Hallo,
ich bin neu im Forum und möchte mich vorstellen: ich bin 55 Jahre alt, weiblich, habe seit 30 Jahren MS, bin seit 16 Jahren erwerbsunfähig, seit September Pflegestufe 2 und habe eine 20-jährige Tochter.

Diagnose: seit 30 Jahren MS und Migräne
Medikamente: alle 4 Wochen Vitamin B12 Spritze, 1 täglich Vesikur, Magnesium 600

Seit der MS Diagnose 1990 hatte ich zu Krankheitsbeginn bis ca. 2018 ca. alle 2 Jahre einen Schub, der mit Cortison behandelt wurde. Außer Cortison bis heute keine anderen Medikamente.

Im Mai und September 2020 hatte ich jeweils einen gravierenden Schub, der jedesmal mit einer schweren Migräne anfing und sich dann als Schub herausstellte. Die linke Hand und das linke Bein versagten ganz, durch das Cortison ist beides wieder einigermaßen ok. Die beiden letzten Schübe haben mich aufgrund der Häufigkeit und Stärke sehr schockiert , sodass ich auf anraten der Ärzte im Krankenhaus mit einer MS Immuntherapie zur Prophylaxe anfangen soll. 5 Medikamente stehen zur Wahl und ich versuche jetzt herauszufinden, welches die geringsten Nebenwirkungen hat. Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum raten, mit welchem Medikament er gute Erfahrungen gemacht hat.

  1. Natalizumab
  2. Fingolimod
  3. Alemtuzumab
  4. Cladribin
  5. Ocrelizumab

Über Ratschläge würde ich mich sehr freuen! Danke im voraus

Erkundige Dich wie vielen von 100 Patienten ein einzelnes Medikament hilft.
Das ist wohl das wichtigste Kriterium!
Lasse Dich nicht mit Durchschnittszahlen abspeisen.
Avonex z.b. wirbt mit 30 % Rückgang der Behinderung.
Was nicht gesagt wird, es ist ein errechneter Gruppendurchschnitt!
Tatsächlich profitieren 14 von 100 Patienten*.
86 Patienten erleiden einzig Nebenwirkungen!

  • Quelle

Universitätsklinik Hamburg Eppendorf.
(UKE)

Avonex dient nur zum Verdeutlichen!

Ich stand vor einem Jahr vor einer ähnlichen Entscheidung…
Auf der Seite des DMSG findest Du die Patientenhandbücher zu den einzelnen Medikamenten.
Ich habe sie mir ausgedruckt, nebeneinandergelegen und Thema für Thema auf einer separaten Liste meine persönliche Bewertung zu den einzelnen Medikamenten notiert.
Anschließend die Bewertungen zusammengefasst und mich zwischen „Pest“ oder „Cholera“ entschieden.:wink:

Schau mal da,
die sind ALLE grauslig:
http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2020/03/Medikamentenbroschüre2020_3.pdf

Schau mal da,
die sind ALLE grauslig:
http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2020/03/Medikamentenbroschüre2020_3.pdf

Schau mal da,
die sind ALLE grauslig:
http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2020/03/Medikamentenbroschüre2020_3.pdf

Es gibt nur Pest UND Cholera :frowning:

  1. Natalizumab
  2. Fingolimod
  3. Alemtuzumab
  4. Cladribin
  5. Ocrelizumab

Keines davon ist ohne Nebenwirkungen. Die Frage ist jedoch, welche davon bei Dir auftreten würden. Dies jedoch kann keiner im Vorfeld beantworten.
Ich persönlich habe Gilenya (Fingolimod) schlecht vertragen. Lemtrada (Alemtuzumab) würde ich nicht nehmen - wäre mir viel zu riskant. Mavenclad (Cladribin) ist mein aktuelles Medikament und ich habe keinerlei Probleme damit.

Wäre gut, wenn da dabei stehen würde, in welchem Zeitraum… Bloß weil ich in zwei Jahren (so lange dauern die meisten Zulassungsstudien) keine bleibende Verschlechterung hatte, muss dass nach drei oder vier Jahren nicht so bleiben.

Die Zahlen werden mit zunehmender Zeit steigen.

Tysabri (Natalizumab) und Ocrevus (Ocrelizumab) haben zwar potentiell katastrophale Nebenwirkungen, die meisten Menschen die sie nehmen haben allerdings gar keine oder kaum welche. Bei Tysabri hängt das Risiko stark vom JC-Titer ab. Evtl. kannst du den kontrollieren lassen bevor du irgendeine Entscheidung triffst. Wenn du Tysabri bekommst, wird der regelmäßig gemessen und du musst das absetzen, wenn der zu hoch wird. Tysabri gibts alle 4-6 Wochen als Infusion, Ocrevus zweimal im Jahr.

Von Lemtrada bekommen so ca. 50% eine zweite Autoimmunerkrankung, das ist eher die letzte Wahl oder was für Menschen die gerne Lotto spielen.

Zu den anderen beiden weiss ich nicht so viel. Cladribin/Mavenclad ist eine Induktionstherapie, d.h. die nimmst du nur für ein paar Tage und hast dann für den Rest des Jahres Ruhe.

Hallo,
vielen Dank für eure Beiträge. Ich habe mich noch nicht entschieden und recherchiere noch, zumal das Cortison gut gewirkt hat und mein linkes Bein und die linke Hand wieder gut funktionieren. Mit meinen walking Stöcken (mein Gleichgewicht wird dadurch unterstützt) kann ich gut mehrere km laufen und nächste Woche fange ich wieder mit der Physiotherapie und dem Laufband an. Da ich in diesem Jahr 2 Schübe hatte (vorher alle 2 Jahre) meint der Arzt im Krankenhaus, dass dies nun eine hochaktive Verlaufsform ist, die einer Immuntherapie zur Prophylaxe bedarf. Vielleicht hat sich die Verlaufsform ja verschlechtert, vielleicht aber auch nicht! Seit 30 Jahren nehme ich keine MS- Medikamente, sondern nur bei einem Schub Cortison, keiner weiß, in welchem Zustand ich wäre, wenn ich MS Medikamente genommen hätte. Im November habe ich eine Besprechung, für welche Therapie ich mich entschieden habe, und hoffe, dass ich dann mehr weiß.
Vielleicht fällt ja einem von euch noch etwas ein, was mir bei der Entscheidung weiterhilft.
Danke

nimm Betaferon und Vit. D.