. Bevor Du eine Chemo machst solltest Du Dich um den Ausschluß von Risiken kümmern. Wenn Du das Gefühl hast, daß Du von Deinem Doc nicht ausreichend informiert wurdest Such Dir eine Zweitmeinung. Nimm Kontakt zu einem Onkologen auf, da die vermehrt auch Chemos an MS-Patienten verabreichen.
Wenn ich ehrlich bin befremdet es mich, daß Dir mit diesen Nebenwirkungen Angst gemacht wurde. Für Dich soll die Therapie schließlich positv sein. Mein Onko-Doc meinte, eine positive Herangehensweise ist das A und O. Dir Angst zu machen ist genauso unverantwortlich wie der Spiegel-Artikel über Chemos bei metastasierenden Tumoren.
Also schau, daß Dir jemand Deine Ängste am Besten in einem persönlichen Gespräch nimmt.
Mein Mann hat gestern abend die Nebenwirkungen seinis Breitbandantibiotikums zum Besten gegeben. Eigentlich sollte man so etwas gar nicht einnehmen bei den Nebenwirkungen.
Liebe Grüße
Antje

Hallo Antje, vielen lieben Dank für Deine Worte. Muss Dir aber sagen, dass mich das mit den Kindern nicht besonders aufgebaut hat. Bin noch unter 30, derzeit Kinderlos und mit meiner Lebensgefährtin noch nicht so 100% einig, ob oder ob wir keine Kinder wollen… Wo hattest Du diese Info her? Ist das Fakt dass man danach keine Kinder mehr bekommen kann?
Mein Neuro ist wirklich ein ganz guter Doc. Er hat es mir halt schon behutsam beigebracht und er will sich auch jetzt noch mit anderen absprechen, ob ich die Chemo wirklich machen soll. Natürlich musste er mich auch auf die Nebenwirkungen aufmerksam machen. Auch meinte er, dass es eine Chance von 1 zu 10000 ist, dass etwas passiert.
Auf jeden Fall möchte ich Dir nochmal danken!

Hallo Sven,
die Info hab ich von einer Humangenetikerin. Du kannst ja nur Dein Sperma einfrieren lassen. Bei Celine Dion hat es ja dann auch geklappt. Die Partnerin, mit der Du dann zusammenbleiben möchtest kann dann halt nur über künstliche Befruchtung ein Kind bekommen. Das ist aber kein Beinbruch, wenn man sieht, wieviele Paare bei den Reproduktionsmedizinern sind.
Ich bin 33 und meine biologische Uhr tickt auch. Eine Risikoschwangerschaft bin ich schon, jetzt können wir uns erst mit 37 mit dem Gedanken an Nachwuchs befassen. Aber kümmere Dich um Deine Spermien, Du brauchst nicht wie ich einen festen Partner dazu. Da eine Hormonstimmulierung in der jetzigen Situation für mich einfach nicht mehr zu verkraften war habe ich davon Abstand genommen. Jetzt ist es ein Lotterie-Spiel ob wir Kinder bekommen können.
Die Geschite hmit der Lähmung im Vorfeld einer Chemo zu dem Zeitpunkt halte ich trotzdem für heftig. Ich war bei etlichen Spezialisten und wurde in der Regel über die wahrscheinlichsten Nebenwirkungen aufgeklärt und nicht über die statistisch möglichen. Vor einer Chemo mußt Du aber auf jeden Fall zum Kardiologen. Kümmer Dich am Besten frühzeitig um einen Termin. (ich hatt 6 Wochen Wartezeit)
Liebe Grüße
Antje

