Gruß an alle

ich bin neu hier… ich fass mal soweit zusammen. Ich bin weiblich und 35 Jahre alt.

Ende 2017 mit halbseiter Lähmung ins Krankenhaus, Diagnose Schubförmige MS, 3x 1000mg Cortison (Teufelszeug, ekelhaftes Teufelszeug)
Im MRT auch alte Herde zu sehen und mein Hörsturz von 2010, der eh merkwürdig, weil total Hörsturzuntypisch, war wurde inoffiziell zum ersten Schub erklärt… (also beweisen konnte es kein Neurologe, aber alle haben gesagt "ja… passt schon zu MS und wurde ja auch mit Cortison behandelt, also wahrscheinlich war das der erste Schub)
2018 mit Plegridy gestartet, nicht vertragen, Tecfidera bekommen für 1,5 Jahre bis die Lymphos weg waren.
Zwischenzeitliche MRTs ohne sichtbare Veränderungen.

Ende 2019 in der Uniklinik Düsseldorf gewesen. immer noch keine Veränderungen im MRT, als Basistherapie wurde mir Aubagio empfohlen. Oder Copaxone. Ich soll entscheiden.

2020 kam die Pandemie, noch bevor ich fertig war mit entscheiden und ich wollte nix nehmen, solange die ganze Lage so unklar war.

November 2020 Schub gehabt. Dieses Mal der Sehnerv. wieder Cortison (5x 1000mg). Wieder gute Rückbildung. Und die Aufforderung der Ärzte jetzt trotz Pandemie mal wieder über eine Basistherapie nachzudenken.

Im Februar 2021 Termin beim neuen Neurologen gehabt (bin zwischenzeitlich umgezogen). Der hat sich lange und ausführlich mit mir unterhalten und mir Informationen über mehrere Medikamente mitgegeben. Weder von Copaxone noch von Aubagio war er sonderlich angetan. Tecfidera brauchen wir nicht mehr ausprobieren, sagte er. Noch eine Lymphopenie muss nicht sein.
Folgetermin in vier Wochen, Zeit genug sich das alles durch den Kopf gehen zu lassen.

Zwei Wochen später der nächste Schub. Wieder der Sehnerv. Wieder Cortison (Teufelszeug, hab ich das schon erwähnt?). Wieder Rückbildung. Aber nicht mehr vollständig. Alle paar Tage seh ich für kurze Zeit alles sehr verschwommen. Hält aber nicht lange an.

Und jetzt soll ich mich entscheiden.

Zur Auswahl stehen

Cladribin - vom Arzt hoch gelobt. Das erhöhte Tumorrisiko hat er unter den Tisch fallen lassen. Darüber bin ich erst im Internet gestolpert.
Fingolimod - grundsätzlich ebenso angepriesen, aber: Impfungen schwierig. Und warten bis ich Covid geimpft bin, wollen wir beide nicht, denn wenn die Schubrate so bleibt, hab ich bis dahint noch zweimal Cortison hinter mir.
Ozanimod - gleiches Spiel wie bei Fingolimod

Interferone fallen flach, Copaxone fällt flach, Aubagio will er mir nicht geben (zu jung etc.),

so und jetzt weiß ich nicht weiter. ich schwanke zwischen Cladribin (und hoffen, dass Nebenwirkungen ausbleiben), Fingolimod (und doch abwarten bis ich mit Impfung dran bin) und gar nichts nehmen und hoffen, dass die Schubrate runtergeht.

Ich würde mich über Erfahrungsberichte freuen und auch über Meinungen. Und natürlich über Informationsquellen zu den einzelnen Medikamenten, die aussagekräftiger sind als die Werbezettel der Pharmahersteller.

Am liebsten hätte ich eine andere Krankheit oder gar keine. Mir gefallen alle Basistherapien nicht, weil jede einzelne Nebenwirkungen hat. Ich will aber auch nicht erblinden. Das wäre so der Supergau für mich. Dann lieber Rollstuhl. Aber nicht die Augen…

Also, was tun?

