Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin,

Ein Trend bei der Behandlung von Patientinnen mit chronischen Krankheiten – so auch der MS - geht dahin, den Patientinnen möglichst gut zu informieren und ihn an der Auswahl der Behandlungsmöglichkeiten zu beteiligen.

Da inzwischen die Auswahl Immunmodulatorischer Medikamente stark zugenommen hat, ist die Auswahl eines geeigneten Medikamentes häufig eine Herausforderung.

Da es uns am Herzen liegt, dass Patient*innen tatsächlich das Medikament erhalten welches am besten für Sie geeignet ist, wollen wir herausfinden wie genau die medikamentenbezogenen Entscheidungen zustande kommen.

Daher untersuchen wir in dieser Studie unter anderem die Entscheidungskompetenz.

Die Studie soll uns helfen, unsere Patient*innen in Zukunft möglichst gut und patientengerecht beraten zu können.

Leider können wir keine finanzielle Entschädigung für den Zeitaufwand gewähren.
Die Teilnahme erfolgt anonymisiert. Es lässt sich nicht zurückverfolgen, wer die Fragen ausgefüllt hat.

Der Fragebogen hat keinerlei Konsequenz für Sie, Ihren behandelnden Arzt oder Ihre Behandlung.

Die Studie wird von den Kliniken Schmieder Konstanz (Prof. Dr. C. Dettmers, c.dettmers@kliniken-schmieder.de) in Zusammenarbeit mit dem Fachbereich für Psychologie der Universität Konstanz und der University of Bath durchgeführt.

Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn Sie uns durch Ihre Teilnahme an der Erhebung unterstützen würden. Die Teilnahme an der Onlineerhebung wird ca. 30 Minuten in Anspruch nehmen. Über folgenden Link gelangen Sie zur Umfrage. Sollten Sie sich für eine Teilnahme entscheiden würde wir Sie bitten, dies über einen PC oder Laptop zu tun, da es sonst zu Darstellungsproblemen kommen kann. https://ww2.unipark.de/uc/SPDS_Main/9360/

‚Ein Trend bei der Behandlung von Patientinnen mit chronischen Krankheiten – so auch der MS - geht dahin, den Patientinnen möglichst gut zu informieren und ihn an der Auswahl der Behandlungsmöglichkeiten zu beteiligen.‘

Dann sollten manche Ärzte lernen, daß wir als Patienten a bissele doof sind… das nennt man soziale Kompetenz, Respekt vor den Fähigkeiten des anderen.
Wenn man seit 20 Jahren mit der Erkrankung lebt haben auch Nichtmedizimer ihre Erfahtungen mit Medis gesammelt….

Warum hat man als Patient oft das Gefühl als Versuchskaninchen für die neuesten Medis benutzt zu werden. Hat sich schonmal jmd überlebt, daß wir den Rest unseres Lebens mit dieser Erkrankung leben??? Die ‚banalen‘ Nebenwirkungen wie Krebs, Seheinschränkungen, mobilitätseinschränkungen, Psyche, …

Ein Tabletten oder ein Spritzen reichen nicht…. MS ist ein Rundumpaket…. Alleine Chemie hilft nicht…

Warum wird nicht frühzeitig am Erhalt von Fähigkeiten gearbeitet. Keine Tablette macht alles gut, das wird den Patienten oft erzählt…. MS ist leider komplexer….

Im Übrigen ist die Mehrzahl der MSler ist weiblich… also sollte auch eine MS-Koryphäe wenigstens peripher Ahnung von den Erkrankungen und der Therapien haben. Manches wirkt sich auch auf die Gehfähigkeit z.B. aus.

Scheibenhonig wir sind Menschen, die nicht nur an MS leiden….

Das hat wenig mit Immunmodulatoren zu tun, die habe ich schon lange hinter mir… es lebe die Psyche….

‚Entscheidungskompetenz‘

Von uns oder Ärzten???
Wenn ein Arzt/in nicht in der Lage ist Studien zu lesen ist das peinlich. Wenn man seine Informationen nur aus einer Quelle bezieht und dann noch meint, man hätte den vollen Durchblick, so hat das nix mit ich hab studiert zu tun und auch nicht mit dem Doktortitel. Das hat was mit Respekt zu tun.

Jeder von uns hat andere Fähigkeiten, da sollten Patienten abgeholt werden. Das ist anstrengend, aber Ärzte die sich mit MS befassen sollten nicht nur Ahnung von der chemischen Keule haben sondern die Patienten motivieren zu trainieren dran zu bleiben. Es wird gerne suggeriert ein Medi löst alles…. Wohl kaum….

Ich habe die Umfrage abgebrochen. Meiner Meinung nach müsste dann jeder MSler erst diesen Fragebogen ausfüllen damit der Arzt erkennen kann, wie hoch die subjektive Entscheidungskompetenz ist.

Ich gehe voll mit dir mit, Idefix!

Genau, ich auch!

