Mir fällt das Laufen zunehmend schwerer, ohne Schubsymptomatik oder neue Ausfälle. Kriege die Beine kaum vom Boden hoch.
Im Frühjahr hat mein Neurologe das Thema Progredienz schon angeschnitten, in der Reha wurde das auch thematisiert - dann sagte die OÄ das wäre eine muskuläre Fatigue und keine Progredienz (auch wenn die Symptomatik neu wäre). Im E-Brief stand am ehesten Progredienz und der Neuro spricht auch davon, dass es wohl in die Richtung geht. Das die schubförmige MS übergehen kann ist klar, aber mit dem Gilenya machen wir noch weiter und schauen auf den weiteren Verlauf.
Ich solle ein g für den SBA beantragen, weil sich das Laufen im letzten halben Jahr so verschlechtert hat.
Es gibt jetzt erstmals einen oralen Cortisonstoß über 25 Tage, 10 Tage 100mg, dann runterdosieren über die nächsten Wochen.
So eine Therapie habe ich noch nie mitbekommen. Ist das üblich?
LG Anne

Hallo Anne,

diese Therapie ist ziemlicher Blödsinn und je niedriger die Dosis wird umso schlimmer fand ich es.

Ich vermute mal du bekommst Prednisolon, das habe ich wegen einer anderen Erkrankung mal über 30 Tage genommen und es als fürchterlich empfunden. Sämtliche Nebenwirkungen aus der Stoßtherapie haben bei mir die vollen 30 Tage angehalten, dazu war ich dem Wahnsinn sehr nahe und für andere nur schwer zu ertragen.

Bei der MS haben solch niedrigen Dosen keine Wirkung und du erhöhst nur dein Risiko für langfristige Schäden durch das Cortison. Dazu gehören so nette Sachen wie eine Hüpfkopfnekrose, grauer oder grüner Star, Osteoporose, Kaliummangel oder Thrombose und Depressionen.

Wie nett :((((

Liebe Anne,
Ich habe heute einem Arztbrief der TKL aus 2017 bekommen - sorry ich hab mic halb Tod gelacht - ok andere Baustelle.
Was Du schilderst hört sich aktuell mir bekannt an, trotzdem laufe ich viele Treppen und sehe es als Training an. Was machst Du als Gehtraining???

Genial finde ich die Vibrationsplatten am besten mit Säule. Hinzukommt das Gehen mit Stöcken sowohl Kopf auch als Als auch Körper…

Idefix

Da hat Eva vollkommen recht, 100 mg Cortison ist eine unsinnige Dosierung.
Kann mir auch nicht vorstellen, das Du davon pofitierst.
Gibt es keine Möglichkeit, den Arzt zu wechseln? Das klingt , als ob sie mit Deinen Symptomen überfordert sind.

Dem kann ich nur zustimmen. Bei der Dosierung dürften die dauerhaften NW heftiger sein.
Meine Cortigabe verschiebt sich zwar auf den 18. aber 3x 1000… dann ist erst mal Ruh.
Mit so einer komischen Dosierung gegen Progredienz ist mir völlig unbekannt.
Mein Neuro meinte, die wollten eine Komplextherapie mit mit machen, was immer das meint…
Also ich würde den Rat bezüglich einer Zweitmeinung umsetzen…

Hallo Anne,

die 2. Meinung eines anderen Neurologen ist
sicher von Vorteil!
Es scheint so, als ob deine Ärztin Arzt überfordert ist!

Ich hab´mal 14 Tage je 100mg Prednisolon bekommen,
aber das war zum Ausschleichen der Hammerdosis 5 mal 1000mg vorher.

Die Wirkung war verheerend: Herzrasen, Bluthochdruck, Wassereinlagerungen in den
Gelenken etc.

Heute weiß ich, dass diese Dosis Quatsch war/ist, damals anscheinend aber
Lehrmeinung!

Ich würde mich auf jeden Fall nochmals erkundigen!

LG
Kabar

@ Anne,

Wie schon mehrfach geschrieben wurde, ist das weder üblich, noch von nutzen, im Gegenteil.
Ich schließe mich den Tipps an, dass du dir eine zweite Meinung einholen solltest, das vorgeschlagene Behandlungsschema grenzt schon mehr an Körperverletzung.

Eine Frage auch an dich: das Thema muskuläre oder motorische Fatique interessiert mich. Hatte die Ärztin da eine Idee, was dagegen hilfreich wäre?

