Hallo in die Runde,
ich bin neu hier. Ich habe mir gerade eben hier einen Account erstellt.
Gerne möchte ich mich euch erst mal vorstellen.

Ich heiße Michi und bin 28 Jahre alt und es wurde ca vor 3 Wochen MS bei mir diagnostiziert im Anfangsstadium.

Vor 3 Jahren hatte ich einen Krampfanfall aus Stressreaktion auf meiner Arbeit. Nach vielen Checks wurde nichts gefunden. Die Ungewissheit war so schlimm für mich, da ich Angst hatte, dass sowas nochmal passieren wird und warum es kommt.

Anfang diesen Jahres habe ich einen Hörsturz und Tinnitus erlitten (Wahrscheinlich auch dank der Kug0 6 Monate lang Hey ! .-( ).

  • Müdigkeit sehr groß geschrieben.

Ab diesem Zeitpunkt habe ich mir sehr viel den Kopf zerbrochen. Geht es weiter ? Verliere ich jetzt auch irgendwann mein Augenlicht? Bekomme ich wieder einen Anfall ? Jeden Tag noch mehr Muskelzuckungen ? Und vor allem an was liegt es ?

Die Ungewissheit eben.

Und wieder weitere Checks - Orthopäde. MRT, EKG, Neurologe, Hausarzt, Rückenwasser Entfernung.

Nach langen 3 Jahren endlich die Gewissheit woran es liegt.

Erst nach 3 Wochen der Diagnose fange ich erst an zu realisieren, was überhaupt mit mir los ist.

Mir wurde Aubagio verschrieben, die ich kommenden Montag beginne zu nehmen.
Die Nebenwirkungen und alles was da steht entwickelt bei mir sehr große Angst und Sorgen.

Deswegen habe ich mich hier Registriert. Um in einer Community zu sein, denen es genauso geht und das man einfach nicht alleine ist damit

Was für Erfahrungen habt ihr mit MS?

Gibt es eine Selbsthilfegruppe für MS - Speziell auch für Angehörige die damit sich befassen können, um zu wissen wie man Handeln muss ?

Wie reagiert man besten bei Schubförmigen Attacken?

Gibt es Dinge worauf man verzichten sollte ?

Wie konntet ihr euch damit anpassen oder damit Leben ?

Gibt es irgendwelche Tipps ?

Sollte ich mir einen Behindertenausweiß und einen Kündigungsschutz beantragen für meine Arbeitsstelle ?

Ich bin für jede Antwort und alles was hier kommt - sehr sehr Dankbar ! :slight_smile:

Grüße

Michi :slight_smile:

Hallo Michi

Willkommen in unserer Runde.

Gute Anlaufstellen sind die MS-Sprechstunden in Kliniken und die im Internet bereitgestellten Informationen von MS-Gesellschaften wie https://www.multiplesklerose.ch/de/ oder https://www.dmsg.de.
Häufig existieren Regionalgruppen und auch regionale Selbsthilfegruppen, die sich regelmässig treffen.

Die MS-Stiftung-Trier finde ich interessant weil sie eher kritisch ist: https://www.ms-stiftung-trier.de, für die pro-Stimmen existiert von jeder Pharma Firma eine eigene Seite:
Biogen https://mein.ms-life.de
Merck https://www.leben-mit-ms.de
Novartis https://www.msundich.de/msundich
Roche https://www.trotz-ms.de
Sanofi https://www.ms-begleiter.de
und viele mehr

Du weisst es eventuell schon und sonst wirst du es bald merken, bei den MS-Kranken gibt es zwei Lager, solche die für und solche die gegen die Basistherapie sind. Das muss man berücksichtigen, wenn man als Frischling Informationen von anderen Betroffenen richtig verstehen will.

Grüsse
MO

“Wie reagiert man besten bei Schubförmigen Attacken?”
Auch hier gibt es zwei Lager:

  • Cortison-Befürworter
  • Cortison-Gegner

“Gibt es Dinge worauf man verzichten sollte ?”
Es werden zig MS-Diäten angepriesen und dem einen hilft dies und dem anderen das.
Ich persönlich versuche mich halbwegs gesund zu ernähren; bin seit meiner Kindheit Vegetarierin.

“Wie konntet ihr euch damit anpassen oder damit Leben ?”
Also hinsichtlich der Akzeptanz habe ich die unterschiedlichsten Phasen durchlaufen.
Und kommen neue Einschränkungen dazu, muss man wieder lernen auch diese zu akzeptieren. Zumindest bei mir ist das so ein fortlaufender Prozess.