Danke Spider :)))

Ok bei meinem ersten Beitrag ging TV und Quatschen a bissele schief. Stimmt ich habe feinmotorische Störungen und kognitive Defizite, heißt das ich bin inzwischen a bissele doof???

Warum brauch ich bei Filmen wie Wirecard immer noch keine Untertitel??? Weiß allen Ernstes worum es bei den Hintergründen geht…. Ich bin bekennende chemische Tieffliegerin, aber ist das alles. Als akademische Hausfrau darf ich mich durchaus mit chemischen Prozessen beschäftigen aber das hat eben nix mit MS-Forschung zu tun… Gehört es zu meinem normalen täglichen Leben dazu???

Zum Leben gehört der Partner/in die Familie, alt und jung, soziale Kontakte, … auch all das gehört zum Leben mit einer Erkrankung. Glaubt ihr mein Mann fand es lustig mit mir zum Autoschlüssel zu sprinten weil ich wegen einer wirklich kleinen Meinungsverschiedenheit mal wieder gegen einen Brückenpfeiler heizen weil ich dachte mein Leben ist vorbei…

Das waren ua Nebenwirkungen von Immunmodulatoren…
Dies gehört auch zu Erfolgsstory der Immunmodulatoren. Diesen Hintergrund und die Auswirkungen auf das normale Leben von MS-Patienten nochmal weitere Tabletten… Wirkungen / Nebenwirkungen all das beeinflußt das Leben mit einer chronischen Erkrankung…

So komplex wie das Leben ist das Leben mit einer Therapie, die das Leben beeinflußt….
Es gibt so viele individuelle Verläufe und so viele Symptome, die unterschiedlich ausgeprägt sind. Mal wieder nicht nur ein Tablettchen oder Spritzchen sind die Lösung für alles…. Sorry thats life.

Therapie hat sowohl etwas mit Erfahrung der Ärzte aber eben auch mit den Empfindungen der Patienten. Echt toll wenn ein Tag in der Woche der Totalausfall ist wegen dem Spritzchen und Schmerzmitteln…

Was Ärzte lernen sollten leben mit MS heißt leben… ich lebe seit Jahren mit Corti-Puls ( ich weiß vollkommen veraltet ) aber muß ich mit wieder ne Chemo geben mich auf Langzeitwirkungen der Antikörpertherapien einlassen???

Leben heißt aber auch so „banale“ Dinge wie kochen, soziale Kontakte ( Digitalisierung läßt grüßen) Sprechen, Wortfindungsstörungen, einkaufen, Hochs und Tiefs des normalen Lebens….
Also das ganze ist komplexer als a bissele immunmodulatorische Therapie. Sie kann die Basis für ein gutes Leben mit MS. Ich hatte das Pech suizidal unter den Interferonen zu werden… Hey ich will leben, es heißt alles was andere haben will ich auch, aber ich bin mir bewußt, daß ich Einschränkungen habe mit denen ich leben mu߅

Auch

Danke

Es wird immer so oft versprochen mit dem Tablettchen, Spritzchen wird alles gut.

Es geht nicht darum den Medis die Wirkung ab zu sprechen, sondern, daß der Umgang mit einer chronischen Erkrankung sowie die Therapie Auswirkungen auf das „normale“ Leben…

Als ich damals feststellen musste: die drei vorhandenen Medikamente haben die gleiche Wirksamkeit, beschäftigte ich mich genauer mit den Studien. Da Studienabbrecher einfach ignoriert wurden, kam die Universitätsklinik Hamburg zu folgendem schluss:

Als ich damals feststellen musste: die drei vorhandenen Medikamente haben die gleiche Wirksamkeit, beschäftigte ich mich genauer mit den Studien. Da Studienabbrecher einfach ignoriert wurden, kam die Universitätsklinik Hamburg zu folgendem schluss:

Als ich damals feststellen musste: die drei vorhandenen Medikamente haben die gleiche Wirksamkeit, beschäftigte ich mich genauer mit den Studien. Da Studienabbrecher einfach ignoriert wurden, kam die Universitätsklinik Hamburg zu folgendem Schluss:
Sieht man die Abbrecher einfach als krank an,
ist eine Wirksamkeit nicht mehr feststellbar!
Da aber selbst laut der Zulassungsstudie nur 11 % der Nutzer von einer Behandlung profitierten, wurde mit Rechenkunststücken eine Erfolgsquote von 30 % vorgegaukelt.
Ein Jahr Studiendauer ist zudem bei einer MS unzureichend.
Mein Schubabstand beträgt z.b. 5 Jahre.
Würde solchen Medikamenten nur noch dann trauen, wenn zum Beispiel die Verschreibungszahlen von Rollis für MS Patienten deutlich zurückgehen.

> Ein Jahr Studiendauer ist zudem bei einer MS unzureichend.

