CIS/radiologische Bilder

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Hallo Zusammen,

Dunja mein Name. Ich bin ziemlich neu in diesem Forum. Ich möchte meine Geschichte mal erzählen und hoffe vielleicht auf die ein oder andere eine Antwort von ähnlich gesinnten Personen zu erhalten.

Im Juni 2020 wurde aufgrund eines Kribbeln an meiner Hand/Finger fälschlicherweise ein Karpaltunnelsyndrom diagnostiziert. Ein vorsorgliches MRT der HWS hat eine nicht kotrastaufnehmende Läsion gezeigt, die sich auf Hähe der HWK 4/5 befand. Es folgten weitere Untersuchungen. Die neurologischen Untersuchungen (potenziale etc.) zeigten keine Auffälligkeiten. Die Liqour Untersuchungen leider schon. Es wurden die sogenannten oliklogalen Banden festgestellt.
Weitere MRTs vom Schädel und der BWS zeigten keinerlei ED-verdächtige Läsionen.
Es war nur dieser eine Herd in der HWS. Die Nachricht über die oliklogalen Banden war für mich katastrophal. Die Frage, ob ich jetzt MS habe oder nicht war bzw ist riesig. Ich halte mich noch ein wenig an die MC Donald Kriterien. Demnach fehlt ja stand jetzt noch die räumliche Desimination. Wie seht ihr das ganze? viele sagen ja, wenn der Liquor positiv ist, dann hat man eine MS.

Jedenfalls wurde auch sehr stark auf meinen Kopf geschaut. Insgesamt haben von 2019 bis 2020 3 Radiologe drauf geschaut. Alle drei sagen es sind keine ED-verdächtige Herde zu sehen.

Letzte Woche war ich bei einer anderen Radiologin. Diese machte das 1 Jahres MRT für die Verlaufskontrolle. Sie schreibt in Ihrem Befund, dass sich von MRT 2019 bis heute nichts wesentliches geändert hat,s chreibt jedoch hinzu, dass die räumliche Desimination längst gegeben ist, weil ich mehrere Herde im Kopf habe. Diese hatte ich wohl auch schon 2019.
Jetzt stelle ich mir die Frage, wer lieg falsch? Die vorherigen 3 Radiologen sagen ich habe keine zerebralen Herde. Ich habe darauf hin meinen Radiologen des Vertrauens kontaktiert. Er sagt, es sei völliger Schwachsinn, was die Kollegin/Radiologin schreibt. Er habe das bereits gesehen aber diese Läsionen hat er als Anlagevariante gewertet. Diese Läsionen sind an MS untypischen Stellen und deswegen als Anlagevariante zu werten. Er sagt, das kann alles sein. Meine Frage, kann man das so sagen? Kommt MS nur an ganz bestimmten Stellen im Gehirn vor. Hat jeder Mensch altersbedingte Läsionen? Kann man das wirklich so sagen.

An folgenden Stellen muss ich wohl Läsionen im Kopf haben

Nachweis von zwei periventrikuläre Läsionen am Seitenventrikel Vorderhorn und Hinterhorn sowie einer Läsion im tiefen Marklager (ohne KM Aufnahme).

Kann man das wirklich als Anlagevariante bezeichnen? oder wird das unterschätzt.
Da ich immer auf dem stand eines CIS stand, habe ich nie Medikamente genommen. Ich wollte erstmal abwarten aber wenn ich jetzt wirklich was im Kopf habe, würde ich das Medikamenten Thema natürlich nochmal anders in die Beurteilung nehmen.

Ich freue mich auf jegliche Rückmeldung und wünschen allen viel Kraft für alles was das Leben noch so bringen mag. Wir wissen es leider alle nicht.

LG

Dunja

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Hallo Dunya,

Ich kann deine Unsicherheit verstehen.
Bei mir äußerte sich Ende 2019 auch der Verdacht auf MS
Ich hatte damals 9 Herden im Schädel und 2 in der HWS eine war sogar auf Kontrastmittel heller geworden.
Meine LP war aber unauffällig.
Jetzt knapp 2 Jahre später werden alle Untersuchung neu gemacht.
Stand, viele neue Herden im Schädel.
Eine LP muss ich allerdings noch machen.
Ich kann dich verstehen und drück dir die Daumen das du bald Gewissheit hast.