“Sollte ich mir einen Behindertenausweiß und einen Kündigungsschutz beantragen für meine
Arbeitsstelle ?”
Nur für die Diagnose MS bekommt man keinen Grad der Behinderung (den Ausweis gibt es ab GdB 50). Ab GdB 30 könntest Du eine Gleichstellung beantragen.
Also wenn Du bereits Einschränkungen hast, dann ist es sicher sinnvoll einen Antrag zu stellen! In manchen Fällen kann auch der VdK hilfreich sein (ich bin bislang ohne zurechtkommen).
Solltest Du einen Antrag stellen, dann schreib nicht bloß die Diagnose(n), sondern beschreib auch möglichst präzise Deine Einschränkungen und die Auswirkungen auf Deinen Alltag.

LG

Hallo Michi,
ich kann mir vorstellen, dass dir wahrscheinlich noch viel mehr Fragen durch den Kopf gehen, als du hier gestellt hast
Das, meiner Meinung nach, Wichtigste überhaupt ist eine gute Neurologin oder guter Neurologe. Kann sein, dass du danach länger suchen musst, aber ihr solltet schon auf einer Wellenlänge sein.
Dann solltest du schauen, dass du in eine Reha kommst, die auf MS spezialisiert ist. Mir hat das damals sehr geholfen, denn dort können sie dir wirklich alle Fragen, egal ob Ernährung, die verschiedenen Basistherapien, soziale Fragen oder Selbsthilfegruppen in deiner Nähe beantworten.
Hier kann auch getestet werden, inwieweit die MS deine Arbeitsfähigkeit einschränkt.
Wegen Aubagio und Cortison. Ich vertrage beides relativ gut und von daher nehme ich auch beides in Anspruch. Cortison natürlich nur wenn es sein muss.
Bei Schüben kommt es natürlich darauf an, was und in welcher Stärke betroffen ist. Bei Kribbeln oder Taubheitsgefühlen warte ich in der Regel ein paar Tage ob sie wieder von alleine weggehen, wenn nicht dann zur Neurologin und Cortison “tanken”. Auf keinen Fall solltest du bei jedem kleinen Kribbeln panisch werden.
Einen Antrag auf einen Behindertenausweis würde ich auch stellen. Vermutlich wirst du auch nur einen Grad der Behinderung von 30 bekommen, hast aber die Möglichkeit durch einen Gleichstellungsantrag mit GdB50 gleichgestellt zu werden und einen besseren Kündigungsschutz zur Folge hat.
Anpassen und damit leben. Naja, das macht wohl jeder auf seine Weise. Ich habe einen üblen schwarzen Humor und bin auch etwas sarkastisch. Ich komme dadurch mit dieser Krankheit relativ gut zurecht. Natürlich gibt es Tage, an denen ich durchhänge, aber ich weiss auch, dass diese Phase vorbeigeht. Ich konnte auch schon mehrere Psychologen davon überzeugen, dass ich keine Probleme mit der Verarbeitung der Diagnose MS habe. Sie meinten nämlich, dass meine gute Laune ein Mantel für meine Sorgen wären, aber ich konnte sie davon überzeugen, dass ich wirklich so bin wie ich bin.
Ich komme jetzt mal zum Schluss, denn das war jetzt auch mal ein langer Text.
Oh, eins noch, versuche nicht zu viel zu googeln, denn meistens wird nur über negative Erlebnisse oder unwahre Aussagen berichtet.
Pass auf dich auf und mach dich nicht irre.
Gruß Chris
https://youtu.be/pXWihqmEjO0

