Tecfidera-Erfahrungen etc.

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Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und habe seit 2017 die Diagnose MS. Zu dem Zeitpunkt habe ich auch mit Betaferon angefangen.
Nun hatte ich 2 Schübe innerhalb von einem Jahr. Im KH wurde mit geraten das Medikament zu wechseln.
Nach Absprache mit meinem Neurologen haben wir uns für Tecfidera entschieden. Alternativ wäre Fingolimod, jedoch habe ich noch einen Kinderwunsch in naher Zukunft, weswegen das erst mal weg fällt.

Wenn meine Blutwerte gut sind, fange ich diese Woche mit Tecfidera an.
Nun wollte ich wissen, wie eure Erfahrungen mit dem Medikament sind/waren. Wie habt ihr es vertragen, wie lange wart ihr Schubfrei, habt ihr Tipps zur Einnahme außer die Sache mit den Milchprodukten, welche Nebenwirkungen hattet ihr.

Ich freue mich auf eure Antworten :slight_smile:

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Hallo,

ich (MS seit 2005) nehme Tecfidera seit vier Jahren - seitdem kein Schub, eine kleine Aktivität im Kontroll-Mrt ohne Symptome.
Nebenwirkungen habe ich keine, auch der Magen macht mir keine Probleme, solange ich nicht nüchtern bleibe.

Meine Kinder habe ich vorher bekommen (da war die Therapie noch Avonex - blöde Nebenwirkungen).

Viel Erfolg!

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Melde Dich in einer entsprechenden FB-Gruppe an. Da bekommst Du gezieltere Infos einer großen Nutzergruppe, als in einem allgemeinen MS-Forum…

PS:
Ich hatte 2012 damit angefangen und bekam die Übelkeit nicht in den Griff. Das darf man aber auf gar keinen Fall verallgemeinern, daher die FB-Gruppe mit vielen spezifischen Anwendern…

Alles Gute

LG
Uwe

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Melde Dich in einer entsprechenden FB-Gruppe an. Da bekommst Du gezieltere Infos einer großen Nutzergruppe, als in einem allgemeinen MS-Forum…

PS:
Ich hatte 2012 damit angefangen und bekam die Übelkeit nicht in den Griff. Das darf man aber auf gar keinen Fall verallgemeinern, daher die FB-Gruppe mit vielen spezifischen Anwendern…

Alles Gute

LG
Uwe

Ich denke, da nützen einem alle Erfahrungen von anderen und FB-Gruppen nicht viel. Wenn man sich über mögliche Wirkungen und Nebenwirkungen informiert hat und es für einen in Frage kommt, muss man ausprobieren, wie es bei einem wirkt, wenn man das will.

Ich habe Tecfidera 4,5 Jahre genommen. An Nebenwirkungen hatte ich nur gelegentliche Flushs. Schübe hatte ich in der Zeit keine. Bei anderen kann aber alles ganz anders sein.

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Mir ging es um die größere Tiefe in speziellen FB-Gruppen gegenüber einem allgemeinen MS-Forum.

Dass man ALLES schlussendlich selbst ausprobieren und bewerten muss, sollte sich inzwischen allgemein herumgesprochen haben. - Hoffe ich…

LG
Uwe

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Guten Morgen,

danke für eure ganzen Antworten. :slight_smile:
Ich werde mich auf jeden Fall mal in FB erkundigen, ob ich dort eine geeignete Gruppe finde.
Mir ist vollkommen bewusst, dass wenn es bei anderen gut läuft dies nicht bedeutet, dass es bei mir auch so sein wird, genauso beim umgekehrten Fall. Ich bin einfach froh, wenn ich mich mit anderen austauschen kann und dessen Erfahrungen kennen lernen kann. Dies hier hat mir auf jeden Fall schon mal geholfen.

LG

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Hallo Denise, kann deine Verunsicherung sehr gut nachvollziehen. Man hört und liest (zu) viel. Ist echt so. Muss es selbst ausprobieren. ohne Vorurteile und ohne die Nebenwirkungen auswendig zu lernen. Meistens hat man dann alles was im Beipackzettel steht.
Bin 44 Jahre und hab jetzt 5 Jahre Tecfidera genommen. Kinder hatte ich schon vor der Therapie. Ohne jegliche Nebenwirkungen. Hab mich auch nicht damit beschäftigt, bin regelmäßig zur Blutentnahmne und Kontroll MRT gegangen. Kenne auch 2 weitere Leidensgenossinnen, eine so alt wie ich, eine 28 Jahre. Auch beide ohne Nebenwirkungen. Die Jüngere hegt auch einen Kinderwunsch, wollte es mit ihrem Neurologen und Gyn klären. Weiss ich noch nichts Neues.
Jetzt hatte ich einen heftigeren Schub. Neurologe meinte, sollten BT wechseln, da ich jetzt auch bzgl. Alter und Verlauf in eine “andere Phase”, aktivere? komme. Bin jetzt auf Mavenclad umgestiegen. Auch hier beschäftige ich mich besser nicht mit Nebenwirkungen, obwohl ich anfangs auch unsicher war. Bin jetzt mit geschlossenen Augen
in die 1. Therapiewoche gestartet und hab bis jetzt keine Probleme. Alles Gute:-))

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Guten Morgen Sigri, danke für deine Antwort! :slight_smile:

Ich habe seit gestern mit Tecfidera angefangen. Nehme jetzt natürlich erst mal die halbe Dosis für sogar 2 Wochen, aber gestern hatte ich zum Glück nichts ausser einen ca. einstündigen Flush.
Du hast recht, man liest zu viel und ist dann komplett verunsichert. So ging es mir diesmal auch. Bei Betaferon habe ich mir überhaupt keine Gedanken gemacht, jetzt sieht es schon ganz anders aus. Ich hoffe dass ich Tecfidera vertrage und erst mal schulfrei bleibe.

Hattest du als du deine Kinder bekommen hattest, eine andere Therapie gehabt oder warst du zu der Zeit komplett ohne Medikamente ? Finde das immer ein sehr schwieriges Thema und hadere da ein bisschen mit mir selbst. Soll ich dem Kinderwunsch zu liebe bei Betaferon bleiben oder eine andere Therapie in Anspruch nehmen, bei der man jedoch vorher bzgl. Kinder einiges beachten muss. Habe mich dann nun dennoch für eine neue Therapie mit Tecfidera entschieden da hier das Schubrisiko nach Absetzten geringer sein soll als bei Fingolimod zb.

Ich wünsche dir auch alles Gute und dass mit Mavenclad alles bestens klappt :slight_smile:

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Hallo Denise, hatte vor den Kindern keine Medikamente. Nur wenn ich einen Schub hatte-Cortison. Aber sonst verlief bis vor paar Jahren die MS sehr “blande”, wie mein Neuro zu sagen pflegte. Tedfidera:Milchprodukte zur Einnahme dazu, hat mir immer gut getan. Und länger als 2h Kaffee weg gelassen, dann kam auch kein Flush-hab ich mir zumindest mal eingebildet. Dir auch alles Gute :-)) schöne Grüße Silvia