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Weshalb soll ein MS Kranker Radiologendeutsch verstehen?

Für eine ehrliche Antwort auf deine Frage kann ich dir nur den Gang zur Fachperson empfehlen. Wenn du mit der nicht zufrieden bist musst du halt zur zweiten oder dritten oder vierten…

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Hi,

wie alt bist du denn? Altersbedingte Herde hat nicht jeder, schon gar nicht wenn du noch relativ jung bist. Migräne (und andere Dinge, die ich grade nicht im Kopf habe) können aber auch Herde verursachen.

Mich wundert etwas, dass jemand periventrikuläre Läsionen gefunden hat, aber der andere Radiologe was von MS-untypischen Stellen erzählt. Periventrikuläre Herde sind eigentlich typisch für MS. Ich bin aber auch weder Radiologe noch Mediziner :slight_smile:

Was sagt denn dein Neurologe dazu? Warst du mal in einer MS-Ambulanz oder bei einem Neurologen, der auf MS spezialisiert ist oder zumindest viele MS-Patienten hat? Die kennen sich meistens etwas besser aus.

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Hallo, erstmal vielen Dank für die Antwort. Das Thema MS untypisch Stellen verunsichert mit allerdings auch ein wenig. Ich weiß gar nicht, wie gut Neurologen darin sind MRT Bilder auszuwerten. 2 Radiologen sagen ich hätte keine zerebralen Herde. Dort war ich zur ambulanten Untersuchung. Danach kam die Einweisung zwecks LP und dort wurde auch nochmal ein MRT gemacht. Das Krankenhaus sagt ebenfalls das ich keine Herde im Kopf habe. Jetzt die letzte Untersuchung sagt aus das ich Herde habe mit dem Hinweis, dass die Bilder zu den vorherigen Bildern gleich geblieben sind??.???So so ärgerlich alles. Ich verstehe es nicht mehr. Meine Neurologin hat sich auch die Bilder immer angeguckt. Auch ihre Aussage heißt keine Herde oder sie hat sich immer nur auf den Befund der Radiologen berufen. Können die Neurologen überhaupt diese Bilder adäquat auswerten oder stützen die sich auf die Aussage der Radiologen. Es ist so schrecklich. Also ich bin 33 Jahre alt. Die Läsionen sollen altersentsprechend sein. Ich weiß nicht mehr weiter.

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Hallo, vielen Dank für die Antwort. Sehr interessant zu hören, dass bei dieser Anzahl an Herde so eine LP unauffällig ist. Das beweist aber wieder mal, dass so so viele Dinge wirklich nix zu heißen haben. Hast du denn die offizielle Diagnose erhalten oder nicht? Würde mich sehr interessieren. Hast du viele Beeinträchtigungen? Meine Angst ist so groß. So sehr :frowning:

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Warum gehst du eigentlich immer zu anderen Radiologen und legst dich in verschiedene MRT-Geräte? Hatten die auch eine unterschiedliche Auflösung (Tesla)?
Für die Verlaufskontrolle ist dies nicht gerade optimal.

Und was sagt deine Neurologin zum aktuellen MRT-Befund?

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Hallo, vielen Dank für die Antwort. Ich musste wegen der Flutkatastrophe auf eine andere Radiologie ausweichen. Die Praxis, wo ich sonst bin, wurde komplett überschwemmt und existiert nicht mehr. Ich bin dann zu einer Praxis nach Rodenkirchen, die zur gleichen Gruppe gehört. Also quasi das selbe Unternehmen. In Rodenkirchen müssen die wohl tatsächlich bessere Geräte haben. Es ist das Referenzzentrum dieser Radiologie Gruppe. Was es für Geräte genau waren, werde ich mir tatsächlich mal anschauen. Der Termin bei meiner Neurologin steht noch aus.

