Hallo zusammen,

meine Geschichte fing bereits 2013 mit einer Meningitis an. 2014 kam Fatigue hinzu und im Januar 2015 laut Ärzten eine Myelitis mit der Folge eines sensiblen Querschnitts und spastischer Paraparese der Beine (links ausgeprägter). Im Juli 2015 bekam ich zudem eine ausgeprägte Schluckstörung, die laut Neurologie durch eine Entzündung im Hirnstamm verursacht würde. Jedes Mal wurde ich mit Kortison behandelt. Eine „richtige“ Diagnose bekam ich nie, da im MRT laut Ärzten nicht genügend Läsionen zu sehen waren. Medikamente bekam ich zudem: Baclofen und dann vor allem wegen der Schluckstörung Prednisolon und Azathioprin. Leider veränderten sich im vergangenen Jahr die Blutwerte massiv (Lymphozyten, Thrombozyten etc und auch die Leberwerte wurden zunehmend schlechter), sodass ich das Azathioprin absetzen musste. Eine Alternative hat man mir bis heute nicht anbieten können, da man mir ohne gesicherter Diagnose einer namentlich nennbaren Krankheit keine anderen Medikamente zur Verfügung stünden.
Abgesehen von der unbefriedigenden physischen Situation, macht es mir noch mehr zu schaffen, dass man mir bislang einfach nicht sagen konnte, was ich denn nun habe. Es standen immer wieder Diagnosen im Raum wie MS, NMO aber auch ein paraneoplastisches Syndrom. Es wurde jedoch nie eine eindeutige Diagnose gestellt. Zudem hatte ich durch diese Situation immer wieder das Gefühl, dass ich vielleicht einfach „nicht alle Tassen im Schrank habe“. 2017 war ich dann sogar bei einer Psychtherapeutin, die mich nach mehreren Sitzungen jedoch wieder an die Neurologie verwiesen hat. Dort wurde mir dann auch klar gesagt, dass ich mir das nicht „einbilde“, man dem ganzen jedoch einfach keinen Namen geben könne.
Nun zu meinem aktuellen „Ärgernis“: Meine Krankenkasse bietet eine App, in der auch Arztbesuche und deren Kosten aufgelistet sind. Da mein Mann nun im Krankenhaus war, hat mich interessiert, was meine Krankenhausaufenthalte gekostet haben und somit habe ich mir zum ersten Mal die Datensätze genau angeschaut. Dort ist seit 2015 bei jedem Aufenthalt stationär und ambulant und auch von den Radiologen als gesicherte Diagnose MS angegeben worden. Im Moment schwanke ich zwischen Wut, Ärger und Ratlosigkeit. Ich habe heute sogar bei meiner Krankenversicherung angerufen und die meinten, dass das von allen Ärzten bislang so diagnostiziert wurde und ich aufgrund der Diagnose natürlich Anspruch auf andere Medikamente hätte. Was würdet ihr mir raten? In meinem Umkreis gibt es leider keine andere Anlaufstelle.

Vielen Dank schon im Voraus fürs lesen und eure Antwort.

Mit der Geschichte würde ich Beweise sammeln und mich an die Ärztekammer wenden.
Allerdings nicht ohne vorher mit den Neurologen
(mit den Beweisen in der Hand)
In RUHE!!!
gesprochen zu haben.
Es könnte nämlich sein, dass er/sie dafür gewichtige Gründe anführen kann.
Du hast, wenn es MS ist, keine Grippe und die entsprechenden Medikamente sind,
wie Du erfahren durftest, kein Aspirin und hochgefährlich!
Zudem ist deren Wirksamkeit eher dürftig. Bei manchem Medikament hilft es 14 von hundert die es nehmen!
Der Rest erfährt nur Nebenwirkungen, ohne einen Nutzen davon zu haben!
Es ist durchaus möglich, er/sie schätzt das Risiko gegenüber dem eventuellen Nutzen als zu hoch ein!
Wenn dem so ist, dann sei froh so einen verantwortungsvollen Arzt gefunden zu haben!
Die, spreche aus Erfahrung, sind eher selten!

Ich interpretiere das mal mit meiner Denke.

Vom Ergebnis her ist es bei der Medikamentation egal, ob Du MS hast oder was anderes Schlimmes was “ins Schema passt”.

Azathioprin ist kein “Hustenbonbon”.
https://de.wikipedia.org/wiki/Azathioprin

Nichstsdestotrotz wäre jetzt mal ein Klärungsversuch mit Fachpersonal, gerade bei einem nötigen Medikamentenwechsel, sinnvoll. Psychischer Natur ist das Problem ja nicht.

Schreibst Du ja selbst:
» Dort wurde mir dann auch klar gesagt, dass ich mir das nicht „einbilde“, man dem ganzen jedoch einfach keinen Namen geben könne.

MS ist eine Auschlußdiagnose. Welche Diagnostiken wurden bisher wurden durchgeführt???
SEP, MRT, Lumbalpunktion…?
Warst Du schon mal in einer MS Ambulanz?

