Hei ihr Lieben
Ich bin seit noch nichtmal ganz einem halben Jahr frisch mit Ms diagnostiziert …
Ich bin 35 Jahre als, lebe absolut gesund bin sportlich , Läuferin, Nichtraucherin , und trotzdem fortan chronisch krank .
Seitdem gehe ich durch die Hölle…
Es fing alles total unspezifisch an mit Taubheitsgefühlen in einer Hand und einer Kopfschmerz episode im Sommer an …
Es war mehr oder weniger ein Zufallsbefund, so tippte ich doch immer auf meine mehreren Bandscheibenvorfälle auf die Hws…
Dann der Klassiker , Diagnose Sicherung im Krankenhaus , MRT, Liquor Blabla
Der mentale Zusammenbruch kam mehrere Wochen nach Diagnosestellung, schlimme Panik und
Angstattacken, nun stecke ich aktuell in einer schlimmen Depression , ich erkenne mich gar nicht wieder, starker Gewichtsverlust keine Freude mehr am Leben etc…

Ich habe einen Therapieversuch mit Tecfidera hinter mir .
Antidepressiva habe ich ebenfalls für 6 Wochen versucht- hat mich komplett irre gemacht .

Ich renne von Arzt zu Arzt , keiner kann mir bisher sagen, womit ich es nun genau zu tun habe … das hat mich nun wieder zurück geworfen…
Der letzte Arzt einer Spezial Ambulanz meint “ es sei wohl schon chronisch , von Beginn an progredient”
Das hat mich echt fertig gemacht …
Meine einzigen “Beschwerden” sind momentan taube Fuße sowie schwere Arme, ein Gefühl der Ataxie, es ist schwer auszuhalten und jeder Tag ist irgendwie ein Kampf
( derzeit ist aber auch eine frische Entzündung in meinem Kopf zu sehen )

Natürlich horche ich auch in meinen Körper rein und fokussiere mich auf jedes neue Gefühl

Ich arbeite wieder in meinen Job als Physiotherapeutin ( 4 Stunden bisher )und versuche mich weitestgehend abzulenken
Erst im Herbst machen wir ein neues Mrt und entscheiden dann wie es weitergeht …

Hat jemand Ähnliches durchgemacht ? Muss ein Schub denn immer nach 24 Stunden wieder vorbei sein ?
Woran macht man aktuell fest, ob es sich um ppms oder rrms handelt ?

Ich danke jeden, einzelnen der bis hier hin gelesen hat :slight_smile:
Alles Liebe

Hallo,

eine Menge unterschiedlicher Fragen… hier sind ein paar Kommentare dazu.

  • Welchen genauen Namen deine chronische Krankheit hat, ist aus meiner Sicht und Erfahrung nicht besonders relevant und wird sich wahrscheinlich im Zeitablauf immer wieder ändern.

  • Auch wenn es nicht unwahrscheinlich ist, dass deine Krankheit im Zeitablauf fortschreiten wird, besteht jetzt in der Regel kein Grund zur Panik oder zur Hektik - du befindest dich nicht im freien Fall, sondern hast Zeit Luft zu holen und nachzudenken. :slight_smile:

  • Auf den Seiten der MS-Stiftung Trier findest du in kompakter Form ein paar - wie ich finde - gute Informationen zu MS (es gibt natürlich auch sehr viele andere Quellen).

  • Es gibt in vielen Städten lokale Gruppen der DMSG, wo man/frau sich vernetzen kann. Wg. Corona finden zur Zeit wohl keine persönlichen Treffen mehr statt, aber das wird sich ja sicher früher oder später wieder ändern.

  • Online-Foren wie dieses hier haben nur einen begrenzten Wert - besonders für Menschen, der/die die Diagnose gerade erhalten hat. Bleib skeptisch - es gibt wohl ein paar Mittel, die einigen helfen (in welcher Form auch immer), aber ich bezweifele sehr, dass es Wundermittel gibt.

