Liebe Runde,
ich bin neu hier, aber seit 30 Jahren MS-erfahren.
Seit mehreren Monaten habe ich bizarre Schmerzen, die mein Neurologe nicht einordnen kann. Vermutlich handelt es sich um paroxysmale Schmerzen, die allerdings nicht in den Extremitäten auftauchen. Sondern in Abständen von ca 20-30 Sek schießt ein Schmerz durch die Bauchgegend, vergleichbar mit einem plötzllichen Erschrecken. Macht mich dauerhaft ziemlich nervös, und Lamotrign (200mg) hilft nur bedingt.
Kennt jemand ein ähnliches Phänomen?
Besten Dank!
Biene

Warum nimmst Du Lamotrign? Vielleicht sind Prega oder Gaba eine Alternative?

Habe solche Schmerzen mit einem kräftigen Kümmel Tee in den Griff bekommen.
(2 Esslöffel in einer Tasse 10 Minuten abgedeckt ziehen lassen)
Morgens nach dem Frühstück.
Klingt banal, der Versuch
ist aber unschädlich!

Hallo Biene,

ich hatte Spastik im Beckenboden und habe erst durch die Baclofenpumpe eine Erleichterung verspürt. Diese Spastik kam einschießend in ganz unterschiedlichen Zeitabständen, aber zu ganz schlimmen Zeiten kam es ca. alle 30 Sekunden.

Leider haben mir dabei keine anderen Medikamente geholfen. Merkst du von einer Wärmflasche eine Veränderung? Ansonsten komme ich mit Opiaten bei mir Fentanyl Pflaster gut klar.

Lamotrigin habe ich sowieso längere Zeit wegen Epilepsie (auch ein schöner Nebeneffekt der MS) genommen und gut vertragen, aber villeicht sollte ich auf ein anderes Antiepileptikum umsteigen, ich bespreche das mal mit meinem Neurologen, danke!

das klingt großartig - normalen deutschen oder Kreuzkümmel?

… ich kam mir schon recht idiotisch vor, meinem Neurologen von alle-20-sekunden-schmerz zu berichten. Ist also nicht so unüblich bei MS, danke für deinen Hinweis!!!
Wärmeflasche hilft definitiv, sieht nur im Büro nicht so gut aus :slight_smile:
Ich probiere es jetzt erstmal mit Kümmeltee (!) und checke dann Baclofen oder ein anderes Antiepileptikum.

Ganz vergessen, mir hat auch das Pferd geholfen. Ich sitze länger auf dem Pferd als das ich laufe und habe deshalb nie Hippotherapie gemacht.

Leider hat die MS mir das aktive Reiten im letzten Jahr genommen - ich kann mich nicht im Schritt führen lassen, da streikt mein Kopf.

Hallo Eva!
Wenn deine Epi gut mit Lamotrigen eingestellt ist würde ich da nicht dran gehen. Es ist oftmals schwer den richtigen Wirkstoff/Kombi zu finden.
Vielleicht kann man das Lamotrigen ergänzen?!
Alles Gute
Anne

Reiten - das ergibt auch Sinn. aber meine drei Reitstunden waren erfolglos, das Pferd trabte einfach immer in die Mitte und fraß Gras, bin wohl nicht so geeignet .-)
Ich hoffe, das aktive Reiten wird dir wieder gelingen, zur MS gehören ja manchmal auch positive Schwankungen und Besserungen!

Liebe Anne - auch eine gute Idee, ich arbeite mich jetzt von Kümmeltee über Ergänzung bis ggf. Lamotriginersatz!

Liebe Runde - vielen Dank für eure Tipps! Ich bin erstmal immens erleichtert, dass dieses Phänomen impulsartiger Schmerzen im Beckenbodenbereich kein hypochondrisches ist und mein Neurologe (der eigentlich ganz gut ist) mir mehr Glauben schenken muss! Und jetzt ein Schritt nach dem anderen…

Leider nicht, dafür ist meine MS zu weit fortgeschritten. Ich hatte kein Problem das aG im Schwerbehindertenausweis zu bekommen.

Dazu diese blöde autoimmune Leberentzündung, Autoimmunhepatitis als nettes Geschenk vom Lemtrada (Alemtuzumab), weil die sekundären Immunitäten ja so gut behandelbar sind.

Die MS hat meinen Dünndarm geschädigt, so dass ich über mein Blut ernährt werden muss. Die Störung hat eine neurologische Ursache, das konnte nachgewiesen werden.

Lass dir von keinem Neurologen einreden ein Problem käme nicht von der MS, du steckst in dem Körper und spürst es, kein Arzt tut das. Ich habe den Satz: „Das kommt nicht von der MS.“ schon viel zu oft gehört und jedes Mal wurde das später widerlegt.

Liebe Eva, ach, die Nebenwirkungen von unseren Medikamenten, ja, das ist eine Sache für sich. Es tut mir leid, dass du so zahlreiche Erscheinungsformen der MS hinnehmen musst, dieses Damoklesschwert, das über uns schwebt, ist so manches Mal schwer zu ertragen. Viel Kraft, dass nichts Weiteres dazukommt und sich die Schübe in Grenzen halten!
Und ja, natürlich hast du Recht, die MS ist so eine diffuse Erkrankung, dass wir vor allen Dingen auf uns selbst hören müssen!