Nach der Diagnosestellung hab ich die Krankheit für kurze Zeit weit von mir geschoben.
Dann kam die Phase, dass ich mich gedanklich permanent damit beschäftigt habe und auch mein Redebedarf war enorm.
Ziemlich zügig habe ich mich zudem einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und mir tat es gut, zu sehen, dass ich nicht alleine mit der Erkrankung bin und dass es für viele Probleme eine Lösung gibt und es fast immer irgendwie weitergeht.
Seit geraumer Zeit hab ich plötzlich das Gefühl, dass mir die Treffen mit MSlern irgendwie nicht mehr gut bekommen.
Meine Einschränkungen werden ja nicht weniger und ich spüre die MS permanent - eigentlich möchte ich mir nicht auch noch anschauen wie es bei den anderen bergab geht.
Von meinem kognitiven Energielevel bin ich in der Gruppe allerdings perfekt aufgehoben.
Oder anders herum: Treffen mit Gesunden (die haben ja ein ganz anderes Energiepotential) bringen mich schnell an meine Grenzen.
Aber trotz Überforderung genieße ich diese Momente.

Unterm Strich erscheint mir das ziemlich unlogisch? Bzw. hätte ich erwartet, dass mir eine Selbsthilfegruppe immer wichtiger wird.
Es ist doch irgendwie total bescheuert: ich als Betroffene möchte mir nicht mehr das Elend von anderen MSlern ansehen. Warum sollten also gesunde Menschen nicht einen weiten Bogen machen?

Wie haltet Ihr es im realen Leben?

Eine Selbsthilfeguppe kommt für mich nie in Betracht. Ich hatte in meinen ganzen Leben nie das Bedürfnis, meine Krankheit zu “zelebrieren”, sei es ein gebrochenes Sprunggelenk oder nur eine Erkältung. Ich lebe damit, aber werde immer bemüht sein, das Leben zu leben. Krankheiten verändern den Menschen und genau das triffst Du in Selbsthilfegruppen. Da ist Deine Krankheit so präsent und Du triffst sicher auch Menschen, die Dir irgendwie gut tun, aber dann doch das Bild einer Zukunft, die Dich irgendwann einholen könnte. Das tut dann weh und Dir nicht gut.
Schau immer, was Dir gut tut. Pausiere doch einfach die Treffen und schau , wir es Dir damit geht. Das wird Jeder verstehen.
Die Augen vor einer Krankheit verschließen kann Keiner. Versuche für Dich ein Gleichgewicht zu finden.

Das ist wie mit der MS selber, 1000
verschiedene Wege.

Mach es so, wie es für dich gerade passt.

lg

Philipp

Ich kann mich Philipp anschließen.

Ansonsten kamen für mich Selbsthilfegruppen nie in Frage. Ich war mal dort und war schockiert über den schlechten Zustand der Leute. So viel Elend auf einem Haufen…

Zum Glück gab es damals noch keine MS-Foren!!
Da kann ich nur dringlich raten als Neu betroffene diese nicht zu regelmäßig zu besuchen.

Da beginnt nämlich ganz schnell ein “Kopfkino” (geht es mir in x-Jahren genauso wie…)

Ich bin z.B. bei ganz bestimmten Facebook-Gruppen, z.B. zu Biotin, Coimbra und Stammzellen.

Ansonsten habe ich in Bezug auf meine langjährige MS den Ball immer flach gehalten und hatte auch sehr spät mein “coming out”

Alles Gute

LG
Uwe

Der Kontakt mit Kranken zieht mich runter und die Treffen mit Gesunden überfordern mich.

Meine eh schon reduzierte Energie reicht dafür einfach nicht mehr aus. Ein Forum kann ich dann lesen, wenn ich gerade Zeit und Energie habe. Einen oder mehrere Menschen zu treffen muss man Tage vorher planen, das funktioniert bei schon lange mir nicht mehr (leider, denn eigentlich bin ich ein sehr geselliger Mensch).

Ein Dilemma halt…

> Unterm Strich erscheint mir das ziemlich unlogisch? Bzw. hätte ich erwartet, dass mir eine Selbsthilfegruppe immer wichtiger wird.

Velleicht hast du ganz einfach noch nicht den passenden Frendeskreis gefunden, der deiner persönlichen Situation und deinen Interessen entspricht.

Wozu umbedingt eine “MS Selbsthilfegruppe”? Was habt ihr denn schon wirklich gemeinsam ausser der gleichen Diagnose. Zur Klärung von seinen praktischen Fragen benötigt man nicht umbedingt regelmäßige Treffen und viele andere Themen dort sind auch nur eher Rumgeplänkel.

Es gibt viele andere Interessengruppen da draußen, bei denen die Treffen “energiearm” sind, die Gruppe aber dennnoch bereichernd ist. Ist natürlich abhängig daveon, was deine Hobbys sind, wo wohnst, usw,

Wie dem auch sei, es wäre gut, nach Alternativen ausserhalb der MS zu suchen wenn du dich so fühlst…

» Krankheiten verändern den Menschen

Sicherlich mit einer Portion Philosophie versehen und etwas vereinfacht betrachtet, sehe ich das mittlerweile nicht mehr so.