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Ich hatte mal einen Verdacht auf einen Hirntumor, der sich zum Glück nicht bestätigte. Alle drei Radiologen, die die Bilder im Nachgang bewerteten und es waren sehr angesehene, hatten jeweils unterschiedliche Interpretationen. Es war für mich eine sehr schwierige Zeit, bis ich die endgültige Diagnose erhalten hatte.
Was das CIS betrifft, das war auch meine Diagnose vor ca. 10 Jahren, es war ähnlich wie bei Dir, im Halsmark eine Läision, im Liquor war allerdings nichts. Allerdings hatte ich einen ordentlichen Schub, der mich für eine kurze Zeit am Laufen hinderte und ich sehr viel Aufbauarbeit brauchte, um wieder einigermaßen laufen zu können. Die Läsionen im Kopf wurden altersbedingt eingeordnet, allerdings bei meinem letzten MRT wurden sie auf die MS bezogen.
Meine Empfehlung für Dich ist, dass es wichtig ist, wie Du Dich fühlst, ob Du Einschränkungen und Behinderungen entwickelst, einigermaßen gesund zu leben und mir Infos über die MS als Krankheit zusammenzusuchen. Aber was ich noch wichtiger finde, ist, das Leben positiv zu sehen und sich nicht von jeder neuen Information niederdrücken zu lassen. CIS bedeutet nicht unbedingt - falls sich eine MS - bestätigen sollte, dass man im Rollstuhl landet oder einen schweren Verlauf haben wird. Ich finde bei Dir besteht noch Klärungsbedarf und ein/e Neurologe/in Deines Vertrauen könnte Dich begleiten. Was ich verstehe, ist die Unsicherheit, die Du empfindest, mit der man leben lernen kann. G. Jakobine

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Guten Morgen,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Deine Worte haben mich berührt und passen so sehr zu meiner aktuellen Situation. Tatsächlich lasse ich mich immer vom kleinsten Übel extrem niederschlagen. Diese Läsionen im Kopf sind schon 2019 zu sehen gewesen und werden heute wie damals als unspezifisch gewertet. Nie hat sie auch nur ein Rafioolohe

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Meine Nachricht wurde gerade eben abgebrochen. Jedenfalls wurde es nie thematisiert mit diesen unspezifischen Herden. Ich dachte immer da ist rein gar nix im Kopf. Auch wenn die Radiologen sagen, es sei unspezifisch oder eine Anlagevariante, stelle ich mir trotzdem die Frage woher die das wissen wollen. Da muss ja irgendwann mal was passiert sein. Aber ich will jetzt nicht zu negativ werden und mich weiter an der Variante stürzen, dass ich nichts MS spezifisches im Kopf habe.

Sie erzählen, sie hatten damals auch nur den einen Herd in der HWS und sogar einen negativen Liqour. Darf ich fragen, wie es Ihnen heute geht? Wurde doch noch eine MS diagnostiziert? Wie steht es um ihr Leben und sind Sie beeinträchtigt. Jetzt meine Hoffnungsfrage, ist es bei einem CIS geblieben? Gehören Sie zu den 20 Prozent, die bei dem einmal Ereignis geblieben sind? Vielen Dank

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Hat dir je jemand Medikamente angeboten?
Die Wahrscheinlichkeit, dass es bei CIS bleibt ist mit Medikamenten höher als ohne.

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Das Eigenartige ist bzw. war, dass über lange Zeit immer über CIS gesprochen wurde und in den letzten 2 Jahren ungefähr hat der Neurologe über eine MS gesprochen und meinem damaligen Hausarzt Arztbriefe mit der Diagnose MS geschickt. Der Hausarzt selbst war darüber irritiert und hat mich gefragt, ob ich eine MS habe. Ich habe so geantwortet, dass die Leitlinien über die MS Diagnose sich verändert hatten, dass CIS nicht in der Regel am Anfang mit einer unklaren Diagnose zusammentrifft und so bestehen bleibt. Ich hatte in den neuen Leitlinien gelesen und hatte es so verstanden, dass man relativ am Anfang bereits von einer MS ausgeht. Es ist mir leider nur dunkel in Erinnerung und ich müsste mal reinschauen, was aktuell die Leitlinien sagen.
Nach meinem schweren Schub, der zur Diagnose CIS geführt hatte, sind die Spastiken geblieben und im letzten Jahr sind nachts auch Muskelschmerzen dazugekommen. Ich kann weiter laufen, obwohl die Spastiken es schwer machen. Allerdings je mehr ich laufe, desto besser ist es, und die Strecke des Laufens hat sich in de 10 Jahren nicht reduziert (3 - 4 km, wenn es sein muss). So wie ich es empfinde und einschätze wird es langsam schlechter, mit über 70 ist mein Zustand eigentlich noch akzeptabel. G. Jakobine

