Wie kommst du darauf? Beta-Interferone wie Avonex gibts schon sehr lange. Wenn die Leukämie verursachen würden, wäre das mittlerweile jemandem aufgefallen.

Woher ihr die Zahlen von 14 oder 30% habt weiss ich auch nicht. Um welches Medikament geht es überhaupt? Die Wirksamkeit unterscheidet sich wirklich stark. Was heisst Wirkung überhaupt? Weniger Schübe? Keine Schübe? Weniger schwere Schübe? Symptomverbesserung? Langsamere Progression? Keine Progression? Weniger neue Herde? Keine neuen Herde? Kein Übergang zur progredienten MS? Späterer Übergang zur progredienten MS? Und welcher Zeitraum wird überhaupt betrachtet?
Je nachdem, was davon du betrachtest und als Beweis dafür betrachtest, dass ‘es wirkt’, wirst du auf sehr unterschiedliche Zahlen kommen.

Und noch was - die meisten Studien gehen zwei Jahre lang. MS entwickelt sich aber über Jahre und Jahrzehnte. In zwei Jahren tut sich meistens so oder so nicht viel. Auch bei einem ‘guten’ Medikament ist in zwei Jahren kein wirklich dramatischer Effekt zu erwarten.

Daran mußte ich denken als ich die Kommentare las

https://www.focus.de/gesundheit/coronavirus/impfstoff-wird-zum-ladenhueter-astrazeneca-zweifel-unter-medizinern-viele-verstehen-selbst-grundlegende-statistiken-nicht_id_13014123.html

Eine OÄ wollte mich davon überzeugen, daß Ocrevus 90% Wirksamkeit hat und Roche nur heere Ziele mit seiner Werbung verfolgt…

Ne Freundin von einen guten Freund von mir fuhr immer nach Frankreich um Interferone zu bekommen, solange sie in D noch nicht zugelassen waren. Wenn man davpn Leukämie bekäme gäbe es schon lange einen rote Handbrief…

Die bekannteste NW sind Depris…

Also @SW. Habe eine PPMS und das wahrscheinlich schon etliche Jahre… 16 bis über 20?..Erstdiagnose 2018. Wenn ich das richtig verfolgt habe, sind solche Verläufe eher gescheitert. Ein aktiver Verlauf eignet sich besser für Coimbra und da bin ich weit entfernt.
Mir geht es nicht sooo schlecht bisher ohne BT. Arbeite 100% und bin nach wie vor noch sportlich aktiv am Berg unterwegs. Bleibt mir eh nur Ocrevus und genau diesen Antikörper möchte ich nicht mehr.

Kosten

Die Behandlung mit dem Coimbraprotokoll gilt rechtlich als bisher nicht wissenschaftlich erwiesene experimentelle Alternativtherapie. Die Kosten werden daher nicht von gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Zusatzversicherungen für privatärztliche Alternativtherapien erstatten zum Teil die Kosten.
Folgende Kosten fallen ungefähr an:

Privatärztliches Honorar, in der Regel € 200 – 300 pro Stunde.
Es gibt Unterschiede in Abhängigkeit von Region und Facharzt- oder Professorentitel sowie Erfahrung des Arztes. Die Dauer der Termine ist ebenfalls sehr unterschiedlich: Der Ersttermin dauert ca. 1,5 – 3 Stunden, da hier aus Rechtsgründen eine sehr ausführliche Aufklärung und Dokumentation stattfinden muss. Um die Kosten für den Patienten zu verringern und praxisnah aufzuklären, arbeiten einige der Protokollärzte mit geschulten Patientenbetreuern zusammen. Die Folgetermine sind in der Regel sehr viel kürzer und entsprechend günstiger.Laborkosten, ca. € 85 – 250 pro Untersuchung.
Je nach Umfang der benötigten Blut- und Urinwerte, Art der Erkrankung, Komorbiditäten und Labor, sehr unterschiedlich. Bitte vorab beim behandelnden Arzt erfragen, welche Werte unabdingbar notwendig sind, welche zusätzlich empfohlen werden und warum und ob ein bestimmtes Labor empfohlen wird.Nahrungsergänzungsmittel, ca. € 120 – 200 pro Monat.
Die Kosten variieren nach Auswahl der Präparate und Bezugsquellen. Es wird dringend empfohlen, auf Qualität und den weitest gehenden Verzicht von Füll- und Hilfsstoffe zu achten. Manche Ärzte verkaufen eigene Nahrungsergänzungsmittel, die zwar qualitativ hochwertig, jedoch meist deutlich teurer sind, als der Kauf qualitätsgeprüfter Produkte im Internet. Wir haben eine Liste mit Produktempfehlungen zusammengestellt mit den Präparaten, die wir selbst verwenden.Weitere Untersuchungen: In Abhängigkeit der zu Grunde liegenden Erkrankung und eventueller Komorbiditäten können weitere Untersuchungen notwendig sein (z.B. ausführliches immunologisches Blutbild bei rheumatischen Erkrankungen oder MRT bei Multipler Sklerose).In der Regel wird vor Beginn der Behandlung und jeweils einmal pro Jahr zur Kontrolle eine Knochendichtemessung angefordert (sog. DEXA-Scan). Hintergrund ist, dass sowohl die permanente Entzündungsaktivität einer Autoimmunerkrankung, als auch die häufig angewandte Behandlung mit Kortison, sowie jahrelanger Vitamin D Mangel und krankheitsbedingter Bewegungsmangel zu einem Knochendichteverlust beitragen.Auch eine ausführliche Voruntersuchung der Nierenfunktion inkl. Ausschluss von Nierensteinen per Ultraschall wird vor Beginn der Behandlung und im weiteren Verlauf jährlich empfohlen.

Es lohnt die Nachfrage beim behandelnden Facharzt oder Hausarzt, ob ein Teil der notwendigen Untersuchungen auf Rezept verordnet und über die gesetzlichen Krankenkassen abgerechnet werden kann.

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Rechtlicher Rahmen

Die orthomolekulare Therapie von Autoimmunerkrankungen mit Hilfe von individuellen Ultrahochdosen Vitamin D ist bisher nicht wissenschaftlich anerkannt. Daher muss der behandelnde Arzt sich sehr streng an die gesetzlichen Vorgaben der World Medical Association WMA für experimentelle Therapien halten. Der Rechtsrahmen ist in § 37 der WMA Helsinki Erklärung festgelegt und dient im Wesentlichen der Sicherheit des Patienten. Dies erfordert u.a. die sehr gründliche Aufklärung des Patienten über die Grundlagen der Therapie, zu erwartende Erfolge und mögliche Risiken, sowie die ausführliche schriftliche Dokumentation. Patienten werden nach erfolgter Aufklärung in der Regel vom Arzt aufgefordert, einen Behandlungsvertrag auf eigenen Wunsch und eigenes Risiko zu unterschreiben.

Da die Ultrahochdosis Vitamin D – Therapie bei falscher Anwendung zu schweren Nierenschäden führen kann, raten wir dringen davon ab die Behandlung ohne die Begleitung eines entsprechend geschulten und zertifizierten Arztes durchzuführen.

(Coimbraprotokoll.de)

Oh,Gott!
Meine Aussage ist nicht Ernst gemeint.
Das ein Hirngespinst was könnte alles passieren.
Wobei ich auch über einen Bekannten,dessen Vater,dessen Onkel,dessen Bruder und dessen Vetter Leukämie hat,nachdem er 20 Jahre sämtliche Medi aus der MS durchprobiert hat.
Und dessen Cousine wiederum hat Krebs.
Das war nur so dahergesagt.
Das Ms ler immer alles so genau haben müssen.
Aber das mit dem Impfstoff ist schon zum Lachen,haben eine Lungenärztin im Verwandschaftskreis ,die lässt sich auch nicht impfen.Die Lehrkraft meines Kindes findet das genauso unnötig. Und mich persönlich stört die Maske nicht, die hat uns jetzt schon so lange geschützt.
Die gute hat sogar Weihnachten mit allen Verwandten gefeiert obwohl sie tgl im KH vor Ort ist und selbst Kinder hat.
Wir sind zwar nicht enge miteinander aber dieses Verhalten gibt mir doch arg zu denken.
Gerne dürfen sich aber alle die Angst haben impfen lassen.
Ich habe Null Lust auf diesen doch sehr ungewöhnlichen Nebenwirkungen wie einen tauben Fuß 48 Std.lang.
Noch nie hatte eine Impfung bei mir Nebenwirkungen.
Nur wenn ich google frage nach der Ursache meines Herdes kommt allergische Reaktion von einer Impfung oder eines Viruses.
Tatsächlich wurde ich öfter geimpft als notwendig.
Wenn es also so wäre könnte Coimbra nicht helfen.
Wenn die Astra Z.solche Nebenwirkungen wie 48 Std.Lähmung mit sich bringt, sagt mir das,dass das Nervensystem angegriffen wird.Auch da nicht bei allen,also tanzen wir doch vor Freude im Kreise.
Diese Lungenärztin wiederum hat eine Kranke Mutter,die sie ins Ausland geschickt hat um sie mit Biontech zu versorgen.Weil sie schon letztes Jahr wusste das es nicht genügend Impstoff geben wird von Biontech, die wurde schon vor Weihnachten geimpft.Und ich soll mich jetzt mit minderwertigen abgeben.Nö,Danke!

