Guten Tag,
ich nehme zZt Ocrevus, es scheint zu helfen. Jedenfalls was die MS anbelangt. Nur leider habe ich dann doch nach den letzen Gaben Probleme mit der Atmung gehabt. Einmal sogar eine Lungenentzündung (eine gute Woche nach der Infusion). Negative Nebenwirkungen auf Atmung und so lassen sich also nicht leugnen.
Aktuell steht die nächste Ocrevus-Infusion an. Ich frage mich jetzt, ob ich das nicht vor dem Hintergrund von Corona sein lassen sollte. Auch Corona spielt ja bei der Atmung und dergleichen eine Rolle…
Gibt es hier Infos zu dieser Frage?

Hi,

dazu gibt es einiges, etwa als Einstieg https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/pharmakovigilanzdaten-zu-ocrelizumab/

“Diese Sichtweise entspricht somit genau dem, was MS-Experten und Selbsthilfeorganisationen in ihren Empfehlungen kommunizieren: Es gibt keinen Hinweis, dass MS-Patienten, gleich mit welcher Immuntherapie behandelt, ein höheres Risiko für schwerere COVID- 19-Verläufe besitzen als die Allgemeinbevölkerung – daher sollte auch weiterhin, trotz Corona, der Fokus auf einer ausreichenden Therapie der Multiplen Sklerose liegen.”

Was war die Indikation für die Medikation mit Ocrevus und wie lange bekommst du es schon?

Gruß SW

das sehe ich auch so, es langt,
wenn sich die Gesunden impfen,
festen, paaren und uns nicht
anstecken.

Was wir nie genau wissen, wie
reagiert genau unser Immunsystem
mit unserer BT auf einen Impfstoff.

Aber wer möchte soll, das ist gut
für uns.

Also, ich habe bereits zwei halbe Dosen zum Start und dann dreimal die volle Dosis bekommen. Beim vorvorherigen mal mit einer reduzierten Atemluft auf 30 % als Nebenwirkung und bei der letzten Infusion besagte Lungenentzündung gekriegt. Ocrevus hat‘s halt nicht so mit der Lunge…

Hallo,

haben sie mit dir eine Intervallverlängerung erwogen? Meine letzte beiden Behandlungen wurden wegen der Corona-Lage verzögert, die eine um 7 Wochen, die andere um 6. Ich bin seit der Deutschlandzulassung dabei.

Für jedes vor-die-Tür gehen soll ich (und tue ich auch) auf jeden Fall FFP2 Maske tragen, sagte mein Neurologe. Man gewöhnt sich schnell daran, auch komplett bei der Arbeit. Ich vermeide ca. alles, treffe tatsächlich privat niemanden mehr live.

Auch wenn die Daten nicht belegen, dass man immunsupprimiert unter Corona immer einen schweren Verauf gebucht hat, mahnt mein Neuro zu Vorsicht, erst recht in den Wochen nach der Infusion unmittelbar.

Viel Erfolg dir weiterhin

Die Indikation würde mich auch interessieren. Danke

Ist das von Bedeutung?

Für mich schon, denn bei PPMS sind die Erfolge mit Ocrevus nicht vielversprechend. Bei SPMS sinkt die Schubrate. Wäre für mich interessant. Bisher habe ich nicht viel Positives gelesen, was mich für eine Antikörpertherapie überzeugt. Trotzdem Danke.

Hallo Konny,

sagt seine Gegenfrage nicht schon genug? :slight_smile: Wenn du eine nicht “aktive” (= Aktivität im MRT sichtbar) PPMS hast, wird dir Ocrevus sehr wahrscheinlich nicht viel bringen. Da es sonst nur symptomatische Therapien gibt, greifen viele nach diesem Strohhalm.

SW

Danke, trotzdem schade…hätte mich interessiert.
Du hast vollkommen recht, war nur ein Hoffnungsschimmer von mir, das das Fortschreiten der MS bei mir vielleicht doch gestoppt werden kann. Aktivität hat München im Sommer in einem MRT ohne KM gesehen, was im Vergleich ja schwierig zu beurteilen ist. Da ging es mir richtig gut, sogar leichte Besserung meiner Symptome.
Danke für Deine Antwort, LG Konny

http://priproms.xobor.de/

Da sind fast nur PPMSler aus DACH unterwegs. Allerdings ist nicht viel los und die Software wohl nicht mehr uptodate (=unsicher?).

Danke für die Info. Ist wirklich weniger informativ. Bleib der Amsel treu…

Armfunktion wird verbessert bzw. erhalten. Da die EDSS die nicht betrachtet, kommt man natürlich ganz schnell bei ‘bringt nix’ raus, wenn man nur auf die EDSS schaut.