  • Achte auch deinen Körper und bleibe in Bewegung, aber - wenn es dir möglich ist - horche nicht in dich hinein.

  • “Ring the bells that still can ring, forget your perfect offering” :slight_smile:

Alles Gute, SW

Hallo WarmerSonnenschei,

ich habe nach 20 Jahren keine klare Diagnose, in den Arztbriefen haben sie sich seit mehreren Jahren stillschweigend auf SPMS geeinigt.

Naja ich sorge immer wieder für Verwirrung. 09 gab mir ein Prof. ein halbes Jahr bis zum Rolli, wenn ich seine Therapie nicht mache … ätsch ich laufe immernoch… zwar im Moment nicht so galaktisch aber ich habe ab Mi Corti-Puls…

Stimmt MS und Brustkrebs haben mein Leben wie ich es mir erträumt und geplant habe zerstört. Mit 360 gegen die Wand. Dann mußte ich mehrere Jahre mich zusammensammeln und wieder aufstehen…

Ich lebe mit meiner Ms seit 20 Jahren und konzentriere mich mehr darauf meine Fähigkeiten zu erhalten als mein Heil in einem neuen „supermedi“ nach dem anderen zu suchen.
Es wurde bis heute nicht die Ursache von MS gefunden, es ist bis heute nicht gelungen ein Medi zu entwickeln mit dem Neustart für den Körper durchführbar…

Klar ich bin bei den Medis auf dem Laufenden, aber die Klopfer die so gerne verabreicht werden bin ich skeptisch… Leute ich will Leben, sicher anders als erträumt und geplant, aber einfach anders…

Frag nicht nach dem warum sondern nach dem wozu… Du hast Gestaltungsspielraum. Nütze ihn!!!

Ideflitz

Zumindest eines ist dann doch sehr einfach :

Bei ppms hat man keine Schübe!

Nie gehabt und wird nie welche haben!

Ja das stimmt
Jedoch unterscheidet sich dann ja auch die Behandlungsmethode

Ich bin auch einfach verwirrt …
lebe mein Leben wie vorher
Nur eben mit kaputter Psyche :slight_smile:
Danke euch allen

Ähm meine Psyche war auch totalkaputt, aber aus dem schwarzen Loch kann manwieder rauskrabbeln, ich war 3 Tage übers WE auf der Geschlossenen…

Es geht nicht um die Therapie va kommt es auf Deine Einstellung an. Mein Psychater sagte am Ende der Therapie… Ja sie sind körperlich heute klappriger aber psychisch stärker…
Ich war uns bin ein Kampfhamster. Steck nicht den Kopf in den Sand.

Ich erinnere mich an einen Strauß, den ich auf einer Farm gefüttert hab, auf Grund des Chaos um uns herum hat er mich gepickt.
Ich hab mir nochmal Futter geholt und es ihm auf der flachen Hand gegeben und er hat es ganz vorsichtig genommen… Mein Mann hat mich dafür bewundert…

Warum erinnere ich mich daran…Bei MS muß man sich immer wieder neu erfinden… Dasist Arbeit aber es lohnt dich.

Ich hab gerade in meiner Family den Fall, da ist meine MS harmlos dagegen, Sie kann beeinflußt werden, das andere nicht.