@Uwe
Sag mal kannst du dich daran erinnern,bei deinem Coimbra Arzt Krankenkassenversicherungsnummer angeben zu müssen?
Ich bin ja nicht zum erstenmal als Selbstzahler unterwegs aber soetwas musste ich noch nie angeben.
LG

@Yay
Genau ist Alternative und NOCH nicht wissenschaftlich bewiesen. Immerhin die Berliner Charite wollte es ja 3 oder 4 Jahre lang testen,geht leider wegen Covid nicht.
Sie hoffen eben auf diesen Jahr.

Weißt Du Rabea, viele Neuros haben keine Ahnung von den Langzeitwirkungen ihrer Therapien bzw. machen sich keine Gedanken was sie für ihre Patienten bedeuten.

Ich habe durch meine Erkrankungen viele Informationskanäle. Wenn bei den Onkos gerade was in ist kannst Du darauf warten, daß die Neuros demnächst darauf abfahren.
Meine beste Schulfreundin und ich hatten letztes Jahr nen runden Geburtstag. Sie konnte vor dem shutdown feiern ich saß mehr oder wendiger in Isolation, weil mein Mann Angst hatte sich mit Corona angesteckt zu haben, das lief dann noch parallel zur Trauerfeier für meinen Papi.

Da wir gerade viele Risikopatienten in der Verwandtschaft haben haben wir auf Familienzusammenkünfte verzichtet…

Dann läuft nebenher noch a bissele Umzug mit absoluter Kälte und Vereisung (sorry da getraue ich mir nicht zu laufen, obwohl ich weiß wie wichtig es wäre.

Ich muß meine abwesende Feinmotorik stressen. Und Sachen zusammen schrauben. Später kommt meine Haushaltshilfe. Dann wird die Wohnung durch geputzt…

Ideflitz

Und da hast du auch Recht Ideflix,

Wir meiden schon auch alle Kontakte,sind ja nicht bescheuert.
Aber trotzdem leben zwei arbeitende Menschen im Haushalt und Schulkinder.Diese haben leider tägl.Kontakte auf der Arbeit mit Menschen ohne Maske.
Ich kann also noch und noch aufpassen,meine Männer auf der Arbeit allerdings nicht.
Und Maske 8 Stunden das im Büro möglich aber in anderen Berufen schlecht,die würden alle umkippen nach zwei Stunden.
Wir haben die Mutationen aber die Kinder,ganz ganz gefährlich aber unsere Kinder müssen in die Schule und Krankenhäuser schließen.Meine Cousine wohnt in der Nähe eines vor ca.10 Jahren erbauten Krankenhaus, stand auch vor der Schließung die Stadt rettet es gerade.
Auch dort nichts zu sehen von der Pandemie.
Ich leugne kein Corona, nimmt nur keiner mehr Ernst außer natürlich wir Risikopatienten.
Ich laufe ständig mit Abstand und werde belächelt,ich denk mir sicher ist sicher.
Mehr kann ich nicht tun.Und Corona ist halt da wer es bekommt hat leider Pech gehabt, so wie wir mit der MS.
Außerdem gibt es ja nachwievor Astra Z.wer möchte.

@Konny was meinst du mit “sind solche Verläufe eher gescheitert”?

