Null neurologische Ausfälle und klagen, krass!!!

Wenn ich mit der Familie gemächlich
spazieren könnte, würde ich die
Klappe halten und mich freuen.

Er braucht sicher bald eine Haushaltshilfe
und rundumbetreuung.

Die Fatique ist in der Fachwelt unbekannt , nicht erforscht …

Gut dass es Corona gibt.

Jetzt kann jeder MS kranke mit reden.

Philipp sei nicht so böse,
Ich hab gerade Zeitschriften umbestellt, das war zum Schluß höllisch. Ich hab nur telefoniert und bin platt… ich mach nochmal ne Runde Bubu…
Manchmal gehts mir wie ihm…

Ich bin manchmal wunderbar im planen von Dingen aber an der Umsetzung mangelt es…
Weißt Du wir sind gut trainiert. Ich war suicidial und hatte zum Glück gute Hilfe, zum Teil natürlich Psychologische und ein Mann der mich manchmal triezt.

Wenn ich die Mutter höre … mein armer Sohn… Ja das ist ne üble Situation aber manchmal hab ich das Gefühl, die Hilfe ist nicht das Mitleid sondern die Motivation zum Kämpfen, andererseits weiß ich wie schwierig es ist im Rahmen einer Depression. Nicht jeder ist so rational gestrickt wie ich. Ich mußte erst wieder Zugang zu meinen Emotionen finden. Bei vielen ist es genau anders
rum…

liebe Idefix, du kämpfst dich durchs
Leben, ich bewundere deinen Einsatz
sehr!

Narkolepsie, Fatigue, alles nichts neues.

https://www.deutschlandfunk.de/schweinegrippe-narkolepsie-als-spaetfolge-der-impfung.676.de.html?dram:article_id=483838

lg

Philipp

Solche Filmchen schaue ich mir normalerweise nicht mehr an, habs nach Deinem Kommentar trotzdem gemacht.

Kann mich Dir nur VOLLINHALTLICH anschließen !

Naja, jeder jammert halt auf seinem Niveau.

  • Würden wir vielleicht in der Situation auch machen…

Weiterhin alles Gute

LG
Uwe

ja grausam, das Gejammer.

Meine lieben Jungs,
Fatigue ist eine Spätfolge vieler Krebstherspien und MS …
Gegen Schweine Grippe wurde ich später geimpft da hatte ich schon Fatigue…

Es gibt gibt zwar schon Forschung in diese und aber die Pharma hält sich seit Jahren vornehm zurück… hat eigentlich die Professorin gesagt…
Das fand ich ziemlich bezeichnend. Viele verwechseln Fatigue mit Faulheit und es gibt nicht wirklich Hilfe. Warum experimentieren wir mit Grünem Tee, Guarana und Co…
Warum bekomm ich Citalopram, klar wg der Stimmung aber auch um den Antrieb zusteigern…

Einige der wenigen Mittel gegen Farigue aus der Schulmedizin. Natürlich gibts auch off label Vigil,
bei mir steigerte es innere Unruhe aber nicht die Meine lieben Jungs,
Fatigue ist eine Spätfolge vieler Krebstherspien und MS …
Gegen Schweine Grippe wurde ich später geimpft da hatte ich schon Fatigue…

Es gibt gibt zwar schon Forschung in diese und aber die Pharma hält sich seit Jahren vornehm zurück… hat eigentlich die Professorin gesagt…
Das fand ich ziemlich bezeichnend. Viele verwechseln Fatigue mit Faulheit und es gibt nicht wirklich Hilfe. Warum experimentieren wir mit Grünem Tee, Guarana und Co…
Warum bekomm ich Citalopram, klar wg der Stimmung aber auch um den Antrieb zusteigern…

Einige der wenigen Mittel gegen Farigue aus der Schulmedizin. Natürlich gibts auch off label…
Vigil. Bei mir hat es die innere Unruhe gesteigert aber nicht meine Konzentrationsfähigkeit… Toll…

Mit Narkolepsie gibt es vielleicht überschneidungen aber CFS ist schon was anderes…

" Null neurologische Ausfälle und klagen, krass!!!

Wenn ich mit der Familie gemächlich
spazieren könnte, würde ich die
Klappe halten und mich freuen.

Er braucht sicher bald eine Haushaltshilfe
und rundumbetreuung."

Ein krasses Statement!

Wer hat denn die Berechtigung zum jammern?
Es findet sich immer jemand, dem es noch viel
schlechter geht.
Folglich darf dann also niemand mehr jammern.

Aber Deine Haltung ist der Klassiker. Jeder belächelt die gesundheitlichen Probleme des anderen. Unter anderem finde ich genau diesen Punkt auch an MS-Selbsthilfegruppen problematisch. Der Rollifahrer belächelt die Probleme des “Fußgängers” usw…

Sorry Philipp, aber neurologische Ausfälle sind nicht nur körperlich sondern auch geistig… meinst Du ich finde es lustig, wenn ich so wie gestern viel und lange telefoniere und nicht mehr gut sprechen kann… wenn ich auf die schnelle was lesen will hab ich Probleme… das hatte ich nie…
Manchmsl hab ich Kognitive Störungen, Wortfindundsstörungen, meinst Du ich finde das lustig???