Entscheide Dich für das leben… es lohnt sich
Such Dir Hilfe und nimm sie an…

Gib dir Zeit.
Ich glaube nicht, dass man die Diagnose in so kurzer Zeit verarbeitet. Auch wenn ich im ersten Moment der Diagnosestellung erleichtert war, dass ich mir die Symptome nicht einbilde, mit etwas Abstand kam das Entsetzen.
Mir hat es sehr gut getan zusammen mit meienr Therapeutin bei der ich wegen Depressionen in Behandlung war, über das Thema und meine Ängste und Sorgen zu sprechen.
Such dir Hilfe, es ist keine Schande zum Therapeuten zu gehen.
Es gibt sicherlich immer wieder Phasen in denen es schwer ist die Krankheit mit ihren Einschränkungen zu akzeptieren, aber man lernt auch, dass man damit leben kann.
Als Physiotherapeutin hast du sicher viele Patienten mit dieser Diagnose gesehn und du weißt um die Erkrankung.
Das Leben geht weiter, und es ist schön - wenn manchmal auch anders.
Momentan bin ich auch psychisch labil. Ein Stellenwechsel im Dienst steht an und ich habe Angst mir eingestehen zu müssen, dass es nicht an meiner Arbeitsstelle sondern an mir/der Seuche liegt, dass ich so am Limit bin, erschöpft nicht mehr so kann wie ich will. Seit einem Jahr geht man davon aus, dass ich wahrscheinlich eher progredient bin als noch schubförmig, vielleicht…
Manchmal sind es viele Dinge die man verarbeiten muss, aber man kann aus seinem Loch wieder herauskrabbeln und die schönen Dinge sehen. Sehen dass andere es viel schwerer haben und ihre Krankheit nicht überleben können. Wir können mit der Diagnose leben. Es ist nicht immer leicht, aber nach dem Regen kommt die Sonne…
Dir alles Gute
Anne

Man lebt mit der MS… es liegt an Dir ob sie zum Zentrum Deines Lebens wird oder nur ein Teil…

Unsere Psyche ist ziemlich widerstandsfähig … aber man kann an ihr arbeiten… sie verfügt über die notwendige Plastizität. Man kann sie bearbeiten, man muß es auch wollen. MS heißt ua Mach es Selbst…

Go for it. Es ist Dein Leben. Such Dir nach Anregungen für inneres Gleichgewicht…

Danke für eure Antworten …
Meine Frage ist nur einfach … woher wissen denn die Ärzte ob es schon chronisch ist oder eben nicht ??
Ich hatte wohl nie “den” einen Schub sondern immer
Kleine Dinge die mir aufgefallen sind , die aber auch wieder weggegangen sind …
Momentan ist wie gesagt meine Psyche so weit unten , ohne meine Familie wüsste ich nicht ob ich überhaupt da wäre wo ich jetzt bin… es ist ein langer Weg wirklich jeder Tag ist ein innerer Kampf …
Ich gehe seit ein paar Wochen zur Therapie … mein Kopf ist schneller als mein Körper aber naja
Und ja da ich vom
Fach bin macht es das nicht einfacher … habe viele Patienten betreut denen es sehr schlecht ging, ich wollte niemals so enden … und diese Bilder gehen mir nicht aus dem
Kopf
Bisher ist mein Kampfgeist noch nicht geweckt , ich hab einfach keine Kraft mehr ,möchte aber wenn möglich eine Therapie beginnen sie zu mir passt … mein Leben etwas entschleunigen aber soweit es geht leben so wie immer
Bis vor 6 Monaten war ich ja auch “ Total ok “ erschreckend dass die Psyche einen so zerstören kann …

Hi,

Abgesehen davon, dass es wohl keine Antwort auf deine Frage gibt (s. etwa https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=225046&beitragnr=225046) - was würde dir die Antwort nutzen?

Take your time und versuche dich von deinem aktuellen Kopfkino zu lösen - du bist mehr als das.

Wie du das machst, kannst du nur selbst herausbekommen - evtl. mit Unterstützung durch professionelle Hilfe, oder Medikamente gegen deine Ängste/Verstimmungen und Depressionen, oder, oder… :slight_smile:

So oder so, die Krankheit ist jetzt da und wird, wenn du nicht sehr viel Glück hast, auch bleiben und sich immer wieder bemerkbar machen.