Hallo Sven,
ich habe am 6.8. meine erste Mitox-Behandlung bekommen. Wurde auch über Risiken aufgeklärt. Mag sein, dass ich jetzt einen allgemeinen Aufschrei auslöse. Aber sollten wir MS’ler das Thema Kinder kriegen wirklich noch sehr hoch schrauben ? Ich habe zwei Kinder (bin 49 Jahre alt) und lebe eigentlich immer in der Sorge, ob eine meiner Töchter (15 und 17 Jahre) oder gar beide vielleicht eines Tages auch MS haben werden. Fakt ist, dass ich seit über 20 Jahren MS habe und dass mein Bruder, der 11 Jahre älter als ich ist, jetzt auch MS hat. Irgendwie befremdet mich das schon. Man sagt ja es wäre nicht vererbbar - aber wer sagt einem das sicher ? Nach unseren Forschungen gibt es in meiner Familie sonst zwar keine Fälle aus der Vergangenheit, die in diese Richtung gehn, aber …? Ich werde mein Leben und meine Ziele ganz sicher so ausrichten, dass ich die maximale Behandlungschance finde, nicht mit dem Ziel, weiteren Nachwuchs zu zeugen sondern mit dem Ziel, mein Leben so optimal, wie möglich zu gestalten. Die erforderlichen Unterschungen (auch kardiologisch) wurden gemacht und ich setze nun auf das Mitoxantron. Es wird mir helfen und ich bin sicher, dass ich in zwei Jahren nach der Therapie wieder besser laufen kann. Ich möchte meine Lebensqualität steigern und damit auch die meiner Frau, denn die leidet gewaltig unter meiner Erkrankung. Die Chance der Lähmung durch die Therapie halte ich für ganz ganz minimal. Obgleich ich zugeben muß, dass die Ärzte auch teilweise sehr wiedersprüchliche Aussagen treffen. Mein Doc riet mir, vor der Mitox zu einer Kortison-Stoßtherapie 5x 1000 Einheiten per Infusion, um schon so die akute Entzündung weitgehend ab zu bauen. Gestern hatte ich die letzte Infusion und schleiche nun das Kortison zwei Wochen lange aus. Irgendwann um den 10.11. bekome ich dann den zweiten Zyklus Mitoxantron und ich bin sicher, das ist der richtige Weg. Welche Verlaufsform hast Du eigentlich ? Schubförmig (regelmäßig, spontan, häufig ?) oder sekundär progredient ? Es mag da durchaus auch Behandlungsvorschriften für das Mitox geben, denn die Zulassung ist eigentlich nur für die schubförmige Form vorgesehen.
Gruß
Reinhard

Hallo Reinhard,
weißt Du so ähnliches habe ich in einem Brustkrebsforum gelesen. Mein Brustkrebs hat die optimalen Vorraussetzungen für eine Heilung (wirklich!) Meine MS kann jetzt durch die Chemo gestoppt werden. Natürlich mache ich mir Gesdanken ob ich die Verantwortung für ein Kind übernehmen kann, aber das werde ich vor 36, 37 nicht entscheiden. Um dem Einwand des Alters eine Erklärung vorauszuschicken. Ich gehöre auch zu den spätzündenden Akademikerinnen, die nach dem Studium erst mal versucht haben auch im Beruf a bissele vorwärts zu kommen. Hätte ich ein Kind vor 30 bekommen hätte ich nicht gewußt was mit 33 auf mich zu kommt. Kann ich voraussehen ob ich in 5 Jahren vor ein Auto renne?
MS ist nach meinen Informationen nicht vererbbar. Wenn ich hier im Forum das Alter der Betroffenen sehe, so werden Sie immer jünger. Die wenigsten haben MS in der Familie. Die Auslöser von MS sind so vielfältig, kann man jedes Risiko im Leben ausschliéßen? Eine Schwangerschaft wäre für meine MS gut gewesen. Ich hatte mich mit dem Gedanken angefreundet dann kam der Brustkrebs. Darf ich deshalb alle meine Träume begraben? Verantwortungslos werde ich die Entscheidung bestimmt nicht treffen aber ich möchte mir die Option offen halten.
Liebe Grüße
Antje

Hallo Antje,
ich gebe Dir Recht, es ist ja sicher auch so, dass der Wunsch nach einem Kind letztlich Kraft gibt und ich glaube auch, dass das für eine Frau eine noch wichtigere Sache ist, wie für viele Männer. Mein Gedankengut ist entstanden, nachdem wir Kinder bekamen und dann erst, als mein Bruder MS bekam wurden diese - ich darf es so sagen - Ängste wach. Es wäre ein Horror für mich, wenn eines Tages so etwas bei meinen Töchtern auftreten würde und ehrlich gestanden, wüsste ich mich kaum dieser Verantwortung zu stellen. Übrigens - spätzündend ist sicher nicht falsch. Man sieht vieles viel lockerer und großzügiger. Man muß nur mehr wegstecken können, wenn die Teenies einem das Leben mit ihren Sprüchen schwer zu machen versuchen - das dürfte einer der wenigen sehr positiven Punkte fürs frühe kinderkriegen sein. Insgesamt bedaure ich es trotzdem nicht und bin auch gern Vater - also bitte nicht miss verstehen.
Ich habe neulich mit einem Arzt korrespondiert, immerhin auch ein Prof, von dem ich bisher eine durchweg gute Meinung habe (sehr sachlich und kompetent). Der sagte dazu folgendes (ich zitiere das wörtlich, halt ohne Namen)