Hallo,

warum ist die Auswahl so eingeschränkt?

Ich halte Tysabri (Natalizumab) für ein mittlerweile gut erforschtest Medikament. Das Risiko der PML lässt sich einschätzen und es kann mittels Plasmapherese ausgewaschen werden, aber es ist alle vier Wochen eine Infusion.

Gilenya (Fingolimod) hat es hier nur wegen den Nebenwirkungen nicht zur Ersttherapie geschafft.

Es gab 2008 mal eine Aufstellung von der Uniklinik Hamburg, die ist leider schon alt. Unter dem Link gibt es eine neuere kleine Zusammenfassung.

Broschüre_MS Immuntherapien 2021.indd - UKEwww.uke.de › kliniken › broschüre-immuntherapie

Ansonsten guck dich mal bei der MS Stiftung Trier um.

https://www.ms-stiftung-trier.de

In der Uniklinik Düsseldorf hat der Chefarzt gewechselt und einige Ärzte aus Münster sind jetzt mit ihm dort, diesen Ort kann ich nicht wirklich empfehlen.

3x 1000mg Cortison (Teufelszeug, ekelhaftes Teufelszeug)

Mist ich bekomm seit 09 Corti-Puls…
Viel Spaß bei den Spätfolgen der aktuellen Smarties, die sind ja so harmlos…

Sorry, das ist genauso gaga wie der aktuelle Hype um Impfnw für CovidImpfungen…
Ich hatte gerade 3x Corti… mir gings nicht wie nach ner Runde Zaubertrank, aber das ist überschaubar…

Tysabri war im Gespräch, aber wegen bereits vorhandender starker Fatigue haben wir das ausgeklammert.

Fingolimod und Ozanimod kommen derzeit hauptsächlich nicht infrage wegen Covid. Wenn ich es nehme, kann ich mich nicht impfen lassen. So der Neurologe. Anscheinend gibt es gerade neue Daten aus Israel, wo alle Behandelten mit den “mod-Medikamenten” keinen Impfschutz aufgebaut haben.

bei der MS-stiftung-trier hab ich eben den Artikel über das Krebsrisiko unter Cladribin gefunden.

Nach Düsseldorf möchte ich auch nicht mehr. Nach dem Umug wäre das auch zu weit weg. Wenn dann kämen die MS-Zentren in Recklinhausen oder Dortmund infrage. Oder Bochum. Ist das eines besonders zu empfehlen?

"Es gab 2008 mal eine Aufstellung von der Uniklinik Hamburg, die ist leider schon alt. Unter dem Link gibt es eine neuere kleine Zusammenfassung.

Broschüre_MS Immuntherapien 2021.indd - UKEwww.uke.de › kliniken › broschüre-immuntherapie
"

der link funktioniert bei mir nicht. ich habs auch direkt über deren Homepage nicht gefunden. würdest du es noch mal versuchen zu verlinken?

Ich vertrag es halt so überhaupt nicht. Und es ist halt auch nicht gesagt, dass sich jeder Schub zurückbildet. Wenn der nächste kommt und ich gar nix mehr sehe, hab ich auch die Arschkarte. Dann doch lieber die Smarties und ihre Nebenwirkungen? Es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Ach, da Tecfidera war toll. Bunte kleine Pillen… ich hatte keine Nebenwirkungen bis plötzlich die Lymphos eine Talfahrt hingelegt haben. Aber davon abgesehen war es toll.

Fingo und Covidimpfung schliessen sich nicht aus …ggf. muss man den Impferfolg überprüfen.

Bochum mit Prof. Gold ist einfach nur überlaufen, wie eigentlich alle Kliniken.

Ich würde mich an deiner Stelle noch mal mit Tysabri beschäftigen, denn es ist immer noch sehr wirksam und die Fatigue muss es nicht verstärken.

