Guten Morgen,
das leidige Thema Basistherapie…

Kurzfassung:
2013 MS mit Sehnerventzündung 1. Schub
7 Jahre keine Basistherapie und kaum merkliche Beschwerden
Januar 2020 Schub mit Neuralgien, Pelzigkeit rechter Arm, Fatigue, Cortison 5 Tage - hab mich nochmals gegen die Basistherapie entschieden.

Aktuell seit 4 Wochen Pelzigkeit beide Arme, Fatigue, Beinschmerzen -allerdings nur nachts, vermutlich Restless legs

Hab bis jetzt kein Cortison und alles ausgesessen. Letzte Woche bin ich dann doch zum Neurologen, MRT Schädel und HWS folgen in den nächsten Tagen.

Ich vermute eher ich bin mitten im neuen Schub und überlege doch mal einen Versuch mit der Basistherapie zu machen.

Meine Neurologin und ich warten jetzt die MRTs ab, entscheiden dann wg Cortison. Sie möchte natürlich dass ich mit der Basistherapie starte und schlägt mir Aubagio und Tecfidera vor. Von den Interferonen rät sie mir ab da meine Fatigue teilweise sehr ausgeprägt.

Aubagio möchte ich eigentlich nicht, wg Hashimoto hab ich bereits genug Haarausfall…
Tecfidera liest sich auch nicht besonders schön… Kann mir da jemand was dazu sagen? Laborwerte vorher und Abklärung JC Virus ist mir bereits klar. Copaxone hat sie nur kurz erwähnt, wäre evtl. auch eine Möglichkeit… Aber am liebsten wäre ihr Tecfidera.

Was meint ihr, hat jemand einen Ratschlag.

Vielen Dank und genießt die Sonne heute.

Betaferon, ich habe gerade wieder einen
Bericht über die anderen BT gelesen.

Mach dich nicht kaputt!

Hallo Spyke,
dass ist jetzt aber ein wenig einseitig.
Nur weil Betaferon für Dich das Mittel schlechthin ist, muss dies nicht automatisch für alle anderen MSler so sein.
Außerdem wäre es nett, wenn Du den von Dir angesprochen Bericht verlinken würdest.

Die Frage ist doch, was mehr Schaden anrichtet - die MS oder eine Basistherapie?

LG

Löwenmama, bei Facebook findest Du spezielle Gruppen zu den einzelnen Basistherapien und somit haufenweise Erfahrungsberichte.

Bloß letztendlich nützt Dir das wenig - am Ende hilft nur ausprobieren und eigene Erfahrungen sammeln.

Ich bin damals mit Copaxone angefangen - angeblich das Präparat mit den wenigsten Nebenwirkungen - und habe dann mit Gilenya und später mit Mavenclad weitergemacht.

Hallo,

es gibt da kein Richtig oder Falsch und jeder Körper reagiert anders.

Selbst die Interferone könntest du genauso wie Copaxone versuchen, denn du kannst jeder Zeit damit wieder aufhören. Auf der anderen Seite musst du bedenken, dass alle von dir genannten Medikamente mindestens 6 Monate benötigen um überhaupt eine Wirkung zu haben.

Aubagio würde ich an deiner Stelle nicht anrühren und ich halte von dem Medikament überhaupt nichts. Die Wirkung ist nicht gerade berauschend und vor einem Wechsel muss es mühselig ausgewaschen werden.

Tecfidera ist bei den Neurologen in so fern beliebt, dass es nicht die leidige Diskussion über das selber Spritzen gibt und die Ärzte vom Hersteller ganz gut versorgt werden.

Auf der anderen Seite wird behauptet Tecfidera wäre kein Immunsuppressivum, aber das stimmt nicht wirklich. Es senkt die Lymphozyten und damit wirkt es immunsuppresiv auch wenn die Neurologen gerne das Gegenteil behaupten.

Die Immunologen sagen alles was die Menge an Lymphozyten verringert ist ein Immunsuppressivum, die sollten sich das besser auskennen und das ist in der momentan Situation mit Corona auch nicht gerade toll.

Warum wartet ihr wegen Corti auf die MRTs? Schub oder nicht ist eine klinische Diagnose, sprich es wird anhand der Symptome diagnostiziert und nicht durch leuchtende Herde im MRT.

Ich danke euch für eure Antworten.

