Ich grüße Euch!

Zwar gibt es schon ein paar Forenbeiträge in denen die Notwendigkeit eines Therapiewechsels diskutiert wurde, jedoch habe ich mein persönliches Problem da nicht wiedergefunden. Darum stelle ich euch meine Situation kurz vor und hoffe auf eure Kommentare dazu.

Seit Dezember 2012 habe ich die Diagnose MS. Seither hatte ich 4 Schübe. Alle den Sehnerv betreffend. Bisher haben sich alle Entzündungen wieder einigermaßen gut zurückgebildet. Ansonsten habe ich keinerlei Schwierigkeiten. Meine Basistherapie war zunächst Rebif und seit 2017 Aubagio.

Trotz des Aubagios hat sich in den letzten drei Jahren die Läsionenanzahl rasant gesteigert. Nun bin ich bei ungefähr 40. Ich habe keine Vergleichszahlen, daher weiß ich nicht wie besorgniserregend diese Zahl ist. Sie klingt für mich sehr hoch. Auch meine Neurologin meint, dass man nicht mehr von einem moderaten Verlauf sprechen kann. Sie rät mir also zu einem Therapiewechsel für aktive MS.

Die Medikamente klingen allerdings alle sehr risikoreich und als würden sie mein Leben nicht gerade angenehmer machen. Es fällt mir schwer die Notwendigkeit für den Wechsel zu sehen, da ich keinerlei Leidensdruck habe.

Ich hoffe sehr auf eure Meinungen zu meinem Thema!
Vielen Dank schonmal :slight_smile:
Lia

wenn sich ohne Schub die Läsionslast
steigerst, wird deine MS jetzt
sekundär chronisch progredient sein.

Ich habe mit SPMS Betaferon, seit dem
ist Ruhe im Karton.

lg

Philipp

> Die Medikamente klingen allerdings alle sehr risikoreich und als würden sie mein Leben nicht gerade angenehmer machen. Es fällt mir schwer die Notwendigkeit für den Wechsel zu sehen, da ich keinerlei Leidensdruck habe.

Bei einer chronischen neurogenerativen Erkrankung deines ZNS wäre es ehrlich gesagt müßig, Therapieentscheidungen davon abhängig zu machen, „wie angenehm“ eine ist.

Um dir eine Antwort zu schreiben müsstest du eigentlich noch beschreiben ob deine Läsionslast unter deinen bisherigen Therapien in letzter Zeit gewachsen ist und wie alt du bist. Vollständige Regeneration passiert idR. nur in einem gewissen Zeitfenster und wenn Läsionen unter schwachen Therapien entstehen, dann sind diese für dich nicht sinnvoll.

Es ist ziemlich trügerisch zu vermuten, dass einmal vorhandene Läsionen „schon nichts machen werden“, selbst wenn man aktuell keine Einschränkungen haben sollte. Und außerdem scheint da wohl aktuell eine Dynamik zu sein, die unterbunden werden sollte.

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Habe dem Post von @Marc696 nicht viel hinzuzufügen.

Was noch relevant bzgl Läsionslast ist:
warst du beidesmal im gleichen MRT?

Zu deiner Theorie und der Tatsache:
Läsionen schädigen den Nerv. Irgendwann ist der Nerv so beschädigt dass er nicht mehr leiten kann. (das Gehirn kann ausgleichen, das geht ja noch ne Zeit. Andere Nervenstränge (zb HWS) sind jedoch ziemlich klein und die Schäden sind dann schlimmer).

Ergo du hast ständig Schäden, auch wenn du sie (noch) nicht merkst.

Dh.:
mehr Narben -> Mehr Leitverlust vom Nerv

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Ich bin 29 und bin noch auf Teriflunomid (Aubagio) eingestellt. Von 2013-2017 habe ich Interferon beta1-a (Rebif) bekommen, bis ich darunter trotzdem Läsionen entwickelt habe. Seit 2017 nehme ich das Teriflunomid, worunter ich seit etwa 2019 kritisch viele Läsionen entwickle.

Und auf die Frage ob ich immer in dem gleichen MRT bin, weiß ich ehrlich gesagt nicht, was ich antworten soll. Also ich bin immer im selben Krankhaus im MRT.

In der HWS ist keine einzige Läsion. Die Schübe betrafen auch immer nur den linken Sehnerv. Ansonsten macht mir die MS keine Probleme, weswegen ich sie bisher nicht so ernst genommen habe, wie ich es wohl hätte tun sollen.

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Mit 29 ist dein ZNS sicherlich noch sehr gut in der Lage neuronale Schäden zurückzubauen und wenn deine Läsionen noch sehr lokal sind ist das sicherlich gut.

Eigentlich wäre für deine Situation eine Eskalationstherapie exakt vorgesehen aber letztendlich mußt du dich erstmal selbst dafür entscheiden. Du solltest in jedem Fall hier langfristig denken.