Warum rufst Du bei Deiner KV an um einer Diagnose nach zu gehen…

Wenn Du MS hast bist Du chronisch krank und Deine Arzttermine werden kontinuierlich. Azathioprin ist alles andere als ein Hustenbonbon und die NW für eine Frau sind teuer.

Wenn Dich die Kosten aufregen… überleg Dir was dahintersteckt…

Idefix

Im Übrige stimme ich MSB und Sucher zu

Hallo Enna,

ich komme mal wieder nicht darum herum von Schadstoffen, insbesondere Schwermetalle und Quecksilber, zu reden.
Die sammeln sich in unserem Körper an, weil das Entgiftungssystem nicht gut funktioniert.
Auf jeden Fall solltest du dieses Video von Dr. Klinghardt anschauen.

https://www.youtube.com/watch?v=N0RgeRq2h2g

Ich weiß, dass das hier nicht unbedingt auf Gleichgesinnte trifft, aber ich bin davon überzeugt.

Alles Gute, Rainer

Hallo Sucher,

ja, ich habe mir das schon von meiner Krankenkasse zuschicken lassen. Nun werde ich den Kontakt zu meinem letzten Arzt in der Neurologie und zu meinem Hausarzt suchen, und in Ruhe eine Erklärung bitten.

Mal sehen, was dabei raus kommt :wink:

Hallo Motorschiffbesitzer,

dass Azathioprin auch kein Hustenbonbon ist, weiß ich. Ich hatte es ja 4 Jahre genommen und auch die ein oder andere Nebenwirkung. Aber es hat mir im Zusammenspiel mit dem Prednisolon super geholfen und mir ging es so gut, wie lange nicht.

Wie schon Sucher geschrieben, werde ich jetzt einfach in Ruhe den Kontakt suchen und versuchen, das Ganze aufzuklären. Mein Ziel ist einfach wieder eine Therapie zu bekommen, die mir hoffentlich genauso hilft, wie das Azathioprin.

Ganz lieben Dank!

Liebe Idefix,

auch dir Danke für deine Antwort. Diagnostisch habe ich wohl schon alles durch. Bei 4 Lumbalpunktionen war das Ergebnis wohl 2 mal „MS typisch“ und die anderen beiden Male nicht…
MRT waren wohl Entzündungen zu sehen, aber laut Arzt zu wenige und die Läsion im Rückenmark konnte man wohl nie sehen. Wobei er mir da immer gesagt hat, dass diese wohl zwischen zwei Schichten liegen würde?

Das mit den Kosten war wohl ein Missverständnis. Mich regen die Kosten gar nicht auf. Ich hatte lediglich aus reiner Neugier geschaut, was meine Klinikaufenthalte gekostet haben, da ich die Rechnungen von meinem Mann (Privatversichert) in der Hand hatte. Die Idee kam mir aus Langeweile, als ich auf meinem Handy herumgetippt habe. Und bei meiner KV habe ich dann angerufen, da mich interessiert hat, wie die Diagnose angegeben ist. Als Ausschuss, als Verdacht oder als gesichert. Das steht in der App leider nicht.
Wie schon geschrieben, habe ich Azathioprin über 4 Jahre genommen und selbstverständlich auch sicher mit der Hormonspirale verhütet. Um das Geld ging es mir nicht. Wenn es ginge, würde ich das Azathioprin und sämtliche anderen Medikamente auch selbst zahlen.

Und ja, ich bin seit 2015 durchgehend spätestens alle 6 Monate in einer MS Ambulanz in Behandlung. Dort hatte ich auch das Azathioprin bekommen. Während Azathioprin war ich auch erst 3 mal wöchentlich und später alle 4 Wochen beim Blutabnehmen. KG auch wöchentlich und Logopädie wegen der Schluckstörung bis vor einem Jahr auch wöchentlich.

Liebe Grüße Enna

» dass Azathioprin auch kein ‘Hustenbonbon’ ist, weiß ich.

Da gehe ich von aus! Wenn man so etwas einnimmt, muss man aufgeklärt sein, die Akzeptanz muss vorhanden sein und man hat sich dafür selbst entschieden.

Daraus würde ICH Kraft schöpfen, wenn es mal ‘mental klemmt’.

Die MOTIVATION ist zwar jetzt mehr was für Spieler, aber lass Dir doch mal Logopädie, Ergo- oder Physiotherapie verschreiben. Bzgl. Indikation wird es wohl passen und eine Diagnose wird draufstehen. ‘Außerdem’ wirst Du wohl davon profitieren.

Hallo.

Also für mich hört sich die Sizuation auch unbefriedigend an. Welche Befunde wurden denn erhoben, inwieweit unterschieden sie sich? Waren ISOLIERTE OKB da, waren sie identisch oder negativ, waren sie erst positiv und dann negativ? Das sind riesen Unterschiede. Auch die anderen Befunde wie der Rest der Liquoruntersuchung, die Bildgebung und das Labor führen in Zusammenschau zur Diagnose. Hier sollte m.M.n. bei dir nochmal nacherklärt werden.

» Also für mich hört sich die Sizuation auch unbefriedigend an.