Da hab ich mich bezgl. Cortison wahrscheinlich etwas falsch ausgedrückt. Es ist ja nicht so dass es mir schlecht geht. Die Pelzigkeit spüre ich nur bei Berührung, die Kraftminderung rechts stört mich auch nicht so sehr, da ich Linkshänderin bin. Hauptproblem ist eher die Fatigue, aber auch da weiß ich mittlerweile was mir am besten tut und wie ich dann den Familienalltag am besten meistere. Genau deswegen bin ich 4 Wochen nicht zum Arzt, ich möchte den Schub eigentlich aussitzen. Das ist für die Neurologin grundsätzlich auch in Ordnung.

Trotz alledem meinte sie ich müsse ins MRT, Kontrollaufnahmen nach einem 1 Jahr wären sinnvoll.
Wenn ich sie aber richtig verstanden habe und neue Herde zu sehen sind würde sie evtl. Cortison anpeilen. Allerdings vertrage ich es nicht gut, also ich würde eigentlich weiter abwarten.

Da es mir so lange gut ging konnte ich immer sehr selbstbewusst meinen Weg gehen all die Jahre. Nachdem ich im letzten Jahr zunehmend weniger belastbarer geworden bin und die Neuralgien einfach richtig schmerzhaft waren, wurde mein starkes Ich immer etwas kleiner.

Da jetzt " schon wieder" was ist, knicke ich ein und werde wohl mal ein Medikament testen. Ich kann nicht mehr voller Überzeugung mich gegen die Therapie wären. Dazu fehlt mir momentan der Mut.

Grundsätzlich ist es aber wahrscheinlich so, dass es “keine leichte” Basistherapie gibt oder? Also ein Medikament dass vielleicht nicht gleich so “ein Hammer ist”? Zumindest finde ich darüber nichts im Netz.

Vielen Dank

Grundsätzlich ist es aber wahrscheinlich so, dass es “keine leichte” Basistherapie gibt oder? Also ein Medikament dass vielleicht nicht gleich so “ein Hammer ist”? Zumindest finde ich darüber nichts im Netz.
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Das ist eine Sache der Definition. Die Interferone sind ein körpereigener Stoff, der bei einer Erkältung produziert wird und daher kommen halt die grippeähnlichen Nebenwirkungen.

Copaxone sind unterschiedliche natürliche Aminosäuren, die der Umhüllung unserer Nervenzellen ähneln und so soll der Körper das nicht mehr so stark angreifen.

Beide Medikamente sind im Vergleich zu den anderen Möglichkeiten erheblich harmloser. In den Beipackzetteln sind immer alle Nebenwirkungen aufgelistet, aber das heißt ja nicht man muss alle bekommen. Am Paracetamol sind auch schon Menschen gestorben und trotzdem wird es ohne Rezept verkauft.

Hallo Löwenmama,

da du dich für Tecfidera interessierst: Ich habe es seit meiner Diagnose 4,5 Jahre genommen. An Nebenwirkungen hatte ich nur gelegentliche Flushs. Für mich spricht nach meiner Erfahrung nichts gegen dieses Medikament, ich konnte bei mir keine negativen Auswirkungen feststellen, das kann bei anderen aber natürlich anders sein. Jeder, der sich dafür entscheidet muss selber ausprobieren, wie es bei ihm wirkt bzw. welche Nebenwirkungen auftreten.

Man sollte Tec langsam aufdosieren und vor der Einnahme etwas essen. Wichtig ist, regelmäßig die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Meine Lymphozytenzahl war immer an der unteren Grenze, gelegentlich auch darunter, ist aber immer von selber wieder gestiegen.

Entgegen der weitverbreiteten Vorstellung wirkte sich die Immunmodulation/ -suppression bei mir nicht so aus, dass ich anfälliger für Erkrankungen war, im Gegenteil. Ich hatte während der ganzen Zeit keine schwere Erkältung, Grippe, Durchfallerkrankung oder ähnliches, auch wenn alle anderen um mich herum bei der Arbeit oder in meiner Familie krank waren. Das habe ich auch von anderen in Foren gelesen.

"Grundsätzlich ist es aber wahrscheinlich so, dass es “keine leichte” Basistherapie gibt oder? Also ein Medikament dass vielleicht nicht gleich so “ein Hammer ist”? "
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Also eigentlich haben die Medikamente, die der Basistherapie zugeordnet werden ein relativ “günstiges” Nebenwirkungsprofil.