Meine Meinung zu diesem Thema ist eigentlich schon weit hier verbreitet:
Quecksilber.
Dieses wird bei vielen Leuten als Amalgan-Füllung in die Zähne gesteckt.
Quecksilber gilt als das giftigste Element überhaupt.
Von den Zähnen wandert es durch sämtliche Gewebe in alle Richtungen.
Dabei kommt es zuerst zum Auge, Folge: Sehnerventzündung.
Auf seinem weiteren Weg gelangt es auch ins Gerhirn und löst dort alle möglichen neurologischen Schäden aus.
Wie die Zahnfüllungen gibt es auch bei der MS einen Beginn so Anfang der 20er Lebensjahre.

Ich habe nie Amalgan-Füllungen gehabt, werden einige sagen.
Aber Quecksilber liegt auch durch die Verbrennung von Braunkohle in der Luft und wird weltweit verteilt.Ob es direkt aus der Luft aufbenommen wird oder in den Meeren und somit auch den Fischen landet vermag ich nicht zu sagen,scheint mir aber logisch.

Fazit:Jeder kriegt Quecksilber ab und wenn es nicht aus dem Körper rausgeleitet wird, dann richtet es dort Schäden an.

Soweit meine Meinung dazu.Andere mögen andere Meinungen haben.
Trotzdem alles Gute!
Rainer

Die wirksameren Therapien kommen alle mit einem gewissen Risiko, aber besonders unangenehm sind zumindest Ocrevus und Tysabri in der Regel nicht. Ich hab nie Spritzen bekommen, aber stelle mir sowas wie Interferon-beta mit ständigen Spritzen und Grippe viel schlimmer vor.

Stattdessen bekomme halt alle 6 Wochen eine Infusion und merke davon einfach mal gar nichts. Das unangenehmste an der ganzen Sache ist die Wartezeit in der Arztpraxis.

Tysabri gibt es mittlerweile auch als subkutane Injektion.

Und dann wäre da noch das neu zugelassene “Kesimpta” - ebenfalls eine subkutane Injektion

???

Links bitte

Falls Du mich meinst:

Danke,

Ja Tys hat mich interessiert, nehm ich das jetzt schon 10 Jahre

Meine Neurologin fragt mich mittlerweile jedes mal, ob ich nicht lieber die subkutanen Spritzen haben will :slight_smile:

Gibts aber auch erst seit ein paar Monaten.

Hi Lia,

Habe nach einer kleinen Suche deine Beitrag gefunden. Zwar ist ein Jahr vorbei doch hoffe noch eine Antwort von dir zu bekommen.

Ich befinde mich genau in der selben Sachlage, wie du vor knapp über einem Jahr.

Habe ca. 40 Herde, kaum Symptome bis auf einen Sehnerventzündung letztes Jahr, nun soll ich auch mein Medikament wechseln.

Mir wurde auch Kesimpta empfohlen, die das PML- Risiko macht mich verrückt :persevere:

Wofür hast du dich in der Zwischenzeit entschieden? Wie läuft es inzwischen?

Wäre sehr erfreut über eine Rückmeldung.

LG
Gami

Hi,

bin zwar nicht die gesuchte :wink: aber hab was zum Thema pml und Kesimpta beizutragen:

Unter Kesimpta gab es keinen Pml Fall. Man geht davon aus, dass es theoretisch möglich ist, weil es unter dem Wirkstoff (höher dosiert) in der Krebstherapie schonmal Fälle gab.

Von daher bin ich da tiefenentspannt. Aber das muss jeder für sich entscheiden.
Postet gleich noch ein Video indem die Studien ausgewertet werden.

Lg

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Hallo Lia,

meine Situation ist ähnlich. Viele Läsionen aber nur wenige Beschwerden. Ist nur durch die neuen Leitlinien rausgekommen. Jedes Jahr MRT. Habe seit 1994 MS. Nehme seit 2001 Copaxone. Bleibe auch dabei. Habe mich in Absprache mit meiner Ärztin vorerst gegen eine Therapieumstellung entschieden. Bin allerdings schon 58. Hier helfen die neuen Medis eh nicht wirklich. Will dich aber nicht beeinflussen. Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen.

Deine MS könnte in SPMS gewechselt haben.

Hi Miabim,

Vielen Dank für die Rückmeldung.
Werde mir die Videos in Ruhe anschauen.

Seit wann benutzt du denn Kesimpta?
Unter anderem wurde mir auch noch mavenclad empfohlen.

Nach knapp 10 Jahre Stabilität, fragt ich mich, ob die Impfungen einiges verursacht hat.

Hi,

Seit Juli in diesem Jahr. Wie das MRT aussieht weiß ich noch nicht.

Meine Zufriedenheit beruht vor allem darauf, dass ich keine Nebenwirkungen habe.

Copaxone hat teuflisch weh getan und mein Zustand hat sich ständig verschlechtert ( Fußheberschwäche und spastik ).

Azathioprin: Leberwerterhöhung, ständige Bauchschmerzen und die Niere war angegriffen.

Dann Tecfidera: heftiger flush und Übelkeit.

Und jetzt Kesimpta und endlich Ruhe ( hoffe auch bzgl. der Aktivität).

Lg