“Gekommen um zu bleiben
Wir gehen nicht mehr weg
Gekommen um zu bleiben
Wie ein perfekter fleck
Gekommen um zu bleiben
Wir gehen nicht mehr weg
Ist dieser fleck erst in der hose
Ist er nicht mehr raus zu reiben
Entschuldigung, ich glaub
Wir sind gekommen
Um zu bleiben”

Alles Gute, SW.

Meine Frage ist nur einfach … woher wissen denn die Ärzte ob es schon chronisch ist oder eben nicht ??
Ich hatte wohl nie “den” einen Schub sondern immer

Ich glaube das kann kein Arzt so schnell machen, wenn er ehrlich ist.

MS ist unheimlich individuell, es gibt Betroffene bei denen verläuft es immer langsam, andere haben massive Schwankungen. Für MS gibt es kein Patentrezept. Was bei mir funktioniert brauch noch lange nicht bei anderen klappen.

Jeder hat einen anderen Verlauf, kommt aus einem anderen sozialem Umfeld etc…
Es gibt so unendlich viele Faktoren, die genetische Disposition…

Das ist des was ich meine mit dem WARUM… warum ich, warum jetzt,…
Auf diese Frage wirst Du keine Antwort bekommen.

Gib Dir Zeit und hol Dir Hilfe. Es ist nix anrüchiges dabei um Hilfe zu rufen.
Meine Sekretärin schickte mich zum Friseur nachdem sie mich rumschleichen sah … Laß dich mal verwöhnen. Mit MS mußt Du Geduld lernen…

Man wird langsamer und weniger perfekt. Ich habe Psycotherapie gehabt obwohl ich mir nie vorstellen konnte sie in Aspruch zu nehmen.

Wir sind ja alle so perfekt und wo wir es nicht sind optimieren wir uns selbst… mit MS geht das leider nicht. Es gibt keine einfache Antwort… Leider

Also:

Man atmet ein, dann wieder aus - wichtig das sollte konsequent durchgeführt werden -, ja und dann wieder ein. :wink:

Dann sollte man doch das ein oder andere leckere Gericht essen, und Wasser gehört auch noch dazu.

und zu guter Letzt:
mit Bewusstsein aufs Jetzt

Jaa so lebe ich und hoffentlich auch viele andere.

Wenn du aktive Herde und Schübe hast ist es aller Wahrescheinlichkeit RRMS. Ein Schub ist nicht nach 24 Stunden vorbei, der kann auch mal Wochen oder Monate dauern. Die Erholung genau so lange.

Bitte, bitte geh zu irgendjemandem der Ahnung von MS hat und nicht dem erstbesten Neurologen. Das kann eine MS-Ambulanz oder ein Neurologe sein, der sich auf MS spezialisiert hat/viele MS-Patienten hat.

Was lief bei dem Therapieversuch mit Tecfidera schief? Die Medikamente sind erstmal nicht dazu da, dass es dir besser geht oder dass irgendwelche Symptome verschwinden. Die sind vorbeugend, um Verschlechterung zu verhindern oder zu bremsen. Ich fahr damit zur Zeit sehr gut. Wenn ein Medikament nicht passt, gibts mittlerweile so 15 Alternativen.

hallo liebe Physiotherapeutin.

Im Prinzip kennst du ja als Physiotherapeutin
die verschiedenen Verläufe bestens.

Anstatt einfach das MS- Geschehen laufen
zu lassen, würde ich mit Betaferon
loslegen. Das supprimiert das Immunsytem
nicht, ist antiviral und was an Myelin defekt
ist, das bleibt für immer- und ewig.

Jetzt kann man bei Betaferon kommen,
wegen den Depressionen, weil du es bereits
mit der Psyche hast, aber es gibt auch
Momente im Leben, wo man sich als
erwachsene Person zusammenreissen muss.

Nicht die Hyterischten hier haben die
schlimmste MS, viel Geschre- und Gebramsel
um wenig bis nichts.

