lieber Rainer,
Ja genau, ich denke ich habe eine
MS wegen Viren, du wegen Umwelt-
belastungen/Giften.

Uch habe als BT Betaferon, Idefix
Cortison, du glaube ich Nichts.

So verschieden ist das mi MS.

Gemeinsam haben wir den Kampf
gegen dieses Monster MS und dass
wir uns unterstützen, teilen, aus-
tauschen.

lg

Philipp

Hallo,

vor dem Betaferon hast Du da was anderes genommen?

Ist bei Dir das Gehen nur betroffen ?

Jetzt mit dem Betaferon ist deine Gehstrecke gleichmäßig stabil?

Ich weiss nicht ob bei mir es SPMS Oder PPMS – schleichend jetzt ist

Gruss
Adam

Hallo Philipp,
ja, ich nehme keine BT, nur am Anfang für ein halbes Jahr und das wars.
Danach Mitox zur Immunsystemunterdrückung. Das habe ich abgebrochen.
Aber eines bleibt:
MS geht ganz anders!!!
LG,
Rainer

Bei MS ist das erste Ziel der Therapie, eine weitere Verschlechterung zu vermeiden.
Ob Nerven sich erholen oder die Signale Umwege finden kann nur abgewartet werden. Medikamente dafür gibt es nicht!
3 ∗ 1000 alle 3 Monate?
Frage Deinen Neurologen einmal was er gegen die Osteoporose-Gefahr zu unternehmen gedenkt.
Konsultiere unbedingt zusätzlich einen Osteoporose Spezialisten wegen dieser Kortisontherapie.
Mir sind deshalb die Rückenwirbel zum Glück nur zusammengesackt.
Hätte auch schlimmer kommen können!
Wenn die Knochen erst einmal morsch sind, ist es zu spät.

Viel Glück!

Hallo Adam,
Vielleicht ist auch die intrathekale Cortisontherapie das richtige für dich.
Es wurde auch hier schon im Forum behandelt:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?keywords=intrathekal&fsuchen=1&kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&forum_typ=allgemein&archiv_flag=2

PPMS ist von Anfang an MS mit bleibenden
Beeinträchtigungen, die schlimmste
MS Form.

SPMS bildet sich oft aus einer schub-
förmigen MS nach einigen Jahren.

Keine Schübe mehr, dafür eine schleichende
Verschlimmerung der Beeinträchtigungen.

Ich hatte bei schubföiger MS Avonex als
BT.

Das half bei SPMS- Verlauf nichts mehr.

Philipp

Sorry, es ist mir erst jetzt aufgefallen.
Hier ist von einem “die MS unter Kontrolle zu halten” die Rede.
Dazu ist zu bemerken:
"Es gibt kein Medikament oder eine Therapie mit der man
NACHGEWIESENER MAßEN
die MS unter Kontrolle zu bringen.
Dementsprechende Aussagen
beziehen sich auf Einzelfälle
die aber mit der statistischen Schwankungsbreite
der Krankheit mit den 1000 Gesichtern
plausibel erklärbar sind.
Diese Bandbreite der Symptome wird gern für Geschäftemacherei ausgeschlachtet.
Für den Fall einer Verschlechterung kann nämlich der Patient beschuldigt werden,
die Behandlungsvorschriften nicht genau genug befolgt zu haben.

Notfalls hat jemand ein Handy in der Nähe benutzt und dadurch die Wirksamkeit der Medikation geschwächt.

SPMS mit Medikamenten unter Kontrolle?

Hut ab!!

MS – mit oder Ohne “Medikamente” ist der tausend Gesichter Krankheit geschuldet.

Unsere “Geistige Kraft” müsste auch vieles Leisten — Selbstheilungskräfte aktivieren

DA kann ich mir den Einsatz gemeinsam vorstellen.

Weiß, dass auch viele “Scharlatane” unterwegs sind, trotzdem könnten wir gemeinsam uns hierzu austauschen

Gruß an ALLE
Adam

Adam, melde dich bei www.ms-ufos.org
an, Alle ohne BT unterwegs.

Hallo,
habe meinen Neurologen darauf angesprochen, das ist seine Antwort.

: Baclofen i.th. wird erst erwogen, wenn andere Therapien versagen.

Problem ist, dass oft hierdurch eine schlaffe Lähmung der Beine erzeugt
wird, d.h. man auf den Rollstuhl angewiesen ist.

Gruß
Adam

Hallo Adam,

dein Neuro hat keine Ahnung und sollte lieber Ärzte antworten lassen die sich auf dem Gebiet auskennen, die Neurochirurgen.

MeinSein sprach von intrathekalem Cortison, dabei wird alle drei Monate Volon A (Triamcinolonacetonid) durch eine Lumbalpunktion ins Nervenwasser gespritzt.

Dein Neuro sprach von intrathekalen Baclofen, dabei wird eine Pumpe in den Bauch implantiert und man erhält erheblich niedrigere Dosen Baclofen ins Nervenwasser als man mit den Tabletten einnimmt.

Ich kenne beides und beim Volon A kann man laufen, aber die ständigen Lukbalpunktionen können lästig werden. Daher habe ich seit sechs Jahren eine Baclofenpumpe und ich kann damit laufen, aber halt nicht so weit. Nur kommt das von meiner MS und nicht von der Therapie mit dem Baclofen.

Wie oft lässt du die ITB eigentlich nachfüllen?
Hattest du schon einmal eine Phase wo sie leer wurde und du Entzugssymptome entwickelt hast?

Rein interessenhalber

LG

Hallo Adam.

MS komplett ohne Medikamente unter Kontrolle glaube ich nicht.

