Hat das hier schon mal jemand in Moskau oder Puebla gemacht? Von Neurologen hört man ja über diesen Eingriff gar nichts oder sie beschreiben es wie ein russisches Roulette während in manchen internationalen MS-Foren ganz euphorisch darüber berichtet wird. Ich weiß nicht, ob da nicht die Wahrheit wieder mal in der Mitte liegt. Ich habe zumindest äußerst wenig Berichte über Todesfälle nach HSCT gelesen, auf der anderen Seite wirkt das auf diversen Foren schon als der letzte Hype.

Ich habe keine Erfahrung damit, kenne auch niemanden persönlich, der es gemacht hat. Überraschenderweise gab es aber erst vor kurzem ein Interview mit einem MS-Betroffenen im ORF (öffentlich-rechtlich), der offen über seine extrem positive Erfahrung von HSCT in Moskau berichtete.

Wird hier garantiert keiner gemacht haben.
Wenn du sonst was dazu wissen willst, einfach danach suchen.

https://www.srf.ch/sendungen/puls/radikale-ms-therapie-wie-weiter

danke, zum 100. Mal die selbe Frage
und Keiner macht es.

lg

Philipp

Ich würde mich da mal einlesen und Deine Fragen stellen.

https://www.facebook.com/groups/2339249709661145

LG
Uwe

Danke für den Link. Anfangs dachte ich schon “Oh Gott, muss ich diesen Akzent die ganze Sendung ertragen?” Aber war zum Glück nur die Moderatorin.

(Sagt einer, der eigentlich selbst nicht Hochdeutsch spricht …)

Danke dir! Bin der Gruppe gleich mal beigetreten. Ich nehme an, eigene Fragen werden gar nicht mehr nötig sein, weil die zuvor sicher schon mal von anderen gestellt wurden.

Uwe, beim Durchforsten der alten Threads habe ich gesehen, dass du für HSCT auch mal Interesse gezeigt hast.
Nehmen an du hast das am Ende nicht weiterverfolgt bzw. hast du darüber nichts mehr geschrieben.

Warum hast du dich letztendlich dagegen entschieden? (Finanzielle Gründe / fehlende Erfolgsaussichten (weil MS zu weit fortgeschritten oder weil die jeweilige MS-Form zu wenig erfolgversprechende war) / zu riskant / … ?)

LG Markus

Die bisherigen aHSCT Ergebnisse an der Ambulanz der Uni Zürich sind recht gut.

Ihre einzigen beiden Todesfälle unter der Therapie waren Patienten, die sich das Leben nahmen, weil sie ein Jahr danach im EDSS „nur“ stabil geblieben waren und sich nicht verbesserten.

Man macht dort seitdem bei der Auswahl der zu therapierenden Patienten grundsätzlich zusätzlich eine psychologische Untersuchung um die emotionale Stabilität einzuschätzen…

Hallo zusammen,

gibt es bei der HSCT eine Altersgrenze, wo man sagt, dass es zu anstrengend für diese Altersgruppe ist?

Bin selber 52Jahre alt, und sehe die HSCT als die Möglichkeit wieder ins normale Leben zurück zu kehren (???)

Gruß
Adam

Die zu hohe Erwartungshaltung ist sicher ein Problem, obwohl immer darauf hingewiesen wird, dass nur auf einen Stopp der Aktivität abgezielt wird und jegliche Verbesserungen nur als zusätzlicher Bonus betrachtet werden sollten.

Ich bin derzeit noch mobil, wobei ich mir noch vor wenigen Jahren nicht vorstellen hätte können, dass ich heute schon relativ viele Einschränkungen habe. Erst jetzt kann ich mir eingestehen, dass dies früher oder später in den Rollstuhl führen könnte. Deswegen setze ich mich jetzt ernsthaft mit dem Thema HSCT auseinander.

Leider ist die MS in letzter Zeit ziemlich vorangeschritten, aber man sieht nicht wirklich etwas auf meinen MRTs und gerade das macht mich meines Wissens nach zu einem nicht besonders geeigneten Kandidaten für HSCT.

Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung bzgl. Altersgrenze, aber „wieder ins normale Leben zurückkehren“ ist eher unrealistisch. Das ist genau was Marc oben beschrieben hat. Viele Leute erwarten sich Symptomverbesserungen durch die HSCT, man sollte aber nur hoffen, dass man den aktuellen Zustand gleichbehalten kann.

In meinem persönlichen Fall: Ich gehe entweder mit Gehstock oder Nordic Walking Stöcken. Durch die HSCT würde ich nicht erwarten, dass ich wieder frei gehen kann, aber durchaus hoffen, dass ich auch noch in Jahren nicht auf den Rollstuhl angewiesen bin. Aber so unsicher die Aussichten für diese Behandlung sind, weiß ich nicht, ob es mir das am Ende finanziell wert ist. (Wären die Erfolgsaussichten eindeutiger, würde ich nicht lange überlegen).