Ich war bei zwei Neurologen und die Aussage , dass es wohl
Von Beginn an progredient sei kam von einer Ms Ambulanz …:confused:
Der Arzt dort meinte , es wird nun erstmal abgewartet und dann in ein paar Monaten ein neues mrt um sich festzulegen ob es nun wirklich chronisch sei …
Die Diagnose ist kein halbes Jahr alt , bin seitdem durch die Hölle gegangen … denke die neue Läsion kommt daher …
Kann ein Schub denn auch mal 3-5 Wochen dauern ???
Ich war kerngesund ( mein Irrglaube ) seit der Diagnose geht es bergab aber nur weil meine Psyche so im
Eimer ist !!! Bin in therapeutischer Behandlung und denke , dass wird mir helfen … schämen tu ich mich dafür nicht
Momentan habe ich einfach taube Finger , Hände , meine Arme
Sind schwer wenn ich meine Haare wasche , und ich fühle mich teilweise in meinen Bewegungen ataktisch… ist mir schon mehrere Wochen aufgefallen

Tecfidera habe ich abgesetzt nachdem
Ich nach der Einnahme zweimal kollabiert bin , wahr wohl aber eine Panikattacke aber dennoch erstmal pausiert

Danke für die Antworten :slight_smile:
Der Neurologe hat das auch schnell wie Bonbons verschrieben , seitdem habe ich ihn gewechselt

Achso … man hat mir in der Ambulanz eine Broschüre für Ocrelizumab mitgegeben …

Alles mit zumab oder mab ist
“starker Stoff”, wenn man bedir einfach
1/2 Jahr keine BT macht, würde ich
Betaferon nehmen, damit kannst
du auch gut arbeiten.

Ich bin jetzt seit 2002 im " MS Geschäft"
dabei.

Spyke schrieb: “Jetzt kann man bei Betaferon kommen, wegen den Depressionen, weil du es bereits
mit der Psyche hast, aber es gibt auch Momente im Leben, wo man sich als erwachsene Person zusammenreissen muss.”

Wenn du glaubst, daß man sich bei Depression “zusammenreißen” kann, kennst du keine Depression, höchstens schlechte Laune.

Zitat: "Kann ein Schub denn auch mal 3-5 Wochen dauern ??? "

Das kann noch viel länger dauern.
Mein schrägester Schub hat so etwa 8 Monate für die Rückbildung gebraucht. Und ob sich alles komplett zurückgebildet hat, weiß ich gar nicht mal. Vielleicht habe ich mich bloß daran gewöhnt.

Da konnte ich meinen Körper ab Taille abwärts nicht mehr spüren. Funktioniert hat er noch.

Ob ich Pinkeln mußte oder nicht, habe ich nicht gemerkt. Also habe ich das genauso gemacht, wie die Jahre vor dem Schub. Wenn ich wach werde, gehe ich die Treppe runtet, schalte die Kaffeemaschine ein und gehe Pinkeln und Zähneputzen.
Also habe ich das genau so gemacht. Aufs Klo gesetzt und es fing tatsächlich an zu Plätschern und hörte auch wieder auf. Okay, das klappt selbsttätig. Große Erleichterung.
Dann habe ich wie immer den ersten Pott Kaffee getrunken und die erste Zigarette geraucht. Dann aufs Klo, weil sonst ja immer…und huchhuh! es machte “plumps”. Und ich habe vor Erleichterung geheult.

Der Schub hatte sich über drei/vier Tage aufgebaut, die Körperwahrnehmung wurde immer gedämpfter. Als ich dann eines Morgens überhaupt nichts mehr gespürt habe, habe ich sofort Decortin geschluckt.
Die Rückbildung fing schon ganz, ganz sachte am dritten Tag Cortison an, da hatte ich schon wenigstens eine leichte Meldung vom Körper. Und im Schneckentempo ging es dann auch weiter.

ich kann weder gut aufs Kloo, noch Treppen
laufen, coll, wenn das geht ohne etwas zu
spühren.