Eine Vererbung der MS auf die Kinder ist zweifelsohne möglich, das Risiko ist aber sehr gering, so dass Sie sich nicht zu viele Sorgen machen sollten. Prophylaktische Therapien gibt es nicht, sie sind m.E. aber auch nicht nötig. Sollte tatsächlich - wider Erwarten - eines Ihrer Kinder in einigen Jahren Symptome wie bei einer MS entwickeln, sollten Sie dafür sorgen, dass es ganz konsequent diagnostiziert und in dem Fall, dass es eine MS ist, ebenso konsequent und vor allem früh behandelt wird. Möglichkeiten hierfür gibt es mittlerweile.

Ich habe nach diesen vielen Jahren immernoch das Gefühl, man weiß noch viel zu wenig über Ursachen und Weitergabe. Leider. Und in einem Punkt bin ich mir auch sicher, dass sich die meisten MS’ler ihrer Verantwortung bewußt sind und sich viele Gedanken machen. Ich wollte also niemanden angreifen, sondern nur einfach die Frage nach der Wichtigkeit stellen. Sie muß bestimmt dabei eine Rolle spielen - oder ?

Liebe Grüße und danke für Deine Meinung
Reinhard

Hallo Reinhard,
ich habe Dich glaube ich nicht mißverstanden. Nur in der Situation in der ich gerade stecke reagiert man a bissele empfindlich. Das kommt aber auch daher, weil ich meine alles ist schaff und machbar, wenn man nur will. Mein körper sagt mir heute aber etwas anderes. daß hängt aber vor allem mit meinem Hormonhaushalt zusammen, der wg. der Krebstherapie beeinflußt wir.
Wenn ich all das hinter mir habe werde ich mich mit dem Gedanken an ein Kind auseinandersetzen. Im Moment hat jetzt der Beruf Vorrang, an das andere brauch ich gar nicht zu denken, das wäre unverantwortlich. Auch wenn der Reproduktionsmediziner mal so meinte man könne die befruchteten Eizellen gleich wieder bei mir einsetzen, dann wäre ich halt schwanger !!! Hallo? Ich hatte gerade Brustkrebs, dazu noch einen Hormonabhängigen und bin in keinster Weise außer der OP natürlich therapiert. Da hat man doch daß gefühl, daß da nicht an die Gesundheit des Patienten sondern an den Geldbeutel gedacht wurde.
Liebe Grüße
Antje

Hallo Antje,
ich kann Deine Situation verstehen und finde das, so wie Du es schilderst in keinem Fall toll. Das liebe Geld ! Ich glaube auch gegenwärtig nicht mehr an das Thema, dass es manch einem Facharzt noch um die Gesunderhaltung und das Wohl des Patienten geht. Vielmehr geht es wohl meistens um das große Geld, das wollen sie alle nur von uns haben. Ich bin immernoch zu irritiert, dass man heute diese und morgen jene Aussage von sog.Spezialisten bekommt - das innerhalb von einer Woche. Irrsinn. Gestern hat allerdings wiedermal einer den Vogel abgeschossen - rege mich tierisch darüber auf. Ich war abends beim MRT und da sagte man mir, den Brief schicke man an meinen überweisenden Arzt. Ich sage, dass ich seit Jahren alle Briefe hätte und so auch unabhängige Fachärzte besser um Meinung befragen könnte. Doch keine Chance. Meinen Arztbrief von gestern bekomme ich nicht - aus datenrechtlichen Gründen. Baut auf - schafft irgendwie bei mir Verdruß und Wut zugleich.
Hast Du von der Regenbogenklinik bei Regensburg schon etwas gehört ?

