Wer von euch ist davon betroffen?
Was für ein Medikament nehmt ihr und
wie hat sich diese sekundäre progredienz gezeigt?

Ich habe die MS seit 1999. Nehme seit ca 1 Jahr
Plegridy und kann jetzt aber zunehmend schlechter laufen.
Vermutlich bin ich allmählich in der progredienten Form
angekommen.
Könnt ihr mir aus eurer Erfahrung berichten wie schnell es
“bergab” ging, ob ihr etwas empfehlen könnt,
für welches Medikament ihr euch entschieden habt.
Danke schon mal!

ja, das tönt nach mir.

Schubförmige MS seit 2002, von
2006 bis 2009 ging es dann bergab
bis auf Gehstrecke 100 Meter ohne
Schübe.

Also SPMS, sekundär chronisch progredient.

Bis der Neurologe das gemerkt hatte, war
der Schaden schon angerichtet.

Seit der Umstellung auf Betaferon bin ich
stabil.

Keine Krankheitsaktivität mehr.

Hallo Vivi,

ich bekomme 4x3x1g Urbason 2010…

Bei Interferon regiere ich depressiv. Mit meinen begleitenden Maßnahmen halte ich seit Jahren konstant…

Auf dem Laufband schaff ich 1km…

Idefix

Hallo Vivi,

ich habe MS seit 35 Jahren. Da ging es das erste mal los.
Der erste Schub war eine Sehnerventzündung.
Nur ganz langsam wurde es schlechter.
Aber nach 15 Jahren hatte ich einen schweren Schub und könnte nicht mehr gehen.
Es hat Jahre gedauert, aber der Rollstuhl ist gekommen.
Darin sitze ich heute noch.
Ins Bett komme ich nur mit Liffter und Pflegekräfte.
Ich nehme keine Medikamente, weil ich glaube, dass sie alles nur verschlechtern.
Ich nehme viele NEM und versuche mich gesund zu ernähren.
So fühle ich mich ganz gut und eigentlich nicht krank.

Alles gute,
Rainer

Ein Tipp von einem “alten Hasen”

Der eine macht erfolgreich BT, der andere ist genauso erfolgreich ohne.
Das trifft auf alles andere auch zu.

Höre Dir das alles an aber versuche es nicht 1:1 zu kopieren.
Spüre in Dich hinein und Du wirst Deinen Weg finden.

Und lass Dir von niemandem (auch nicht von den Neuros) einreden, MS wäre eine Einbahnstraße.

Solange die Ursachen noch nicht mal ansatzweise erkannt sind ist das nämlich eine gewagte Aussage!

Alles Gute

LG
Uwe

Ergänzung zu meinem letzten Text:
Meiner Meinung nach ist das Wesentliche bei der Progredienz, dass die Kraft immer mehr abnimmt.
Was eigentlich auf die Nerven zurückzuführen sei, ist meiner Meinung nach eine zunehmende Kraftlosigkeit, die durch geschwächte Mitochondrien stattfindet.
Alle mit fortgeschrittener MS erleben diese Kraftlosigkeit. Ich denke daraus resultiert auch die Fatigue. Ich denke, wenn das in den Griff bekommen wurde, geht es uns besser.

Schlappe, aber hoffnungsvolle Grüße von Rainer

Lueber Rainer, es ist so:

Das Myelin wird durch die Oligodendrozyten
gebildet, die hängen an den Nerven wie
an einer Nabelschnur. Gleichzeitig schützt
das Myelin die Nerven.

Wenn das Myelin abgebaut ist, sterben
auch die Nervenzellen ab.

Dann ist 0 (Null) Kraft mehr da.

Kommt leider auch nie wieder zurück.

Was für NEM nimmst du denn?

Hallo,
sieht man auf MRTs das Myelin weg ist oder der Nerv abgestorben ist?