Eine Charaktereigenschaft, die eh schon Bestandteil der Persönlichkeit war, tritt durch die Erkrankung stärker in Erscheinung. Umweltfaktoren können das zusätzlich noch verstärken.

Oh, mir geht es wirklich ähnlich!

Wie können wir mehr Lebensqualität aus unserer Situation herausholen?!

Wer hat Lust morgen Do. den 16.09 16:00 Uhr ein Zoom-meeting zu diesem Thema!?

Viele Grüße, uschi

Lieben Dank für Eure Ansichten zu dem Thema!

Ich hatte schon einen Shi.storm erwartet, weil ich, aus welchem Grund auch immer, ein wirklich schlechtes Gewissen habe, dass ich mich aus der Gruppe nun nach knapp zehn Jahren zurückziehen möchte.
Aber vermutlich ist es ganz normal, dass man irgendwann an solch einen Punkt kommt.

Hallo Steffi,
Du machst das easy gut!

lg

Philipp

Liebe Uschi,
ich glaube, ich wäre gerne dabei.
genaueres weiß ich morgen.
Kraftlose Güße, Rainer

Ich seh das etwas entspannter und auch dem allen realistisch in die Augen.

Wenn du damit nicht umgehen kannst, wie scheinbar einige hier, dann lass es.

Wenn du so haderst, dann hast du die Krankheit noch nicht angenommen und es schreit die Angst heraus.

Tut es dir nicht gut, dann lass es, aber belügen tut sich manchmal jeder hier, der mit solch einem Kontakt nicht umgehen kann.

Edit:

Ohne das Wort “manchmal”

Ich werde auch nach 33 Jahren diese Krankheit NICHT annehmen.

  • Und das ist gut so.

Und das ganze Elend der MS-ler reicht mir virtuell vollkommen.

Mit Angst oder selbst belügen hat das bei MIR nichts tu tun.

  • Ich habe darauf schlicht und einfach keinen Bock!

LG
Uwe

Hallo,
das Lügen ist mittlerweile ein Volkssport , das unseren ganzen Planeten umringt. Deswegen " Eine Unverstandene Krankheit prägt den Charakter und stabilisiert das Leben im Sarkasmus .

Höre mir eher die MS Geschichten , als die Wirtschaftsdaten gepaart mit politischen Geldgierigen “Mache es besser als die anderen” Floskeln an.

P.S.
Die Verdrängung der MS – habe so über 10 Jahre gut gelebt.

Gruß
Adam

Ich denke schon dass ich die Erkrankung angenommen/akzeptiert habe.
Allerdings habe ich aufgrund meiner ausgeprägten Fatigue sehr wenig Energie übrig, um soziale Kontakte zu pflegen.
Je mehr mich die Erkrankung beeinträchtigt, desto größer wird der Wunsch die MS zwischendurch mal zu vergessen.

Hallo Steffi,
ich glaube wir beide nehmen uns nicht viel was den Vortgang der MS betrifft.
Seit über 30 Jahren mach ich das schon mit und erst kürzlich bin ich auf den hoffentlich richtigen Weg gestoßen.
Ich werde daran zukünftig teilnehmen und kann jedem schwer Betroffenen das weiter empfehlen.
Gib nicht auf !
Die Lösung ist ganz nah.

Wahrscheinlich wird dieser Ansatz zu Besserungen führen.
Das hat mir geholfen.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=229020&beitragnr=229020&thread_aktpos_nav=60&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Alles Gute und ich werde alle hier auf dem laufenden halten.
Alle gute Besserung, Rainer

Nawennstkeine Energie dafür hast dann lass es :wink:

P.S.
Die Verdrängung der MS – habe so über 10 Jahre gut gelebt.


GENAU SO wars bei mir auch !!
Die beste Zeit meines Lebens.

Aber das kann nicht jeder, ich weiß.

Ich konnte das perfekt und bin dafür SEHR SEHR dankbar.

LG
Uwe

Gruß
Adam

Hallo Rainer,

ich bin gespannt, ob sich die Entgiftung positiv auf Deine Befindlichkeit auswirkt!
Wenn dem so sein sollte, was ich Dir natürlich sehr wünsche, dann werde ich mich mit dem Thema Schwermetalle beschäftigen (aber bis dahin bleibe ich skeptisch).

Bezüglich meiner Fatigue habe ich schon ziemlich viel herumexperimentiert…Schlussendlich hilft mir Modafinil aber doch immer noch am Besten.
Da ich das Zeugs schon so viele Jahre nehme hat sich mein Körper natürlich daran gewöhnt.
Also muss ich zwischen den Einnahmetagen immer etliche Tage pausieren.
Richtig zufrieden stellend ist die Lösung also nicht und unterm Strich sind die paar wachen Stunden “teuer erkauft”. Ich muss Modafinil so hoch dosieren um noch einen Effekt zu erzielen, dass ich nachts meistens dann auch nicht schlafen kann. Am Folgetag bin ich also komplett im Eimer. Den übernächsten Tag brauche ich auch noch zur Erholung usw

Aber besser so und wenigstens zwischendurch mal ein paar Termine wahrnehmen können, als permanent auf absoluter Sparflamme.

Für Dein Vorhaben wünsche ich Dir auf jeden Fall gutes Gelingen!

LG