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Bei Ihnen scheint das CIS aber sehr späte diagnostiziert wurden zu sein oder? Ich bin 32. Ich glaube man sagt, je später um so besser die Prognosen? Darf ich fragen wie alt sie waren. Irgendwie tut es gut mir jemanden zu schreiben, der was ähnliches hat und in die Situation hinein versetzen kann. Ich hoffe ich bin nicht zu aufdringlich mit meinen Fragen. Was würden Sie mir bei dieser Unstimmigkeiten empfehlen? Ich glaube bei dieser Krankheit kann keiner zu 100 Prozent was sagen

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Nein ich habe keine Medikamente bekommen. ZU Beginn eigentlich schon aber da bin ich unter Copaxone direkt in einen allergischen Schock gefallen. Ich habe dann die Neurologin gewechselt. Diese hat mir eine abwartende Haltung bzgl. Medikamente geraten. Wir werden mit der Einnahme von Medikamenten nie erfahren, ob es auch ohne Medikamente bei einem CIS geblieben wäre. Wir wollen frühestens mit 2 Schub mit einem Medikament anfangen.

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gute Idee!

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Alle waren verwundert, ich war 63 J. und bin mit einem schweren Schub in die Neurologie eingewiesen worden. Mein Hausarzt hatte mich für hypochondrisch eingeschätzt und hat meine Symtome, nur noch schwankend auf den Beinen zu stehen, völlig negiert und ich musste mich am nächsten Tag selbst noteinweisen lassen. Nach dem die Mühle der Untersuchungen das 1. Mal durch war und die Kortisonstosstherapie angeschlagen hatte, kam ich nach 3 Wo. in die Anschlussreha. Ich war schon dort die mobilste und habe mir selbst ein Gehtraining verordnet neben den Dingen, die mir angeboten wurden. In der Reha sind sie schon von einer MS ausgegangen. In den anschließenden Jahren wechselte der Begriff zwischen CIS und MS.
Ich bin anfangs mit meinen Bildern zu Dr. Wolfgang Weihe (ein ausgewiesener MS-Arzt, jetzt in Pension) gefahren und er hatte gesagt, die MS kann möglicherweise schon 30 Jahre geschlafen haben. So was gibt es. Bei späteren Nachdenken sind mir auch Symtome eingefallen, die ich einer MS zuordnen könnte.
Ich würde empfehlen, ich glaube, das hatte ich schon geschrieben, mir einen vertraulichen Neurologen zu suchen und kritisch mit Therapieangeboten zu sein, d. h. mich zu informieren, die Foren, die es gibt, sind dabei auch hilfreich. Alles abwägen.
ich hatte mir vor 10 Jahren von Dr. Wolfgang Weihe das Buch bestellt “Was Sie schon immer über die Multiple Sklerose wissen wollen, 310 Antworten zur MS”. Die Lektüre hat mir sehr geholfen, da ich kaum was vorher über die Krankheit wusste. Dr. Weihe wird hier teilweise nicht sehr geschätzt, weil er sehr pharmakritisch ist und im ehemaligen Weihe-Forum jetzt MS ufos kein einfacher Diskussionspartner war und manchmal noch ist.
Liebe Grüße, natürlich kannst Du mich fragen, das ist völlig in Ordnung. G. Jakobine

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Hallo, mich würde interessieren ob du eine neue LP gemacht hast und wie die ausgefallen ist?
LG Mia

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Hallo Dunja, gibt es inzwischen was neues bei dir ?
LG