Für mich auch. Und ich kann es auch gut nachempfinden. Aber was willste machen. Einen auf Rumpelstilzen?

Ärzte sind auch nur Menschen. Die Medizin ist nicht allwissend und nach dem jetzigen Stand ist das ‘ihr Angebot’.

Dass man auf Grund der Situation einen Schuldigen ausmacht und härter vorgeht / gehen sollte, kann ich auf Grund des Threadverlaufs nicht erkennen. Was sollte das einem außer Stress auch bringen?

@Msb

da gebe ich dir recht, aber vier Punktionen mit widersprüchlichen Ergebnissen und einer Myelitis, welche Bildtechnisch nie zu sehen war hört sich, ohne das die Befunde hier bekannt sind, erstmal nicht primär nach MS an. War die Hirnstammläsion denn in der Bildgebung sichtbar? Von der bisher durchgeführten Medikation mal abgesehen.

Aber vielleicht erzählt der Threadersteller noch etwas mehr :wink:

Der Vergleich mit dem Rumpelstilzchen gefällt mir :joy:
Genauso habe ich mich irgendwie gefühlt. Nun jetzt sind ein paar Tage vergangen und mein Ärger etwas verflogen. Du hast Recht. Was will ich machen. „Zur Rede stellen“ macht keinen Sinn. Ich habe mir das Ganze trotzdem schwarz auf weiß zusenden lassen. Wer weiß, wozu es gut ist.
Wegen der Diagnose auf den Rezepten: auf dem letzten Rezept, das ich von der Neurologie bekommen habe (handschriftlich) ist zunächst die Diagnose MS angegeben, dann jedoch durchgestrichen und durch Myelitis ersetzt worden…
nun ich habe mir trotzdem neue Termine vereinbart und werde nach einer alternativen Therapie fragen. Mal sehen, was passiert :upside_down_face:

Der Weg zu einer negativen oder positiven Diagnose bei MS - Verdacht ist immer doof, egal ob es schnell geht oder sich hinzieht.

Persönlich finde ich eine schnelle Diagnose - dass man quasi überrumpelt wird - aus dem Krankenhaus bei leichten Symptomen am angenehmsten. Aber das ist individuell verschieden und man kann es sich natürlich nicht aussuchen.

Es ist es in meinen Augen wert, lange und ungewiss mit der Diagnose Myelitis zu leben und die Chance auf “nichts Chronisches / MS” zu haben.

Warum Myelitis und nicht MS können dir die Ärzte genau sagen. Dafür gibt es die McDonald - Kriterien.
https://de.wikipedia.org/wiki/Diagnosekriterien_der_Multiplen_Sklerose

Hallo Enna,

Nach den Diagnosekriterien, die es seit 2018, gibt wäre die Kombination von MRT und Liquoranalyse eigentlich ausreichend um einen positiven Befund auszustellen da eine «Dissemination von Entzündungen in Raum und Zeit » liegt bei dir hinreichend vorliegt.

Vermutlich lag die Verwirrung daran, dass nach den alten Diagnosekriterien vorgegangen wurde.

Die zeitliche Dissemination (d.h. zu verschiedenen Zeitpunkten kommt es zu Entzündungsaktivität im Gehirn) kann man idR. mit dem MRT nachweisen, indem man entweder auf einer Folgeaufnahme neue Herde nachweist, oder wenn man ein Nebeneinander von frischen Herden (mit Kontrastmittelaufnahme) und älteren Herden (keine Kontrasmittelaufnahme mehr) nachweisen kann.

Deine Radiologen haben vor 2018 nach den damaligen McDonald Kriterien aber symptomatische Kontrastmittel-aufnehmende Läsionen, also Läsionen, die für die damaligen klinischen Symptome verantwortlich waren, nicht mitzählen dürfen.

Inzwischen kann aber der zusätzliche Nachweis von oligoklonalen Banden im Liquor eigentlich als hinreichender Beleg für eine zeitliche Dissemination der Erkrankung herangezogen werden und deine Diagnosestellung wäre mittlerweile (leider) da.

Von dem was du schreibst vermute ich, dass du bisher neben einer (undisseminierten) Myelitis zumindest die Diagnose „CIS=klinisch isoliertes Syndrom“ hattest, die anzeigt, dass zwar noch keine MS diagnostiziert werden kann, aber trotzdem prinzipiell eine MS vorliegt.

Durch die Diagnose würden dir nunmehr stehen alle zugelassenen Medikamente zur Therapie zur Verfügung (für CIS sind formal nur die Interferone und COP zugelassen – alles andere ist eigentlich nicht erstattungsfähig).

Alles Gute,
Marc

Die gerne und viel zitierten McDonalds-Richtlinien duerfen aber erst zur Anwendung kommen, wenn infrage kommende Differentialdiagnosen ausgeschlossen wurden, von denen es reichlich gibt!
Und auch nur dann, wenn die Befunde eine moegliche MS nahelegen.

Ansonsten das wichtigste, von Ärzten bisweilen negierte Einstiegskriterium:

If there is no better explanation

Auch wenn es keine Frage ist … und …