Dagegen sind die "Eskalationstherapien“ mit dem Risiko für das Auftreten schwerwiegender Nebenwirkungen verbunden.

Eine kritische Auseinandersetzung findest Du z.B bei der “MS Stiftung Trier” https://www.ms-stiftung-trier.de/info-material/.

Ansonsten erhälst Du z.b. hier https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/ einen Überblick

Ich würde auch jedem empfehlen, die Nebenwirkungen von Aspirin, Ibuprofen, Paracetamol und eventuell anderen Medikamenten, die sie bereits nehmen mal zu recherchieren. Das relativiert einiges.

Jetzt möchte ich mich nochmals melden.
Heute war ich im MRT Schädel, 3 Herde, 2 davon aktiv. Ich bin platt. War ganz positiv eingestellt und dachte eher an die HWS die Probleme machen würde… Morgen ist MRT HWS.

Jetzt hab ich ja schon geschrieben… eigentlich geht es mir ja nicht so schlecht. Pelzigkeit rechter Arm, Fatigue, brennende Nervenschmerzen… Eigentlich komm ich so zurecht, zumindest kann ich meinen Alltag meistern. Ich kann zwar keine Bäume ausreißen aber ich bin auch nicht sterbenskrank.

Jetzt angenommen auch im morgigen MRT HWS kommen aktive Herde raus. Wie wichtig ist dann das Cortison? Der Neurologe wird bestimmt dazu raten. Aber es heißt ja auch, aussitzen ginge ja auch. Ist das dann zu riskant?

Ich muss doch nicht automatisch davon ausgehen dass dann die Beschwerden bleiben oder?

Falls sich jemand auskennt:
5mm große Läsion links frontal (Ima 7/8)
4mm große Läsion links hochparietal (Ima 23/8)
5mm große Läsion Medulla oblongata

Ich danke euch
LG

wenn du weder BT noch
Cortison bei Schub in dem
Umfang möchtest, dann
sitz das halt aus.

Kortison oder nicht - auch da scheiden sich die Geister.
Es hilft “nur” insofern, dass die Rückbildung schneller geschieht, aber nicht unbedingt besser.
Also, auch hier muss jeder für sich den richtigen Weg finden.

Da ich das Zeug recht gut vertrage, habe ich kein Problem damit. Leichte Empfindungsstörungen sitze ich auch aus.
Ich hatte aber auchschon den Fall, dass gerade viel in meinem Kopf los war, da habe ich auch Kortison genommen, auch wenn ich keine klinische Symptomatik hatte. Aber wie gesagt, ich merke davon dann zum Glück nichts außer roten Bäckchen und ein wenig Schlaflosigkeit.

Was die Basistherapie angeht, auch hier gilt: Jeder Mensch und jede MS ist anders. Ich nehme seit Jahren Tec, meine Werte sind immer stabil und nicht zu niedrig, Nebenwirkungen habe ich keine.
Aber: Vorherige Therpieversuche sind an den Nebenwirkungen gescheitert. Auch hier gilt also - ausprobieren.

Cortison kann maximal die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten. Mehr nicht! Sämtliche Verbesserungen muss dein Körper alleine machen und das gelingt mit Corti oder ohne, manchmal auch gar nicht.

Jetzt kannst du dir überlegen ob die akute Entzündung sofort gestoppt werden soll oder du verträgst Corti eh schlecht und sagst bei den wenigen Symptome verzichte ich lieber und ertrage die Nebenwirkungen nicht.

Vor einigen Jahren hat man mit 7 Tesla doppelt so viele Herde gesehen, die Schlussfolgerungen unserer tollen Neurologen war dann:

MS: Zerstörerischer als angenommen

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/MS-Zerstoererischer-als-angenommen-279023.html

Ich hatte nichts anderes erwartet, denn mit dem Rasterelektronenmikroskope sehe ich auch mehr als mit der Lupe. Somit hatte ich mit erheblich mehr Tesla auch mehr Läsionen erwartet.

Für mich wird das MRT überbewertet und ihm viel zu viel Beachtung geschenkt, aber was sollen sie auch anderes als Bilder behandeln, den einzelnen Menschen kann man nur schwer zählen und vermessen. Weiterhin kann man ein subjektives Empfinden nicht standardisieren und zu Leidlinien verwursten.