Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu im Forum, habe es durch einen Zufall gefunden auf der Suche nach Erklärungen.

Ich bin mittlerweile seit gut einem Jahr krankgeschrieben. Ich habe viele Symptome, aber meine Ärzte können keinen Befund ermitteln. Angefangen hat alles von gut zwei Jahren: starker Druck im Oberbauch, stark geblähter Bauch, Herzstolpern, auffälliges EKG. Der Zustand hielt ca. 3 Monate an (mal stärker, mal schwächer). Aufgrund des auffälligen EKGs musste ich mich einer Herzkatheteruntersuchung unterziehen. … aber kein Befund. Erklärung der Ärzte: psychosomatisch. Ich kämpfte mich wieder in den Alltag; an manchen Tagen ging es mir sehr gut, an manchen Tagen wurde mir oft schwindelig, ich hatte mit Konzentrationsstörungen und Kopfdruck zu tun.

Vor ca. einem Jahr begann es dann, dass ich über einen längeren Zeitraum sehr starken Kopfdruck hatte (ähnlich einem Unterdruck mit Gefühl, der Schädel würde platzen), begleitend mit einer Art Tinnitus (aber nicht das typische Klingeln im Ohr, sondern eher ein dumpfes Unterdruckgeräusch. Mir war oft schwindelig, ich hatte oft das Gefühl wie auf Watte zu laufen und die Bilder vor meinen Augen verschwammen oft. Ich war wieder beim Arzt, es wurde ein MRT gemacht mit der Feststellung, dass ich sowohl links- als auch rechtsseitig jeweils 10 Läsionen im Kopf habe. Sodann unterzog ich mich einer Lumbalpunktion, Entzündungswerte waren jedoch nicht feststellbar. Seit einiger Zeit habe ich zusätzlich zu den vorgenannten Symptomen, ein Kribbeln auf Armen und Beinen, oft Nackenschmerzen sowie rechtsseitig starke Muskelschmerzen im Arm und Bein (ähnlich wie bei einer Zerrung), meine rechte Hand kann ich manchmal gar nicht schließen. Ich bin dann kraftlos und mein Arm schläft ab und zu ein. Nachts kann ich oft nicht schlafen, ich glühe und habe Schweißausbrüche und starken Kopfdruck. Insgesamt gibt es immer mehrere Tage, an denen es mir gut geht und die Symptome abklingen bzw. nur noch leicht auftreten und dann merke ich Tage später wieder, dass die Symptome zunehmen, bis ich gar nicht mehr hochkomme und im Durchschnitt 3 - 5 Tage bettlägerig bin, vor Schwindel auch gar nicht hochkomme. Es gibt seitens der Ärzte aber keinen Befund. Vielmehr lautet die Erklärung der Ärzte erneut: psychosomatisch.

Mittlerweile wird der Leidensweg unerträglich und ich habe viel im Internet gelesen; so habe ich auch gelesen, dass Entzündungswerte im Liquor nicht zwingend vorhanden sein müssen, um eine MS zu haben und dass für eine Diagnostik nicht nur das MRT des Kopfes, sondern auch des Rückenmarks wichtig wäre, da sich Läsionen bei einer MS nicht nur im Kopf, sondern auch im Rückenmark bilden.

Ich bin recht ratlos; nächsten Monat steht das Vergleichs-MRT an und ich will ergänzend auf ein MRT des Rückenmarks bestehen. Ich wünsche mir endlich eine Diagnose, anhand derer ich durch Medikamente oder Therapie wieder ein vernünftiges Leben führen und meinen Job wieder ausführen kann.

Wie sind eure Erfahrungen bei der Diagnostik gewesen? Kennt ihr meine Symptome? Sind sie für eine MS typisch? Ich bin für jede eurer Antworten dankbar.

Ganz klar. Du hast MS. Stelle sofort einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis und beantrage sofort EU Rente.

Meine Ferndiagnose reicht vollkommen aus, um einen Schwerbehindertenausweis und EU Rente zu bekommen. Das geht vollautomatisch.

