Hallo!

Im März hatte ich eine deutliche Sehverschlechterung. Diese war sehr akut. Ich war gerade im Krankenhaus und mir wurde gesagt, ich sei nicht wegen meiner Augen da, sondern wegen einer Entzündung im Bauch. So haben sie nichts getan.

Da ich aufgrund von einer HIV Infektion schon zwei Gehirnentzündungen hatte, habe ich die Symptome, die noch entstanden, nämlich Schwindel, Kopfdruck, vermehrte Amnesien und Wortfindungsstörungen, Stottern auf eine neue Gehirnentzündung geschoben.

Es hat bis Mitte Juni gedauert, bis ich ins Kernspin konnte. Da waren viele neue Herde und der Radiologe meinte, dass es MS sei. Meine Neurologin (MS Spezialistin) und noch eine Expertin meinten beide, dass es keine MS sei, sondern HIV spezifisch. Bei einem Krankenhausaufenthalt wurde ich dann ganz verwirrt. Eigentlich sollte eine Lumbalpunktion gemacht werden, jedoch haben sie sich die Bilder angesehen und meinten, es wäre gar nichts.

Deshalb bin ich gegangen. Eine Zweitmeinung von einem Radiologen zeigte ein sehr differenzierte Meinung, nämlich, dass es eine JC Infektion sein könnte, aber auch eine HIV Enzephalopathie oder MS.

Gestern habe ich Befunde aus dem Krankenhaus erhalten, die zeigen, dass bei den Visuell evozierte Potentiale ein ausgeprägter Schaden (131/132) bei den Sehnerven gefunden wurde.

Eigentlich hatte ich die MS Diagnose völlig als abwägig betrachtet, jedoch habe ich jetzt wieder Angst. Gestern war ich akut in einer Uniklinik Neurologie. Die meinten jedoch, dass ich “normal” wiederkommen sollte. Mir geht es aber schon so lange (März) jetzt so schlecht.

Augenbewegungen tun weh, Übelkeit, Schwindel, Hirndruck (erweiterte Liquorräume), Aphasie und vermehrte Amnesien.

Jetzt müsste ich noch mal 3 Wochen warten, bis ich in eine “normale” Neurologie kann, wo aber keine Spezialisierung auf HIV oder MS wäre. Ich bin echt verzweifelt. Fällt Euch etwas dazu ein?

Euch vielen Dank!

Herzliche Grüße

Vielfalt

Eine Sehnerventzündung muß nicht zwingend MS sein.
Kann auch nunmal durch andere Ursachen wie Infektionen bedingt sein.
Ist eine realistische Meinung des Arztes.

Da deine HIV Erkrankung offensichtlich bereits mehrfach zu Entzündungen im Hirn geführt hat, ohne dass es einen Zusammenhang mit MS gab, könnte jmd halt doch noch den Liquor untersuchen so eine Differentialdiagnose endgültig auszuschließen.

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Hallo Marc!

Vielen Dank für deine Einschätzung! Die Infektionen im Gehirn waren bevor ich die HIV Medikamente genommen habe. Eigentlich kann ich jetzt keine Gehirn Entzündung mehr durch HIV entwickeln, weil das Immunsystem sich sehr regeneriert hat.

So wie ich es jetzt verstanden habe, zeigen die visuellen Potentiale nicht direkt eine Sehnerv Entzündung an, sondern es kann eine indirekte Störung durch Herde an anderen Stellen des Gehirns die Ursache der Schäden im Bereich der visuellen Verarbeitung sein.

Und ja ein paar Ärzte haben gesagt, dass es keine MS sein kann, jedoch haben genauso viele Ärzte gesagt, dass es MS sein kann. Das macht mich ja gerade so verwirrt. Und natürlich muss ich zu einer Lumbalpunktion, jedoch ist es nicht so einfach, eine geeignete Klinik zu finden oder die Wartezeit auszuhalten, weil es mir schon sehr schlecht geht.

Vielen Dank

herzliche Grüße

Hallo Vielfalt

ich kann zu deiner Thematik nichts Fundiertes beitragen, aber dein Post erinnerte mich an diesen Artikel:
https://deutsch.medscape.com/artikel/4902512?pa=brM%2FiwGsZF0eSWjC40bMmBXdv0B9%2B5w%2B5Xc2Zpo%2BmcntsCytIualMXwLjjgQc7L7cFrqow%2Bf2%2F37XuRaZT6JAA%3D%3D

Grüsse
MO

Hallo Vielfalt,

HIV ist ja nun doch ziemlich komplex und neurologische Probleme sind keine Seltenheit bei dieser Erkrankung…
Bei der aidhilfe.de gibt es z.B. eine PDF. Datei in Bezug auf neurologische Erkrankung bei HIV.

Oder google mal “Neuro-Aids”

Hier z.B. ein Artikel
https://www.pharmazeutische-
zeitung.de/ausgabe-482011/wenn-das-virus-die-
nerven-angreift/

Darf ich Fragen, wie lange Du schon HIV hast?

Hoffentlich gerätst Du bald in die Hände von kompetenten Fachleuten!

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Mühe, mir helfen zu wollen und die vielen Beiträge, die ihr mit geschrieben habt!

Es war und ist ein irrer Weg. Im März diesen Jahres war ich im Krankenhaus als die Sehstörung begann. Wie gesagt, war dann ein Neurologie Krankenhausaufenthalt, bei dem keine Lumbalpunktion stattgefunden hat, obwohl sie auf der Einweisung stand. Vor einer Woche bekam ich die Ergebnisse der Schachbrettuntersuchung, bei denen ersichtlich wurde, dass ich eine Schädigung des Sehnerves habe. Zweieinhalb Monate hatte ich auf diese Ergebnisse des Krankenhauses warten müssen.

Da ich ohnehin zum MRT wollte, weil es sich immer weiter verschlechterte, habe ich meine Spezialistin um ein MRT mit Feinschnitt des Sehnervens gebeten. Das hatte ich im Internet gefunden, dass es so etwas gibt.

Und es ist kaum zu glauben, ich habe nicht nur eine schwer vernarbten Augennerven, sondern sogar eine gerade aktuelle Entzündung auf dem Sehnerven und dem Sehmuskel. Deshalb hatte ich monatelang starke Schmerzen bei allen Augenbewegungen, Schwindel und Übelkeit

Wie irre ist das, ein halbes Jahr mit einer Sehnerventzündung in mehreren Krankenhäusern, bei Neurologie Professoren usw. gewesen und dann nur entdeckt, weil ich im Internet recherchiert habe, dass es diese Art von MRT gibt.

Jetzt liege ich im Krankenhaus mit Cortison Tropf. Was genau es ist, ist nicht klar. Die Liqourpunktion hat bislang nichts direktes ergeben.

Fällt Euch vielleicht noch etwas dazu ein?

Was ich auch gern fragen möchte, ist ob bei der VEP Untersuchung ein P 100 Latenz von 139 viel Schädigung zeigt oder wie da die Einteilung ist.

Vielen Dank und Euch ein schönes Wochenende!

Herzliche Grüße

Vielfalt

Oh man, ich wünsche dir gute Besserung
Diese unklarheit und Ungewissheit bringt einen um