@Marc

Gibt es zu diesem Thema auch aktuellere Beiträge als diesen Review von 2019?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6510794/

Vielen Dank vorab.

VG, SWR

P.S. Facebook ist für mich keine Option.

@Austrian MS Blogger
“Ich bin derzeit noch mobil, wobei ich mir noch vor wenigen Jahren nicht vorstellen hätte können, dass ich heute schon relativ viele Einschränkungen habe. Erst jetzt kann ich mir eingestehen, dass dies früher oder später in den Rollstuhl führen könnte. Deswegen setze ich mich jetzt ernsthaft mit dem Thema HSCT auseinander.”

Kann ich sehr gut nachvollziehen. Die Progression setzt sich fort und wer weiss schon, ob und wann es zu einem Stillstand kommt.

“Leider ist die MS in letzter Zeit ziemlich vorangeschritten, aber man sieht nicht wirklich etwas auf meinen MRTs und gerade das macht mich meines Wissens nach zu einem nicht besonders geeigneten Kandidaten für HSCT.”

Hast du einen progressiven Verlauf?

Ja. Habe seit 2005 MS und in den Jahren wurde dann irgendwann mal aus RRMS die SPMS.

Für gescheite Infos zu HSCT brauchst Du einfach Facebook.

Ansonsten kommst Du an die Anwender und deren Erfahrungen nicht ran.

LG
Uwe

Die MS war zu weit fortgeschritten.

Hatte mich zuvor intensiv eingelesen.

LG
Uwe

Es gibt wohl nur ein begrenztes Zeitfenster, wo diese massive Maßnahme Sinn macht. Und, wie schon geschrieben, kommt es (bestenfalls) zu einem Stop. Ob und wie weit sich bestehende Einschränkungen zurückbilden, ist ein “Bonus”.

Trotzdem kann mir gut vorstellen, dass solche Verfahren in Zukunft häufiger eingesetzt werden und hoffe, dass es bald mehr Studien gibt, die belastbare Daten liefern, wer, wann und in welchem Umfang profitieren kann - s. das schon etwas ältere Video mit Prof. Heesen, UKE Hamburg, https://www.dmsg.de/service/mediengalerie/ms-videos/video/news-article/News/detail/stammzelltherapie-bei-ms/

Hier ist ein Link zu einem detaillierten Erfahrungsbericht über eine aHSCT-Therapie in der Schweiz: https://rolf-vs-ms.pixmalion.ch/

Inkl. Reha eine ziemlich zeitintensive Geschichte und mit Sicherheit nichts, wofür ich mal eben kurz ins Ausland fliegen würde.
VG, SWR

Vielleicht aktuellere Publikationen aber keine die dieses Bild grundsätzlich ändern würden.

In der Praxis ist es aber erstaunlich zu sehen, wie hoch der Anteil der interessierten Patienten ist, die bereits in eine (aktive) progrediente Phase übergegangen ist. Könnte irgendwo zwischen einem Drittel und der Hälfte sein. Da in Deutschland und der Schweiz die HSCT Kandidaten vorher kräftig ausgesiebt werden ergibt sich vielleicht auch ein leicht verändertes Profil der Patienten, die dann tatsächlich eine solche Behandlung erhalten.

Im Umkehrschluss bedeutet das aber auch, dass fast alle dort behandelten Patienten (auch die mit progredientem Verlauf) hinterher langfristig auch eine gewisse Stabilität bzw. gelegentlich Verbesserungen erfahren haben. Die „reale“ Wirkung einer HSCT Therapie würde man daher vermutlich eher kennen, wenn man die Ergebnisse z.B. einer Behandlung in Moskau hätte, wo vermutlich nahezu alle Patientenprofile genommen werden.

Wie dem auch sei, wenn dich das ernsthaft interessiert, dann solltest du jetzt handeln und auf die entsprechenden Stellen zugehen. Das Zeitfenster ist nicht sonderlich groß.

Dem kann ich nur zustimmen, das potentielle Zeitfenster ist klein, nur wenige (zwei?) Unis in D bieten die Therapie überhaupt an und es wird “kräftig ausgesiebt”, s.
https://www.heidelberg-university-hospital.com/de/erkrankungen-behandlungen/erkrankungen-des-gehirn-und-nervensystems/multiple-sklerose-neuroimmunologie/criteria-asct-multiple-sclerosis

Liest sich nicht so als dort auch progrediente Verläufe genommen werden.

Frage doch erstmal die genauen Entscheidungskriterien ab bevor du zu voreiligen Entschlüssen kommst.

In Zürich könntest du selbst mit progredient zunehmender Krankheitsaktivität genommen werden solange du nachweisbare Schübe in den vorhergehenden Jahren hattest…