Hallo,

Ich bin 26 Jahre jung und habe die Diagnose einer Akuten MS vor 4 Wochen erhalten .

Wie ich das gemerkt habe ? Durch ein Taubheitsgefühl auf der rechten Seite .

Durch eine Kernspind & Lumbalpunktion Untersuchung wurde mir das dann bestätigt.

Durch 5 Tage Einnahme von Cortison wurde die Taubheitsgefühle besser und verschwanden teilweise auch wieder.
Als kurz Zeit Reaktion habe ich mir gedacht so schnell ich was dagegen tue und ankämpfe umso besser .
Somit habe ich in eine Akute Klinik einweisen lassen und wollte direkt mit der Therapie beginnen.
Im Krankenhaus bei meiner Neurologin aber auch in der Akuten Klinik wurde mir die Therapie mit Tysabri für die Dauer von 2 Jahren empfohlen.
Durch Informationen sammeln im Netzt und Broschüren merkte ich schnell das ich zubeginn der Therapie mich auf den PML / JC Virus untersuchen sollte da Tysabri ziemlich aggressiv drauf reagieren könnte.

Die Ergebnisse der Untersuchung waren ziemlich schnell da und mir wurde gesagt das ich Postiv mit einem Sehr hohen JC Index/Wert von 3.4 getestet wurde.

Darauf hin wurde die Therapie von Tysabri für nur einen Jahr vorgeschlagen und Alternative als Möglichkeit Ocrevus vorgeschlagen.

Leider bin ich mir selber etwas unsicher noch.
Wie sind eure Erfahrungen mit den Therapien würde mich über Erfahrungen oder auch Empfehlungen sehr freuen die mir meine Entscheidung vielleicht etwas vereinfachen könnten .

Danke im Voraus

Hi,

Tysabri „reagiert“ mit auf JCV sondern verhindert indirekt, das dein Körper eine hypothetische PML in deinem Liquor unterbindet, falls es mal dazu kommen sollte. Die gemessene Konzentation in deinem Serum ist nur eine Annäherung für die eigentlich wichtige in deinem Liquor. Bei dieser PML Wahrscheinlichkeitsrechnung sind also einige Ungenauigkeiten. Du solltest dich bei deinen Überlegungen daher nicht zuviel von solchen Kennzahlen ablenken lassen.

Wenn du also jetzt eine hohe Entzündungsaktivität hast, dann sollte diese auch jetzt gestoppt werden bevor bleibende Schäden entstehen. Ein bzw. Zwei Jahre Tysabri sind jedenfalls erwiesenermaßen auch mit hohem JCV in solchen Situationen indiziert. Langfristig ist es durchaus möglich, dass JCV Konzentrationen sich über Zeit ändern.

Tysabri wirkt “schneller” als Ocrevus. Ich hab das bekommen, bevor der JCV-Wert überhaupt zurückgekommen ist, einfach weil das Risiko, PML zu bekommen im ersten Jahr auch bei hohem JCV-Wert sehr gering ist. Ich komme damit super klar, habe keine deutlichen Nebenwirkungen, keine weiteren Schübe (vorher hatte ich zwar keine dramatischen Symptome, aber alle paar Wochen irgendwas kleineres neues) und das MRT sieht besser aus. Ich werde bei Tysabri bleiben, bin allerdings auch JCV-negativ.

Wenn du dich damit trotzdem nicht wohl fühlst, ist Ocrevus sicherlich auch eine Option. Warte jetzt nur nicht ewig. Die Medikamente bringen alle mehr, je früher du damit anfängst.

Hi,

danke für deine schnelle Rückmeldung dadurch wird die Entscheidung definitiv mir leichter fallen.

Lg

würde vor ocrevus immer Tysabri wählen. Schon alleine WEGEN den Nebenwirkungen von ocrevus.

Bekomme Tysabri seit 10 Jahren und es hat die MS schon stark gebremst bei mir.

Hätte ich es nicht, wäre ich mit Sicherheit schwerster Pflegefall.