Hallo Adam,
dir wären konkrete Antworten garantiert lieber, aber die kann ich dir nicht bieten. Jeder Körper reagiert anders und was bei mir funktioniert muss bei dir nicht auch passen. Daher musst du es leider selber testen.
Ich hatte mehrer Jahre viele Schübe, die eigentlich alle an der Plasmapherese endeten und das hat meine Gehstrecke erheblich beeinträchtigt. Allerdings hatte ich nie Probleme mit einem Rolli und bin damit im Tiefflug unterwegs.
ITB intrathekale Baclofentherapie
Was schränkt deine Gehstrecke ein? Bist du nach den 100m erschöpft oder sind deine Beine zu steif und die Spastik macht es immer schwerer? Gegen die Erschöpfung werden beide Therapien nicht gut helfen.
Wie gut man die Lumbalpunktion verträgt, hängt oftmals vom Stecher ab. Kann der Arzt es nicht gut, dann kommt es öfter zu Nebenwirkungen wie die bekannten Kopfschmerzen. Um das Gewebe besser zu schonen wird eine atraumatische Nadel eine sogenannte Sprotte empfohlen.
Diese Nadel besteht aus zwei Teilen eine kürzere scharfe Nadel wird durch die Haut gestochen und der zweite dünnere Teil ist vorne abgerundet um so die Hirnhäute besser zu schonen.
Diese Ratschläge wie viel trinken oder länger liegen zu bleiben, haben bei mir nichts bewirkt. Es war egal ob ich danach viel getrunken habe oder extra lange liegengeblieben bin, die Nebenwirkungen waren zu ertragen.
Obwohl man maximal 80mg Volon A (Triamcinolon) erhält und das eine Kristallsuspension ist, die den Wirkstoff viel langsamer als beim Urbason (Methylprednisolon) freigibt, hatte ich die bekannten Corti-Nebenwirkungen in etwas abgeschwächter Form als bei der Schubtherapie.
Zur intrethekalen Therapie wird kaum noch geforscht. Zwar gibt es eine Leitlinie was bei Nebenwirkungen zu tun ist, aber die ist nicht mehr als einige aufgeschriebene Meinungen. Daher ist das Verfahren in jeder Klinik/Praxis anders.
Teilweise erhältst du beim ersten Mal mehrer Dosen über einige Tage, die nächste Klinik macht das nicht oder sie meinen es muss unbedingt alle drei Monate gemacht werden. Jeder hat bei dieser Therapie einen anderen Plan.
Toll ist es nicht, aber es ist auszuhalten. Hattest du zur MS Diagnose keine Lumbalpunktion?
Leitlinie
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-113l_S1_Diagnostik-Therapie-postpunktioneller-spontaner-Liquorunterdruck-Syndroms_2018-12.pdf