Du findest es auf der Seite weiter unten.

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/neurologie/sprechstunden-tageskliniken/ms-schulungsprogramme.html

Die Software hier ist so elendig veraltet, dass man vorher nicht testen kann ob etwas funktioniert.

Betaferon, ist auch noch antiviral
und ubterdrückt das Imunsystgem nicht.

Es gibt keinen Grubd, dass Betaferon
“flach fällt” ausser psychisch?

Dann muss man halt ihne Leben.

Vielleicht solltest Du mal etwas ganz anderes in Betracht ziehen.
Nicht eine übliche BT sondern Schwermetalle insbesondere Quecksilber, aber auch andere Schadstoffe stehen im Mittelpunkt.
Das stößt hier auf wenig Gegenliebe, aber MS beginnt häufig mit einer SNE.

Schau Dir dazu unbedingt dieses Video an:
https://www.youtube.com/watch?v=N0RgeRq2h2g

was hast du denn für Lebensverhältnisse ?
Viel Stress im Job, was machen die Familienbeziehungen ?

Hallo Koschka,

Ich wünsche dir alles Gute bei der Therapieauswahl und denke du wirst hier auch kompetent beraten. Ich hätte nur die Bitte, deinen Kommentar zu Mavenclad dass da ein erhöhtes Krebsrisiko wäre, nicht ständig zu wiederholen weil sonst andere Unwissende das irgendwann lesen werden und diese Mär dann weiter in die Weiten des Internets tragen werden.

Es weiß inzwischen eigentlich jede(r), der/die sich mit dem Thema beschäftigt hat, dass kein erhöhtes Risiko jemals bewiesen wurde. Der Grund für diese story ist, dass bei den Zulassungsstudien die Kontrollgruppe ein unterdurchschnittliches Risiko hatte im Vergleich zur Verums Gruppe.

Der Fehler wurde bemerkt, als die Studienergebnisse nochmals berechnet wurden und Das Medikament hat darauf seine Zulassung erhalten. Wenn du dennoch hierzu Bedenken hast, kannst du gerne in die EMA NebenwirkungsDatenbank beziehungsweise in die Facebook Gruppe von Mavenclad reinschauen.

Und wenn du schreibst:
„…der MS-stiftung-trier hab ich eben den Artikel über das Krebsrisiko unter Cladribin gefunden.“
…Dann habe ich ehrlich gesagt auch keine Ahnung warum die da unten dieses Märchen immer weitererzählen wenn andere sich ernsthaft mit dem Thema beschäftigen müssen um weitreichende Persönliche Entscheidungen zu treffen…

Möglicherweise kann Dir dies etwas weiterhelfen

  1. http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf
    Darin werden auch die Zulassungsstudien besprochen.
    Die darin beschriebenen Medikamente werden noch verschrieben.

  2. https://www.ecosia.org/search?q=Immuntherapien++der++multiplen+++Sklerose

Wegen des Kortisons wappne Dich mit Vitamin D³. Min. 4000 Einheiten täglich!
Wegen der Osteoporose Gefahr

Viel Glück

Tysabri hat mich anfangs müde gemacht, das hielt aber nicht an. Eher im Gegenteil - ich hab wieder mehr Energie als vorher. Wenn du dich mit dem PML-Risiko anfreunden kannst, hat das Zeug ansonsten wenig Nebenwirkungen und wirkt besser als Pillen oder die Interferone.

„auch nicht gesagt, dass sich jeder Schub zurückbildet.“

Das hat MS so an sich…

Was tust Du gegen die NW‘s…???

Das fiese der Langzeitwirkungen ist, daß sie erst Jahre später auftreten…

hallo Marc, wahfe Worte.

Oh, mein Neurologe kennt Prof. Gold persönlich und tauscht sich öfter mal mit ihm aus. :slight_smile:

Danke für den Link. Ich werde mir Tysabri mal genauer anschauen.

deswegen dachte ich ja, ich frage hier. Man findet im Internet zu jedem Thema zig Meinungen. Und ich bin oft unsicher, was ich da noch glauben soll und was nicht.