Liebe Grüße und Kopf nicht unter die Arme nehmen : Wir sind stärker
Reinhard

Hallo Reinhard,
das ist mir auch neu, daß man selbst den Arztbrief nicht bekommt. Ich habe bisher alle bekommen auch die Untersuchunsergebnisse als ich auf Metastasen durchgecheckt wurde. Ich habe damals auch meine Ergebnisse an den Frauenarzt meines Vertrauens gefaxt und habe mir seine Meinung auch noch angehört. Das hat mich zu dem Zeitpunkt wieder beruhigt.
Bei mir war es der Radiologe der seinen Verdacht wg. MS bereits 99 wohl geäußert hat. Damals habe ich den Arztbrief nicht erhalten und keiner der Ärzte, die den Brief erhalten haben fühlte sich berufen mich aufzuklären. Toll! (wie bei Frontal 21)
Ich lasse immer alle Berichte zu meinem Hausarzt schicken, der ist mein Sammelarchiv. Nach der MS-Diagnose bin ich zu ihm um meinte, dass ich hier zu keinem Neuro mehr gehe. Der eine wollte mit eine Kortisonstoßtherapie ins Blaue ohne gesicherten Befund geben und der andere hat mir auf dem Gang die Diagnose so mit gegeben. Schööööön. Da habe ich mich selbst auf die Suche begeben und bin zuerst nach Stuttgart (ich habe dort in der Nähe meine alte Heimat) und von hier aus bin ich dann noch nach Würzburg. Da waren meine Docs einer Meinung, dass das die beste Adresse ist.
Die Regenbogenklinik kenne ich nicht. Ist die gleich bei der Uni? Du kommst wohl auch aus der oberen Hälfte Bayerns. Ich bin aus der Stadt wo Wagners Wähnen Frieden fand :-))).
Also Würzburg kann ich nur empfehlen, auch wenn es dort Massenbetrieb ist so hat man dennoch das Gefühl, dass man nicht nur eine Nummer ist.
Klar sind wir stärker! Beissen wie ein Terrier :wink:
Saludos
Antje

Halli Hallo,
ich komm nicht aus der oberen, sondern genau gegenteilig der unteren Hälfte Bayerns. Genau gesagt Aschaffenburg. Würzburg ist ein Katzensprung. Was mich irgendwie wirklich madig macht ist die Tatsache, dass es ganz offenbar etliche Neuros gibt, die zum Thema MS entweder nur herumbasteln oder einfach nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen. Ich werde mich - da ich diese Klinik ja auch nur vom Internet her kenne - mal mit Prof.Thomas Henze an dieser Regenbogenklinik in Verbindung setzen. Er scheint mir wirklich jemand, der weiß, von was er redet zu sein. Auch wenns mich mal ein paar Euro privat kosten sollte. Aber ich will einfach wieder ohne diese Taubheit sein - war ja früher auch so. Nur seit Tagen geht das nicht weg und das nervvvvvt. Bis bald
Reinhard

Hallöle,
Du mußt mal einem Exilschwäbele erklären warum Du aus der unteren Hälfte von Bayern kommst. Bei mir ist Norden immer oben und Süden unten. Das hab ich in den 14 Jahren, die ich jetzt in Randbayern lebe nicht verstanden. Bei den Franken war das immer a bissele anders.
Ich denke, die meisten Neuros, wenn Sie sich nixht gerade schwerpunktmäßig mit MS beschäftigen haben net so viel Ahnung. Es ist ja auch nur ein Teil ihres Fachgebietes. Je mehr ich über MS lerne desto bewußter wird mir wie vielfältig die Geschichte ist. Bei mir wollen alle die Chemo für meinen Brustkrebs abwarten um dann zu sehen ob meine Amöbe dann doch gewaltig eins vor den Latz bekommen hat und zum Stillstand kommt. Das ist mein Traum!
Ich habe in Wzbg. Prof. Rieckmann kennengelernt aber auch er meinte der Brustkrebs hat Vorrang und hoffentlich hat die MS auch was von der Chemo.
Von dem her bin ich mit der MS in der Warteschleife. Ich habe immer das Problem wenn es mir mal nicht so toll geht MS, Brustkrebs oder geht es vielen anderen auch so? Das ist etwas was mich nervt. Vor allem Müdigkeit. Wobei anscheinend bin ich wieder etwas erholt, nachdem ich die letzten Wochen am Limit war. Außerdem scheint die Astronautennahrung mir Kräfte zu geben. (Ich muß bis nächste Woche noch mindestens 1 kg zunehmen)
Kommt das Taubheitsgefühl von der Kortison-Behandlung? Ich kenne das nur ab und zu von meinen kleinen Fingern. Vor allem an der rechten Hand und da weiß ich dann nicht ob das von den 3 entfernten Lymphknoten kommt.
Viele Grüße aus der Hölle Oberfrankens :wink: (Das stammt noch aus Studienzeiten)
Antje

