Basistherapie? Coimbraprotokoll? Anderes?

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Hallo Leute

Nun habe ich also die Diagnose.

Die nächste Frage für mich ist, ob und wie ich Therapieren werde. Die Neurologin hat mich mit ihrer Ruckzuck-Info über Basistherapien und der Beantwortung, teilweise auch Nichtbeantwortung meiner Fragen nicht so überzeugen können. Daher möchte ich unter anderem gerne auch eure Erfahrung/Meinung dazu, wenn ihr mögt:

Wie therapiert ihr? Falls Basistherapie, welche und wie gut/schlecht wirkt diese bei euch und was für Nebenwirkungen habt ihr?
Führt jemand von euch das Coimbraprotokoll durch? Falls ja, wie ist eure Erfahrung damit?
Und falls jemand weder das eine noch das andere macht, aber einen anderen (erfolgreichen) Weg geht, würde mich das auch interessieren :slight_smile:

Ich werde jetzt auf jeden Fall mal meinen Darm durchchecken lassen und schauen, ob ich den sanieren oder mit Prä-/Probiotika aufbauen muss. Eine gute Ernährungsberaterin fände ich auch nicht schlecht und dann sollte ich mich mit Sport anfreunden. Das sind so die Dinge, die ich überall lese/höre in Bezug auf MS.

Freue mich auf eure Gedanken dazu.

Liebe Grüsse
B.

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Eine Basistherapie kann Schübe reduzieren, der Preis dafür sind Nebenwirkungen.
Wenn deine MS aber dreckig kommen will, dann macht sie das egal was du schluckst und machst, denn eine Basistherapie verhindert keine Behinderungszunahme. Google einfach mal danach. Hier eine gute Übersicht über die aktuell verfügbaren BT https://www.ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2021/06/Medikamentenbroschuere2021_6.pdf

Du kannst ein Vermögen loswerden mit Alternativmethoden, Sanierungen, NEMs und Quacksalbern. In den vergangenen 18 Jahren habe ich keinen geheilten MSler angetroffen, lediglich “Verschonte”, also MSler mit Diagnose MS die normal leben.

Coimbra ist, wenn überhaupt, nur für Patienten mit Vitamin D Aufnahmestörung interessant. Coimbra ist kein Allheilmittel gegen MS und muss seriös begleitet werden.

Auf der Seite der Stiftung Trier hat es weitere interessante Artikel, sie sind ein gesundes Gegengewicht zu den Hochglanzprospekten der medizinischen Industrie.

Schlussendlich ist MS für jeden Betroffenen eine sehr individuelle Reise und endet für viele mit der ernüchternden Wahrheit: Es gibt kein Heilmittel gegen MS.

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Wegen Corona kommt nur Betaferon
in Frage. Schwächt dein Immunsystem
nicht, du kannst dich impfen lassen,
kaum Nebenwirkungen, Langzeiterfahrungen.
Kann eine Depression begünstigen.

Ich spritze das jetzt seit 7 Jahren.

2 Mal mit Pfyzer Biontec geimpft, null
Probleme, nie krank.

Philipp

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Phillipp laß es doch einfach mal. Etwas krank wirken Deine Einträge hier schon…
Eine BT ist immer das Erste, was Dir Ärzte empfehlen, aber leider geht es dabei nicht immer um Dich. Man muß sich immer bewußt sein, das MS nie heilbar sein wird, der Verlust der Pharmaindustrie wäre dabei ein Desaster.
Alternative Wege müssen nicht schlecht sein, aber kosten Dich eben auch viel Geld. Dabei muß man sich auch mit dem Ganzen gut auseinandersetzen. Vitamin D ja, aber wäre immer fraglich, ob es hochdosiert für Dich von Nutzen ist. Eine gesunde Lebensweise, mit viel Bewegung, ein guter Schlaf und eine Arbeit, die man gern macht ist im Leben ein sehr guter Baustein für Wohlbefinden. Trotzdem das Leben, was man liebt.

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Danke für diese sehr ehrliche Antwort. Genau so etwas hat mir von der Ärztin gefehlt. Also wenn die Basistherapien die Anzahl der Schübe reduzieren können, aber keine bleibenden Beeinträchtigungen, was nützen sie dann? Ich verstehe das nicht. Die Neurologin verkaufte es mir so, dass die Basistherapie verhindern soll, dass ich weitere Läsionen bekomme. Aber ich verstehe den Zusammenhang und Unterschied zwischen Läsionen/Schüben/Beeinträchtigungen noch nicht. Zum Beispiel habe ich aktuell wieder eine Sehstörung seit ein paar Tagen, laut Augenärztin nicht aufgrund des Auges, also wohl wieder MS bedingt, aber die Neurologin meinte das sei eventuell gar kein Schub. Was ist es dann? Für mich ist das Ganze noch undurchsichtig.

