Hallo Idefix,

deine Cortison Therapie, wenn du die Fampyra weg lässt ,ist das gehen deutlich schlechter?

Adam Frey:
Bin selber der ewige Kämpfer, der nichts in ruhe lassen kann.
Denke immer dass, jede Krankheit entstand auf unserer Erde. Somit ist der Gegenpart---- Heilung auch da.
Die zu Finden ist jetzt unsere Aufgabe.

Gruß
Adam

Hallo Daumenhoch,
leider habe ich deine frage nicht verstanden.

ITB ?

Gruß
Adam

Hallo DH,

es hängt von der Dosis ab wie oft die Pumpe gefüllt werden muss. Meine 20 ml in der Pumpe reichen für drei Monate und einige wenige Tage.

Die Pumpe hat wie ein Port eine Membran, die von außen mit einer Nadel durchstochen wird.

Auf gar keinen Fall darf sie leer gehen, weil der Entzug tödlich seine kann. Daher bekomme ich in der Ambulanz direkt den nächsten Termin.

Ich nehme nur eine Fampyra am Tag.

Ich merke wenn Corti fällig ist va an der Sprache.

Laufen ist bei mir va Trainingssache. Was machst Du denn, wie trainierst Du???
Ruhe ist gut, aber zu viel ist nix…

Corti ist ein Immunsuppressivum, Fampyra ein Kaliumkanalblocker.
Ich glaube an den Gedanken der Komplementärtherapie. Ich habe 3 Medis am unteren Ende der Einnahme. Unterstützt und ergänzt werden diese Medis von Ernährung, Sport und Einstellung. MS ist eine chronische Erkrankung, einen Schreikrampf bei dem Spruch ich nehme was natürliches…
Schon mal an Wirkmechanismen und Wechselwirkungen gedacht.

Wir haben mit unserer MS Defizite, die nicht nur mit ein paar Pillchen ausgeglichen werden können, in Bewegung kommen und den Kopf trainieren sind das A und O.

Ideflirz

Hallo Adam,

dir wären konkrete Antworten garantiert lieber, aber die kann ich dir nicht bieten. Jeder Körper reagiert anders und was bei mir funktioniert muss bei dir nicht auch passen. Daher musst du es leider selber testen.

Ich hatte mehrer Jahre viele Schübe, die eigentlich alle an der Plasmapherese endeten und das hat meine Gehstrecke erheblich beeinträchtigt. Allerdings hatte ich nie Probleme mit einem Rolli und bin damit im Tiefflug unterwegs.

ITB intrathekale Baclofentherapie

Was schränkt deine Gehstrecke ein? Bist du nach den 100m erschöpft oder sind deine Beine zu steif und die Spastik macht es immer schwerer? Gegen die Erschöpfung werden beide Therapien nicht gut helfen.

Wie gut man die Lumbalpunktion verträgt, hängt oftmals vom Stecher ab. Kann der Arzt es nicht gut, dann kommt es öfter zu Nebenwirkungen wie die bekannten Kopfschmerzen. Um das Gewebe besser zu schonen wird eine atraumatische Nadel eine sogenannte Sprotte empfohlen.

Diese Nadel besteht aus zwei Teilen eine kürzere scharfe Nadel wird durch die Haut gestochen und der zweite dünnere Teil ist vorne abgerundet um so die Hirnhäute besser zu schonen.

Diese Ratschläge wie viel trinken oder länger liegen zu bleiben, haben bei mir nichts bewirkt. Es war egal ob ich danach viel getrunken habe oder extra lange liegengeblieben bin, die Nebenwirkungen waren zu ertragen.

Obwohl man maximal 80mg Volon A (Triamcinolon) erhält und das eine Kristallsuspension ist, die den Wirkstoff viel langsamer als beim Urbason (Methylprednisolon) freigibt, hatte ich die bekannten Corti-Nebenwirkungen in etwas abgeschwächter Form als bei der Schubtherapie.

Zur intrethekalen Therapie wird kaum noch geforscht. Zwar gibt es eine Leitlinie was bei Nebenwirkungen zu tun ist, aber die ist nicht mehr als einige aufgeschriebene Meinungen. Daher ist das Verfahren in jeder Klinik/Praxis anders.

Teilweise erhältst du beim ersten Mal mehrer Dosen über einige Tage, die nächste Klinik macht das nicht oder sie meinen es muss unbedingt alle drei Monate gemacht werden. Jeder hat bei dieser Therapie einen anderen Plan.

Toll ist es nicht, aber es ist auszuhalten. Hattest du zur MS Diagnose keine Lumbalpunktion?

Leitlinie
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-113l_S1_Diagnostik-Therapie-postpunktioneller-spontaner-Liquorunterdruck-Syndroms_2018-12.pdf

Hallo Eva,
danke für deine rasche Antwort.

Mir ist es bewusst, dass jeder die medikamentöse Therapie anders aufnimmt und verträgt.

