Nach so vielen Jahren des Unterganges
(seit 2002), wird es bei mir jetzt das
6. Jahr besser und ich bin wieder
unter Menschen. Crossfit trainniere ich
jeden 2. Tag, unser Sohn ist dort
Coach und wir feierten Gestern seinen
18. Geburtstag.

SPMS ist behandelbar, nicht heilbar
aber behandelbar.

https://youtu.be/T9cHI42Du6o

lg

Philipp

Ich wünsche Allen einen goldenen Herbst,
am Freitag ist wieder MRT und im
Oktober Verlaufskontrolle.

Postet mal etwas von euch!

lg

Philipp

Hallo Philip,
freut mich , dass es auch Verbesserungen im MS leben gibt.

MS-2002

Bei mir auch SPMS seit 2015/16?? – geht’s bergab.

was kann man machen???

Gruß
Adam

Bei mir ist es jetzt das 7. Jahr BT
mit Betaferon kombiniert mit Vit. D
Blutspiegel von 80 ng/mil.
Sollte dein Neurologe fragen, wer
SPMS so behandelt:
https://www.unispital-basel.ch/ueber-uns/departemente/kopforgane-wirbelsaeulen-und-neuromedizin/kliniken/neurologie/
Kennt Jeder Neurologe.

lg

Philipp

Bei mir SPMS seit mind. 2009, Diagnose
war 2002, schubförmige MS.

Philipp

Hallo,
habe gerade meinen Neurologen mit den Daten “gefüttert”

Bin auf seine Reaktion gespannt

Gruß
Adam

das wird, mein Neurolige, er ist
jetzt in Rente.

https://www.unibas.ch/de/Aktuell/News/Uni-People/Sobek-Forschungspreis.html

Den wird dein Neurologe “kennen”, 100%

lg

Philipp

Hallo,
warst lange in Behandlung bei Ihm, waren die Ergebnisse äußerst positiv?

Bei den anderen Neurologen , warst nicht zufrieden?

Gruß
Adam

Mein 1. Neurologe hatte nicht gemerkt,
dass meine MS von schubförmig auf
SPMS gewechselt war. Ich hatte Avonex
und das ist bei SPMS nutzlos.

In den 2 Jahren SPMS habe ich mir
die ganzen Probleme eingefangen.

EDSS 5.5, Gehstrecke 130 Meter, Spastik,
Fatigue, Blasenprobleme usw.

Darum wechselte ich nach Basel.

lg

Philipp

Ich endlich ist mein Leben zurück !

Philipp was verstehst Du unter Leben? Gehstrecke???
Soll ich Dich ärgern???
EDSS 4 Gehstrecke 1000m wird jeden Tag wieder mehr….

D3 kurmäßig, kein Betaferon, Flexitarierin….

Sorry, pharmagesteurte Neuros brauche ich nicht…

Vermutlich bräuchte ich mal wieder eine neue Beurteilung

Im Moment Schießen Neurologien 360Grad …. Zentrale in Köln….

Aber das ist MS mein Leben ist was anderes und das hat nix mit der Gehstrecke zu tun und mit ständigem Spritzen…
Glaubst Du schwerbetroffene MSler sind begeistert???

Permanente Werbetrommel für Betaferon ist zum einen ziemlich nervig und entspricht nicht der Majorität der MSler….Die Verläufe sind so unterschiedlich wie die Betroffenen.
Mein Neuro fragte mich letztens wie weit ist ihre Gehstrecke zur Zeit? …. Ich meinte so um die 1000m… mit Stöcken oder? Nö mit Hund…

Laut Dr Weiihe schlägt meine Therapie bei einem von zehn an…

So what…. Glaube ich es ist die ultimative??? Nö.
Rühre ich die Werbetrommel Nö….
Es gibt Leute bei denen isr Ocrevus gut, es gibt viele bei denen ist es das nicht….

Ich war unter Interferonen suizidal…. War das lustig??? Nö… das war lebensgefährlich…. Bin ich froh, daß es vorbei ist - aber sowas von…

Wenn Du Fortschritte macht sei dankbar, es gibt viele, bei denen ist es nicht so.
Für mich gibt es immer positive und negative Dinge. In den vergangenen Monaten sind 2 Menscen verstorben, die mir viel bedeutet haben… ist deshalb mein Leben vorbei??? Ist mein Leben wieder zurück weil es Bobby gibt???
Mist es ist viel komplizierter….

Hallo,
mein Neuro hat sich gemeldet. Er sagt mir , dass das Betaferon für mich nicht gut ist.