Ich bin 50 und SPMS… ich bekomme alle drei Monate 3 Tage 1g Corti.
Zum Laufen hab ich Fampyra

Meine Überlegung ist jetzt ganz weg vom üblichen Medikamenten

  1. Die Chinesische Medizin mit Ihren eigenen Regeln auszuprobieren

TCM- Klinik in Bad Kötzting https://tcm.info/

Man bekommt viele gute Anregungen

Ernährung, Taiji, Qi Gong, Yoga

  1. Hypnose Methoden
    Kenn ich mich nicht aus

  2. Meditation …
    Ist gut, verändert Hirnstrukturen.

Sorry der Telekom Mann kommt gleich

Idefix

Hallo Eva,

vor dieser Therapie war das gehen noch schlechter wie jetzt?

Die Therapie mit dem Volon A alle drei Monate, das spritzen ins Nervenwasser ist gut zu vertragen?

Welche Gehstrecke ist bei Dir jetzt durchführbar?

Alles Gute Eva

Adam

Hallo Idefix,

deine Cortison Therapie, wenn du die Fampyra weg lässt ,ist das gehen deutlich schlechter?

Adam Frey:
Bin selber der ewige Kämpfer, der nichts in ruhe lassen kann.
Denke immer dass, jede Krankheit entstand auf unserer Erde. Somit ist der Gegenpart---- Heilung auch da.
Die zu Finden ist jetzt unsere Aufgabe.

Gruß
Adam

Hallo Daumenhoch,
leider habe ich deine frage nicht verstanden.

ITB ?

Gruß
Adam

Hallo DH,

es hängt von der Dosis ab wie oft die Pumpe gefüllt werden muss. Meine 20 ml in der Pumpe reichen für drei Monate und einige wenige Tage.

Die Pumpe hat wie ein Port eine Membran, die von außen mit einer Nadel durchstochen wird.

Auf gar keinen Fall darf sie leer gehen, weil der Entzug tödlich seine kann. Daher bekomme ich in der Ambulanz direkt den nächsten Termin.

Ich nehme nur eine Fampyra am Tag.

Ich merke wenn Corti fällig ist va an der Sprache.

Laufen ist bei mir va Trainingssache. Was machst Du denn, wie trainierst Du???
Ruhe ist gut, aber zu viel ist nix…

Corti ist ein Immunsuppressivum, Fampyra ein Kaliumkanalblocker.
Ich glaube an den Gedanken der Komplementärtherapie. Ich habe 3 Medis am unteren Ende der Einnahme. Unterstützt und ergänzt werden diese Medis von Ernährung, Sport und Einstellung. MS ist eine chronische Erkrankung, einen Schreikrampf bei dem Spruch ich nehme was natürliches…
Schon mal an Wirkmechanismen und Wechselwirkungen gedacht.

Wir haben mit unserer MS Defizite, die nicht nur mit ein paar Pillchen ausgeglichen werden können, in Bewegung kommen und den Kopf trainieren sind das A und O.

Ideflirz

Hallo Adam,

dir wären konkrete Antworten garantiert lieber, aber die kann ich dir nicht bieten. Jeder Körper reagiert anders und was bei mir funktioniert muss bei dir nicht auch passen. Daher musst du es leider selber testen.

Ich hatte mehrer Jahre viele Schübe, die eigentlich alle an der Plasmapherese endeten und das hat meine Gehstrecke erheblich beeinträchtigt. Allerdings hatte ich nie Probleme mit einem Rolli und bin damit im Tiefflug unterwegs.

ITB intrathekale Baclofentherapie

Was schränkt deine Gehstrecke ein? Bist du nach den 100m erschöpft oder sind deine Beine zu steif und die Spastik macht es immer schwerer? Gegen die Erschöpfung werden beide Therapien nicht gut helfen.

Wie gut man die Lumbalpunktion verträgt, hängt oftmals vom Stecher ab. Kann der Arzt es nicht gut, dann kommt es öfter zu Nebenwirkungen wie die bekannten Kopfschmerzen. Um das Gewebe besser zu schonen wird eine atraumatische Nadel eine sogenannte Sprotte empfohlen.

Diese Nadel besteht aus zwei Teilen eine kürzere scharfe Nadel wird durch die Haut gestochen und der zweite dünnere Teil ist vorne abgerundet um so die Hirnhäute besser zu schonen.

Diese Ratschläge wie viel trinken oder länger liegen zu bleiben, haben bei mir nichts bewirkt. Es war egal ob ich danach viel getrunken habe oder extra lange liegengeblieben bin, die Nebenwirkungen waren zu ertragen.

Obwohl man maximal 80mg Volon A (Triamcinolon) erhält und das eine Kristallsuspension ist, die den Wirkstoff viel langsamer als beim Urbason (Methylprednisolon) freigibt, hatte ich die bekannten Corti-Nebenwirkungen in etwas abgeschwächter Form als bei der Schubtherapie.

Zur intrethekalen Therapie wird kaum noch geforscht. Zwar gibt es eine Leitlinie was bei Nebenwirkungen zu tun ist, aber die ist nicht mehr als einige aufgeschriebene Meinungen. Daher ist das Verfahren in jeder Klinik/Praxis anders.

Teilweise erhältst du beim ersten Mal mehrer Dosen über einige Tage, die nächste Klinik macht das nicht oder sie meinen es muss unbedingt alle drei Monate gemacht werden. Jeder hat bei dieser Therapie einen anderen Plan.

Toll ist es nicht, aber es ist auszuhalten. Hattest du zur MS Diagnose keine Lumbalpunktion?

Leitlinie
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-113l_S1_Diagnostik-Therapie-postpunktioneller-spontaner-Liquorunterdruck-Syndroms_2018-12.pdf