Bisher war ich nur stiller Mitleser. Nun traue ich mich endlich einmal, eine Frage zu stellen.

Ich habe seit 2 Jahren MS. Der Beginn war heftig. 3 teilweise heftige Schübe in 3 Monaten (Bein, komplette linke Seite, Sehnerv). Danach sollte ich Tysabri erhalten. Aufgrund des JC-Titer über 6,0 kam es aber für mich nicht in Frage und ich wurde 3 Monate später wurde auf Gilenya eingestellt. Das Medikament habe ich gut vertragen und habe seitdem keinen Schub mehr gehabt. Der nächste MRT-Befund zeigte 3 neue Läsionen im Vergleich zum letzten MRT. Dazwischen lagen allerdings auch 3 Monate ohne Therapie. Ein halbes Jahr später erneutes MRT: wieder 3 neue Läsionen.

Mein Neurologe riet dringend ein einem Therapiewechsel. Er schlug Ocrevus oder Lemtrada vor. Bei Lemtrada hatte ich zu große Bedenken, bei Ocrevus zwar auch, aber es erschien mir als das geringere Übel. Zu den notwendigen Voruntersuchungen gehörte auch wieder MRT. Diesmal war der Befund stabil. Keine neuen Läsionen.
Mein Neurologe ist der Meinung, ich solle trotzdem unbedingt zu Ocrevus wechseln. Ich würde gerne erst einmal mit Gilenya weitermachen, schließlich ist Ocrevus wirklich nicht ohne. Ich würde mir gerne die Meinung eines anderen Neurologen einholen, bekomme aber kurzfristig keinen Termin.

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben? Da ich noch nicht so lange MS habe wie die meisten hier und mich bisher kaum über meine Krankheit austauschen konnte, bin ich gerade etwas ratlos.

Ne, ähnliche Erfahrungen habe ich nicht gemacht. Bei mir war es eher umgekehrt.

Zwei Jahre hab ich mich mit Gilenya rumgequält und mich bescheiden gefühlt. Als meine Leberwerte so hoch waren, dass es nicht mehr tolerabel war kam endlich der Wechsel.
Ich habe mich dann für Mavenclad entschieden und bereue dies bislang nicht.

Generell finde ich Gilenya auch nicht so ohne - PMLRisiko, Hauttumoren, Lymphome usw…

Ob bei Dir die MS durch den Wechsel ruhiger wird, kann Dir im Vorfeld niemand garantieren. Da hilft nur ausprobieren. Allerdings ist Frage, ob ein Wechsel wirklich Sinn macht, wenn sich alles bei Dir gegen Ocrelizumab sträubt. Andererseits könntest Du es ausprobieren und wenn sich Deine Bedenken bewahrheiten, wieder zurückkehren zu Gilenya.

Blöde Situation!

Hallo,

der Neurologe kann dich nicht zum Wechsel zwingen, allerdings kannst du ihn nicht dazu zwingen dich weiter mit Gilenya zu behandeln.

Die Neurologen wollen heute keine Krankheitsanzeichen mehr sehen und behandeln deshalb mit immer stärkeren Mitteln, aber deshalb muss das nicht dein Weg sein.

Gerade das rumreiten auf MRTs ist nicht immer hilfreich. Das MRT-Paradoxon zeigt Fälle mit irre leuchtenden Bildern und keine größeren Probleme, während bei anderen das Bild recht harmlos aussieht, aber die Einschränkungen erheblich sind.

Vielleicht magst du dich mal bei der MS Stiftung Trier umgucken, dort gibt es deutlich kritischere Meinungen zu den immer stärkeren Medikamenten.
http://ms-stiftung-trier.de/

Ich bekomme zwar Ocrevus, aber will es niemanden raten. Leider stand ich nach vielen Schüben (3-4 pro Jahr), die nur noch an der Plasmapherese endeten mit dem Rücken zur Wand und habe mich 2016 auf Lemtrada eingelassen.

Als sekundäre Immunität habe ich ein Jahr später eine Autoimmunhepatitis bekommen. In den letzten drei Jahren hatte ich mehrfach akutes Leberversagen und bereits drei Mal haben die Hepatologen nicht mehr damit gerechnet, dass meine Leber sich wieder erholt und schlugen eine Transplantation vor.

Ich habe immer noch meine eigene Leber und zwischen den Attacken auch gute Leberwerte, aber wie lange wird das noch gut gehen. Da die Autoimmunhepatitis zu den seltenen Erkrankungen gehört, gibt es nur Cortison als zugelassene Therapie und die vertrage ich nicht.

Da kommt das Ocrelizumab ins Spiel, weil es Versuche gab die Autoimmunhepatitis mit Rituximab zu behandeln und die Medikamente sich ähneln, aber Ocrelizumab sogar stärker ist, versucht man jetzt damit meine Leber zu erhalten. Ohne die Leberprobleme würde ich es jetzt nicht nehmen obwohl ich auch MS Schübe nach dem Lemtrada hatte.

Danke für Deinen Kommentar. Das war für mich sehr hilfreich, weil er mich daran erinnert hat, dass ich bevor ich mit Gilenya begonnen hatte, ähnliche Bedenken hatte wie vorher. Zum Glück hat sich keine meiner Befürchtungen bewahrheitet. Aber wer weiß, ob mit den Nebenwirkungen alles so bleibt wie jetzt.