Warum — konnte nicht erfahren, es war die Sprechstunde die anrief.

Wie war es bei Dir?

Gruß
Adam

Hallo,

bin gerade auch an Therapie anpassen,…
Nehme alle 4-6 Wochen Cortison.
Die Gehstrecke wird immer kürzer.

Deswegen überlege auch die gleiche Therapie wie Philipp anzufangen.
Jetzt hat mein Neuro die Antwort verlauten lassen , dass BETAFERON nicht gut f0r mich ist.

Warum???

weiß ich jetzt nicht.

Es gibt anscheinend doch so viele Medikamente.
Nur keines hilft den MS betroffenen.

Was kann , könnte funktionieren???

Gruß
Adam

Ja was empfiehlt dein Neurologe? Alle 4 - 6 Wochen Cortison? Eher nicht, oder?
Setz dich doch nochmal mit deinem Neurologen zusammen und besprich deine Alternativen! Und wenn du nicht überzeugt bist von ihm (klingt hier so), dann wechsle deinen behandelnden Neurologen.
Willst du jetzt ernsthaft wegen einem User in einem MS-Forum sofort auf Betaferon umsteigen, obwohl du offenbar keine Ahnung hast, um was es sich dabei konkret handelt.
Ich glaube dem Spyke schon, dass es ihm gut hilft. Ohne dir zu nahe treten zu wollen, aber man muss schon ein schlichtes Gemüt sein, wenn du jetzt aufgrund der Erfahrung eines Mitglieds im Amsel-Forum sofort dieselbe BT möchtest.

Wobei jetzt hat sein ewiges predigen und werben für Betaferon tatsächlich bei jemandem gewirkt.

Hallo Adam

Wenn du so viel Cortison erhältst,
und trotzdem einen schlechten Verlauf
hast, tönt das eher nach PPMS.

Ich würde für eine 2. Meinung zu einem
MS Kompetenzzentrum, oder ruf doch einfach
die Infoline der dmsg an.

Betaferon moduliert das Immunsystem lediglich,
ev. brauchst du eine Immunsuppromietende
Therapie.

Ruf mal bei der dmsg an.

Cortison auf die Länge ist keine Option,
gut Idefix macht das und bei ihr funktioniert
es.

lg

Philipp

Das Problem ist wir sind alle Laien.
Meine Erfahrungen mit Interferon auf Avonex dazu kommt daß ich davor eine starke Chemotherapie gegen Brustkrebs. Ein Bestadteil war Cyclophosphamid. Hab ich unbeabsichtigt ein Mittel gegen MS bekommen !?!
Ich bekomme seit 10 Corti Puls nur 3 Dosen.
Daß es bei mir funktioniert, daß ist bei vielen nicht so… ich bin zu skeptisch gegenüber meiner eigenen Therapie um die Werbetrommel zu rühren…
Wir haben alle einen unterschiedlichen Verlauf, wenn wir auch SPMS haben. Ein Neuro der dich kennt wird besser wissen was zu Dir passt.

Ich denke an daswas Marc mal geschrieben hat der Prof in Basel ist mit dem Produzenten von Betaferon gesponsprd

Idefix 07.09.2021, 18:09
Hi, gut geschrieben. Ich habe die Zeit genutzt für meine Heilung, fern von der ständigen Hypnose von ‘unheilbar’. Gründe für die Entzündungen gefunden u. die ‘behandelt’. Ergebnis: schon seit Längerem nix ‘Immunmodulierendes’ mehr, im Gegenteil, div. Immunsystem stärkende Zutaten.

Hatte nach 1h MRT Gadoliniumvergiftung, sehr dicke Beine, nach Eigenbehandlung, homöopath. wieder normal.

Bin wach, keine Müdigkeit u. Spasmen mehr, keine Medis.

Hallo Adam
Da gerade Jemand danach fragt.

https://www.arzneimitteltherapie.de/heftarchiv/2019/12/gehfahigkeit-bleibt-mit-siponimod-langer-erhalten.html

Schildere doch der dmsg deine Fragen.

lg

Philipp

Hallo Philipp,
das Siponimod schon probiert, musste es absetzen – Nebenwirkung - Augen Entzündung.

Probiere mit der dmsg.

Gruß
Adam

Hallo Philipp,
das Siponimod schon probiert, musste es absetzen – Nebenwirkung - Augen Entzündung.

Probiere mit der dmsg.

Gruß
Adam

Hallo Philipp,
das Siponimod schon probiert, musste es absetzen – Nebenwirkung - Augen Entzündung.

Probiere mit der dmsg.

Gruß
Adam