Guten Tag, allerseits.
Ich bin neu hier im Forum und grüße euch alle recht herzlich.
Frisch im April mit PPMS diagnostiziert worden und seit 13. Juli in Therapie durch das Coimbraprotokoll, von dem ich mir eine Menge verspreche und auch schon nach ca einem Monat
einen starken Rückgang in Sachen Fatigue festgestellt habe.
Ich gehe zur Zeit noch durch die allseits gefürchtete und gut bekannte Heilungskrise,
ich kämpfe mit starken Geh-und Geichgewichtsstörunen und würde vielleicht gerne dem Vorschlag meiner Therapeutin nachgehen und oben genanntes Medikament versuchen.
Gibt es eurerseits damit irgendwelche Erfahrungen zu berichten?
Hoffe auf zahlreiche Antworten.

Ganz liebe Grüße Doña Esperanza

Lass es Dir von Deiner Therapeutin verschreiben und probiere es aus.

Hallo Esperanza,

Dein Name weckt Hoffnungen!
Fampyra wird aber normalerweise erst ab einem EDSS von 4.0 verschrieben.
Insofern wünsche ich dir baldige Besserung.
Während du mit Fampyra experimentierst, kannst du gerne auch mal eine 3te Tablette am Tag ausprobieren um zu sehen, ob die Wirkung dir hilft.

Hinsichtlich der Wirkung von hochkonzentriertem Vitamin D würde ich aber deine Erwartungen etwas herunterschrauben wollen. Ich habe neulich in der Coimbra Facebook Gruppe eigentlich keine sonderlichen Erfolgsgeschichten sehen können sondern eher Berichte über Krankenhausbesuche wegen Nierenproblemen und überhöhten Kalziumwerten.
Ich würde dir daher empfehlen, dich auch mal mit konventionellen Therapien ebenfalls zu beschäftigen.

Alles Gute

Der Wirkstoff ist 4-Aminopyridin, das
wird sonst als Vogelgift eingesetzt, da
die Rumflattern bevor die tot sind.

4- Amynopyridin verklebt die offenen
Kaliumkanäle, solltest du bereitogfene Kaliumkanäle
haben.

Welchen EDSS hast du?

Versuch macht klug, nach 2 Wochen
merkst du, ob etwas besser ist, oder ob
die Nebenwirkungen grösser dind.

Viel Glück !

Ich nehme seit Jahren eine Tablettee am Tag…
Mein Nachtschlaf ist mir heilig. Ich merke wenn ich keine habe….
Passen Deine Blutwerte…, kein Osteoporose Risiko???

Idefix

Hallo Marc, ich habe mit Interesse von der 3. Tablette Fampyra gelesen! Hast du es ausprobiert?
Da es leider das einzige Medikament ist, das ich verschrieben bekomme und nur noch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel ausprobiere, interessiert mich deine Erfahrung! Ich habe in den letzten Jahren eine Art Arztphobie entwickelt und therapiere mich ansonsten selbst! LG Musikus

Ich habe mal vor mehr als 10 Jahren mit selbstabgefüllten 4-AP Kapseln aus der Apotheke experimentiert. Da die keine retardierende Wirkung hatten, habe ich mehrere am Tag genommen weil sie für mich einen wachmachenden Effekt hatten. Ich hatte auch keine Probleme mit der Dosis hochzugehen. Die Zulassungsstudien waren auch mit höheren Konzentrationen als 2x10mg tägl.

Seit es aber zugelassen ist und von den Kassen bezahlt wird, nehme ich nur noch 1-2 Tabletten am Tag. Langt mir mittlerweile.

Deinen Behandlungsversuch mit Coimbra finde ich GOLDRICHTIG in diesem frühen Stadium. Da gibt es sehr sehr viele positive Statements.
Ich hoffe Du hast einen erfahrenen Protokollarzt und bist in der richtigen FB-Gruppe.
– Leider bin ich viel zu spät darauf gestoßen und ich hatte keinen Erfolg mehr.

Zu Fampyra
Bei mir hat das selbst im fortgeschritteneren Stadium noch 2 Jahre lang erstaunlich gut funktioniert. Ich konnte meine gehstrecke steigern und war nicht mehr so erschöpft. dann ließ die Wirkung leider nach.
Klare Empfehlung!

LG
Uwe

Vielen Dank für die Antwort! Alles Gute weiterhin!

Lieber Uwe, das sehe ich genauso. Ein guter Protokoll-Arzt ist das A und O. Ich bin nicht grundsätzlich gegen das Protokoll aber Osteoporose sollte nicht vergessen werden. Bei MS sollte man das nicht vergessen.
Das Blut ist extrem wichtig…. Die Auswirkungen sind nicht zu unterschätzen….

Lg Idefix

Alles mit dem RICHTIGEN Arzt problemlos beherrschbar.