Völlig richtig. Man sollte doch mal nachsehen, wie es den Teilnehmern der allerersten Interferonstudien anhand einer vollständigen Aufarbeitung der Historie sämtlicher Teilnehmer letztendlich ergangen ist…

Und was kam raus? Die Teilnehmer ohne Basistherapie bzw mit späterer BT Einnahme hatten eine fast 50% höhere Wahrscheinlichkeit, 20 Jahre später an den Folgen ihrer MS gestorben zu sein.

Da soll noch jemand sagen, dass eine Therapieentscheidung nicht irgendwann auch eine über Leben und Tod wäre…

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3335454/

Marc, kennst Du den bösen Witz unter Krebspatienten???

Kaum ein Krebspatient stirbt an dem Krebs, der bei ihm ursprünglich diagnostiziert wurde….

Wie bekannt macht mir va. die immunsuppressive Wirkung vieler Medis sorgen.
Mir hat noch niemand wirklich jmd schlüssig die Frage beantwortet, wie sich dauerhafte Immunsuppression sich gegen später im zunehmenden Alter auswirkt….

Unser Immunsystem wird mit zunehmendem Alter schwächer… und nu???

Nicht schimpfen :wink: ich weiß Corti ist auch immunsuppressiv…
Deshalb ua. hab ich bei der Kombi Mitox und Corti gestreikt. Ich habe nach 20 Jahren 8 Herde im Kopf und einen in der WS (wobei ich immer noch an den Schwebebalkensturz glaube, schließlich bin ich da doll mit dem Rücken runtergerutscht…)
Wieder ein Interferon nach meiner suizidalen Deprineigung har in mir eine Abneigung gegen Interferone verursacht. Sicher, ich weiß auch ganz rational, daß ich wirklich schlichtweg Pech gehabt habe. Aber will ich mich wirklich wieder jede Woche 1-2 mal spritzen, mit den grippeähnlichen Symptomen kämpfen… Magenprobleme wg den Schmerzmitteln haben… och nö.
1x in 3Monaten Ausnahmezustand (so schlimm wars net, ich hatte drei Tage Pulpfiktionlaune….)

Ich finde mein Corti entspannender, man muß sich nicht alle paar Tage mit dem Mist beschäftigen…

Ach ja eine seltene NW kann eine Lebertrasplantation verursachen, eine Nierentransplanzation hab ich schon umgangen, brauch ich sowas für die Leber??? Sorry ich bin schon immer ein Fall für die seltenen NWs….

Ja genau. Und dann kommt erstmal der Mythos hoch, dass MS Therapien, insbesondere die Immunsuppressiven, das Krebsrisiko steigern…

Dumm nur, dass die Datenlage solche Vorstellungen nicht hergibt… Eine Gesamtanalyse der Nebenwirkungsdatenbank aller MS Therapien auf 17 Jahre? Nix…
https://bpspubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bcp.14916

Und dann kann man weiter über andere NW klagen und sagen, dass dieses oder jenes das Schlimmste überhaupt wäre…und dann? Kann man nicht einfach Absetzen und was anderes suchen mit einem besseren NW Profil für sich persönlich? Es gibt ja schließlich mittlerweile über ein Duzend Alternativen…

Scheint ja mächtig kompliziert gewesen zu sein…konnte da keiner helfen?

Sorry mein Akku war leer und alles was ich geschrieben hab ist weg… morgen wieder Nachti… mein Wecker klingelt 6:45….

Schluss aus der ganzen Geschichte… obwohl Neuros so begeistert sind von den immunsuppressiven Therapien scheint nicht wirklich eine interdisziplinäre Kommunikation statt zu finden… Den Glauben an Statistik hab ich schon lange verloren zu viel Manipulationsmöglichkeiten…

Bei Statistiken interessiert mich immer zuerst der Auftraggeber….

Sehr interessant.
Um wie viele Patienten handelt es sich denn?
Bitte nenne die Studie, damit man sie nachlesen kann.
Danke!
Sie scheint eine logistische Meisterleistung zu sein!

Es waren laut Universitätsklinik UKE 11% der Patienten, bei denen eine Wirksamkeit erkannt wurde.
Weiter heißt es: Rechnet man die Studienabbrecher aber als krank ist keinerlei Wirksamkeit feststellbar!

Meine Quelle
https://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

@Marc696
Werden in Deiner Studie auch die Patienten berücksichtigt,
die der Nebenwirkung Suizid zum Opfer fielen?

Die 30 Minuten “können” eventuell eingehalten werden.
Es gibt später viele Fangfragen.
Also Antworten merken!

Es müssen für aussagekräftige Ergebnisse weitere Daten erhoben werden.
.
Conclusions

No safety signal for increased cancer-risk was detected among the approved DMTs,
.
although more robust evidence is needed.

Da gehts um Gesamtsterblichkeit, alle Ursachen. Woran die Leute gestorben sind spielt keine Rolle.

Fubar
Du kennst diese Studie?
Bitte den Link.
Danke!