Werde mir die von dir angegebene Homepage anschauen.

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Bei der Ernährung bin ich auf vegetarisch,
vegan umgestiegen, kein Alkohol, kein
Tabak.

Da meine Frau im Krankenhaus in der
Gastroenterologie arbeitet, frag mal
die zu einer Darmsanierung…

Auf Fleisch verzichten.

Ich mache seit 9 Jahren die Dr. Hebener
MS Diät.

Und um “Gifte” auszuleiten gibt es
Alpha Liponsäurekapseln.

Du kannst auch bei einem anderen
Beurologen eine 2. Meinung einholen.

Philipp

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Schübe sind wie Kabelschäden an einzelnen Stellen deines ZNS. Wenn du zu viel davon hast und dein Körper nicht mehr regeneriert, dann sind diese Schäden permanent. Und wenn diese Schäden auch ohne klare Schübe auftauchen, hast du einen progredienten Verlauf.

Wenn du bei Diagnose außerdem noch jünger bist, hast du zunächst noch eine gewisse Zeit, bei der sich dein Körper erholt und Ausfälle sich zurückbilden können. Später geht das nicht mehr. Es wäre also sinnvoll, deine Nervenbahnen von Anfang an so gut es geht zu schützen.

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Dass die Basistherapie keine bleibenden Beeinträchtigungen verhindert ist einfach falsch. Stimmt nicht. Ist Quatsch. Wenn du ständig Schübe und neue Läsionen hast baust du schneller ab, als wenn das unterdrückt wird. Ja länger man die Gruppen mit und ohne Medikament vergleicht, desto deutlicher werden da die Unterschiede.

Auch die MS Stiftung Trier scheibt, dass die Therapie die Progression verhindern kann - für einen relativ kleinen Anteil der Patienten. Die Information die da leider fehlt: die Angaben beziehen sich jeweils auf zwei Jahre. MS ist eine Krankheit die sich über Jahrzehnte entwickelt und fortschreitet, nicht über zwei Jahre. Viele MSler haben innerhalb von zwei Jahren so oder so keine Verschlechterung, dann KANN ein Medikament die auch nicht verhindern.

Ich bekomme Tysabri, habe davon keine Nebenwirkungen, aber nehme ein gewisses Risiko in Kauf, PML zu bekommen. Das Risiko ist sehr überschaubar, solange Bluttests auf das JC-Virus negativ bleiben. Bisher wirkt das Zeug auch prima - keine Schübe, keine neuen Symptome, die Läsionen im Rückenmark heilen ab.

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Coimbra soll bei beginnender MS gut sein.
Allerdings solltest Du zu einem Spezialisten gehen…

Calciumarme Ernährung… Überprüfung von Osteoporose Pflicht….
Nierentätigkeit sollte gut sein und Du genügend trinken.
(Risiko von Nierensteinen)

Interferone können auch stark depressiv machen es kommt darauf an wie Du darauf reagierst….
Leberwerte sind in Blut regelmäßig zu prüfen….
Eine Bekannte von mir bekam Gelbsucht… aber das ist nicht zwingend….

Es kann sein muß aber nicht……

Sorry diese. Spruch wirst Du häufig hören.
Es kommt auf Deinen Körper an. Wichtig ist auf seinen Körner zu hören…… TCM als komplementären Ansatz…

Alles Gute
Idefix

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" Wie therapiert ihr? Falls Basistherapie, welche und wie gut/schlecht wirkt diese bei euch und was für Nebenwirkungen habt ihr?"

Mein Motto ist “viel hilft viel”, also fahre ich zur Sicherheit mehrgleisig :-))
a) Eskalationstherapie, da trotz Basistherapie viele Schübe
b) Vitamin D in Kombi mit Magnesium und Viramin K
(aber nicht so ultrahochdosiert wie im Coimbraprotokoll. Ich nehme 3.Tag 20.000 IE
und mein Vitamin D-Spiegel liegt im oberen Bereich)
c) Propicu* und vieles mehr

Tief im Inneren glaube ich zwar nicht, dass die ganzen Nahrungsergänzungsmittel etwas bringen, andererseits geben es mir ein gutes Gefühl etwas zu tun.

Hauptsache ist doch, dass man sich mit seiner Therapie/seinem Weg wohl fühlt.

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Propicm ist ein verbotenes Wort

Und es soll natürlich heißen: geben sie mir ein gutes Gefühl

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wenn du ein eigenes Thema aufmachst,
Antworte ich dir gerne.

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Warum soll ich eine neues Thema eröffnen?
Das war doch lediglich meine Antwort auf Blumes Frage.

LG

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Hi!

Also:

Ich bin immer der Meinung Schulmedizin und Komplementärmedizin ist der beste Ansatz.