Schön, dass du immer noch sportlich aktiv am Berg unterwegs sein kannst, hoffentlich bleibt dir das lange erhalten - zumindest spricht das für eine langsame Progression.

Ocrevus ist nur für “aktive” (=im MRT sichtbare Veränderungen) PPMS zugelassen und auch dann sind die Ergebnisse nicht besonders ermutigend, s. etwa https://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/02/ZIMS6_Ein-Armutszeugnis.pdf

@Konny was meinst du mit "sind solche Verläufe eher gescheitert"?

Schön, dass du immer noch sportlich aktiv am Berg unterwegs sein kannst, hoffentlich bleibt dir das lange erhalten - zumindest spricht das für eine langsame Progression.

Ocrevus ist nur für "aktive" (=im MRT sichtbare Veränderungen) PPMS zugelassen und auch dann sind die Ergebnisse nicht besonders ermutigend, s. etwa https://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/02/ZIMS6_Ein-Armutszeugnis.pdf

Das habe ich schlecht formuliert. Mein Verlauf ist für Coimbra genau so wenig geeignet, wie für Ocrevus. Eine langsam fortschreitende MS ohne Schübe. Coimbra ist für aktive MS Verläufe besser. Danke für den Link. Sollte ich mal mit nach München nehmen. Sie würden mich so gern in eine Studie aufnehmen, denn sie wollen mir ja helfen. Schade, das die Forschung so gar nicht weiter kommt mit mir und meiner Erkrankung…

Mein fittes Dasein liegt sicher an meiner extrem sportlichen Vergangenheit. Daran werde ich weiter festhalten. Das ist mein Leben…

Woher ihr die Zahlen von 14 oder 30% habt weiss ich auch nicht.

Um 30 % sank laut Hersteller info die Zunahme der Behinderung in der Medikationsgruppe.
Die Uniklinik Hamburg UKE schreibt in ihrer Broschüre …
Am besten Du liest es selbst!
Sie ist zwar von 2013 aber die besprochenen Medikamente sind immer noch unverändert auf dem Markt!

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

@Sucher Danke!

Stellt sich wieder mal die Frage weshalb die Neuros weder Linolsäure noch Vitamin D verschreiben?
Und weshalb man das immer nur aus dem Netz erfährt.
Weshalb bekommt man nicht automatisch nach seiner Diagnose Broschüren?

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meine Neuros verschreiben
Vit. D.

Sind in Europa führend.

lg
Philipp

Ich würde in ein MS Kompetenzzentrum
gehen, wo sie mehr als 1000 MS Patienten
haben und auch Vorschen / Ausbilden.

Ja,das lese ich auch ständig .
Nur mein Neuro hatte keine Lust zu.
Und Linolsäure nehme ich schon vor meiner Diagnose nur in welcher Dosierung es richtig wäre,weiß ich nicht.
LG

es gibt genau 2 Dinge die ich
wegen der MS nicht nehme,
bzw. fürchte, Arachidonsäure und
Linolsäure.

Dafür Alpha Liponsäure.

lg

Philipp

Ja was für den einen gut,ist für den anderen schlecht.
Genau wie die unterschiedlichen MS Diäten,etwas einheitliches werden sie Wisssnschaftlich getestet,niemals finden da jeder Mensch unterschiedlich auf Nahrungsmittel reagiert.
Ich habe zum Beispiel Lactoseunverträglichkeit,das Kind Fruktoseunverträglichkeit,eine Bekannte muss Glutenfrei essen usw.
Mir tut Omega 3 und 6 gut,aber nur wenn ich es tgl.nehme.
Anderseits warnen manche davor,wegen Quecksilber,mal heißt es MS ler Fisch essen,mal lieber doch nicht weil die Fische Quecksilber in sich tragen.
Nennen wir es Schicksal,wir können nicht wirklich viel gegen ein Fortschreiten der MS tun,außer sehr viel Sport und Medi,wer mag.

ja du sagst es.

Arachidonsäure und sein Vorläufer
Linolsäure sind bei allen Entzündungen
im Körper wie der Sauerstoff beim Feuer.

Ohne keine Entzündung.

lg

Philipp

Was willst du machen,an etwas erkrankt nun mal fast jeder Mensch.
Hast du wenigstens einen Stillstand ohne neue Herde erreicht?