So Kommentare wie deiner jetzt beruhigen mich dann schon wieder. Am ehesten erfährt man halt doch was über die Medikamente, wenn man die fragt, die sie nehmen.

Interferone hab ich bekommen und nicht vertragen. Und alle Neuros die ich gefragt habe, haben gesagt, wenn ich auf eins davon so reagiere, wird das bei allen so sein.

Ich hatte Depressionen und wurde Suizidal (und nein, mit Antidepressiva war dem nicht gut beikommen) und ich hab auch körperlich drauf reagiert. Ich bin nach jeder Injektion drei Tage ausgefallen… Kopfschmerzen, Fieber… Muskelschmerzen, extreme Müdigkeit. es war echt eklig.

Außerdem sagte der Neuro, dass bei einer MS, die so aktiv ist wie meine, die Interferone eigentlich schon zu schwach wären. Das würde bei mir kaum Ruhe reinbringen…

Hmm… die Frage ist woher. Mir fällt keine Quelle ein. Die gängigen Schwermetallquellen, wie Quecksilber aus Amalgam in den Zähnen, Bleirohre, Fleisch und Fisch kommen bei mir nicht infrage. Aber ich werde der Sache mal nachgehen…

Ich kann Deine Bedenken gut verstehen. Ich war Mitte des letzten Jahres in einer ähnlichen Situation. Aufgrund mehrer Schübe zu Beginn, bekam ich Mit Gilenya gleich etwas “härteres”. Gilenya habe ich sehr gut vertragen: keinerlei Nebenwirkungen oder Auffälligkeiten. Eine Tablette täglich gefällt mir heute noch immer am besten. Interessant fand ich auch, dass vermutet wird, Fingolimod einen positiven Effekt auf eine Covid 19-Erkrankung hat.

Aufgrund mehrer Läsionen (von denen ich aber wenig bis überhaupt nichts gemerkt hatte) im MRT unter Gilenya wurde mir dringend ein Wechsel angeraten. Ich habe mich für Ocrevus entschieden. Die beiden ersten halben Dosen habe ich im Dezember erhalten. Ich bin sehr zufrieden - die Nebenwirkungen sind bislang sehr überschaubar. Ob das auch im MRT ersichtlich ist, muss sich allerdings noch zeigen.

Empfohlen wurde mir auch Tysabri - für mich kam es aufgrund des hogen JC-Wertes nicht in Betracht. Anfangs habe ich das bedauert, aber man sollte bedenken, dass man, wenn man Tysabri aufgrund eines gestiegen PML-Risikos absetzt, ein erhöhtes PML-Risiko zu anderen Medikamtenten “mitnimmt”.
Mavenclad (Cladribin) finde ich auch interessant, aber da es eine Kurzzeittherapie ist und es unklar ist, wie es nach den vorgesehenen 4 Jahren weitergeht (kommt Mavenclad noch einmal in Frage oder steht dann ein Therapiewechel an?)

Für mich steht auch an erster Stelle, ein Fortschreiten einer Behinderung zu verhindern. Was nützt es mir, alle Nebenwirkungen zu vermeiden, wenn ich dafür dann aber kaum mehr sehen kann (bei mir sind es auch die Augen!) oder meine Hände nicht mehr benutzen kann? (Ganz schlimme Vorstellung, nachdem auch mein linker Arm und meine linke Hand fast komplett taub waren).

Darf ich noch etwas zu Deinem Hörsturz fragen? Bei mir war es ähnlich - ich hatte auch vor Jahren (lange vor der Diagnose) einen Hörsturz, bei dem ich mich im Nachhinein frage, ob er nicht vielleicht eine erste Manifestation der MS gewesen sein könnte. Was war bei Dir untypisch?

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche nach der für Dich richtigen Therapie.