Hallo ihr lieben,
Ich habe seid Ende April die Diagnose ms. Meine ersten symtome hatte ich bereits in juni 2017. Kribbeln im Bauch… dann dez 2020 Probleme mit dem linken Fuß. Das ging im April 2021 zurück. Dafür einen heftigen schub. Beide Hände taub und erhöhter muskeltonus. Hände werden von Monat zu Monat besser… kann sie wieder ganz normal benutzen. Aber sind noch nicht 100% ig. Bekomme seid April tysabri.
Manche schreiben wirkungseintritt nach 1 Jahr. Was hat das zu bedeuten? Inwiefern merkt man die Wirkung? Besserung der symtome?
Desweiteten würde ich gerne keine medis nehmen. Hat da jemand Erfahrungen. Mein Gefühl sagt mir einfach es ist nicht richtig für mich. Im KH wird man mit der Diagnose und den medis irgendwie überrumpelt. Oder auf ein schwächeres Medikament wechseln.

Danke für eure antworten

Ich weiß zwar nicht, woher dein aktuelles Gefühl zu einer Änderung deiner Therapie kommt, der Rat deiner Ärzte erscheint aber nachvollziehbar.

Du hattest offensichtlich einen fulminanten Initialen Verlauf mit mehreren Entzündungsherden an sensiblen Stellen von deinem ZNS so dass deine aktuelle Prognose klar in Richtung einer MS geht, die dich noch lange beschäftigen wird.

Du schreibst zwar nicht wie alt du bist, aus der Tatsache, dass du Verbesserungen bemerkst, kann man aber davon ausgehen, dass du noch unter 40 und über Reserven verfügst. Das wird aber nicht immer so bleiben so dass du gut beraten wärst, deine Entzündungsaktivität so weit es geht komplett zu stoppen, solange du noch keine bleibenden Einschränkungen hast.

Das geht nur mit einer vergleichsweise starken Therapie wie Tysabri. Gute Alternativen gibt es fast keine aktuell in der Pandemie da die meisten Eskalationstherapien deine Impfreaktion unterdrücken. Das wäre eine NW, die derzeit vieles Andere in den Schatten stellt.

Wie schon geschrieben, am Ende ist das deine Entscheidung. Du solltest aber langfristig denken und berücksichtigen, dass einmal zerstörte Nerven im ZNS nur bedingt nachwachsen und später überhaupt nicht mehr. Wie die Rheinländer sagen: „Was fort ist, ist fort“

Vielen Dank für deine Antwort… ich bin 37 Jahre alt. Ja wir werden sehen wie es weiter geht… die ms beschäftigt mich rund umd die Uhr… besonders mit 2 kleinen Kindern:(
Hoffe nur es wird alles gut… ich kann mir sehr gut vorstellen welche Faktoren zusammen gekommen sind welche die ms ausgelöst hat :tired_face: hoffe ich habe noch viele Jahre in der ich einigermaßen gut durchs Leben komme…

Hi,

Schau dir MSler an, die anfangs keine Medikamente hatten und so einen starken Verlauf haben. (Ich mein so kurz nach der Diagnose bekommt man normal kein Tysabri. Da müsste es bei dir schon Entzündungen an sehr sehr kritischen Stellen geben)

Sry aber MS ist keine Grippe oder Covid.

Da sich gegen Medikamente stellen ist eine Fehlentscheidung, erst recht wenn es jetzt noch die Möglichkeit gibt das ganze zu bremsen.

Es ist deine Entscheidung, aber mMn wäre es die fatalste Entscheidung (Wissen kann es aber keiner).

Leider wirst du auch erleben, dass du mit der Zeit höchstwahrscheinlich mehr Medikamente benötigen wirst.

Überlege doch mal was deine Kinder psychisch durchmachen müssen, wenn es doch rasanter abgeht. (Kenne da leider einige Negativbeispiele)

Natürlich ist es schwer es zu akzeptieren, dass man von Heute auf Morgen so eine Infusion bekommt, aber überlege doch: vor 20 Jahren gab es garnichts für solche schweren Verläufe (und solch einen hast du, ansonsten wäre diese schnelle Therapieentscheidung nicht gekommen)

Zu deiner Frage:
Wenn der Körper nicht beschäftigt ist ständig gegen Entzündungen zu kämpfen, dann hat er die Ruhe alte Verletzungen zu richten.

Du hast keine Ahnung was die MS alles verursachen kann, aber das was du bis jetzt hattest (nach meinem Verständnis) ist es somit wie nichts.

LG

*so wie nichts

Ach und 100% Regeneration gibt es nicht!! :frowning:

Eine Narbe bleibt immer übrig.

Den Rest hat dir Marc erklärt, bzgl anderen Therapien…

Zusätzlich noch:

Diese Zweifelei hatten die meisten von uns.
Zuerst diese erdrückende Diagnose, dann wird man mit Dingen konfrontiert welche es noch nie im Leben gab.

Man ist im Schock, macht das was die Ärzte raten. Man hat ja keine Ahnung.

Mit der Zeit wird es, aufgrund der Cortisontherpie, besser. Man ngt an zu verarbeiten, hat Zeit das ganze zu durchdenken.
Und dann, es geht einem besser, die Therapie welche anschlägt (und das scheint bei dir ja so zu sein) bringt Ruhe rein. Ist es wirklich notwendig, war es nicht eine überlastet Entscheidung?

Du hattest seit Tysabribeginn keinen Schub mehr, wieso glaubst du dann die Therapie wirkt nicht? MMn wirkt sie bei dir schon sehr gut (schulfrei seit Therapiebeginn).

Glaub uns, wir kennen das alle und es ist das Beste was du jetzt machst. Lass dich auf keine Heilsversprechen ein, erst recht nicht alternativ, soetwas gibt es nicht!!!

Sei doch froh, nur einmal im Monat eine Infussion und du verträgst sie relativ gut. Hatte da schon andere Sachen miterlebt. Leider!

Was ich überhaupt nicht versteh:

Warum glaubst du, dass die Therapie nicht wirkt? Es klingt doch ganz anders?

LG

PS.:
Sry für die vielen Antworten