Hallo,
ich bin 49 Jahre alt, meine Eltern jetzt gerade 80.
Habe die Diagnose seit 14 Jahren, und meine Eltern scheint es kein bisschen zu interessieren.
Sie fragen mich nicht danach, was es bedeutet, für mich, überhaupt.
Habe ihnen vor vier Wochen erzählt dass ich einen Schub habe, sie haben mich seitdem nicht ein Mal gefragt wie es mir geht.
Ich gehe nächste Woche in die Klinik, stationär, und ich werde es ihnen nicht sagen.
Das tut mir unfassbar weh, aber ich denke mir, vielleicht ist das die einzige Art wie sie damit klar kommen.
Ich frage mich natürlich wie andere Familien damit umgehen, wie ist das bei euch so?

Vielleicht sind Deine Eltern überfordert mit der Diagnose und wissen nicht was MS bedeutet. Sie sind doch älter. Dann kommt es natürlich darauf an, wie das Verhältnis sonst ist, ob sie generell nicht so an Deinem Leben interessiert sind…
Mein Vater hat keine wirkliche Ahnung von MS und eigentlich erzähle ich nicht gern darüber.
Im Freundes- und Bekanntenkreis rede ich offen darüber, das ist besser für mich. Die Frage, wie es mir geht, höre ich nicht gern, dann verfalle ich oft in mein “geliebtes” Selbstmitleid und das mag ich nicht.
Chronisch krank und dann noch so, verändert den Menschen und viel zu oft lebt derjenige in seiner Krankheit…man wird komisch…vom Energiebündel mit vielen Ideen in die Krankheit, das bin ich jetzt.
Hast Du Deinen Eltern gesagt, wie es Dir damit geht? Auf Grund des Alters habe ich persönlich viel Verständnis…

ja gut Anja, mit 80 Jahren werden
deine Eltern andere Sorgen haben.

Hast du keine eigene Familie?

Wie geht es deinem Mann, deinen
Kindern?

lg

Philipp

Hallo,
ich habe meine Diagnose seit 25 Jahren bin jetzt 50. Meine Eltern haben mit mir kaum darüber gesprochen. Jetzt sind sie auch in den 80iger und sie verstehen nicht wie es ist mit der Krankheit zu Leben. Seit 2 Jahren habe ich keinen Tag ohne Schmerzen, bin oft müde, kann nicht so gut laufen. Meine Mutter frägt mich meist wie es mir geht, sie meint allerdings immer noch es könnte sich etwas verbessern oder ich könnte geheilt werden. Ja das wäre schön. Mein Mann ist toll mit mir. Meine Tochter sie ist 11 weiss nicht, dass ich MS habe. Ich habe auch eine degenerative WS Veränderung daher bringt sie meine Probleme damit in Verbindung. Ich warte immer noch auf den “richtigen” Moment es ihr zu erklären. Meine Schwester sehe ich kaum für sie ist allerdings klar es wird im Rollstuhl enden :-((. Ich habe 2 Freundinnen die von meiner Erkrankung wissen. Ansonsten werde ich es halten wie Malu Dreyer ich mache es öffentlich, wenn es sichtbar wird. Ich denke dadurch, dass meine Umwelt mich als normal gesund wahrnimmt hat mir das all die Jahre Kraft gegeben weiter daran zu arbeiten in den Möglichkeiten “fit” zu bleiben. Allerdings mache ich mir jetzt im Alter mehr Sorgen als früher. Verständnis für uns haben meines Erachtens nur Menschen, die selbst diese Erkrankung haben.

Ja die lieben Mütter,

meine sagte vor einem Jahr so ganz nebenbei, als sie erfuhr dass ich MS habe, das machte ihr nichts aus. Heute fragt sie gar nicht mehr, wie es mir geht.

Meinem Mann hatte ich es bevor Pläne machten und heirateten gleich gesagt und die Kinder jetzt schon groß, kennen mich nicht anders.
Bin froh, dass ich diesen Weg gegangen bin, mit dem Wissen von heute wer weiß?
Gu

Meine Mutter ist 84, sie fragt mich
auch nie, da ich mit 56 erwachsen
bin, ist das mir egal, sie hat genug
mit sich zu tun.

Die Kinder sollten sich um ihre alten
Eltern kümmern.

Der Sohn meiner Eltern ist leider so gehandicapt, dass er den Eltern nicht mehr helfen kann, nicht mal besuchen, weil sie eine Treppe vor dem Haus haben.
Sie sind auch schon Mitte 80 und könnten so langsam auch Hilfe von mir als Sohn bekommen. Trotz alledem bin ich noch ihr Kind und insbesondere meine Mutter wird in mir immer ihr Kind sehen. Sie fragt immer, wie es mir geht und sie hat Verständnis dafür, wenn ich sage, dass ich keine Kraft mehr habe. Mein Vater sagt nicht viel, weil er fast nichts hört, aber er ist genauso ergriffen von meinem Zustand. Ich wünschte alles wäre anders oder so wie früher, aber man muss wohl in Kauf nehmen, dass man älter wird.
Die Jungen sind alt geworden und die Alten sind es immer noch, aber es geht immer noch weiter.

Viel Erfolg beim älter werden,
Rainer.

ja genau Rainer, ich denke gerade für
Eltern ist es doch bitter, hoch betagt
leider von den Kindern keine Hilfe
erhalten zu können.