An sich vertrage ich die Cortison Therapie recht gut.
Habe mir vielleicht auch zu viel versprochen, und bin deswegen etwas enttäuscht.
Aber, das nie Aufgeben und weiter “kämpfen” ist die einzige Möglichkeit die wir Alle haben.

Ja, zur MS Diagnose hatte ich diese Nervenwasser Entnahme.
Das war damals im Grenzfall Bereich, wie es mir der Neurologe mitgeteilt hat.

Liebe Grüße
Adam

Hallo Adam, das Nervenwasser
heisst Liquor und es geht um die
Oligoklonalen Banden, aber auch
ohne, kann man MS haben, so wie
ich.

Männlich und ohne oligoklonale
Banden im Liquor, da darf man
auf einen eher benignen Verlauf
hoffen.

Bei genauen Fragen zu einem
genauen MS Thema einfach schreiben.

Ach ja Adam, Baclofen, Sirdalud
und Co. ist nichts für dich, wenn
du noch etwas gehen kannst.

Das besetzt im Gehirn einfach Rezeptoren
bei einer onehin geschädigten Reiz-
leitung, das ist gut, wenn du die
Beine ganz aufgeben möchtest.

“…Männlich und ohne oligoklonale Banden im Liquor, da darf man auf einen eher benignen Verlauf
hoffen.”

Ja? Erzähle das mal den an PPMS Erkrankten.

wie kommst du bei seinem
Verlauf auf PPMS?

Hallo Asam,

Du hast den Thread eröffnet mit MS OHNE Medikamente unter Kontrolle?

Dann interessierst Du Dich nicht mehr für TCM, Meditation…

Was erwartest Du? Daß es einen Dekokt in der TCM gibt, die Dir Deine Gefähigkeit zurück gibt Weder Baclofen noch andere Medis können dies. Mit Fampyra hüpf ich auch nicht wie Bambi rum.
Ich bin eine Frostbeule und bin mir dessen bewußt, daß meine Gehfähigkeit gerade nicht so berauschend ist wegen, Corti oder Fampyra??? Nö weil ich gerade mehr Couchpotatoe bin. Nächste Woche Corti, nicht im KH lieber wieder ambulant. Ich werde wieder mehr mein Yang stärken.

Baclofen ist ein Antispastikum und wird Deine Gehfähigkeit nicht unbedingt fördern. In dem Fall hilft primär Training und ein gnädiger Verlauf…

Was willst Du erreichen??? Gefähigkeit optimieren, MS stoppen…???
Wir können Tipps geben und uns austauschen trotzdem hat jeder seinen individuellen Verlauf.
Ich streike bei Baclofen ich nehme stattdessen Schüssler Nr7…
Ein Neuro meinte ich hätte eine starke Spastik Links und eine beginnende Rechts… Mit Yoga und Schüssler hab ich sie im Griff… Sicher nicht, aber bei mir funktioniert es…

Idefix

Komme ich nicht. Ich finde Vorhersagen, gleich welcher Art, problematisch. Jeder Verlauf ist anders. Nichts für ungut. :slight_smile:

Ja, das ist so, ausser eben bei
PPMS, das weiss man leider zeitnah,
SPMS ist im Prinzip vom Ablauf
her auch klar, man muss ja vorher
eine schubförmige MS haben, sonst
kann es nicht sekundär sein.

Ist man nicht Weihe- oder einer seiner
Jünger ist bei MS doch Einiges klar.

Darum die EDSS Skala, die Kombination
aus dem EDSS und der Zeitachse seit
der Diagnose ergibt den Fingerabdruck
deiner MS.

Aufgrund dessen kann man in die
Zukunft den Verlauf berechnen, ausser
man verändert die BT oder hat irgend
eine Krankheit, Virus, Impfung oder was
auch immer, dass das Immunsystem
hochfährt.

Bei schlechtem Verlauf ist keine BT
die schlechteste Option.

Bei benignem Verlau ist es umgekehrt.

lg

Philipp

Hallo Idefix,

bin der Typ, der alles gemacht haben möchte bevor das vielleicht nächste “dasein” anfängt.

Meine Überlegung war auch, dass der Stress viel mehr kaputt macht.
( War Beruflich stark im Geschäftsleben involviert .
War Produktionsleiter / Betriebsleiter / Geschäftsführer / Selbstständig

Und das ist der Punkt an dem die MS “durchdreht”

Jetzt stehe ich vor Aufgaben die nicht nur vor einer Lösung stehen, sondern viele neue Lösungsmöglichkeiten bieten — die aber nicht Validiert werden, weil diese 400mrd. Parameter die in jedem Menschen sind , nicht den einzelnen Arzt suchen, sondern genauso viele Lösung variablen wie es auch Probleme zu finden gibt.