Also - sprach Zachatustra.
Halli Hallo - spreche ich.
Hab über das Oben und Unten auf der Karte nicht nachgedacht -harter Lapsus. Bin natürlich aus dem nördlichen Bereich Bayerns - das aber auch nur als Wahlbayer, denn ich bin Hesse. Komme aus Hanau und werde vermutlich auch mein Leben lang meine Bezugspunkte in der Gebrüder-Grimm-Stadt haben. Alleine der erste 5 Lebensjahre habe ich immer auf diese beiden Figuren vor dem Rathaus geblickt, denn woandershin konnte man aus unserer kleinen Wohnung direkt am Markt ja nicht blicken. Das prägt. Aber sicher ist eines: Es war eine schönere Zeit, als die heutige. Ruhig, gemütlich, Mittwochs und Samstags Markttreiben. Manchesmal packt es mich heute noch und ich fahre einfach mal hin - auf den Markt. Sind ja nur 25 km. Aber dann bin ich oft irgendwie enttäuscht. Da hat man das alte Kopfsteinpflaster wieder neu nachgebildet und jetzt gibt es viele Unebenheiten, bei denen ich dauernd aufpassen muß, dass ich nicht hin falle. Mit dem Rollator zittert alles und macht irgendwie keinen Spaß beim Laufen. Meist endet das also bei ner herzhaften Bratwurst und dann gehts wieder “heim” nach Wahl-Bayern.

Ich kann verstehen, wenn Deine Ärzte den Krebs zunächst bevorzugt behandeln wollen - die MS ist allerdings als schleichende Katze sicher nicht zu unterschätzen, denn da laufen Dinge im Hintergrund ab, die man erst später bemerkt, denen man aber vielleicht vorher hätte begegnen können. Laienhaft ausgedrückt. Ich habe mir mittlerweile zur Devise gemacht, in dem Moment, in dem ich erkenne, dass die MS irgendwelche Kapriolen macht, sofort auf die Reservebank zu gehen und Kraft zu sparen. So wie jetzt. Also nichts oder nur ganz minimal arbeiten, tun, was ich will. Mich möglichst nicht aufregen - auch wenn die Kids es wiedermal provozieren. Eigentlich klappt das einigermaßen - nun habe ich aber zum Glück auch keinen Krebs (denk ich zumindest). Ob der dann Oberhand gewinnen müsste ? Wohl schon. Information ist alles und gute Ärzte, wie sie sicher innerhalb der DMSG sind, dürften uns hier auch ehrliche Antworten geben.

Das Taubheitsgefühl an den Innenschenkeln oben, der Bauchdecke und beiden Handinnenflächen habe ich leider oft. Je angestrenger ich mich unterhalte, desto stärker wird das. Ich habe das Gefühl, dass die Stoßtherapie bei mir eher so etwas wie einen Schub provoziert hat. Kenn ich eigentlch aus den letzten 5 Jahren nicht mehr mit der Intensität. Na ja, geht auch wieder vorbei. Was nimmst Du für eine Astronautennahrung zu Dir ? Willst Du zur Venus fliegen ? Würd ich nicht, denn da war ja noch niemand. Tschüs bis bald
Reinhard