Wenn ich meine Probleme mit Müdigkeit und Konzentration habe, wirkt sich das ua auf die Gehfähigkeit aus… Das ist auch MS

Die unsichtbaren Symptome werden doch gerne belächelt!
Alles was man nicht sieht, ist auch nicht wirklich schlimm/bzw. existiert nicht.
Neulich erst wurde mir bezüglich der Fatigue mangelnde Willenskraft unterstellt…es sind schließlich alle mal müde…

Ich kenne Rollstuhlfahrer mit Edss 8, denen Fatigue usw. ein Fremdwort ist.
Das bei mir oft nichts funktioniert aufgrund der unsichtbaren Symptome, können auch diese Menschen sich nicht vorstellen.
Tja, so ist der Eine wach, kognitiv fit aber verbringt den Tag im Rolli und ist permanent auf Hilfe angewiesen und der Nächste kann noch ein bisschen Gehen usw. benötigt aber trotzdem Hilfe und ist oft zu nichts zu gebrauchen wegen den unsichtbaren Symptomen.
Ich finde irgendwie beides nicht wirklich toll:-(

Darüber könnte ich mich auch immer aufregen… Am Anfang hab ich immer gerne the show must go on gegeben…

Interessant!

Bin leider, vom durchlesen der ganzen Reaktionen jetzt so erschöpft, das ich mir dass später

anschaue!

Bis dann!

Mir hat ja, eine Zeitlang, das LDN geholfen!

Low Dose Naltrexone, Namexin.

Das war damals auch ein Tip aus einem Forum.

Ich graube damals noch MS-Life

Vielen Dank an den jenegen der dass damals gepostet hatte!

Mittlerweile bin ich bei Tysabri gelandet und kann es nicht mehr verwenden.

Es ist ein Off Label Medikament

Einen Versuch ist es Wert! https://www.schmerztherapie-hochrhein.de/schmerztherapie/komplementaere-verfahren/low-dose-naltrexon-ldn/

Ich erzäle auch kurz in Das Blaue Wunder davon: https://www.youtube.com/watch?v=3iQrXL1aK0s

Der Film ist schon älter aber das Thema immernoch aktuell!

Viele Grüße
uschi

Ich glaube dass Nemexin, in dieser niedrigen Dosierung, einfach zu günstig ist.

Studien lohnen sich einfach nicht.

https://www.schmerztherapie-hochrhein.de/erkrankungen/rheumatische-schmerzen/me-cfs-chronisches-erschoepfungssyndrom/

Wie gesagt, jeder jammert auf seinem Niveau.

Ist für mich auch soweit ok, nervt mich aber zum Teil dann doch immer wieder…

LG
Uwe

LDN hatte mir auch eine Zeitlang geholfen.

meine Allzweckwaffe ist Ibuprofen 800
Das gibt mir bei allen sich verschlimmernden Beschwerden einen 15-20% Benefit.

Modafinil 200mg half am Anfang super gegen die Fatigue. 4-5 Stunden
Inzwischen nur noch bedingt, aber immerhin für mich noch eine Option.

LG
Uwe

Lieber Uwe,

mir geht Gejammer manchmal auch auf die Nerven, aber man darf bei diesen Berichten, es geht um etwas, daß man nicht sieht, Darstellung ja krasser desto besser.

Das hat man an den unterschiedlichen Reaktionen gemerkt. Fatigue wird nicht Ernst genommen. Oft wird Fatigue mit Faulheit assoziiert, weil die Erschöpfung nicht wahrgenommen wird…
Wenn ich mit meinem Mann spazieren gegangen bin behauptete ich kann noch obwohl ich am Ende war. Einmal mußte er mich mit de Auto holen, ab da schaute er mir wenn er mich frgte laufen wir weiter in die Augen… je nachdem gingen wir weiter oder drehten um.

Wer sieht einem an, daß die Konzentration gerade schwindet…

Nachti…

Ich finde die Fatigue oftmals schlimmer als das schlechte Laufen.
Modafinil und Amantadin haben nichts gebracht oder die Nebenwirkungen haben die Nutzen überwogen.
Ich arbeite “nur” 4 Stunden am Tag, überwiegend sitzend, und ich weiß oftmals nicht wie ich den Heimweg schaffen soll. Lange war ich jetzt durch Corona auf einem für mich falschen Arbeitsplatz. Ich konnte nicht mehr, Konzentration, Bewegung, Gleichgewicht - je müder ich mich fühle, desto schlechter geht es mir, bishin zur Rentenüberlegung.
Demnächst steht ein Stellenwechsel an und ich bin krank geschrieben, wegen der Erschöpfung. Ich habe mit mir gekämpft, AU oder nicht, weil ich bin nicht “krank” und Fatigue wird so häufig nicht verstanden. Aber ich brauche die Zeit zur Erholung, sie hält nicht lange an.
'Egal wie der Beitrag ist, ich finde es gut, dass auf die Problematik hingewiesen wird und dass sie durch Corona vielleicht mehr Aufmerksamkeit bekommt.
Gruß Anne

Anne, ich verstehe Dich. Bei mir ging alles immer schnell. Ich war ein Arbeitstier mit ganz viel Energgie. Heute muß ich meine Energiehäufchen einteilen und mich von einem Haufen zum nächsten hangeln…

Wenn ich sage ich flitze schnell dahin und erledige das schnell geschwind so grinst mein Umfeld, denn so schnell bin ich nimmer.

Es wird nicht begriffen daß ein ganz großer Unterscheid zwischen wollen und können ist…

Ich habe früher Multitasking bis zum Excess Musik hören, Lernen, ein Buch lesen… surfen.
Man gönnt sich ja sonst nix nach vier Stunden Schlaf topfit arbeiten
Klar das Alter spielt auch ne Rolle aber vieles was früher locker ging geht heute niimmer…

Wir haben mal nen Trip nach London gemacht… Früher war ich diejenige, die den anderen sagte wohin der Weg geht. Jetzt hab ich mich an meinen Man gekuschelt und habe wenn wir saßen die Augen geschlossen um Kraft zu schöpfen.

Fatigue kann manchmal höllisch sein…

Ideflitz