Das klingt sarkastisch. Entschuldige bitte, ich habe hier natürlich keine Diagnose erwartet. Ich bin nur recht hilf- und machtlos, weil ich nicht weiß, was in mir vorgeht und was ich dagegen tun kann. Immer nur zu hören, ohne Befund, psychosomatisch, zieht mich runter. Deshalb suche ich nach Erfahrungsaustausch …

Mein Tipp
Suche nicht nach MS, denn DAS zieht Dich erst recht runter, glaubs mir.

LG
Uwe

Das glaube ich dir … MS wünscht man seinem ärgsten Feind nicht.
MS war jedoch Anfangsverdacht und wurde nur auf Grund der Lumbalpunktion wieder verworfen. Schmerztabletten soll ich nicht nehmen. Statt dessen wurden mir starke Antidepressiva verschrieben, um das Schmerzentrum im Gehirn zu brechen. Ohne Erfolg; ich war lediglich noch matschiger im Kopf und kaum noch ansprechbar; deshalb habe ich sie abgesetzt.

Status quo ist also aktuell: Mit mir passiert etwas, mir geht es schlecht. Ich weiß nicht warum und kann aktuell nichts dagegen tun, noch nicht einmal zur Linderung.

hallo,

die 10 läsionen, sind das gliosen? oder was schreibt der radiologe in der beurteilung vom mrt?
die lp wird eh durchgeführt um andere erkrankungen auszuschließen, in einigen ländern wird keine lp mehr gemacht, wenn es um ms geht. ich habe auch keine banden, aber die diagnose ms steht zu 100%. hast du mal kortison bekommen? ging es dir danach besser?

normal ist, das am anfang alle 6 monate ein kontroll mrt gemacht wird…dir wird nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten, was beim mrt rauskommt. das war bei uns nicht anders.
mach dir einen termin in einer großen ms klinik, aber sicher hast du dir schon eine zweit meinung geholt.

irgendwie finde ich das alles komisch, auch das deine ärzte nicht mit einer therapie anfangen…kann mir das nur erklären, das die läsionen gliosen sind und nicht an ms typischen stellen liegen.
übrigens, eine therapie löst auch nicht umbedingt deine beschwerden und probleme…viele leben damit.

alles gute!

nein, kenne ich nicht.

Hier kannst du keine medizinische Hilfe erwarten. Das können wir nicht.

Mir konnte auch kein Arzt helfen. Da hatte mein Hausarzt mich zum Neurologen überwiesen, und der Neuro wusste auch nicht was ich hatte.

Er hat mich dann an eine neurologische Spezialklinik stationär überwiesen. Dort wurde ich zwei Wochen lang täglich mehrere Stunden vom Kopf bis zum Fuss untersucht, u.a. Leitfähigkeit der Nerven gemessen, Blutbild gemacht, CRT und MRT gemacht und Nervenwasser untersucht. Nach zwei Wochen hatte ich eine gesicherte Diagnose.

Also neurologische Klinik oder neurologische Abteilung einer Universitätsklinik ist das Zauberwort für Hilfe. Versuch es dort mal.

GENAU SO wird das was mit einer Diagnose. (wenn man eine will…)

Alles andere ist Zeitverschwendung.
Gute Zusammenfassung.

LG
Uwe

https://ibb.co/YPyTDkP

schade clärchen…wir schreiben dir und du meldest dich nicht mal…

warum macht man sich die mühe zu helfen?

Zur Frage:
oligoklonale Banden im Liquor sind nicht zwingend notwendig für die Diagnose, aber doch sehr hilfteich)

Wenn Entzündungsherde im Kopf-MRT gefunden wurden, dann kann man es ja nicht als “psychosomatisch” abstempeln. Hmm

Ich würd mich an eine andere MS-Ambulanz überweisen lassen, wenn du wieder neue konstant anhaltende (min 24h) Symptome hast.

Hallo Clärchen,

vertraue deinen Ärzten, das liest sich als nicht so abwegig :slight_smile:

Nachfrage… Was sagen die Ärzte zu den Läsionen…