Hallo zusammen, möchte ich mal in die Runde fragen , wie eure Erfahrungen sind.
Hab vor 7 Wochen 3 Tage Cortison bekommen, wegen Schub, neu aufgetretene Herde. Brustwirbelbereich. vor 2 WO 1. Einnahme Mavenclad.
Irgendwie gibt es keine Ruhe. Ich finde, dass ich letze Woche noch besser und sicherer auf den Beinen
war.
bin seit dieser Woche täglich 2 Std. mit Bürotätigkeiten wieder zur Arbeit. Alles mit angezogener Handbremse.
Übernächste Woche dann die 2. Einnahmewoche Mavenclad.
Ich weiss immer nicht, wann und wo die Grenze ist, schon wieder den Neurologen aufzusuchen!? Hab eh das Gefühl, max 2x/Quartal, dann bist schon lästig. Morgen beginnt endlich die Physio. Rehaantrag habe ich auch gestellt. Vor 3 Wochen hieß es, bei Verschlechterung - Krankenhaus. da war es die 4. Woche. Dann ging es wieder langsam besser. Jetzt, Wo 7, wakelig. War einfach schonbesser. Keine Verschlechterung innerhalb 24h. Gehört das noch zum Schub? Hab MS schon lange, aber bin nach jeder Cortisonkeule nach 4 Wochen wieder marschiert. Jetzt kann ich es nicht einschätzen…wird halt auch nicht jünger… ist auch klar. Mit 30 hat man alles besser weggesteckt, als jetzt mit Mitte 40…
Danke, für Eure Antwort

‘Ich weiss immer nicht, wann und wo die Grenze ist, schon wieder den Neurologen aufzusuchen!?’

Ich gehe zum Arzt bzw. zum Neurologen, wenn ich das Gefühl habe, dass es nötig ist. Dann rufe ich an oder gehe direkt hin, erzähle, was ist und bitte um einen zeitnahen Termin (bzw. stelle meine Beschwerden entsprechend dar um schnell einen Termin zu bekommen).

Was meinst du denn, was der Neurologe machen könnte um deine Situation zu verbessern? Noch mal Kortison, an dem Medikament etwas ändern, dich krankschreiben, versuchen, den Reha-Antrag zu beschleunigen …?

Da du auf deine begründete Fragen
wohl nur Gegenfragen bekommen
wirst bzw. das aussitzen solltest mein
Vorschlag.

Ich würde den Neurologen aufsuchen, das
ist sein Job.

Bei mir war es nach 10 Jahren genau so,
meine MS wurde zu SPMS und die
Schübe waren aufgesetzte Schübe.

Ev. wäre auch eine 2. Meinung sinnvoll,
es geht um dein Leben, du bist ja auch
voll im Leben und möchtest nicht als
Forengeist enden.

Habe überlegt, ob eine erneute Kortisonkeule evtl. den gewünschten Erfolg bringen würde. Die Praxis ist wie eine Burg, die erobert werden muss. Kann es schon verstehen, dass so mancher unnötig Termin blockiert hatte, deshalb die Helferinnen wie Wachhunde die Termine verteidigen. Und den Gedanken und die Angst, dass es jetzt auch eher in den SPMS Velrauf geht, habe ixh auch. Spyke, hast schon recht, bevor ich zum Forengeist und dann irgendwann zum Schatten meiner selbst werde (sind jetzt meine Gedanken, bezgl Schatten), Sollte ich nochmal Neuro aufsuchen, oder doch mal einen anderen, etwas leichter erreichbaren Neurologen aufsuchen. Hab auch angefangen, Tagebuch zu führen. Wann, welche Beschwerden auftreten, was an Einflüssen war (Stress, Wärme…)… aber ist auch mühsam und bin dann gestresst, vom Notieren, überlegen… dann lieber mal Füße hoch und abschalten. Danke für Eure Antworten umd Gedanken, schöne Grüße

Sigri, ich liess mich auch viel zu lange
hin halten.

Kämpfe um dein Leben, so lange du
genug fit bist.

Ich bin in Gedanken bei dir!

Vielen Dank, ist lieb von dir😊darf ich fragen? Wie ist dein EDSS?

EDSS 5.5 Gehstrecke 130 Meter.

Ich bin aber seit 6 Jahren stabil, seit
ich wegen SPMS auf Betaferon wechselte.

Ich hole mir mein Leben zurück.

Pro Woche habe ich 2 Mal Physio,
2 Mal Gehtraining, 3 Mal Crossfit.

lg

Philipp

Wow, mit dem Programm, Ehrgeiz und Energie schaffst du es bestimmt!

Man darf sich von der sch… Krankheit echt nicht beherrschen lassen. Und doch tut sie es immer wieder, auch noch ungefragt, ohne Voranmeldung. Und kann sie nicht mal aussperren.

Wie hat mein Physio heute gesagt:" Jetzt drehen wir den Dimmer an den Nerven mal wieder voll auf! Und los geht’s!" Darauf hoffe ich jetzt auch. War heute 1.Physio meines Lebens!

Drück dir die Daumen, liebe Grüße Silvia

Ernest Hemingway:
Glück, das ist einfach eine gute Gesundheit und ein schlechtes Gedächtnis.