LG Winter

ich kann eva nur recht…eine solche stoßtherapie würde ich nie machen!
viel zu lang und viel zu viele nw auf dauer…damit bereitest du einer möglichen osteoporose
einen guten einstand.
ganz zu schweigen von den anderen nw, wie mondgesicht, wassereinlagerungen, bluthochdruck usw. es wurden ja schon etl. aufgezählt.

ich finde das unverantwortlich und würde es nicht machen.

alles gute!

Hallo!
Danke für eure Beiträge.
Ich werden noch einmal mit meinem Neuro sprechen. Lieber einmal 5 Tage die hohe Dosis, als fast einen Monat neben mir zu stehen.
Ich habe die ganze Zeit dezente Kopfschmerzen, so einen Druck im Vorkopf, fühle mich total erschlagen und gleichzeitig unruhig.

Was man gegenn motorische Fatigue tun kann, konnte man mir in der Reha auch nicht sagen. Ich habe das ganze Programm mitgemacht, aber es hatte keine Auswirkungen auf die muskulären Probleme/Erschöpfungen.
LG Anne

Hallo!
Danke für eure Denkanstöße. Ich habe mit meinem Neurologen telefoniert und bekomme das Cortison nun wie üblich, 1000mg iv.
Da das Wochenende bevorsteht fangen wir Montag mit dem iv-Stoß an. Ab jetzt ging in der kleinen Praxis nicht mehr und stationär möchte ich nicht, da die Probleme ja nicht akut sind.
Von den 100mg bin ich schon rappelig. Aber dennoch, lieber einmal die richtige Dröhnung anstatt fast einen Monat auf kleineren Cortisondosen, die evtl nichts bringen.
LG Anne

Eine gute Entscheidung. Magenschutz, Schlaftablette und Calcium wird dazu empfohlen…Cortison wirkt wie Doping…ich war hier in einer Tagesklinik am Starnberger See für die Cortisongaben…die waren gut strukturiert

Ich habe für Corti 3x 1000 mg nie eine Klinik gebraucht.

  • Hin zum Hausarzt und nach 20 Minuten war jeweils alles erledigt.

Ist schon 20 Jahre her aber damals haben wir da nicht so ein Gewese gemacht…
Entweder man verträgt es oder eben nicht. Dann lässt man es das nächste mal.

LG
Uwe

Da hast Du sicher Recht Uwe, damals war alles Einfacher…bin auch mit dem Rad zu Cortisongabe gefahren und danach den Rest um den See, das waren dann fast 80 km mit 600 HM. Gebracht hat es nichts, aber ohne Schlaftablette hätte ich null Schlaf gebraucht… Jeder ist anders…

Da hast Du sicher Recht Uwe, damals war alles Einfacher…bin auch mit dem Rad zu Cortisongabe gefahren und danach den Rest um den See, das waren dann fast 80 km mit 600 HM. Gebracht hat es nichts, aber ohne Schlaftablette hätte ich null Schlaf gebraucht… Jeder ist anders…


In der Tat, jeder ist anders.
Mit den Corti-Stößen habe ich mir 8 Superjahre ohne wesentliche Einschränkungen “gekauft”
Folgeschäden wie Osteoporose etc. habe ich keine. Blutbild und Augen waren auch immer ok.

Die Progredienz ging dann weiter und Corti hat nicht mehr so gewirkt.
Dann habe ich eben damit aufgehört.

Ich würde es in der Frühphase jederzeit wieder so machen.

  • Und dazu noch Coimbra oder Stammzellen -

LG
Uwe

Stammzellen ist zwar eine Herausforderung, aber bringt sicher nur in der frühen, akuten Phase einen Vorteil. Bei meiner PPMS, die ich schon ewig unbemerkt in mir trage, eher dann Vit. D und…
lt. Neurologie unbedingt Ocrevus zu “Studienzwecken”…übrigens Uwe, tolle Idee mit dem Radanhänger… Deine Frau, weiß, was Du planst?

Stammzellen ist zwar eine Herausforderung, aber bringt sicher nur in der frühen, akuten Phase einen Vorteil. Bei meiner PPMS, die ich schon ewig unbemerkt in mir trage, eher dann Vit. D und…
lt. Neurologie unbedingt Ocrevus zu "Studienzwecken"…übrigens Uwe, tolle Idee mit dem Radanhänger… Deine Frau, weiß, was Du planst?


Stammzellen nur in der frühen akuten Phase. ganz klar, hatte ich ja geschrieben.
Coimbra geht auch noch ein bisschen später aber länger als 5-7 Jahre sollte man nicht betroffen sein, imho.

Anhänger:

  • Meine Frau weiß noch nix. Entweder das lappt oder ich muss meinen Ergoflix so tunen dass er 20 km/h macht… Geht angeblich mit Halbfrequenz- oder Chip-Tuning.

LG
Uwe