MS ist schon scheisse, schade.

lg

Philipp

In den ersten Jahren habe ich versucht meiner Familie MS zu erklären und habe mir bezüglich der unsichtbaren Symptome den Mund fusselig geredet.
Gebracht hat das überhaupt nichts…
Mittlerweile ist es mir egal und mein Bedürfnis über MS zu reden tendiert auch gegen Null.
Bei den Treffen mit meinen Eltern/Schwiegereltern sitzen wir am Tisch und Essen gemeinsam - ich stopfe mich vorher mit Modafinil voll, putze mich ein wenig heraus und der Drops ist gelutscht, “Yay” geht es gut.

Nur mein Mann, der die wichtigste Person in meinem Leben ist, kennt mich und meine Einschränkung wirklich. Da er Medizin studiert hat, muss ich auch nicht wirklich viel erklären.

ein erwachsenes Verhalten.

Man kann auch nicht von über
80Jährigen erwarten, dass sie
einem noch “pampern”.

Wenn ich Kontakt zu meinen Schwiegereltern (beide stark über 80) hab, stopfe ich mich mit Ibu und Modafinil voll und spiele den Fitten…

Für Mitleid und Diskussionen habe ich keine Kraft.

So mache ich es auch mit weiteren Bekannten…

LG
Uwe

In der Tat, so ist es.

Uwe

Naja ich bin die Einzige, Jüngste und Kränkste in der Verwandschaft…
Auf mich wurde immer aufgepasst.

Für mich sind meine Eltern die besten Eltern der Welt, trotz aller Fehler.
Nun ja ich hoppel auch auf die 50 zu, meine Mami auf die 80 und mein Papi verabschiedet sich gerade. Meine Mami läßt sich von meinen alles Prima Gehabe nicht täuschen und das hauptsächlich am Telefon.
Mein Mann ist das genaue Gegenteil von meinem behüteten Nest wo ich her komme aber wenn man genau hinschaut, passt er wie alle anderen auf mich auf, bloß auf andere Art.

Beispiel: kein Problem ich schaffe die große Runde, er schaut mir in die Augen und läuft mit mir
zurück… meine Augen haben meinem Mund widersprochen…

Das ist aber alles gewachsen. Mit meiner besten Schulfreundin verbindet mich seit der Schulzeit ne Freundschaft. Wir leben total unterschiedliche Leben aber wir respektieren und akzeptieren einander… Das Herz ist immer noch da.

Ich habe gelernt mich trotz meiner Defizite zu lieben, deshalb kann ich auch Defizite anderer respektieren. Das heißt nicht, daß man sich weiterentwickrln soll…

Idefix

Darum geht es nicht! Mitleid darf jeder für sich behalten!

Es geht um einen Zugang, Verständnis und Interesse. So dass man nicht permanent dumme Sprüche raushaut und/oder etwas unausgesprochenes belastendes im Raume steht.

Das braucht man weder als “Normalo” noch als MSler und sollte Konsequenzen ziehen.

so gehe ich auch durchs Leben.

lg

Idefix wuff wuff

Es ist immer schwierig, was sagt man, was sagt man nicht.
Da meine Mutter (auch 80) sich immer viel zu viel Sorgen um mich macht (schon seit meiner Kindheit, weil ich die am wenigsten Gesunde von uns vier Kindern war) und mich schon drei Mal am Tag anruft wenn ich einen Schnupfen habe, strengt es mich nur an, wenn es mir wirklich schlecht geht und Muttern ständig am Telefon ist und mir gar nicht danach ist.
Meine Mutter stürzt es immer in ein tiefes Loch wenn es mir schlecht geht und ich habe meinen Vater nie weinen sehen bis zu meiner Diagnose (und dann bekamen meine beiden Schwestern auch noch die Diagnose MS). Auch die Fragen, das Unverständnis, warum meine Schwestern bei gesicherter Diagnose keine Probleme haben und ich so viel - es ist so. Auch die Erkenntnis, dass Tochter Krankenschwester im Alter nicht für sie zur Verfügung steht.
Meine Eltern verschweigen mir oftmals wie es ihnen geht und ich erfahre von Bekannten, dass Muttern im KH liegt - man will die Kinder nicht belasten… Und ich möchte nicht für depressive Verstimmungen bei den alten Eltern verantworlich sein.
Diese Variante ist auch nix.
Mit Freunden kann ich, wenn ich möchte, über das Thema reden, mal mit, mal ohne heulen, aber immer scheinbar das Stehaufmännchen (egal wie es innerlich aussieht). Und oftmals muss ich gar nichts sagen, weil die die mich kennen merken auch so wie die Lage ist.
Da sind viele von uns scheinbar ähnlich gestrickt.

Heute kam die Rache für die letzten Tage. Ich hab mal wieder gemeint ich könne so einiges nebenher so erledigen. Natürlich ist da der Hintergrund mit Papi, der Teilumzug… aber dann mal wieder alles was so anlag… klar wird Geschirr und Wäsche maschinell erledigt aber man muß noch so einiges erledigen…
Eine platte
Idefix

Anja, haben Dir die Beiträge geholfen…? Ist ein interessantes Thema, Danke Dir.

eventuell müssten ihre Eltern für
sie anworten.

Wahrscheinlich hast Du recht Philipp, leider…