Hey Michi, herzliches willkommen. Bin auch noch nicht lange im Forum. Aber schon seit 25 Jahren betroffen. Ein kleiner Schwank aus meinem Leben: Mit 19 hatte ich die erste Sehnerventzündung. 1. Cortisonstoß. Die Diagnose war auch nie eindeutig, da ich im MRT immer so wischiwaschi Schleier hatte. Welche glaub eher mein geistiges Niveau entschuldigen. Nun ja… alle paar Jahre hatte ich immer wieder Probleme mit Missempfindungen in den Beinen, Sehnerventzündung. Mit 26 dann die Liquoruntersuchung die dann die Diagnose gesichert hat. Habe dann erstmal keine Medikamente bekommen, aber dafür 2 Kinder. War dann auch relativ lange schubfrei. Mit 37 dann das erste Mal sichtbar im MRT, aber auch “nur” Sensibilitätsstörungen" in den Beinen. Augen waren ok. Bis heute auch nichts mehr am dem Augen gehabt. Dann wurde mir Tecfidera aufgeschwatzt. Brav genommen. Super vertragen. Vergangenes Jahr und jetzt im Augenblick ein erneuter Schub, 9. -12. BWK. Aber jetzt geht es an Motorik, re. Bein und Arm. 6g Cortison intus, deshalb bin ich schlaflos und hab Zeit um Romane zu schreiben und zu essen, wieder viel essen. Und übermorgen falle ich dann für 3 Tage ins Koma um danach wieder den Kampf aufzunehmen, mich wieder in den Alltag mit Schwert und neuem Schutzschild (Mavenclad) zurück zu kämpfen. Oder zaubern. Medi klingt ja schon sehr nach Hogwarts. Hoffe die Gangstörungen bilden sich wieder zurück und die rechte Hand ist irgendwann auch wieder “meine”. Bislang hatte sich, zum Glück, alles wieder zurück gebildet und ich bin nun mit 44 immer noch gut auf den Beinen. Obwohl, berichte in paar Wochen, ob es wirklich so ist. Vielleicht bislang Glück, vielleicht auch Einstellung, sich nicht von der MS beherrschen zu lassen. Es reicht, wenn sie wieder einen “schwachen Moment” erwischt und die Chance ergreift. Aber da hat bis jetzt das Cortison immer gut geholfen. Fluch und Segen zugleich, das Zeug. Habe es auch lange verdrängt. Und much wirklich nur behandeln lassen, als wieder ein neuer Schub kam- vielleicht war das auch falsch, hätte früher Dauermedis nehmen sollen!? Zu spät.
Wichtig ist, einen guten beratenden Neurologen zu haben, ebenso Hausarzt. Sowie es einen selbst wie ein Blitz trifft, so trifft es auch dein direktes Umfeld und Arbeitsplatz. Habe das Glück, dass beides unkompliziert ist und wenn ich einen Schub habe, ich es wieder aussitzen kann und darf. Ich bringe auch keinen falschen Ehrgeiz auf. Jeder Schub bedarf seine Zeit. Manchmal bin ich nach 10 - 14 Tagen wieder am Start. Ging auch schon 6 Wochen. Manchmal fährt es mich total an die Wand, Cortisonentzug, Nebenwirkungen. Geholfen hat mir immer in der Zeit:Calcium, Magnesium, Kalium, Vit D, B und C, viel trinken und leider auch essen. Süßes solltest du zwingend meiden.
Diesmal wird es glaub bissle länger dauern. Da mich meine Beine erstmal wieder (er) tragen müssen.
Was ich nun aber mal angehen werde, regelmäßig in Reha zu gehen(4Jahresrhythmus), über Rentenversicherung, und ambulante Physio. Damit Versicherungen nie sagen können, wenn es mal hart auf hart kommt:‘Sie haben ja nie etwas in Anspruch genommen der Angebote, die Ihnen als MSler zustehen. Dann zahlen wir erstmal nichts. Bzw. bekommen keine Teilerwerbsminderungsrente oder was es da für Möglichkeiten gibt’. Das sind mittlerweile meine Bedenken.
Über Behindertengrad habe ich mir noch keine Gedanken gemacht. Aber darüber kann doch bestimmt der Neuro oder VdK Auskunft und Hilfestellung geben!? Oder hier bei der Beratungsstelle der amsel!?
Wichtig ist, Leben zu leben, nicht die MS dein Leben beherrscht, sondern du sie. Zusammen werdet ihr alt und müsst euch arrangieren. wenn es auch manchmal nur bergab läuft, irgendwann geht’s auch wieder bergauf. Vor 6 Jahren wurde ich geschieden. Dachte, das war es jetzt. Dann noch ein schlechte Beziehung oben drauf und vor 3 Jahren dann doch wieder einen lieben Partner gefunden, der mich MIT meiner MS nimmt und unterstützt. Planen habe ich mir abgewöhnt. Es kommt, wie es kommt. Nicht über Dinge aufregen, die man eh nicht ändern kann. Gelassenheit lernen und die Situationen von allen Seiten betrachten, bevor man voreilig Entscheidungen fällt. Etwas Galgenhumor und Sarkasmus (wie Chris) retten mich auch immer vor dem tiefsten Tal der Täler.
So, das war genug erzählt. Ich hoffe, dir damit (m) ein Gesicht, der 1000 MS Gesichter gezeigt zu haben. Du hast dein eigenes und musst rausfinden, was du möchtest und DIR gut tut. Wünsche dir die nötige Kraft, eine lange gute schubfreie Zeit und den klaren Kopf und Blick für die richtigen Entscheidungen.
Herzliche Grüße Silvi

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