Habe mich zu stark auf die Pharmazie konzentriert — Tochter ist in dem Bereich tätig, “es ist nur gift was wir erforschen, das drastische ist aber die Geldgier in dem Bereich”

Der andere Ansatz zum Mobil bleiben ist die Elektro Technik, die über Sensoren, IT gekoppelt unsere Wege im Gehirn programmiert zum unsere Gelenke startklar zu machen.

Von dem her könnte ich mir vorstellen, Koppelung: Mensch — Maschine

Jetzt habe ich mich schon ins Visionäre bewegt.

Das ist mir selber lieber, eher zu übertreiben, wie im Sparmodus zu köcheln.

Gruß
Adam

Hallo Adam,
den Wunsch alles getan zu haben verstehe ich nur gehe ich es anders an.

Nach meiner Brustkrebstherapie war ich in einer MSAmbulanz und kam mit einem großen Zettel, der Medis die ich zukünftig nehmen sollte zurück und ging zu meiner HÄ und meinte, das brauche ich jetzt alles. Sie las den Zettel und meinte, Du hast nen Knall…
Du hast ne Hammer Chemo hinter Dir, nimmst ä etliche Medis und willst Dir für den Rest Deines Lebens solche Klöpse einwerfen, Denkst Du auch an die Nebenwirkungen etc.?

Für dieses Gespräch bin ich ihr heute noch dankbar…

Über die Jahre bin ich den chemischen Keulen gegenüber immer skeptischer geworden. Sicher ich bin eine chemische Tieffliegerin aber eine gut Freundin von mir ist Biochemikerinund erklärt mir die Wirkungsmechanismen.

Ich habe ua EDV-Trainings gemacht und habe mich in diesem Zuge viel mit Lerntheorie beschäftigt. Mein Grundansatz kommt vom Kopf her. MS mit dem Kopf besiegen…
Daher denke ich, daß Hirnleistungstraining und Kopftraining überhaupt extrem wichtig sind.

Nachdem meine Gehfähigkeit extrem reduziert hat einerseits durch Antihormone und meiner Unverträglichkeit von Avonex hab ich angefangen mit meinem Opa vom Stock regelmäßig zu laufen. Über die Jahre kam ich von 100/200m auf 10km. Mal mehr mal weniger, das hing mit der Psyche auch zusammen…

So jetzt Ende ich und schaue vollends FCB gegen RB und später noch nen Bond… Der Faultiermodus schreit

Idefix

Fußball? Bei mir: nein danke :frowning:

Bei mir liegt jetzt Motomed an. Eine viertel Stunde und danach Zähne putzen und horizontale.

Aber jetzt Mitos stärken am Motomed.
Rainer

Rainer, das war ein Kompromiss. Danach gabs Bond. Außerdem war das Spiel spannend :smiley:

Jetzt gibts Bubu

Nighty

Hallo Idefix,
muss sagen habe aller größte Hochachtung vor Dir, du hast schon viel mitmachen müssen.

Das Thema des : “das kommt vom Kopf” – “du bist nicht so krank”

Das hat man mir immer versucht zu erläutern ; bin ziemlich Stur , höre nicht auf viele ;
den Kreis sollte ich aber etwas erweitern.

Das frühere Berufliche hat mir die Bekanntschaft von vielen Opportunistische Menschen mit einer immensen Geldgier zu
“guten Bekannten” werden lassen.

Das alte muss jetzt abgeschlossen werden.

Du hast Recht : die MS mit dem Kopf besiegen.

Wünschte, dass ich auch wieder viel gehen kann.

Liebe Grüße
Adam

Lieber Adam,
nur kurz. Weil ich jetzt och einiges machen muß.
Früher war ich ein-„Arbeitstier“ mit einem großen Haufe Energie. Heute sind es Häufchen.
Was ich lernen mußte zu akzeptieren, heute ist nicht mein Tag… morgen wieder…
Dran bleiben… morgen wieder.

Wir haben alle unsere Tagesform, sie ist manchmal gut manchmal nicht.Nächste Wo bekomm ich Corti und ich merke es. Mir fehlt Kraft, nur werden meine Schauspielkünste durchschaut. Mein Umfeld durchschaut mich… ;D
So jetzt muß ich „flitzen“

Ideflitz

Hallo Idefix,

Auch “Arbeitstiere” brauchen Ruhe und gelegentlich “High Voltage” durch “Flüssig Nahrung”

Unsere Tage sind genauso Gut wie bei den anderen ohne
“High Voltage”

Das Cortison lässt Dich wieder Kräftiger Aufschlagen, und deine Marathonzeit wird wieder im Rahmen bleiben.

Bei Mir, das Cortison wird auch alle 3 Monate per Infusion die 3 Tage x1000mg “eingetröpfelt”

Wobei, ob ich auch eine Verbesserung erfahre, kann ich noch nicht sagen.
Habe das jetzt das erste mal gekriegt.

Liebe Grüße
Adam