LG
Uwe

Hallo Leute,
ich war gerade verdammt verärgert, da mein Account aus unerfindlichen Gründen gesperrt wurde… :frowning:
Ich hatte eine längere Antwort formuliert, was mich wirklich viel Zeit und Energie kostete(!!!) und als ich gerade gepostet habe war der ganze Text auf einmal weg und ich gesperrt…
Wie auch immer, ich hatte geschrieben, dass ich euch gerne über meine Erfahrungen mit Coimbra
weiter auf dem Laufenden halte, vor allem weil diese Therapie gerne schlecht gesprochen wird,
eben mit den Argumenten, dass Leute mit Nierenproblemen ins Krankenhaus und eventuell
dann sogar ins Grab kommen.
Das liegt, denke ich, vor allem daran, dass es nicht einfach nur eine Spritze/Pille/Kapsel ist,
die man einnimmt und dann ist die Sache “gut” und “erledigt”, sonder der Patient trägt ein großes Stück Eigenverantwortung und muss mitarbeiten und sich an STRENGE Regeln halten!
Aber das ist wohl eher was für einen eigenen Thread, den ich auch gerne erstelle, falls ich hier weiterhin gerne willkommen bin. :slight_smile:

Zu Fampyra: Ich denke ich werde es erst mal damit bleiben lassen, die Meinungen darüber
gehen einfach zu stark auseinander und ich lese einfach auch zu viel Negatives darüber,
obwohl es seine Wirkung hat, das steht außer Frage. Aber ein Medikamt mit der häufigsten
Nebenwirkung Harnwegsinfekt, kann ich gerade überhaupt nicht gebrauchen.
Und ich kann nur bestätigen, dass Arztphobien ihre Berechtigung haben, ich selbst habe
wegen inkompetenter OP Behandlung 2 mal fast ins Gras gebissen…

Vielen lieben Dank für eure Antworten, es hat mir wirklich sehr weitergeholfen!

Liebe Grüße
Doña

kk

Nochmal zu Coimbra

Soo streng sind die Regeln in der Praxis gar nicht.
Für mich das größte Problem war so viel zu trinken. Aber auch hier hat man inzwischen kräftig zurückgerudert und 2 Liter incl. Kaffee sind völlig ausreichend.

Und auch der Ca-Wert war bei mir immer ok, obwohl ich durchaus auch Käse gegessen habe (Gut war dabei, dass ich eh noch nie ein Milchtrinker war…)

LG
Uwe

Ich habe mal vor mehr als 10 Jahren mit selbstabgefüllten 4-AP Kapseln aus der Apotheke experimentiert. Da die keine retardierende Wirkung hatten, habe ich mehrere am Tag genommen weil sie für mich einen wachmachenden Effekt hatten. Ich hatte auch keine Probleme mit der Dosis hochzugehen. Die Zulassungsstudien waren auch mit höheren Konzentrationen als 2x10mg tägl.

Seit es aber zugelassen ist und von den Kassen bezahlt wird, nehme ich nur noch 1-2 Tabletten am Tag. Langt mir mittlerweile.


Ich habe mir damals auch 4-AP besorgt und in der Apo 5mg Kapseln machen lassen. Da habe ich bis zu 6 Stück/Tag genommen. Später dann Fampyra auf Kassenrezept.
Nach 2 Jahren hat die Wirkung leider sehr stark nachgelassen und ich habe aufgehört.

LG
Uwe

Fampyra hat mir 2 Jahre lang sehr gut geholfen und IBU 800 vertrage ich problemlos.
Jeder reagiert anders.

Uwe

Bei mir wirkt Fampyra nach Jahren immer noch.

Wenn man aber den Grund für mangelnde Regenerationsfähigkeit oder Verschlechterung bei Fampyra suchen würde, sollte man damit nicht anfangen.

Ich kenne das nicht anders von der MS! Eine Zusammenhang mit Fampyra habe ich nie festgestellt.

Hi,

habe zwar keine Erfahrung mit dem genannten Medikament.

Aber bei meiner eigenen MS (hochaktive MS) ist es so, dass ich durchgehend Schwankungen habe. Oft so, dass es theoretisch ein Schub sein könnte. Plötzlich ist irgendein Körperteil taub, meine Wirbelsäule fängt an zu vibrieren usw. Ich gehe nicht mehr zum Arzt deshalb. Würde ich erst wenn etwas wirklich gravierendes passieren würde (Lähmungserscheinungen, Sehfähigkeit in Gefahr etc.)

Den Glauben an eine Symptomfreiheit habe ich ehrlicherweise schon aufgegeben (nicht im negativen Sinne, aber habe es eben so akzeptiert).

1 „Gefällt mir“

Hallo,

Ich habe fampyra in der Reha bekommen und für 2 Wochen genommen.

Ich habe nicht wirklich viel Einschränkungen aber das anlaufen und rundlaufen ist ein Problem.

Insgesamt hatte ich das Gefühl es fällt mir viel leichter insgesamt. Laufen und Koordination.

Ich muss ohne fampyra jeden Tritt im Kopf durchdenken bei unebenen Boden. Das ist anstrengend. Ich kann 8 km wandern mit ein paar Pausen.

Also ich weiß das es mir hilft aber habe echt mies geschlafen damit.

Aber Ich habe es nicht weiter genommen aber bin froh dass es was gibt wenn es schlechter wird :upside_down_face:.

Probiere es aus.

Grüße Anke

1 „Gefällt mir“