Hallo Ihr Lieben,

kurz zu mir:
Ich, 44, seid 24 Jahren auffällig, Diagnose seid 2019, chronischer Verlauf.

Seid ein paar Monaten sind die Augen erheblich schlechter geworden - das schiebe ich mal auf die Erkrankung. Augenarzttermin - da Umzug - erst im November.

Motorik/Koordination linkes Bein, rechter Arm schlechter - auch Erkrankung.

Dann habe ich im Herbst letztes Jahr beim FA bei der KV, die Probleme mit der Blase angesprochen.
Aussage: Könnte auch durch die Geburten damals gekommen sein.
Bei der Wiederholung der KV im Januar nochmal drauf hingewiesen und dann zu hören bekommen, das dies definitiv neurologisch ist.

Deshalb hier schon mal die Frage, wie das bei Euch ist.
Meine Blase macht mich echt bekloppt.

Am Anfang hatte ich immer nur das Gefühl ich muss schon wieder, auch wenn ich gerade erst angezogen war und es manchmal auch so war, das noch was drin war.
Mittlerweile ist es aber so, das mir auch Urin abgeht, ohne das ich es bemerke oder zu spät bemerke und der Muskel nicht mehr reagiert. Dementsprechend habe ich mich schon öfter eingemacht ( peinlich). Nachts besonders nervig, wenn man ständig denkt, man muss nochmal und geht und kommt nichts und geht man nicht… ja - dann hat man Pech.

Null vertrauen in meine Blase und ewig Blasenreizung/Entzündung.

(Ergänzung: 2011 Einen Schrittmacher implantiert bekommen, weil die Darmmuskulatur nicht richtig arbeitete und ich so nie auf’s Klo konnte und immer vor Verschluss stand - das zum Glück klappt dadurch noch relativ gut)

Also, wie ist das bei Euch?
Habe mir jetzt so Pampers-Dinger bestellt, weil ich es leid bin - der Konsum an Binden ist mir zu teuer auf Dauer.

Nächstes Ding, was ich ganz schlimm finde, ist der Kopf.
Seid dem letzten heftigen Schub im Herbst 2019 (3 Monate nur Bett), kann ich meine Umgebung nicht mehr verarbeiten.
Schnelle Bewegungen (wie beim Autofahren oder draußen spazieren gehen und andere Leute sehen, die “gehen”, Kamerawechsel im TV, ect) bekommt mein Gehirn nicht auf die Reihe.
Ich komme mit den Augen nicht hinterher, die tun dann weh (wenn ich seitlich gucken muss), dann setzt Kopfdruck ein und ich bekomme das Gefühl, als säße ich voll gedoped im Rolli und würde sabbern mit Schlafzimmerblick.

Deshalb kann ich nur noch mit Begleitung raus und schaue seidher kein TV mehr.
Da zu spät behandelt durch Cortison - bleibt es wie es jetzt ist.
Aber kennt das wer? Wenn ja, hat vielleicht noch etwas anderes geholfen?

Jetzt wird es für mich aber echt schwer, denn ich habe seid Ende letztes Jahr/ Anfang diesen Jahres Schluckbeschwerden. Muss also gucken, das ich mich echt darauf konzentriere, zu schlucken.
Das ist nicht permanent, aber sehr häufig.
Seid März bekomme ich auch ab und an beim Essen oder trinken richtig Zungenkrämpfe, die ich nur gelöst bekomme, wenn ich mit den Fingern, die Zunge herausziehe.

Da ich im März eine OP hatte, schob ich es darauf. Der Arzt meinte jedoch, das dies nichts mit der OP zu tun hätte und dies defintiv ein neurologisches Problem sei.

Kennt das jemand von Euch?

… und zu guter Letzt … fällt mir das atmen schwerer. Jetzt bei der hohen Luftfeuchtigkeit noch mehr.
Allerdings habe ich auch Asthma und eine Stimmband/Kelhkopflähmung und weiß nicht ob es daher kommt.
Es ist so das ich flach atme mit der Hilfsmuskulatur und nicht in den Bauch und das es sich anfühlt wie ein aus Eisen angelegtes Skelett was sich einfach nicht weiten möchte nur unter Anstrengung.

JOar, das interessiert mich… Termine in den Kliniken (Lunge und Neuro) sind beide erst im Herbst und akut möchte ich nirgends hin, weil das für mich echt Belastung ist (so Krankenhaus-Alltag=Pflege, Eindrücke verarbeiten usw.)

Hallo ,
das ist wirklich Viel an dem Du zu kämpfen hast.

Habe MS diagnose 2001 (33J ) war Sehnerv entzündet. Mit Cortison gut behandelt.

Erst seit 2015/16 schwierigkeiten mit dem linken Fuss. Geht nicht hoch, kann nur mit Gehstock gehen.

Bei Dir ist der Umfang der Beschwerden schon groß, Was sagt das MRT?
Solche Blasen Probleme habe auch, wenn ich Cortison nehme,
wenn kein Cortison, dann nehme zur Therapie, diese Kürbiskerne zum “Naschen” das mildert den Drang zur Toilette zu gehen.

Viel Gesundheit

Bleibe Optimistisch zu allen deinen Leiden.

Mir hilft das auch , egal wie die Lage ist, denke IMMER OPTIMISTISCH

Weiss, ist nicht Einfach, ist aber besser als sich Medikamentös zu vertrösten.

Gruß
Adam