Ich frage mich gerade, warum mein Neurologe mir nicht Mavenclad vorgeschlagen hat. Neben Ocrevus nur Lemtrada, was ich viel heftiger finde (was es wohl auch ist). Andererseits stellt sich dann in 4 Jahren wieder die Frage, wie es dann weitergeht. Soll sich bei Mavenclad nach den 4 Jahren eine Besserung einstellen oder nur für die Zeit der Einnahme und 2 Jahre danach?

Danke für Deine Antwort. Es hilft mir, auch Positives über Ocrevus zu lesen. Was ich bisher (außer vom Hersteller selbst natürlich) gelesen habe, war doch eher negativ. Auch die Infusionsreaktionen machen mir Angst. Ich nehme lieber Tabletten.

Infusion ist zweimal im Jahr… wenn du auf die irgendwie allergisch reagierst, dann geht Ocrevus halt nicht und dann weisst du das was anderes her muss. Das hauptsächlich wegen Infusionsreaktionen von vornherein auszuschließen mach aber wenig sinn, probiers halt aus.

Mavenclad hat zumindest den Ruf, nicht so gut zu wirken wie Ocrevus. Ich lese viel bei jüngeren MSlern (größtenteils in den USA) mit und das schlägt häufig einfach nicht an. Viele von denen bekommen Ocrevus und scheinen damit kaum Probleme zu haben. Ich selbst bekomms nicht weil ich JCV- bin, mir erstmal nur Tysabri vorgeschlagen wurde und das auch seinen Job macht. Mir gehts damit definitiv besser als vorher. Und das obwohl MS-Medikamente gar nicht den Anspruch haben, dass irgendwas besser wird, die sollen ja nur Verschlechterung aufschieben oder verlangsamen.

Das Forum hier ist hat ne extrem negative Einstellung zu Medikamenten, lass dir keine Angst machen.

Hallo,

Seit 2 Jahren werde ich auch mit Ovrevus behandelt. Die Infusionsreaktionen bekommt ja nicht jeder, auch wenn die sich im Beipackzettel sehr bedrohlich lesen. Bei mir ergab sich nichts Großartiges. Ich bekomme es ambulant, muss anschließend abgeholt werden, ich darf nicht alleine weg.

Die ersten Infusionen, wenn wirklich noch richtig Zellen sterben nach/bei den Behandlungen haben sich in den Folgewochen schon noch klar bemerktbar gemacht, seitdem ist es recht gut verdaulich für meinen Körper. Nicht direkt Vollgas im Anschluss, aber das klappt schon.

Klar sein muss man sich auch darüber, dass man eben danach, wenn man es nicht mehr nehmen kann oder möchte, nicht mal eben zu anderen Behandlungen umschwenken kann, das hatte mich vor der Entscheidung z.B. Durchaus zögern lassen, weil jede Therapiepause, auch die überschaubare nach Tysabri für mich nie gut ausging. Aber gut, es musste irgendwie weitergehen, als man Daclizumab vom Markt nahm.

Ich bereue den Wechsel zu Ocrevus nicht, mir geht es sehr gut damit. Meine MS ist für den Moment komplett verstummt, ok alte Macken dann und wann, aber selbst das ist leiser geworden. Jeder muss da für sich selbst schauen, dachte aber ich erzähl mal kurz, weil du schriebst, alles sei negativ, was du bisher so hörst.

Hauptsache, du stehst hinter deiner Entscheidung! Alles Gute für dich.

Mhh, so positiv habe ich meine Antwort nicht gesehen.

Hätte ich diese Lebergeschichte nicht, dann käme mir kein Tropfen Ocrevus in den Körper! Gegen akutes Leberversagen ist ein MS Schub mit Querschnittssymptomen und Plasmapherese schon fast harmlos.

Wie gesagt, kein Arzt kann dich zum Wechsel zwingen! Ein guter Arzt sollte sein Bedenken äußern, aber deine Entscheidung respektieren. Patienten sind keine Befehlsempfänger ohne Mitspracherecht.

“Andererseits stellt sich dann in 4 Jahren wieder die Frage, wie es dann weitergeht. Soll sich bei Mavenclad nach den 4 Jahren eine Besserung einstellen oder nur für die Zeit der Einnahme und 2 Jahre danach?”

Im Moment geht man wohl von der Hypothese aus, dass sich das Immunsystem langfristig ändert und die Wirkung möglicherweise über die 4 Jahre hinaus bestehen bleibt.
Laut meines Neurologen sei es aber wohl möglich weitere Zyklen zu nehmen, falls nach den vier Jahren die MS doch wieder aktiv wird.

Ich gehe jetzt übrigens ins 4. Jahr. In den ersten beiden Jahren hatte ich jeweils einen Schub (ist für mich aber trotzdem eine deutliche Verbesserung gewesen und unter Gilenya war ich auch nicht schubfrei) und jetzt im dritten Jahr war Ruhe…

“Mavenclad hat zumindest den Ruf, nicht so gut zu wirken wie Ocrevus. Ich lese viel bei jüngeren MSlern (größtenteils in den USA) mit und das schlägt häufig einfach nicht an”

Interessant wie unterschiedlich die Erfahrungen sind. Ich bin in einer deutschsprachigen Gruppe und dort ist die Mehrheit zufrieden/ bzw. scheint es zu wirken (keine neuen Läsionen usw.).