Hallo Reinhard,
also auf die Vanus will ich nicht. Bloß bis nächste woche noch mindestens ein kg zunehmen. Ich sehe zur Zeit wohl aus “wie eine beim japanischen Erdbeben durchgeschüttelte Vogelscheuche” (O-Ton meine Kollegen :wink: ich weiß wie es gemeint ist) Ich wiege gerade 49 kg bei knapp 1,70. Jeder gibt mir den Rat ist halt a bissele mehr oder zwing Dich zum Essen. Wenn das nur so einfach wär. Den Onko-Doc hat mein Gewicht auch schon länger beunruhigt und er verschrieb mir Flüssignahrung als Zusatz damit ich zunehme. Ein Beutelchen hat 200 Kalorien. Das nukelt man so gut während der Arbeit. Immer dann wenn ich unter Druck stehe stelle ich das Essen ein. Dazu kam, daß mein Mann abnehmen wollte und die Ernährung umstellte auf viel Gemüse und Fisch. Sehr gesund aber kalorienarm. Wenig Hunger und kalorienarmes Essen ergaben dann 46,5 kg. 14 Tage vor der Chemo. Ich futtere grad alles was dick macht, nur schlägt bei mir kaum was an. Zunehmen müssen ist genauso grausam wie Abnehmen.
Das mit dem sich Ruhe gönnen muß ich lernen. Ich habe leider nur eine erst mal befristete Stelle und quasi eine Existenzgründung an der Backe. Dieses Jahr war praktisch für die Katz. Ich konnte nicht das leisten was ich wollte. Aber alles wird gut :-))),
Trotz allem hat sich meine spärliche Aktivität gelohn und so langsam kommt das ganze in Schwung. Zumindest nach innen. Wir kommen langsam aber dafür gewaltig. :-)))
Das Schlimme ist, es ist mein Traumjob und ich will damit Erfolg haben. Klar ich bin im öffentlichen Dienst aber eben befristet und ich muß Erfolg haben damit das ganze weiter geht. :-}
Zum Glück hab ich zuhause meine Ruhe und mein Mann ist mehr besorgt um mich als alles andere. “ich darf schließlich nicht glauben, daß ich mich einfach trollen könne”. :slight_smile: Also Kämpfen.
Ich möchte einfach meine Träume verwirklichen und sehe nicht ein, daß ich mich von 2cm und einer fiesen Amöbe davon abhalten lasse. Es lebe die maßlose Selbstüberschätzung ;-))).
Am Ende diesn Jahres werde ich mit meiner Schwiegermutti auf dsß dieses besch…eidene Jahr vorbei ist. Nächstes Jahr wird ALLES besser :-)))
Saludos und schöne Tage
Antje

Hallo Antje,
war jetzt mal ein Paar Tage nicht online, weil es einfach auch eine finanzielle Frage ist. Habe keine DSL Flatrate - Telekom kann oder will das hier nicht. Ich finde, es ist irgendwo egal, wie man auf andere wirkt. Man muss sich selbst wohl fühlen. Meine Meinung ist, ich esse und ich trinke das, zu was ich gerade Lust habe. Zwingen tu ich mich eigentlich nie - höchstens mal zum Trinken, denn das tue ich meist zu wenig. Beim Essen ist es so, dass ich in diesem Punkt bei meiner Frau wirklich Glück habe, denn die isst auch gern und gut und so werde ich da eigentlich immer verwöhnt. Da meine Frau arbeitet und ich zuhause bin (leider) bin ich natürlich werktags auf die Selbstversorgung angewiesen. Meistens endet das Mittags bei einem tollen Müsli und zur Kaffeezeit mit einem Stück Kuchen (Bäcker ist nur 5 km entfernt). Da fahr ich dann mittags einfach mal hin, sehe nette Menschen - find ich toll mal zu quatschen, wenn man sonst nur daheim alleine ist - hole mir meinen Kuchen, mach mir dann zuhause ne Tasse Kaffe und habs für mich gemütlich. Gut - nun habe ich die Anlage offenbar, diese Kolorien auch sichtbar werden zu lassen. Okay - damit lebe ich. Trotzdem. Übrigens hat sich das mit der Fress-Sucht nach dem Cortison wieder gebessert - (Fr)esse wieder normal. Vorgestern abend haben wir (meine Frau und ich) uns mal ein Glas Rotwein (Amarone-Valpolicella) geleistet. Da ich nichts gewohnt bin, hat das eine Glas ziemlich zugeschlagen und ich war anschließend tot müde. Aber was solls. Ich lebe jetzt - und der Wein hat mir geschmeckt. Kämpfen - okay. Wir sollten aber nur den Kampf gegen diesen Schmarotzer in uns führen. Ich führe keinen Kampf gegen Hamburger und BIG MÄC. Es gibt viele Freunde und Bekannten, die mir auch sagen, ich solle gesündere Kost zu mir nehmen. Sie haben alle Recht - aber mein Leben, das mach ich schon alleine. Und ich stimme Dir durchaus zu, wenn Du sagst, Du hast Deinen traumjob und du lässt Dich da durch nix abbringen. Find ich gut. Mache das, solange Du Freude daran hast. Kenne Deine eigenen Grenzen. Höre auf, wenn Du merkst, die Grenze ist erreicht und Du bist mit Deiner eigenen Leistung nicht mehr zufrieden. Ich kann natürlich nicht beurteien, was Du machst und wieviel Einsatz erforderlich ist, doch wenn Du sagst: " Dieses Jahr war praktisch für die Katz. Ich konnte nicht das leisten was ich wollte." Dann macht mir das schon irgendwie Sorgen, denn dann setzt Du Dich unter Druck. Das ist nicht so gut. Nehme Dir ein Blatt und schreibe auf, was Du bei allem für Dich erreicht hast und werte es für Dich. Ganz sicher findest Du genug Punkte, die einfach toll sind und worüber Du Dich freust. Dann schreibe auf, was Du nicht erreicht hast und wäge ab, ob es wirklich erforderlich ist, das zu erreichen. Streiche einfach den einen oder anderen für Dich persönlich nicht so wichtigen Punkt. Das was übrig bleibt, verteilst Du zeitlich so, dass es besser zu erledigen ist. Traure niemals dem Vergangenen hinterher, sondern behalte es als eine positive Erfahrung in Erinnerung. Ich bin überzeugt, dass diese Art Bewältigung von Aufgaben für einem selbst mehr positive Aspekte finden wird, als Druck für irgendeine Aktion aufzubauen, dann mit Hängen und Würgen die Aktion zu schaffen - schlag kaputt zu sein und wieder ein Stückchen Kraft = Gesundheit auf der Strecke zu lassen. Ich finde, Erfolg ist, wenn wir wieder einen Tag zuende gebracht haben, in dem wir das eine oder andere getan haben, was uns Freude bereitet hat. So, jetzt muss ich tatsächlich mal was tun, was ich nicht gern mache: Einen Scheck ans Finanzamt ausstellen. Ich habe in meiner kleinen Firma im letzten Quartal einen ganz zufriedenstellenden Umsatz gemacht und da will Herr E aus Berlin nun die Umsatzsteuer haben - ist halt so.
Bis bald und Alles Liebe
Reinhard