Schwer zu sagen welche Basistherapie für dich am besten geeignet ist, da heißt es auch durchprobieren.
Die erste ist immer Interferon, weil jene (im Vergleich zu den anderen) am hamlostesten ist, man hier am meisten Erfahrung hat und …

Ich kenne schon den ein oder anderen MSler dem die Therapie hilft.

Wie schon gesagt würde, die Basistherapie/bzw jede Therapie bei MS soll den Fortschritt der Krankheit verlangsamen. Aufhalten ist leider nicht drinnen, da man trotz Schübe eine stetige Progression hat.

Es gilt das ganze so gut wie möglich zu verlangsamen.

Was ein wichtiger Punkt in dem Ganzen ist:
Eine immunmodulierende Therapie (welche Interferon nicht ist) kann für eine spätere Therapieanpassung (zb bei Tysabri) die Wahrscheinlichkeit mancher Nebenwirkungen dann erhöhen.

Derzeit ist mMn die beste Eskallationstherapie am Markt Tysabri. Bei Tysabri ist die Wahrscheinlichkeit eine PML zu entwickeln höher, wenn man zuvor schon eine immunmodulierende Therapie hatte.

Auch wenn ICH kein Freund von den Spritzen bin, Interferon wäre die erste Therapie die man ausprobieren sollte.

Zu Coimbra:
Das würde auch schon erwähnt: Therapie wenn dann mit einem Arzt durchführen.
Wenn Es dir ein Bedürfnis ist das zu machen, mach es! Es gibt schon Berichte von manchen, wo die MS sich dadurch beruhigt hatte. Inwiefern das stimmt und wie lange dies angehalten hat steht aber in den Sternen.
Aber mache es, man sagt gerade Anfangs kann es zu Verbesserungen führen. (Betonung auf “man sagt”)

Es ist leider von Patient zu Patient immer unterschiedlich und dadurch ist es schwer zu sagen was bei einem passt.

Ich hatte damals mit Rebif angefangen, bis ich dann auf Tysabri umgestellt wurde, da Interfoeron für meine MS zu schwach war/ist.

Was Fakt ist:
Jede Therapie hat Nebenwirkungen und auch hier ist jeder Körper unterschiedlich. Dh.: auch hier heißt es probieren und schauen. Es heißt nicht das eine Auftritt, aber es kann sein. (bei den Interferone ist meistens Schüttelfrost gegeben, dem kannst du mit Ibuprofen vorweg entgegenwirken)

Welches Interferon du nehmen möchtest hängt von dir dann ab. Wähle jenes was dir am ehesten zuspricht, dh mit dem du dich vlt am wohlsten fühlst. (zb bzgl Spritzhäufigkeit)

Aber auch hier ist es, es kann sein dass du das nicht verträgst und hier dann auf ein anderes umgestellt werden muss, aber das merkt deine MS-Ambulanz dann anhand der Blutwerte und Rückmeldung deinerseits.

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Ach und Betaferon qird dann wsh am klügsten sein, eben wegen den Punkten die Spyke schon nannte (abgesehen von Corona)

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Hallo Blume123,

naja Coimbra ist sehr, sehr teuer und du bist ja noch am Anfang deiner MS.
Rechne das Dir mal aus - aber kann ja sein das Du viel Geld hast - ich jedenfalls leider nicht.

Ich würde es so wie Steffi machen und mit Vitamin D, Magnesium und K, den Vitamin D Spiegel erhöhen.
Ich würde das aber nicht ohne Basistherapie machen.

Bei mir war der erste Schub eben eine sehr starke Sehnerventzündung, die auch nur mit Cortison gestoppt werden konnte.

Meine erste BT war Betaferon - alle BTs wirken erst nach 6 Monaten.

Mein zweiter Schub kam nach 2 Monaten trotz Betaferon und hat mich das rechte Auge gekostet.
War am Wochenende nicht gleich ins Krankenhaus gegangen.

Betaferon hat bei mir nicht gewirkt - dagegen hatte ich Antikörper entwickelt und alle 2 Monate schwere Schübe. Das war überhaupt nicht gut. Da hat keiner festgestellt oder mir gesagt.

Damals gab es noch nicht so viele MS Medikamente.
Ob ein Medikament bei einem wirkt kann einem keiner sagen. Versuch und irrtum…
Nach zwei Jahren Betaferon bin ich dann zu Copaxone (12 Jahre) gewechselt.

Wenn man MS hat keine BT zu machen ist nicht klug - Naja die Krankheit ist ja eben ohne BT ausgebrochen.

Nun nicht etwas Immunmodulierendes zu nehmen na ja.

Den Darm durchchecken kannst Du ja trotzdem
und wenn Du so viel ungesundes isst ist auch ne Ernährungsberaterin gut.

MS ist aber viel,viel mehr und wir alle hier würden uns hier nicht aufhalten wenn es so einfach wäre.