Hi Sven,
mir gehts grade ähnlich. Habe circa 3,5 Jahre Beta-Feron gespritzt und bin im Mai auf Rebif 44 umgestiegen, weil mein Zustand immer schlechter wurde. Die Nebenwirkungen waren teilweise recht heftig, aber erträglich. Vor 4 Wochen etwa bekam ich dann zum ersten Mal seit 10 Jahren eine Erkältung, die sich hartnäckig gehalten hat und mich schier aus den Puschen gehauen hat. Wenn ich dann spritzen musste, waren die Nächte furchtbar. Volles Programm; Fieber, Kopfschmerzen, spastische Krämpfe, Schüttelfrost usw.. Am nächsten Tag konnte ich mich kaum auf den Füßen halten, hatte tierische Kopfschmerzen und habe verschwommen gesehen. Das dauerte jedesmal länger, mittlerweile bin ich so tatterig als wäre ich 100. Nach Rücksprache mit meinem Neuro haben wir jetzt auch die Chemo in Betracht gezogen. Ich werde wohl die nächsten zwei Wochen in die Klinik müssen. Meine Gefühle dazu sind gemischt. Einerseits habe ich eine Heidenangst,andererseits sehe ich darin wenigstens eine kleine Chance. So kann es jedenfalls nicht weitergehen. Ich kann irgendwie nicht einsehen, dass mich diese Scheiß- Krankheit so schnell kleinkriegt. Also werde ich alle Strohhalme greifen, die mir geboten werden. Wenn mein Körper meint, er könne so gegen mich arbeiten, soll er mal sehen, was ich noch für Geschütze habe. Klingt ganz schön taff, aber es ist grade meine einzige Waffe gegen die Angst. Wenn sich was Neues bei mir tut, bzw. sobald ich den Klinikaufenthalt hinter mir habe, werde ich Dir berichten. Bis dahin lassDich nicht unterkriegen.

L.G. Tina

Hallo Ihr Lieben,
die Angst vor einer Chemo selbst kann ich Euch nehmen. Halb so schlimm. Bei mir war das Affentheater drum herum nerviger. Informiert Euch über die Möglichkeit eines Ports um die Armvenen zu schonen. Herzecho vorher ist wichtig ebenso wie die Blutwerte. Während und nach der Chemo trinken, trinken, trinken.
Liebe Grüße
Antje

Ach ja, und das allerwichtigste: PÖSITIVE EINSTELLUNG. Man tut sich etwas Gutes!!! Da kommt man auch über die minimale Übelkeit weg. Aber vor allem ganz viel trinken.